Hallo,
Danke Anna u Johannes für Eure Nachrichten.

Mein Professor war dann heute super nett zu mir und hatte, im Verhältnis zu den letzten Besuchen, viel Zeit für mich.

Tatsächlich ist die Narbe an der Hüfte die Hauttasche für den Schrittmacher. Diese wird wieder geöffnet und das Ding implantiert. Genau gesagt am 27.1. schon.

Angeblich sollen die Lähmungserscheinungen und die Taubheitsgefühle im Laufe der nächsten Tage nachlassen. Auch die Narbenschmerzen an meinem Po von der Schließmuskel Korrektur OP sollen sich geben. Ich bin gespannt. Ggf kann ich den Termin Ende Januar noch einmal absagen.

Mein Professor hat nicht mal gezuckt als ich ihm von den 4,0 erzählt habe. Er meinte nur, das wäre schon okay.

Im Krankenhaus war eine ältere Dame neben mir im Krankenzimmer die den Schrittmacher fest erhalten hat und der Elektro Fredi der dann 2 Tage später diesen aktiviert hat, konnte die Stärke mittels der Fernsteuerung einstellen.
Kannst Du dies nicht Anna?
Liebste Grüße an Alle
Heidi

Hallo Heidi,

natürlich kenne ich das. Einen Schrittmacher unter der Haut kann man nur mit einer Fernbedienung steuern. Du hast die 4,0 ja bei dem externen Schrittmacher eingestellt. Im Moment sind ja bei Dir lediglich die Elektroden im Körper, kommen über dem Popo raus und sind verbunden mit dem externen Schrittmacher. Der hat dann wiederum ein Rädchen, um die Einstellung zu bestimmen.

So sollte es im Moment bei Dir sein. Da schreibt Du nur leider nichts drüber.

Lieben Gruß, Anna

Hallo Anna,
Ja das Kabel kommt Ca mittig meines Rücken raus u ist dann mit einer Art zwischenclip mit der Batterie verbunden.
Kein Rädchen sondern die Stärke muss ich auch über ne Fernsteuerung regeln.

viele Grüße
Heidi

Hallo Bernhardine
ich habe gelesen ,das du einen Blasenschrittmacher hast und schon über eine gewisse Erfahrung verfügst. Deshalb meine Frage an dich .ich habe am 1.12 letzten Jahres einen Blasenschrittmacher bekommen und bin noch in der Testphase ,leider klappt es noch nicht optimal ,ich habe immer noch hohe Restharnmengen (300-500 ml)und muss mich weiterhin Katheterisieren .Ist das normal und kann ich auch 2 verschiedene Programme wählen z.b. rechts 1 und links 2 oder ist das nicht gut ?
Liebe Grüße
Karin

Hallo Karin,

wenn ich kann, helfe ich dir gern!
Du hast doch wohl jetzt noch externe Schrittmachergeräte, oder?
Und die Testphase macht man ja gerade, um erst mal ( ohne großen operativen Eingriff) auszuprobieren, ob und wie man mit den Geräten zurechtkommt.
Wie lange behältst du denn den Schrittmacher testweise? Du schreibst, dass du ihn am 1.12. bekommen hast, und ich kenne es eigentlich nur, dass man ihn für zwei und in Ausnahmefällen auch für vier Wochen bekommt.
Schon aufgrund der erhöhten Infektionsgefahr, weil die Kabel ja nur mit Pflastern abgedeckt sind.

In der Testphase habe ich auf Rat meiner Ärzte die Einstellung immer mal verändert. Also die Amplitude verstellt ( aber immer nur so, dass es angenehm für dich ist und vor allem nicht weh tut !! Viel hilft nicht viel!), aber auch mal für einen Tag mal nur das rechte oder das linke Gerät angestellt, dann wieder beide. Und ganz gewissenhaft Buch darüber geführt, welchen Einfluss die unterschiedlichen Einstellungen auf die ausgeschiedenen Urinmengen haben.
Das nervt zwar, aber so konnte ich herausfinden, dass es für mich ( für dich kann und wird das ganz anders sein!) ideal ist, wenn ich beide Schrittmacher nutze, wobei die linke Seite auf vier, die rechte auf fünf eingestellt ist.

So hatte ich dann die besten Ergebnisse und mein Arzt hat dann vorgeschlagen, auch tatsächlich zwei Schrittmacher zu implantieren.
Mit den fest eingbrachten Elektroden und den implantierten Schrittmachern hat sich dann das Ergebnis noch etwas verbessert, so dass ich jetzt bei fantastischen 10 bis Null ml Restharn liege!

Es braucht Geduld, die richtigen Einstellungen zu finden, aber wenn auch nur eine kleine Verbesserung zu vorher, also zur "Schrittmacherfreien" Zeit zeigt, sollte man dranbleiben!
Eine ehemalige Mitpatientin, die ich gestern noch im Krankenhaus besucht habe und die erst jetzt Schrittmacher bekommt, hat wegen ihrer besonderen Erkrankung längere Testphasen zur Erprobung, nämlich jeweils vier Wochen.
Sie hatte in der ersten Testphase erst in den letzten drei Tagen eine Verbesserung und so wird jetzt eine weiter vierwöchige Testphase mit den bereits fest implantierten Elektroden gemacht, bevor sie dann hoffentlich nach sechs weiteren Wochen die Schrittmachergeräte implantiert bekommt.

Also, probier in Ruhe die unterschiedlichen Einstellungen, aber nicht nur stundenweise, lass dir immer mindestens einen Tag Zeit, um den Unterschied richtig merken zu können. Es braucht Zeit und man muss in sich hineinfühlen , um zu merken, was dir gut tut.

Ich wünsche dir viel Erfolg und Geduld!

Liebe Grüße

Bernhardine

Hallo Bernhardine
danke für deine ausführliche Auskunft. Ich bin so lange in der Testphase weil ich die ersten 14 Tage überhaupt nicht mehr spontan Wasser lassen konnte ,jetzt geht es wieder .Zum glück .Ich finde es sehr schwer ,eine optimale Einstellung zu finden .Immer wenn ich denke es wird besser ,stellt sich eine Art Gewöhnung ein und ich habe das Gefühl es wirkt nicht mehr. Jetzt bin ich wieder zuversichtlicher und werde weiter testen .Am Montag habe ich wieder einen Termin im Krankenhaus und dann wird wohl entschieden wie es weiter geht .Die Taschen für die Akkus sind schon angelegt ,weil ich unter der OP super darauf reagiert habe .Meine Blase ist aber sehr in Mitleidenschaft gezogen ,weil ich mich schon so lange Katheterisiere und ich letztes Jahr ständig Infekte hatte und fast permanent Antibiotika genommen habe .Mittlerweile wirken nur noch wenige und manchmal muss ich auch zur I.V. Therapie ins Krankenhaus .Meine letzte Rettung ist ein funktionierender Schrittmacher .Deshalb stehe ich wohl auch ein wenig unter Druck .
Danke und liebe Grüße
Karin

Liebe Karin,

auch ich habe eine schlimme Zeit mit vielen Infekten hinter mir gehabt, ehe ich die Schrittmacher bekam!
Und das war auch der Grund, dass ich mich überhaupt damit anfreunden konnte, mich trotz vieler negativer Erfahrungen mit OPs für die SNS wieder unters Messer zu legen!
Wenn man gesagt bekommt, dass es eng wird mit den Antibiotika, weil nur noch ein einziges als Reserve in der Hinterhand ist - da kommt man doch ins Grübeln!
Wie du hatte ich trotz sorgfältiger Hygiene ständige Infekte, im letzten Jahr vor den Schrittmachern war ich als längste Zeit mal 2 Wochen ohne Antibiose. Dass das nicht gesund ist, ist eigentlich klar!

Trotzdem solltest du dich nicht so unter Druck setzen! Erst, wenn du im wahrsten Sinne des Wortes in der Lage bist, locker zu lassen, wirst du gute Erfolge mit der Therapie haben. Wenn deine Ärzte unter der Narkose gesehen haben, dass du gut auf die Stimulation reagierst, dann ist auch Aussicht darauf, dass der Erfolg noch besser wird.

Weißt du, nach gut 1 1/4 Jahr ist es für mich eine so schöne Selbstverständlichkeit, einfach nur aufs Klo gehen zu können und gar nicht mehr daran denken zu müssen, ob es geht! Und das wünsche ich dir auch!

Sag mal, merkst du denn auch, dass der Urinstrahl stärker ist? Das war für mich schnell deutlich zu merken - vom traurigen Tröpfeln zum plätscherndem Strahl ! Und wenn du merkst, dass die Blase mit den Schrittmachern mehr Power bekommt, dann ist alles andere nur eine Frage der Zeit.

Alles Liebe,

Bernhardine

Hallo Bernhardine
Mir ist es genauso ergangen ,nur das meine längste Antibiotika freie zeit zum Schluss nur noch 2 Tage betragen haben .Im September letzten Jahres habe ich mal wieder 5 Tage im Krankenhaus zur i.v Antibiose gelegen und seit dem nehme ich täglich eine Tablette Antibiotika zur Langzeittherapie .Aber auch darunter hatte ich ,wie sie vor der OP festgestellt haben ,wieder Keime im Urin .Diese Op ist meine letzte Rettung ansonsten drohen mir Dauerkatheter ,oder noch schlimmer Blase raus .Momentan komme ich allerdings nicht unter eine Restharnmenge von 300ml.Wie hast du es geschafft dich zu entspannen .Eine Veränderung merke ich allerdings ,der Druck ist stärker geworden ,aber nach 100-150ml hört es einfach auf zulaufen, obwohl der Druck immer noch vorhanden ist .Ich kann machen was ich will es ist einfach frustrierend .
Wie lange hat deine Testphase gedauert ,bis du deine beste Einstellung gefunden hast .Bei mir sind 3 Programme zur Auswahl ,aber ich glaube es gibt 5 ,oder ?
liebe Grüße
karin

Liebe Karin,

wenn du doch schon feststellen kannst, dass mehr Druck dahinter ist, wenn du auf die Toilette gehst, ist doch schon ein positiver Unterschied zu vorher!
Hast du mal ausprobiert, einfach mal einzuhalten, wenn der Urin gut läuft? Ich habe damit gute Erfahrungen gemacht am Anfang. Dann einen Moment warten, wieder locker lassen und weiterpinkeln.
Wenn nix mehr kommt, einfach mal aufstehen, ein bißchen mit dem Po wackeln ( ich habe immer gesagt, ich mach mal zwischendurch ein Tänzchen !) Wieder aufs Klo und dann sollte wieder was kommen. Mach das ruhig zwei, dreimal, bis dann wirklich nichts mehr spontan kommt.
Damit habe ich am Anfang sehr gute Erfolge gehabt. Es nimmt irgendwie den Stress und Erfolgsdruck raus, die Blase kann zwischendurch Power aufbauen, und du wirst sehen, dass damit dann sehr viel mehr Urin spontan abgeführt wird als wenn du nur auf dem Klo sitzen bleibst und krampfhaft darauf wartest, dass da noch was kommt.

Mittlerweile brauche ich nicht mehr aufstehen und " tanzen", es reicht, wenn ich noch eine Weile ruhig sitzen bleibe und den Beckenboden anspanne, dann wieder locker lassen und laufen lassen.

Ist alles eine Sache der Übung und Erfahrung - nur sagt dir das normalerweise keiner deiner behandelnden Ärzte!
Deine Blase muss sich doch auch erst mal an die neue Situation und die Reize durch die Schrittmacher gewöhnen, das dauert.
Und je verkrampfter man da rangeht, auf dem Klo sitzt und vielleicht sogar presst, desto schwieriger wird es!

Versuch das mal übers Wochenende und berichte mal!

Ach so : ich hatte Glück und gleich bei der ersten Einstellung gute Ergebnisse, wir haben zwar noch ein zweites Programm ausprobiert, das war aber nicht besser. Also blieb es beim ersten. Aber ich sag immer Versuch macht kluch ....

Ich drück die Daumen - alles andere lasse ich gaaaaanz locker !!

Ganz liebe Grüße

Bernhardine

Liebe Berhardine
laaach ,ich werde es mal mit Po-wackeln versuchen .Nun ist es auch egal ,mein Mann sagt :mit den Drähten im Kreuz und den 2 Gürteln sehe ich aus wie ein kleiner Spionagesatelit ,dann kann das Tänzchen auf dem Klo auch nichts mehr aus machen ...Bin mal gespannt ..werde es dir berichten
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende für dich
karin