Hallo,
ich habe lange nach einem passenden Forum für Stuhlinkontinenz gesucht und hoffe, nun hier fündig geworden zu sein.

Ich bin 56 Jahre alt, weiblich und lebe in Thüringen.

Anfang des Jahres wurde bei mir Darmkrebs diagnostiziert.
Das Rektum musste entfernt werden und ein Stück vom Dickdarm ebenfalls (ca. 25 cm).
Glück im Unglück: Es konnte minimal-invasiv (also ohne großen Bauchschnitt) operiert werden und mein Schließmuskel konnte letztendlich auch erhalten werden.
Ich bekam zunächst ein Ileostoma gelegt.
Danach folgte eine neo-adjuvante Weiterbehandlung mit Chemo- und Bestrahlungen.

Im Herbst diesen Jahres konnte nun nach fast 10 Monaten mein Stoma zurückverlegt werden.

Seitdem leide ich unter Stuhlinkontinenz 3. Grades.
Das einzige, was ich momentan machen kann und was mir ärztlicherseits empfohlen wurde, ist regelmäßiges Beckenbodentraining.

Nun meine Frage:
Gibt es hier im Forum jemanden, der in etwa das gleiche Krankheitsbild hat(te) und danach wieder zu 100 Prozent (oder zumindest annähernd) kontinent geworden ist?

Was habt ihr getan, um wieder kontinent zu werden und wann stellten sich die ersten Erfolge ein bzw. wann seit ihr wieder kontinent gewesen?

Was wurde euch noch von den Ärzten empfohlen (zunächst ohne weitere OP`s)?

Ich bin schon sehr verzweifelt, obwohl ich ja weiß, dass die Zeit für merkliche Erfolge vermutlich noch zu kurz ist und ich weiterhin Geduld haben muss.

Wer kann mir weitere Ratschläge geben?

Wie oft und wie lange am Tag habt ihr das Beckenbodentraining durchgeführt?

Fragen über Fragen.
Vielen Dank schon einmal für eure Antworten.

Herzliche Grüße sendet Katrin!

Liebe Löwin,

ich begrüße Dich einmal recht herzlich hier am Forum, auch wenn ich zu Deinem Anliegen jetzt nicht viel sagen kann, bin aber überzeugt, dass Du hier einen guten Erfahrungsaustausch finden wirst, der Dir helfen wird.

Ich hatte vor etwas mehr als einem halben Jahr wegen eines Blasenproblems auch lange nach einem passenden Forum gesucht (bin aus Österreich) und bin dann hier gelandet und habe so viel Hilfe bekommen und Freunde gewonnen, dass es mir mittlerweile auch wieder sehr gut geht und ich auch Mitglied im Verein geworden bin.

Bitte einfach um ein wenig Geduld, bis hier bei Deinem Beitrag wer vorbeischaut, der zu Deinem Anliegen etwas sagen kann, aber ich verspreche Dir, es wird nicht lange dauern!

Du bringst ja auch alle Voraussetzungen mit, dass an Besserung zu glauben ist: Du kannst lachen und weißt, dass Du Geduld haben musst.

Johannes

Hallo Katrin!

Auch von mir ein herzliches Willkommen in unserem Forum.

Ich kann meine Krankengeschichte nicht mit Deiner vergleichen, aber auch ich bin stuhlinkontinent 3. Grades.
Bei einer Darm-Op wurde mein innerer Schließmuskel verletzt und zwar in dem Bereich zwischen 10 h und 2 h.
(Zur Erklärung: Stelle Dir den Schließmuskel als Uhrenzifferblatt vor. Dann ist er zwischen 10 und 2 Uhr kaputt).
Das wurde vom Proktologen mittels einer entsprechenden Messung diagnostiziert.
Obwohl also nicht der ganze Schließmuskel kaputt ist, sondern nur ein Teil davon, reicht das u.U. aus,
um komplett stuhlinkontinent zu werden.

Du schreibst ja, dass Dein Schließmuskel erhalten werden konnte.
Das ist toll - aber funktioniert er auch einwandfrei? Der innere und der äußere?
Vielleicht ist da auch ein Teilstück davon nicht mehr intakt .... ???
Das müsste von Deinem behandelnden Proktologen untersucht werden.
Wenn dem so ist, nützt Dir das ganze Beckenbodentraining herzlich wenig. Es wird nichts bringen.

Ich würde Dir raten,
die Funktion des Schließmuskels noch einmal genauestens untersuchen zu lassen !!!

Ist er rundherum intakt,
kannst Du mit Beckenbodentraining und viel Geduld eine Besserung oder sogar Kontinenz erreichen.
Aber Geduld ist wirklich nötig. Ich vermute mal, dass dieser Muskel - durch das Stoma vorübergehend nicht gebraucht - nun etwas "schlaff" geworden ist und jetzt erst wieder trainiert werden muss.
Bei Muskeln allgemein ist es jedenfalls so.
Das merkt man ja schon bei einem Beinbruch mit Gips, wie schnell da die Muskeln abgebaut sind und mittels Krankengymnastik wieder aufgebaut werden müssen (und das sind nur einige Wochen, die solch ein Gips allgemein getragen wird).
Dein Schließmuskel war 10 Monate (!) quasi "außer Betrieb" - woher soll jetzt die Kraft kommen, alles wieder abzudichten?
Das sind jetzt nur meine persönlichen Vermutungen, ich bin ja kein Arzt.

Beckenbodentraining muss aber zwingend unter fachlicher Anleitung gemacht werden! Keinesfalls solltest Du alleine irgendwelche Übungen durchführen! Erst durch die Anleitung einer Fachkraft kannst Du wirklich etwas erreichen. Dafür musst Du Dir ein Rezept vom Arzt ausstellen lassen. Nach einiger Zeit kannst bzw. musst Du diese erlernten Übungen dann zu Hause alleine weiterführen.
Schau mal, hier in unserer Homepage gibt es einen guten Beitrag dazu: Klick

Wenn nun aber trotz unendlicher Geduld die Beckenbodengymnastik nichts bringt,
könntest Du versuchen, ein sogenanntes Darm-Management mittels Irrigation zu betreiben (aber auch das dauert seine Zeit und funktioniert nicht von heute auf morgen). Das muss Du aber unbedingt vorher mit Deinem Arzt besprechen. Nur er kann entscheiden, ob Du mit Deiner Krankengeschichte eine Irrigation durchführen darfst.
Die Irrigation ist kein Einlauf !!! Das verwechseln viele Menschen.

Schau Dir mal dieses Video von der Fa. Coloplast dazu an, da wird alles wunderbar erklärt.
Die Gerätschaften dazu bekommst Du von Deinem Arzt verschrieben. Das Rezept kannst Du über ein Sanitätshaus einlösen. Du solltest eine Einweisung bei Dir zu Hause durch qualifiziertes Fachpersonal vornehmen lassen. Das kann auch direkt vom Außendienst der Fa. Coloplast erfolgen.



Sollte alles nichts bringen, könntest Du Deinen Arzt mal fragen, ob bei Dir ein Sakralnervenstimulator (SNS) operativ eingesetzt werden kann. Diese Operation wird nicht überall durchgeführt, ist aber im Vergleich zu dem, was Du bisher durchgemacht hast, ein Spaziergang. Ich selbst bin Träger dieses SNS (neudeutsch auch: Darmschrittmacher).
Lies mal hier dazu Infos der Fa. Medtronic (InterStim-Therapie): Klick

Schau mal, hier wird sehr schön dargestellt, wie das Platzieren der Elektrode für den Sakralnervenstimulator verläuft. Nur die spätere Implantation des Gerätes ist hier nicht zu sehen:



Ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen weiterhelfen.
Herzliche Grüße,
Ano

Hallo Ano,
zunächst herzlichen Dank für deine ausführliche und rasche Antwort!

Bisher wurde mein Schließmuskel vor und nach meiner OP lediglich per "Kneiftest" mittels Finger durch meine behandelnden Ärzte bzw. zuletzt durch meine Ärztin, welche mich auch operiert hatte, getestet. Das Ergebnis wurde in allen Fällen als gut eingeschätzt und dass mein Schließmuskel noch kräftig genug sei.

Ich habe gelesen, das man aber auch eine "Rektum-Manometrie" durchführen lassen kann.
Ich würde dies sehr gerne einmal machen lassen, sofern mein Klinikum über das entsprechende Untersuchungsgerät verfügt.

Ob sowohl mein äußerer als auch mein innerer Schließmuskel noch tadellos funktionieren, kann ich leider nicht sagen.
Dies sollte also auch unbedingt einmal untersucht werden. Welche Untersuchungsmethode wird speziell dafür angewendet?

Ich habe bereits zweimal Beckenbodentraining verschrieben bekommen und dies einmal bei einer Physiotherapeutin direkt im Klinikum gemacht und beim zweiten Mal (da alle Termine im Klinikum bis Jahresende ausgebucht waren) bei einer anderen Physiotherapeutin.
Ich fand den Wechsel zwischen den Therapeuten auch sehr gut, da man verschiedene Übungen gezeigt bekam und es jede Physiotherapeutin etwas anders vermittelt hat.
Außerdem habe ich mir zusätzlich jetzt noch ein Buch inclusive CD gekauft (Titel: "Beckenboden" von Irene Lang-Reeves und Dr. med. Thomas Villinger). So bin ich also erst einmal ganz gut mit Informationen und fachlicher Anleitung ausgestattet.

Mit einer Irrigation würde ich auch einmal versuchen.

Ein Implantat des Sakralnervenstimulators wäre natürlich dann wirklich die allerletzte Möglichkeit, falls sich mein Zustand auch nach einem Jahr oder mehr nicht gebessert habe sollte (was ich natürlich nicht hoffen möchte).

Ich hatte mir übrigens auch Analtampons von der Fa. Coloplast verschreiben lassen. Diese konnte ich aber nach zweimaligem ausprobieren leider momentan nicht benutzen, da alles noch ziemlich entzündet war. Zusätzlich habe ich noch eine offene Stelle im Analbereich, welche zum Glück jetzt doch schon sehr viel besser aussieht und sich nach tage- und nächtelangem eincremen nun doch fast geschlossen hat. Wenn das dann alles noch etwas besser abgeheilt ist, würde ich die kleinere Größe des Analtampons noch einmal probieren. Größe 1 sind ja eigentlich für Kinder, aber bei mir ist vermutlich durch die Bestrahlungen alles sehr eng geworden auch in diesem Bereich und es hatte mir bei den ersten beiden Versuchen beim einführen der Tampons unsägliche Schmerzen bereitet, so dass ich diese nach wenigen Minuten wieder entfernen musste.

Vielleicht hat ja hier im Forum noch jemand Tipps für mich bzgl. der Verwendung von diesen Analtampons?
Kommt man wirklich damit zurecht oder tut es trotzdem immer weh beim einführen und auch beim herausziehen?
Vielleicht sollte ich es auch nochmals mit anderen Analtampons versuchen.

Herzliche Grüße für heute sendet Katrin!

Moin Moin liebe Katrin!

Du bist ja auch so ein Nachtschwärmer wie ich ...

Was die Beckenbodengymnastik angeht, bist Du ja dann auf dem neuesten Stand und gut vorbereitet.
Du fragtest in Deinem ersten Posting wie oft und wie lange das tägliche Training durchgeführt werden müsste.
Das kann ich Dir leider auch nicht beantworten. Aber steht das nicht in Deinem Buch drin, dass Du Dir gekauft hast? Wenn nicht, würde ich an Deiner Stelle mal die Physiotherapeutin fragen, bei der Du die Übungen gezeigt bekommen hast.

Was die Irrigation angeht, solltest Du aber vorher bitte unbedingt Deinen Proktologen befragen.
Ich weiß nämlich nicht, ob das bei einem fehlendem Rektum überhaupt gemacht werden darf.
Es irrigieren hier so einige im Forum und sie sind eigentlich durchweg alle zufrieden und haben durch dieses Darm-Management feste Zeiten (meistens morgens), in denen sie durch die Irrigation kontrolliert Stuhlgang haben und danach dann ohne große Mißgeschicke das Haus verlassen können.

Den Sakralnervenstimulator würde ich auch nur als allerletzte Option in Betracht ziehen.
Bei Bedarf und wenn Du möchtest, kann ich Dir dann einiges dazu berichten bzw. stehen hier im Forum schon etliche Erfahrungsberichte dazu drin.

Was jetzt die Analtampons angeht - auch hier hab ich leider keine Ahnung, hab ich nie benutzt.
Es klingt aber logisch, dass Du erst einmal alles abheilen lassen musst, bevor Du eines einführst.
Klar, dass das weh tut - es ist vermutlich nicht nur die äußere wunde Stelle vorhanden (die Du ja immer schön einschmierst), sondern es wird vermutlich auch innen noch alles wund sein.

So gut die Strahlentherapie bei Krebspatienten hilft - sie zerstört ja leider unter anderem auch die Schleimhäute. Und diese eben nicht nur im Mund, sondern auch im Genitalbereich. Ich glaube gar nicht einmal, dass alles durch die Bestrahlung sehr eng geworden ist, vielmehr wird alles wund sein, und zwar auch von innen. Die Schleimhäute werden sich jetzt erst wieder aufbauen und sind (wenn schon wieder vorhanden) noch sehr dünn und dann kommst Du "mit Deiner Bombe" da rein und reißt alles wieder auf und kaputt. Kein Wunder, dass das Schmerzen verursacht - außerdem verlängert diese "Zerstörung" wiederum den Heilungsprozeß.
Ich würde da erst mal die Finger von lassen.

Was nun diese Rektum-Manometrie angeht (Klick) , so weiß ich nicht mehr, was mein Proktologe damals mit mir und meinem Schließmuskel "veranstaltet" hat, um diese Diagnose zu stellen. Das ist nun schon einige Jahre her (ich glaub, 3-4 Jahre). Ich wohne in Schleswig-Holstein, wurde dort auch seinerzeit am Darm operiert.
Mit meiner Stuhlinkontinenz, die eine Folge dieser Op war, habe ich mich ewig rumgequält bis ich durch Zufall von diesem Sakralnervenstumulator gehört habe. Den wiederum habe ich in einer Klinik in Hessen einbauen lassen. Bin mehrmals diese lange Strecke mit dem Auto hin- und zurückgefahren, was doch recht anstrengend war. Aber die Mühe hat sich gelohnt. Jetzt fahre ich nur noch jährlich einmal zur Kontroll-Untersuchung dort hin.

An Deiner Stelle würde ich jetzt wirklich "nur" mit der Beckenbodengymnastik arbeiten. Nix weiter.

Dein Körper ist durch diese Bestrahlung noch nicht wieder hergestellt. Ich kenne das von meiner Freundin. Die hatte Brustkrebs und danach auch das "volle Programm" incl. Chemo und Bestrahlung. Jetzt nimmt sie "nur noch" ihre Pillen ein und selbst die haben reichlich Nebenwirkungen (u.a. ist die Haut an den Händen total kaputt).

Den Schließmuskel würde ich auf jedenfall nochmal testen lassen. Denn ist der in Ordnung, solltest Du wirklich mit der Gymnastik zum Ziel kommen und könntest Dir den ganzen anderen Kram ersparen.

Leider, leider musst Du offensichtlich noch viel Geduld aufbringen - und das ist schwer, das glaub ich Dir wirklich unbesehen!
Aber ich vermute, das Dein gesamter Analbereich strahlengeschädigt ist und dann sowohl eine Irrigation, als auch ein Analtampon (beides wird ja eingeführt) im Moment mehr kaputt macht, als hilft.

Jetzt hast Du schon so viel mitgemacht und so viel überstanden - bist sogar den Anus praeter wieder los geworden - jetzt solltest Du eigentlich auch noch den Rest schaffen. Der Krebs ist weg - Du hast ihn besiegt - nun lass Dich nicht von diesen, im Vergleich dazu doch relativ kleinen Problemen entmutigen. Du bist stark - das hast Du bewiesen - bleib weiterhin so stark und optimistisch !!!
Ich drücke Dir alle Daumen dafür !!!

Lass doch bitte öfter mal hier von Dir hören und berichte, wie es Dir geht.
Das hilft nicht nur Deiner Seele, es hilft auch anderen Menschen, die hier ebenfalls verzweifelt nach Hilfe fragen.
Außerdem würde es auch mich sehr interessieren, weil Du mir sympathisch bist.

Dicker virtueller Trostdrücker
von Ano