Guten Abend,

kurz zu meiner Person. Ich bin 30 Jahre alt. Mit 19 wurde bei mir FAP diagnostiziert.
Daraufhin wurde bei mir der gesamte Dickdarm entfernt und ein Pouch angelegt.

Für 3 Monate hatte ich einen künstlichen Darmausgang bis dann die Rückverlegung erfolgt ist.
Die verlief jedoch nicht ganz ohne Komplikation, da ich viele Verwachsungen hatte.
Kurz nach der OP musste ich dann wegen einem Darmverschluss not operiert werden, weil eine Verwachsung eine Darmschlinge abgeklemmt hatte....

Danach ging es mir eigentlich ganz gut, lediglich alle paar Jahre ( auch heute noch ) muss ich wegen Verstopfung ins KH.
Scheinbar hab ich eine Darmschlinge, wo gelegentlich mal ohne Abführmittel was hängen bleibt. Nicht schön aber ok was soll man machen....

Nun musste bei mir noch eine OP gemacht werden undzwar wurde die Restdickdarmschleimhaut entfernt. Aufgrund der hohen Wahrscheinlichkeit, dass sich hier auch Polypen bilden, die dann bösartig werden.
Dem habe ich natürlich zugestimmt.

Hätte ich besser nie gemacht .... !

Jedenfalls bin ich seitdem im Prinzip jede Nacht stuhlinkontinent. Schlafe immer mit Einlagen.
Mal reicht die Einlage, mal gehts daneben.
Es spielt auch keine Rolle ob flüssig oder fest.
Wobei es mangels Dickdarm bei mir natürlich niemals mehr so fest ist, wie mit Dickdarm.
Mein Schließmuskel ist allerdings wohl vollkommen in Ordnung. Keine Verletzung etc. Ich werde halt einfach nicht wach.

Tagsüber kann ich den Stuhl allerdings doch recht lange einhalten...also da habe ich keine Probleme....

Vor 2 Jahren wurde dann in Bochum eine SNS versucht, die leider nach vielen Testperioden nicht den entsprechenden Erfolg erzielte...
Nun hatte man mir dort etwas von einer "Bulking Agents" Therapie erzählt. Da wird einem Silikon als Hämorrhoiden Ersatz zur besseren Abdichtung in den Schließmuskel gespritzt. Nun soll das ganze relativ unproblematisch sein, da diese "Silikon" Hämorrhoiden wohl nach 2-4 Jahren von alleine weggehen bzw. erneuert werden müssten ( sofern es hilft ).

Nun würde ich gerne wissen ob das jemand kennt und wie die Erfahrungen so sind....
Bin leider mit meinem Latein am Ende und möchte auf keinen Fall wieder einen künstlichen Darmausgang....

Aber es belastet mich schon sehr - übernachten bei Freunden z.B. wäre für mich unmöglich....
Selbst bei der Wohnungssuche musste ich schon darauf achten, dass kein Teppichboden verlegt ist, weil es aufm Weg zur Toilette durchaus schonmal passiert, dass was daneben geht, besonders wenn es recht flüssig ist....

Ich würde mich über Antworten freuen.
Vielen Dank euch schonmal !

Guten Morgen Jacky und Willkommen bei uns im Forum. Ich selbst bin mit Deiner Frage überfordert, ich meine aber, dass bei dieser sehr speziellen Erkrankung Erfahrungsaustausch mit Betroffenen weiterhelfen kann. Vielleicht ist da Dein Titel zu Allgemein gehalten, es sollten sich ja die FAP Betroffenen melden, die damit vielleicht Erfahrung haben. Daher mein Vorschlag, den Titel zu ändern in "Familiäre adenomatöse Polyposis - Erfahrung mit Bulking Algents?" oder so ähnlich. Oder meinst Du, dass Dein Problem mit der Kontinenz nach der letzten OP gar nichts mit der FAP zu tun hat? Die OP ist schon 2 Jahre her, stimmt das? Ist bei der OP der Schließmuskel beschädigt worden?

Ich kann hier nur den Aufruf machen, dass sich Betroffene mit ähnlicher Problematik hier melden und vielleicht ein paar nützliche Tips haben. Den künstlichen Darmausgang würde ich auch so lange wie möglich hinausschieben, der Zeitpunkt wird hier ja mehr vom Krebsrisiko bestimmt, aber solange Du ihn hast, sollte er auch funktionieren. Ich selbst habe in meinem Bekanntenkreis Morbus Crohn Patienten und auch bei ihnen ist es ein immer ein Thema, kontinent zu bleiben. Du meinst, bei Dir sei es unabhängig davon, welche Beschaffenheit der Stuhl hat, bei meinen Bekannten ist das nicht so, da hängt es sehr von der Ernährung ab und dem Stadium der Entzündung.

Hoffe auf regen Informationsaustausch,

Johannes

Hallo Johannes,

vielen Dank für deine Antwort.

Ich habe das Thema so allgemein gehalten, weil ich nicht sicher bin ob es wirklich nur auf FAP Betroffene zutrifft. Es gibt ja viele Fälle, u.a. auch im KH kennengelernt, die CU haben und aufgrund der fortgeschrittenen Entzündung im Dickdarm auch ein Pouch angelegt werden musste. Des Weiteren gibt es ja leider eher weniger FAP betroffene, da die Krankheit ja recht selten ist....

Also die entscheidene OP ist schon ca. 7 Jahre her. Ist damals in Heidelberg erfolgt und nach vielem hin und her probieren und der Unverschämtheit der Ärzte dort, bin ich dann auch nach Bochun gewechselt.
Dort wurden auch diverse Untersuchungen gemacht und es wurde mir bescheinigt, dass mein Schließmuskel vollkommen in Ordnung ist. Das würde sich ja auch damit decken, dass ich tagsüber keine Probleme habe.

Hilft mir für Nachts natürlich nicht....

Ich werde den Titel um den Zusatz "Pouch" ergänzen. Dann ist klar, dass es nur um Leute geht, die keinen Dickdarm mehr haben, denn es macht natürlich einen Unterschied ob man noch einen Dickdarm hat.


/edit: Ich sehe das ich die Änderung nicht vornehmen kann.
Daher wäre meine Bitte das Thema in "Erfahrungen beim Pouch mit Bulking Agents gegen Stuhlinkontinenz"
Das wäre meine Idee

Hallo,

zunächst erst ein mal willkommen hier im Forum.

Ich kannte diese Therapieform bislang nur bei Harninkontinenz. Hierzu habe ich bereits im Jahr 2009 einen Artikel hier ins Forum eingestellt.

Ich kann deine Situation leider nicht beurteilen. Im Grundsatz besteht die Therapie ja darin, zumindest habe ich dies so verstanden, dass eine Verengung der Harnröhre bzw. des Analkanals (zur Unterstützung des Schließmuskels) herbeigeführt wird. Ob dies nun deine Problematik löst, hmm, ich weiß es nicht.

Wieviel Stuhl verlierst du den?

Matti

Ich finde den Titel im übrigen passend. Es geht doch in der Fragestellung um die Methode "Bulking Agents bei Stuhlinkontinenz".

Hallo Matti,

ich hatte das auch nur mit Harninkontinenz im Internet gefunden ,daher wollte ich hier mal nachfragen.
Da das Silikon wohl nach einiger Zeit vom Körper abgebaut wird, hatte man mir nahe gelegt, dass mal auszuprobieren, da es wohl sehr ungefährlich ist. Obwohl ich es natürlich nicht leiden kann wenn da jemand irgendwas am Muskel macht.
Man weiss ja nicht ob es dadurch plötzlich schlechter wird oder was auch immer....

Nun es ist sehr unterschiedlich mit der Stuhlmenge. Von ganz wenig, bis recht viel und soviel , dass es neben die Einlage läuft.
Kann das leider nicht besser beschreiben.

Zunächst muss ich mich allerdings mal wieder einer OP unterziehen undzwar muss meine Gallenblase raus, da ich im vergangenen Sommer eine Gallenblasenentzündung hatte und man mir nahe gelegt hatte, diese entfernen zu lassen.

Wieviel Organe man so entfernen kann ....

Naja Jacky,

die Frage ist ja auch, wieviel Organe man entfernen muss. Nichts bleibt ohne Wirkung, ich spreche beim Thema Gallenblasenentfernung aus eigener Erfahrung. Häufig sind Durchfälle danach. In Kombination mit Stuhlinkontinenz denkbar schlecht. Gut, dies ist ein anderes Thema.

Wie ich schon geschrieben habe, kann ich zu deiner eigentlichen Frage wenig beisteuern.

Ein Mitglied hier im Forum hatte Blasenkrebs. Die Blase wurde entfernt und eine sogenannte Neoblase geschaffen. Eckhard, so der Name des Mitglieds hier, berichtet von Kontinenz am Tage, aber durchgehender Harninkontinenz in der Nacht. Der Grund liegt (laienhaft ausgedrückt) darin begründet, dass die zuständigen Muskel willkürliche Muskeln sind. In der Nacht fällt die Kontrolle darüber weg, deshalb kommt es zur Inkontinenz. Ich schreibe dir dies, weil mich deine Schilderung daran erinnert hat. Vielleicht gibt es auch bei dir diesen Zusammenhang.

Zum Thema Hilfsmittel. Ich bin auch Stuhlinkontinent. Allerdings kommt es bei mir nur ganz selten vor, dass mein Hilfsmittel der Menge an Stuhl nicht standhält. Bei Durchfall müssen wir darüber nicht reden, dies schafft kein Hilfsmittel zuverlässig. Vielleicht ist dein Hilfsmittel einfach zu klein gewählt. Was nutzt du den?

Evtl. könnte die Irrigation dir helfen. Dies muss aber gerade aufgrund deiner Vorerkrankungen, Operationen und speziellen Situation mit einem Arzt abgeklärt werden.
Auch könnte ein Analtampon zumindest kleinere Abgänge verhindern.

Matti

Also ich bin wohl hinterm Mond ....

Diese Abkürzungen - CU oder FAP - sagen mir so rein garnichts.
Könnte man das nicht mal ausschreiben?

Eine Krankheit (wie hier z.B.: Bulking Agents), die ich nicht kenne, kann ich googeln
bzw. habe ich sie auf Grund des Textes einigermaßen verstanden.
Aber alles andere?

Sicherlich ist es für Dich, lieber Jacky, weil damit involviert und konfrontiert, alles selbstverständlich.
Du hast Dich ja eingehend mit der Problematik befasst. Aber für andere sind das u.U. "bömische Dörfer".
Nichts für ungut - trotzdem ein herzliches Willkommen auch von mir.

Den von Matti erwähnten Beitrag unseres eckhard11 finde ich auch erwähnenswert - allerdings betrifft das die Blasen- und nicht die Stuhlinkontinenz.
Es könnte aber trotzdem für Dich von Interesse sein. Lies mal hier: Klick

Herzliche Grüße,
Ano

Hallo, Ano,

FAP = Familäre adenomatöse Polyposis
CU = Colitis ulcerosa

Beides sind Darmerkrankungen, FAP eine genetisch bedingte Darmerkrankung bei der massenweise Polypen im Dickdarm auftreten, die früher oder später krebsartig werden. Deswegen wird bei diesen Patienten der gesamte Dickdarm entfernt, der Schließmuskel kann erhalten bleiben, stellt aber auch immer ein Risiko dar. Man baut dann einen Pouch aus Dünndarm, um die Passage zu verlangsamen.

CU ist eine entzündliche Darmerkrankung, bei der man die Ursachen noch nicht so genau kennt, ähnlich wie bei Morbus Crohn, nur ist beim Morbus Crohn auch der Dünndarm betroffen und bei der CU ausschließlich die Dickdarmschleimhaut.

Jacky, ich hoffe, ich habe es richtig erklärt. Ich selbst habe einen Verwandten und einen Sohn einer Bekannten mit CU, FAP Betroffene kenne ich persönlich nicht, ist wohl eher selten.

Johannes

Hmm, Jacky,

kann es sein, dass Dein Schliessmuskel, ( ich meine hier den Afterschliessmuskel und nicht den Blasenschliessmuskel, hi, hi ), bei der OP nicht doch geschädigt wurde ?
Und dass Du daher zwar tagsüber kontinent bist, nachts aber ausläufst ?

Als ich radikal Zystektomiert wurde, ( also meine Blase mit Prostata und Samenblasen verlor ), wurde ja nicht nur mein innerer Blasenschliessmuskel mit entfernt, sondern blöderweise auch mein äusserer Blasenschliessmuskel.
Für die Medizyniker war ich daher der typische Fall von lebenslanger Harninko.
Durch ein recht langes Beckenboden-Muskeltraining, bei welchem ich natürlich ganz gezielt die “richtigen” Muskelfaserringe trainierte, war und bin ich auch nach 11 Jahren noch in der Lage, meinen Harnabgang tagsüber zu kontrollieren.
Nachts allerdings laufe ich komplett aus, da der Beckenbodenmuskel willkürlich ist, was bedeutet, man kann ihn trainieren wie z.B. den Bizeps, aber sobald man einschläft oder auch nur eindusselt, erschlafft er.

Dein Problem scheint dem meinigen zu ähneln, auch wenn es sich um den After handelt.
Bist Du sicher, dass Dir die Medizyner nicht die paar Muskelfasern, welche den Afterschliessmuskel bilden, ( es sind wirklich nur ein paar Faserringe ), bei der OP zerschnippelt haben ?

Also eine OP am Schliessmuskel würde ich mir dreimal überlegen.
Selbst dämliche Hämorrhoidenentfernungen führen sehr häufig zu einer Stuhlinkontinenz.
Und von künstliche Schliessmuskeln halte ich, ( ich persönlich ), absolut nichts, ausser, sie schliessen meine Wagentür auf und zu.
Die Erfolge sind nämlich doch recht marginal.
Und wenn die OP nicht erfolgreich ist, dann wirst Du nicht nur nächtens, sondern auch tagsüber inko bleiben.
Hier solltest Du wirklich sehr, sehr weitsichtig zu Werke gehen.
Vielleicht solltest Du wirklich erst einmal die Irrigation versuchen, abends vorm Schlafengehen.
Ob die Irrigation allerdings beim Illeum, ( Dünndarm ), helfen wird, entzieht sich meiner Kenntnis.

Gruß
Eck hard

Sorry das ich mich länger nicht gemeldet habe.

@Johannes1956: Du hast es richtig erklärt. Ist eine recht seltene Erbkrankheit.
Und ich gehöre zu einer noch kleineren Gruppe, denn ich habe es nicht vererbt bekommen sondern ich bin so genannter "Mutant" ( kein Scherz ) der diese kaputte Gen selbst kreiert hat hehe. Ich habe lediglich einen anderen in meinem Alter kennengelernt, der auch FAP hatte. Er hat es allerdings von seinem Vater geerbt, der daran verstorben ist, weil man es zu spät erkannt hat.

@eckhard11: Nach der ersten großen OP , Dickdarmentfernung und der 3 Monate späteren Rückverlegung - Stoma wurde entfernt und mein Dünndarm an den neu gebildeten Pouch "angeschlossen", war alles super also hinsichtlich der Inkontinenz.

Erst nach der OP wo die restliche Dickdarmschleimhaut abgetragen, die nah am Schließmuskel noch war hatte ich diese Probleme. Daher habe ich natürlich auch angenommen der Muskel wäre verletzt wurden. Aber ich habe tagsüber gar keine Probleme damit. Und in Bochum hatte man mir auch eher einen recht guten Muskel bescheinigt.

Ich denke eine Irrigation wird bei mir nichts nutzen, das hatte bisher auch nie einer erwähnt.
Denn ohne Dickdarm gehe ich natürlich sehr viel häufiger zur Toilette und das ganze ist halt viel flüssiger.

Ein künstlicher Schließmuskel ist keine Option. Da gibt es definitiv viel zu viele Risiken wegen Infektionen etc.
Und man muss ja nunmal den gesunden entfernen. Also im "worst case" wäre das ein künstlicher Darmausgang für immer und das will ich nicht. Damit könnte ich mich nicht abfinden zumindestens nicht solange ich noch eine Wahl habe.

Als Hilfsmittel habe ich recht große Einlagen für die Unterhose - in den meisten Fällen hält es auch stand.
Manchmal halt nicht dann hat man die Suppe halt woanders.... dafür habe ich aber auch noch eine Auflage fürs Bett.
Klar es gibt natürlich auch Windeln , aber da ich bisher alles selber bezahlen darf, wollte ich mir sowas nicht holen.
Sind ja auch nicht gerade billig..

Oder muss sowas die Krankenkasse übernehmen?
Da ich natürlich auch arbeite habe ich mich damit eher weniger beschäftigt, weil ich nicht immer Zeit und Lust habe.
Klar bedeutet natürlich das es noch nicht schlimm genug ist

Ist halt schon lästig - und würde mir halt wünschen das die irgendwas machen das ich nachts wieder kontinent bin.
Tagsüber klappts ja.

Ein "netter" Arzt in Heidelberg hatte mir übrigens mal empfohlen Psychopharmaka zu nehmen.
Haha solch tollen Ärzte gibts natürlich auch noch... Mit ein Grund das ich diese Klinik meide.