Hallo an Alle,

ich melde mich heute mit einem großen Problem, welches mittlerweile unsere ganze Familie belastet.

Meine Tochter (9) ist seit 4 Jahren stuhlinkontinent. Bis zu ihrem 5. Lbj. klappte es mit dem Stuhlgang ohne das es große Probleme gab. Dann entwickelte sich langsam eine chronische Obstipation, die aber mit einem ständigen Stuhlschmieren verbunden ist. Nach zahlreichen Klinikaufenthalten, bei denen jedesmal Unmengen an Einläufen gemacht wurden, um die Massen an Stuhlgang aus dem Darm zu bekommen. Zweimal haben wir Kotsteine mittels "Movicolkur" aufgelöst.
Bei jedem Klinikaufenthalt wurde das private Umfeld beleuchtet, ob es in der Familie Probelme gibt (das war eigentlich die Hauptbeschäftigung der Ärzte).
Erst nach mehreren Anläufen hatten wir dann endlich einen Termin zur Rektomanometrie. Dabei stellte sich eine allgemeine Transportstörung des Darmes und gleichzeitig ein zu hoher Sphinkterdruck heraus. Seitdem erhält meine Tochter über den Tag verteilt 4 Btl. Movicol junior und zusätzlich Lactulose. So hat sie wenigstens ab und an ausreichend Stuhlgang. Das Schmieren ist aber nach wie vor geblieben.
Als Empfehlung hieß es ggf. Botox- Injektion. Dem stehe ich aber sehr skeptisch gegenüber, weil es noch gar nicht genügend Langzeiterfahrung bei Kindern gibt.
Jetzt habe ich in einer Fachzeitschrift von einem Darmschrittmacher gehört.
Ist sowas in unserem fall möglich? Wer hat damit Erfahrungen? Wo gibt es geeignete Kliniken?

Vielen Dank das Ihr Euch die Zeit für meinen langen Text genommen habt.
Sabine

Hallo Sabine,

von der Implantation eines (wie auch immer gearteten) Schrittmachers bei einem Kind würde ich dringend abraten - diese Schrittmacher steuern im Regelfall mehrere Sonden im Bereich des unteren/verlängerten Rückens bzw. Kreuzbeines an. Bei einem Erwachsenen ist diese Positionierung schon schwierig. Einen solchen Eingriff bei einem Kind im Wachstum halte ich für nicht ausführbar (mag mich aber auch irren).

In meinen Augen sinnvoller fände ich die Irrigation (Darmmanagement mittels elektronischer oder manueller Pumpe), die auch bei Kindern problem- und nebenwirkungsfrei angewendet werden kann.

Hier auf der Homepage des Forums ist die Technik sehr schön beschrieben, wenn Du es als Suchbegriff eingibst, erscheinen auch sehr viele Beiträge zu dem Thema hier im Forum.

Gruß

Hannes

Moin Sabine!

Hannes Vorschlag halte ich für sehr sinnvoll.
Das Gerät, das Du zur analen Irrigation brauchst, bekommst Du vom Arzt auf Rezept verschrieben.
Du und Deine Tochter sollten sich auch vom Sanitätshaus eine Einweisung in die Bedienung geben lassen.

Hier im Forum gibt es zahlreiche Mitglieder, die die anale Irrigation anwenden und damit sehr zufrieden sind.

Wichtig dabei ist, dass die Irrigation möglichst immer zur gleichen Zeit angewendet wird. Jeder Mensch hat ja
normalerweise so seine Stuhlgewohnheiten (also morgens nach dem Frühstück, oder abends, etc.). Diese
Zeiten (sofern bei der Probematik bei Deiner Tochter überhaupt vorhanden) sollten immer eingehalten werden.
Ansonsten checkt ihr beide einen für Euch passenden Zeitraum, in dem Töchterchen ganz in Ruhe und ohne Streß die Irrigation durchführen kann.
Nach einer gewissen Eingewöhnungszeit kann sie das dann bestimmt bald ganz alleine.
Der Darm muss sich - falls die Irrigation gewählt wird - allerdings erst an diese Reize gewöhnen
und daher wird es einige Wochen dauern, bis sich Erfolge einstellen. Also bitte nicht gleich entmutigt sein
und etwas Geduld haben ... es lohnt sich.
Und - ganz wichtig!!! Die anale Irrigation ist nicht gleichzusetzen mit einem Einlauf!!! Sie ist wesentlich schonender. Lies Dir bitte alles dazu durch.
Hier mal ein Zitat von Matti - dieses Posting steht hier irgendwo im Forum - gleich am Anfang hat er einen Link gepostet von der Firma Coloplast (Siewa-Homecare). Dort bekommst Du u.a. auch das Gerät zur analen Irrigation. Sicherlich gibt es auch andere Firmen, aber die kenne ich nicht.

Zitat von Matti:

www.siewa-homecare.de/Pages/home.aspx

Die Firma arbeitet Deutschlandweit und bietet ein regionales Netz von Aussendienstlern.

Vom Ablauf her: Du rufst dort an, schilderst dein Anliegen. Daraufhin wird ein Termin bei dir zuhause vereinbart. Du bekommst das Gerät vorgestellt, erhälst eine Einweisung und was noch wichtiger ist, du hast auch danach eine regelmässige Betreuung und einen Ansprechparter.

Rezept bzw. Verordnung erledigt die Firma auch noch für dich.

Einfacher geht es fast nicht.

Und hier kannst Du mal ein kleines Video über die anale Irrigation anschauen: Klick

Ich selber habe einen Darmschrittmacher und vertrete die gleiche Meinung wie Hannes.
Da Deine Tochter noch im Wachstum ist, gestaltet sich der Sitz der Sonde sehr schwierig.
Vermutlich müsste sie immer wieder nachpositioniert werden, was jedes Mal eine Operation wäre.

Wenn sie ihr Wachstum abgeschlossen hat, könnte man darüber reden.
Aber vielleicht hat sich bis dahin das Problem (gerade auch durch das Wachstum, denn der Darm wächst ja auch) von ganz allein gelöst ...

Schreib uns doch bitte, wie ihr euch entschieden habt. Das würde mich schon interessieren
und es hilft bestimmt auch anderen Müttern, die u.U. ähnliche Probleme mit ihren Kindern haben.

Herzliche Grüße,
Ano

P.S.:
Für Dich noch zur Info: Um einen Sakralnervenstimulator (Darmschrittmacher) implantiert zu bekommen,
bedarf es zweier Operationen, mit jeweils ca. 5-tägigem Krankenhausaufenthalt verbunden.
In der ersten Op wird die Elektrode am Sakralnerv positioniert. Ein Kabel führt von der Sonde aus dem Körper
des Patienten und wird außerhalb des Körpers mit einem externen Schrittmacher verbunden.
Der Arzt stellt an diesem Schrittmacher die Stärke der Impulse ein und nun muss der Patient in einer
vierwöchigen Testphase zu Hause ausprobieren, ob und wie der Schrittmacher funktioniert. Dabei wird ein Stuhltagebuch geführt. Ist alles wunderbar, erfolgt in einer zweiten Operation dann die Implantation des Schrittmachers (der dann wesentlich kleiner ist, als der externe).
Du siehst, diese Aktion ist nicht ohne ... für ein kleines Mädchen im Wachstum vielleicht noch nicht geeignet.
Hier noch ein kleiner Film, in dem sehr schön dargestellt ist, wie die Platzierung der Elektrode für den Sakralnervenstimulator abläuft (das ist quasi die erste Operation).