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Komplexe Blasenfunktionsstörung, immer wieder Harnwegsinfekte, Contic Gerät

09 Mai 2025 16:11 #11 von martinK
Hallo zusammen

Daniela, ich denke Du machst vieles schon richtig, gehst mit der Inkontinenz schwimmen, triffst Freunde etc.. Bei mir ist es nicht so unterschiedlich wie bei Dir, auch ich möchte nicht als inkontinente Person wahrgenommen werden und verhindere es wenn immer möglich, dass andere Leute meine Hilfsmittel sehen. Sogar bei Leuten, die wissen, dass ich inkontinent bin und Hilfsmittel trage, versuche ich das wenn möglich zu vermeiden. Das halte ich auch für normal und kann mein Verhalten nachvollziehen, ich fühle mich einfach wohler, wenn ich über dem Hilfsmittel noch eine Unterhose trage und meine Inkontinenz nicht so nach aussen getragen wird. Wie Du schreibst, muss man sich ja auch an die Situation gewöhnen und es braucht gewiss etwas Zeit, sich trauen, Sachen zu unternehmen, bei welchen die Inkontinenz beziehungsweise die Hilfsmittel für andere sichtbar sein könnten. Die Erfahrung, welche Du mit Deiner Freundin gemacht hast, ist insofern wertvoll, wenn so etwas während der Pilgerfahrt passieren sollte weisst Du, dass alles nicht so schlimm ist. Die Akzeptanz der Inkontinenz ist bei mir sehr schwankend. Manchmal habe ich so was die Nase voll davon und hadere schwer mit der Situation, dann gibt es aber auch Tage, da lebe ich ganz gut damit und nehme sie quasi als Teil meines Alltags Kauf.

Michael, danke für den Tipp der Cavillon Salbe, die kannte ich nicht und werde sie mal ausprobieren. Bei mir sind die Probleme nur im Sakralbereich. Von der Spida bifida occulta habe ich dort einen langen Hautfalt, der über das ganze Kreuzbein verläuft. Wenn ich Mühe mit der Stuhlentleerung habe, kann sich der Bereich entzünden. Ebenfalls danke für den Hinweis betreffend er Molicare Premium Elastic 10. Das könnte eine Alternative zu den Attends Adjustable sein.

Liebe Grüsse
Martin

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12 Mai 2025 23:01 #12 von Dasch
Hallo zusammen,

@Vorstand: Das unterstütze ich gerne! Ich habe mich als Vereinsmitglied angemeldet und hoffe, dass sich noch viele weitere anschließen. Ich wünsche mir, dass dieses Angebot noch lange bestehen bleibt und für viele andere ebenso hilfreich und unterstützend ist wie für mich.

@Michael: Obwohl ich noch nicht viel weiter in Richtung Kontinenz gekommen bin, habe ich für mich einige wichtige "Puzzleteile" gefunden. Es gibt noch ein paar Dinge, die unklar sind, aber ich weiß, dass sich mein Zustand nicht einfach so wieder von selbst bessern wird – also muss ich das Beste daraus machen.
Die TVT-Operation ist vorerst vom Tisch, da sie bei mir aufgrund der neurogenen Blasenentleerungsstörung und der Detrusorhypokontraktilität (mit hohen Restharnwerten) kontraindiziert ist. Eine TVT würde den Harnabfluss zusätzlich erschweren und das Risiko von Harnverhalt und Harnwegsinfektionen deutlich erhöhen.
Meine Wunde Haut hat sich inzwischen deutlich verbessert und ist fast verheilt. Die Cavillon Salbe oder das Spray von 3M werde ich mir jedoch merken.
Ich glaube, ich habe die Molicare Premium Elastic 10 schon zu Beginn meiner Inkontinenz getestet. Leider fand ich sie nicht so praktisch wie die Windelslips mit richtigem Hüftgürtel, außerdem war sie mir zu dick und auffällig. Aber vielleicht sollte ich sie zumindest nachts zu Hause nochmal ausprobieren, da ich zu Anfang alles als zu dick und auffällig empfand.

@Martin: Vielen Dank! Ich versuche, mich nicht zurückzuziehen und wieder in die Depression abzurutschen. Ich habe mich nun für die Pilgertour angemeldet – ich dachte mir, ich habe nichts zu verlieren. Falls wirklich gar nichts klappt, kann ich mir immer noch ein Taxi rufen und mit dem Zug nach Hause fahren.
Ich kann gut nachvollziehen, dass die Akzeptanz deiner Inkontinenz sehr schwankend ist, und du manchmal die Nase voll hast. Mir geht es manchmal ähnlich: An manchen Tagen komme ich gut zurecht und es stört mich kaum, aber dann gibt es wieder Situationen, in denen es mir sehr schwerfällt. Zum Beispiel jetzt in der Spargelzeit: Ich liebe Spargel, aber ich traue mich kaum, ihn zu essen, weil der Geruch des Urins sehr auffällig ist und es bei Urinverlust jeder riechen könnte. oder auch so Situationen wie bei der Untersuchung am Mittwoch: Ich sollte meine Blase auf der Toilette entleeren und danach wieder zum Untersuchungsstuhl zurückkommen. Doch gleich nach dem Hinsetzen auf den Stuhl kam es erneut zu einem größeren Urinverlust. In solchen Momenten fällt es mir noch immer schwer, damit umzugehen.

Liebe Grüße
Daniela

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13 Mai 2025 10:31 #13 von martinK
Hallo Daniela

Das Problem mit den Spargeln hatte ich gerade erst gestern. Nach Harnverlust danach heisst es schnell das Hilfsmittel wechseln.... Ich hatte erst einmal Harnverlust während einer Untersuchung, das war, ähnlich wie bei Dir, nach einer Uroflowmessung. Für die Messung konnte ich wie so oft nicht entleeren, aber nach dem Aufstehen ging's auf einmal los. Ich schaffte es dann doch, den grössten Teil in den Messbecher zu entleeren und zum Glück war sonst niemand im Raum, so dass ich den Boden sauber machen konnte. Die Erfahrung war aber wie bei Dir frustierend, vor allem weil mir vorgeführt wurde, dass ich gar keine Kontrolle über meine Miktion habe. Mittlerweile habe ich gelernt, besser zu entspannen, so dass bei den Uroflowmessungen meistens zumindest etwas kommt.

Gut, dass Du Dich für die Pilgerfahrt angemeldet hast!

Liebe Grüsse
Martin

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