Hallo zusammen

Ich habe hier schon mehrmals über mein Probleme mit dem ISK gesprochen, dass ich nach nur wenigen Tagen Anwendung einen Harnweginfekt kriege. Ich hab‘s immer wieder versucht, mit verschiedenen Kathetern, Durchmessern, mit D-Mannose, Blasenspülung,… , nichts half.

Nach der letzten urologischen Untersuchung hat mir meine Ärztin nun nochmals nahe gelegt, es nochmals zu versuchen. Die Untersuchung (basisneurologische Prüfung des Unterleibs und Urodynamikuntersuchung) bestätigte, was bereits bekannt war. Die Sensorik im Beckenboden ist stark vermindert, ich spüre nicht richtig, wann die Blase voll ist und habe keine Kontrolle über die Miktion. Bei der Urodynamik spürte ich diffus Harndrang, aber der Sphinkter war spastisch und die Blase entleerte sich erst bei 700 ml Blasenvolumen über ein Leck mit 500 ml Restharn…. Die Messung widerspiegelt zwar nicht mein übliches Miktionsverhalten, zeigt aber auf, dass ich den Launen meines Blasenschliessmuskels vollständig ausgeliefert bin.

Für meine Ärztin ist ISK die einzige Möglichkeit, wie ich meine Situation verbessern kann, evtl. in Kombination mit Botox. Dies ist für mich nicht überraschend, ich verstehe ihre Argumentation und bin mit ihr auch einverstanden. Ich habe mich mit der Inkontinenz zwar recht gut arrangiert, aber erstens glaube ich nicht, dass meine neurologische Blasenentleerungsstörung auf die Dauer gut für die Blase ist (Reflux wurde aber wie zuvor nicht beobachtet, aber der Blasendruck war wohl wieder erhöht) und zweitens würde mir die Möglichkeit, öfter zu katheterisieren, zusätzlich Lebensqualität geben. Ich verwende nun öfter Pants statt Klebewindeln als Hilfsmittel und spüre schon einen markanten Unterschied, nicht nur was das Tragen, sondern auch was den Abfall angeht. Derzeit geht das nur zu Hause oder für kurze Ausflüge, aber wenn ich öfters ISK machen könnte, würde ich bestimmt permanent auf dünnere Hilfsmittel wechseln können.

Nur habe ich grosse Angst vor einer weiteren Harnwegentzündung. Mein Körper reagierte bis anhin gar nicht gut darauf, das letzte Mal dauerte es länger als zwei Monate, bis ich mich wieder vollständig davon erholt hatte. Das weiss meine Ärztin, und sie nimmt meine Sorgen auch ernst. Aus diesem Grund hatte ich nach der Untersuchung auch eine lange Besprechung mit einer ISK-Fachexpertin, mit welcher ich die ISK-Prozedur nochmals durchging (ich katheterisierte unter ihrer Beobachtung den Restharn von der Urodynamikmessung) und Optionen für einen neuen Katheter besprach. Wie schon andere Expertinnen zuvor fand sie, dass die Harnweginfekte nicht mit einem Fehlverhalten zusammenhängen können. Sie empfahl mir dem Luja-Katheter von Coloplast (ch14), den ich vor Ort auch testen konnte. Der Plan meiner Ärztin ist, dass ich 3-4 Mal am Tag ISK durchführe, parallel 10 Tage lang Antibiotika einnehme und einige Tage lang ein Blasentagebuch führe.

Ich werde dies umsetzen, auch wenn ich die grosse Befürchtung habe, dass ich bald nach dem Absetzen des Antibiotikums mit einem Harnweginfekt kämpfen werde. Die Hoffnung stirbt aber zuletzt und ich möchte dem ISK eine weitere Chance geben. Vielleicht wird es mir helfen, dass mein Immunsystem derzeit in einem guten Zustand ist und auch der Katheter könnte eine Verbesserung bringen…

Über Empfehlungen, was ich anders oder zusätzlich machen könnte, würde ich mich natürlich freuen. SNM scheint bei mir nicht indiziert zu sein, zumindest nicht für die Blaseninkontinenz.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,

mein Fall ist zwar ein bisschen anders gelagert als deiner, bei mir liegt nämlich höchstwahrscheinlich irgendeine Obstruktion (ob Prostata, Blasenhals oder evtl. auch beides) vor.
Ich schaffe es zwar auch bisher nicht ohne Infektionen, was vielleicht auch am Divertikel liegt. Aber immerhin hat mir ein Wechsel von CH14 auf CH12 den Zugewinn gebracht, dass es zumindest keine fieberhaften Infekte mehr sind. Bei CH14 hatte ich auch immer wieder frisches Blut an der Katheter spitze, mit CH12 nicht mehr. Ich vermute, dass es die Bakterien so nicht mehr in meinen Blutkreislauf schaffen. (Aber das ist nur meine Laien-Interpretation)

Lg Illu

Hallo Martin,

also das Problem mit den Blasenentzündungen kenne ich auch und das hat mich bislang von Botox abgehalten… Ich mache z.Z. nur ISK wenn ich merke das es wieder Probleme gibt, der Restharn ist bei mir im Augenblick nur so um die 100ml und solange da nichts passiert belasse ich es dabei.

Inzwischen hab ich mir auf anraten vom Doc mal eine Packung Endosgel besorgt. Mit dem Zeug sind bislang die Blasenentzündungen nicht wiedergekommen - allerdings hab ich das im Moment auch nicht in der täglichen Verwendung. Du kannst es ja mal ausprobieren - und wenn es funktioniert ist das möglicherweise besser als prophylaktisch Antibiotika zu schlucken. Ob es die Krankenkasse übernimmt weiß ich nicht - ich hatte es probeweise erstmal selbst gekauft.

Das „nur“ ISK die Situation deutlich verbessert war wenigstens bei mir nicht der Fall. Ich hatte das kürzlich mit 4 x ISK am Tag und Trospium - diesmal ohne Tamsulosin versucht, weil wir mal ausprobieren wollten ob das eine Option ist und wie ich mit dem ISK klarkomme. Ich hab tatsächlich statt 3 Windeln nur noch 1-2 am Tag gebraucht. Aber das kann ja auch nicht Sinn der Sache sein, denn Ziel war eigentlich die Dinger damit wieder los zu werden. Nachdem ich dann zweimal hintereinander eine üble Blasenentzündung hatte und das Trospium leider nicht genug gedämpft hat um eine Kontinenz wieder herzustellen hab ich den Versuch beendet (zu dem Zeitpunkt hatte ich das Gel noch nicht).

Nach diesen Erfahrungen kann ich mich im Augenblick auch noch nicht dem ISK Gedanken anfreunden. Es währe natürlich toll wieder „dicht“ zu sein und mit Botox geht das vermutlich auch, nur währen das dann nicht 4 sonder eher 5 oder 6 mal ISK am Tag und mir ist das schon mit den 4 mal nicht ganz leicht gefallen.

viele Grüße
Michael

Hallo zusammen

Vielen Dank für Eure Antworten

Illu, ich habe ch12 und ch14 probiert und eigentlich spielt es für mich keine Rolle, ich kriege mit beiden Varianten einen Infekt. Ich habe übrigens kein Problem mit Blutungen und bringe den Katheter ohne Schmerzen und Probleme rein und raus. Eigentlich wäre alles perfekt, wenn es nicht zu den Infekten kommen würde. Die Prozedur habe ich in 5-10 Minuten erledigt, für mich wäre das eine ideale Lösung. Meine Prostata ist aber auch in Ordnung.

Michael, danke für den Tipp mit dem Gel, ich kläre das sich mit der Fachfrau, welche mich betreut, ab. Ich möchte alles unternehmen, damit es nicht wieder zu einem Infekt kommt. Beim Antibiotikum ist die Hoffnung, dass sich mein Körper während der Anfangszeit der Anwendung an das ISK gewöhnt. Ich bin da etwas skeptisch, dass dies etwas bringen wird, zumal ich schon früher mal dies erfolglos versuchte. Allerdings ist mein Immunsystem heute dank der Immunoglobulintherapie in einem besseren Zustand. Die Sachlage ist also etwas komplizierter....
Mir würde es schon etwas bringen, wenn ich weniger und dünnere Hilfsmittel verwenden könnte, allein der Abfallberg nervt mich. Im Berufsalltag könnte am Morgen das Haus mit einer Pant verlassen und dann am Mittag oder Nachmittag bei Bedarf auf einer dünnere Windel wechseln. Insgesamt hätte ich mehr Flexibilität auch mal länger ohne Hilfsmittel zu sein, z.B. am Strand oder beim Sport. Auch wache ich am Morgen manchmal mit einer übervollen Blase auf und brauche mehrere Anläufe, um sie zu entleeren; ISK wäre da eine einfache Lösung. Ob ich mich auf Botox einlassen würde, weiss ich derzeit nicht, möglicherweise werde ich aber mal keine andere Option haben und dafür möchte ich mich katheterisieren können. Wie geschrieben, befürchte ich, dass sich der Zustand meiner Blase ohne Gegenmassnahme verschlechtern wird. Aber ich kann absolut nachvollziehen, was Du schreibst. So verlockend das ISK ist, die Harnweginfekte sind insbesondere für uns Männer ein grosses Problem.

Herzliche Grüsse
Martin

Hi Martin,

versuch macht klug… . Vielleicht klappt es ja bei dir. Ich hatte ja auch gehofft das es bei mir deutlich besser wird. Diesmal hatte ich es ja ohne Tamsulosin versucht und hoffte, dass die Obstruktion zusammen mit dem Trospium das ganze am Ende dicht macht. Im Ergebnis war es aber das gleiche Problem das ich vorher schon mal mit den beiden Medikamenten zusammen ohne ISK hatte. Diesmal nur mit deutlich mehr Restharn aber weniger Inkontinenz Episoden.

Vielleicht hätte ich das mit noch gezielterem Timing von Trinken und ISK noch weiter verbessern können, aber mir ist es in der Zeit nur selten gelungen immer den richtigen Zeitpunkt zum kathetern zutreffen. Die Episoden sind von 4-6 auf 2-3 pro Tag runter gegangen. Durch das Trospium war der Druck auch nicht mehr so stark so das, wenn es schief ging wahrscheinlich auch eine Vorlage gereicht hätte. Das Blöde war nur, dass ich den Rest dann sofort mit ISK raus holen musste - sonst hat die Blase immer wieder weiter gekrampft bis sie so ziemlich leer war und das hätte die Vorlage nicht mehr geschafft. Also leider nicht alltagstauglich.

Am Ende war es halt eine - mit viel Glück mal zwei Windeln weniger pro Tag, dafür dann aber die Infektionen und die Akkumodationsprobleme. Wenn ich auf die Weise wieder kontinent geworden währe oder nur noch eine kleine Vorlage gebraucht hätte, dann hätte ich auf jeden Fall weiter darüber nachgedacht. Das Ergebnis sah aber so aus, dass ich weiter mit den Windeln rumlaufen musste, den nerv mit dem ISK hatte und obendrein die Nahsicht eingeschränkt war.

Die Stuhl Inko war übrigens ein weiterer Grund für den Versuch. Die Überlegung war sich die Nebenwirkung des Trospiums auf den Darm zunutze zu machen. In wieweit das tatsächlich funktioniert hätte ist schwer zu sagen - dazu hab ich es nicht lange genug durchgehalten aber immerhin hatte ich in der Zeit keine Stuhl Probleme. Als ich das damals zu Beginn meiner Erkrankung versucht hatte, wurde die Stuhlinko tatsächlich besser, weil ich seltener dünnen Stuhl hatte. Inzwischen hab ich aber Ernährungstechnisch eine Menge geändert so das durch den Abbruch des Versuchs leider nicht klar geworden ist in wie weit das Trospium an der Stelle noch eine weitere Verbesserung gebracht hätte.

Wie auch immer, ich denke es ist einfach wichtig immer wieder was neues zu Probieren solange es noch Optionen gibt. Vielleicht findest du ja etwas, das bei dir funktioniert - ich denke jetzt gerade wieder intensiver über einen Schrittmacher nach…

viele Grüße
Michael

Hallo Michael

Ich kann Deine Erfahrungen gut nachvollziehen, auch wenn die Grundsituation bei uns unterschiedlich ist: Einerseits liegt Inkontinenz und andererseits Restharn vor, beides liesse sich mit ISK angehen, aber die Harnwegentzündungen in Kombination mit Antibiotika sind ein hoher Preis… Aus diesem Grund werde ich mit dem ISK auch wieder aufhören, wenn es wieder zu Harnweginfekten kommen sollte. Das Seltsame bei mir ist, dass ich abgesehen von den Infekten super gut mit dem ISK zurecht komme. Es tut mir auch gut zu wissen, dass ich die Blase auf eine einfache Weise vollständig entleeren kann. Um so frustrierender ist, dass die Infekte mir bis anhin im Weg standen, die Methode regelmässig anzuwenden.

Die Fachexpertin meinte übrigens, dass beim Lujakatheter ein zusätzliches Gleitgel nichts bringen würde und hat mir abgeraten, es zu verwenden. Welchen Katheter verwendest Du?

SNM ist bei mir unklar. Für die Blase sind die Erfolgsaussichten gemäss meiner Neurourologin gering, sie erwartet eher eine Zunahme der Inkontinenz, beim Stuhl ist es unklar. Derzeit habe ich wieder eine Phase mit null Stuhlproblemen. Am Morgen entleere ich nach dem Morgenessen und gut ist. Eigentlich wollte ich es mit Irrigation versuchen, aber derzeit sehe ich keinen Bedarf. Vielleicht sollte ich aber dennoch ein Muster bestellen und es ausprobieren…im April habe ich einen Termin in einem Darmzentrum ( nutricum.ch/ ), mit dem Ziel herauszufinden, inwiefern meine neurologischen Probleme mit dem Darm zusammenhängen. Es gibt ja mehr und mehr hinweise, dass der Ursprung vieler neurologischen Krankheiten im Darm liegt, und da die Ursache für meine Autoimmunkrankheit nicht gesichert ist, macht es für mich Sinn, mich diesbezüglich untersuchen zu lassen. Die Immunoglobulintherapie wirkt bei zwar recht effektiv um das Fortschreiten der neurologischen Symptome zu stoppen oder zu verlangsamen, aber es ist halt auch eine Symptom- und keine Ursachenbekämpfung (und zudem sehr teuer…).

Herzliche Grüsse
Martin

Hi Martin,

ich nehme die von Holister (VaPro - C12). Die haben auch ein Gleitmittel. Bei dem Gel geht es nicht darum die Gleiteigenschaften zu verbessern - das währe bei den Katheter auch nicht notwendig. Das Gel hat antibakterielle Eigenschaften und wirk desinfizierend. Deshalb hilft es Infektionen zu vermeiden.

LG
Michael

Hallo Michael,

vielleicht verstehe ich an deiner Aussage etwas falsch, aber ich glaube das du da nicht richtig liegst.

Der Hollister VaPro C12 ist ein hydrophiler Katheter. Hydrophile Katheter haben eine spezielle Beschichtung, die in Kontakt mit dem integrierten Wasser aktiviert wird und eine gleitfähige Oberfläche bildet. Es wäre mir neu, dass irgendein Gleitgel enthalten ist.

Ebenso neu wäre mir, dass die aktivierte Gleitfähigkeit desinfizierend ist und antibakterielle Eigenschaften aufweist.

Hingegen haben die Produkte der Linie Advance und Advance Plus einen Gelresevoir (eine kleine, blaue, mit Gleitmittel gefüllte, flexible Vorrichtung), aber auch dieses Gel hat weder antibakterielle noch desinfizierende Eigenschaften. Es dient ausschließlich der Gleitfähigkeit.

Hast du andere Informationen?

Gruß
Matti

Hi Matti,

Keine Ahnung Ich versuch es mal zu erklären… Die Katheter haben genau wie du schreibst einer Art Plastikhülle mit irgend etwas feuchtem drin - Gelartig ist das tatsächlich eher nicht.

Das war aber auch nicht das was ich meinte. Das _Edosgel_ (das hab ich dazu gekauft und es befindet sich in einer Spritze) appliziere ich nach dem Desinfizieren vor dem Katheter in die Harnröhre und warte einen Moment. Dann kommt der Katheter hinterher. Die antibakteriellen Eigenschaften des Gels (nicht das Gleitmittel des Katheters) killen dann hoffentlich noch ein paar Bakten die sich möglicherweise vorne in der Harnröhre versteckt haben. Der Katheter selbst ist durch den Applikator ja relativ sicher, da er auch nicht mit der Luft oder den Fingern in Berührung kommt wenn man nicht gerade ungeschickt rum wackelt und das blaue Ding versehentlich wieder raus zieht…

viele Grüße
Michael

Hallo Michael

Danke für die Informationen, ich habe den VaPro von Hollister ebenfalls verwendet, allerdings mit ch14. Heute kamen die Luja-Katheter von Coloplast, und ich habe nochmals probeweise damit katheterisiert. Ging genau so gut, im Unterschied zum VaPro kommt beim Herausziehen Restharn nach, weil die Blase wegen der vielen Öffnungen an der Katheterspitze schon vorher komplett entleert wurde. Keine Ahnung, ob dies dann einen Unterschied ausmachen wird.

Herzliche Grüsse
Martin