Hallo, ich bin neu hier und tue mich mit dem Forum noch etwas schwer. Ich bin weiblich, habe länger schon Probleme mit ungewollten Urinverlust, habe bereits ein Blasenband, verschiedene Medikamente versucht, aber davon nur Probleme mit Sodbrennen bis hin zu Reflux bekommen und nun die 1. Emda Behandlung in Herne bekommen. Könnt Ihr mir Links schicken, wo ich mehr darüber lesen kann? Suchfunktion hatte ich schon probiert. Außerdem verstehe ich nicht, warum man dafür 2 Nächte im Krankenhaus bleiben muss. Erstbehandlung okay, aber dauerhaft? Wahrscheinlich muss man ja 2-3x im Jahr behandelt werden. Ich bekomme bald die 2. Behandlung und habe es gut vertragen, es ist auch eine Besserung eingetreten. Ferne hätte ich gerne einen Link zu den Selbsthilfegruppen damit ich eine Gruppe in meiner Nähe finden kann. Dankeschön!

Hallo Hummel,

herzlich willkommen hier im Forum. Den Wunsch eine lokale SHG zu finden kann ich verstehen - denn manchmal ist es schon schöner sich mit Leuten vor Ort und nicht über das Internet zu unterhalten. Allerdings sind Gruppen zu unserem Thema nicht so häufig zu finden und wenn dann oft mit einem Fokus auf die zugrundeliegende Krankheit wie z.B. Querschnitt, Krebs oder MS.

Vielleicht meldete sich ja noch jemand aus der Gegend - die Internetseite Seite der Stadt Herne kennst du ja vermutlich selber ( www.herne.de/Stadt-und-Leben/Gesundheit/...ilfegruppen-von-A-Z/ ). Da gibt es schon eine Gruppe „die Blase“. Sonst kann man natürlich über das Selbsthilfe Zentrum der Stadt auch versuchen so eine Gruppe selbst zu Gründen.

Zum Thema EMDA kannst du mal hier schauen - da ist das recht gut zusammengefasst: flexikon.doccheck.com/de/EMDA-Therapie

Das ganze ist erstmal kein Hexenwerk - den Grund für die zwei Tage Krankenhausaufenthalt kann ich so auch erstmal nicht erklären - aber da kann man ja im Zweifelsfall auch noch mal bei dem Arzt nachfragen. In wie weit die Behandlung einen dauerhaften Erfolg bringt ist auch schwierig zu beurteilen - das kommt halt immer auch auf die Ursachen an. So ganz grob eingeschätzt würde ich sagen das die Chancen bei CPPS vielleicht etwas besser sind als bei einer neurogenen Speicherstörung, aber wenn es hilft ist das doch schon mal eine gute Sache.

Ich denke am Ende ist es mit jeder Behandlung so das man für sich selbst abschätzen muss wie viel einem die Therapie mit Bezug auf die Nebenwirkungen bringt. Ich denke bei EMDA ist das Verhältnis schon nicht so schlecht wenn es funktioniert und das hat es ja bei dir. Von daher ist das doch schon ein Erfolg

Viele Grüße
Michael

Hallo, ich hatte jetzt die 1. Emda Behandlung wegen starker Dranginkontinenz, war super begeistert aber jetzt nach 10 Tagen geht es wieder los. Ich habe am 15.01. meine 2. Anwendung. Wer hat Erfahrung mit der Emda Behandlung und kann mir etwas mehr Hintergrundinfos geben? Auch verstehe ich nicht, warum man 2 Tage im Krankenhaus bleiben muss. Ich fand die Behandlung angenehm und würde gerne wissen ob sowas auch ambulant angeboten wird?

Hallo Hummel,

ich habe die beiden Threads mal zusammengefasst.

viele Grüße und einen guten Rutsch in das neue Jahr
Michael

Hallo Hummel,

ich habe mich heute neu im Forum angemeldet, nachdem ich deinen Beitrag gelesen habe.
Ich leide seit ca. 6 Jahren unter Dranginkontinenz, habe schon Tabletten genommen (u.a. Betmiga), musste sie aber aufgrund der Nebenwirkungen und Unverträglichkeiten mit einem Medikament, welches ich aufgrund meiner bestehenden Autoimmunerkrankung nehmen muss, absetzen.
Danach habe ich zweimal Botox in die Blase gespritzt bekommen, wobei die Wirkung nicht lange anhielt und ich Probleme mit dem Wasserlassen bekommen habe. Nachdem ich im November 2024 zur Urodynamik im Marienhospital Witten war, habe ich Mitte Januar den ersten Termin für die EMDA Therapie.
Ich bin ein wenig hin- und hergerissen, da bei meinen Recherchen im Internet immer die Diagnose "Interstitielle Cystitis " für diese Behandlung angegeben wird, was bei mir aber nicht der Fall ist. Und genau wie du verstehe ich nicht, warum man 2 Tage im Krankenhaus bleiben muss.

Ich habe auch schon nach Selbsthilfegruppen im Umkreis Bochum/Herne gesucht, bin aber nicht fündig geworden. Falls du bereits Infos über solche Gruppen hast oder noch fündig wirst, wäre es schön, wenn du sie hier im Forum nennen könntest.
Ich leide sehr unter meiner Dranginkontinenz und würde mich gerne mit Betroffenen austauschen, da ich mich sehr alleine fühle mit diesem Problem und im Bekanntenkreis merke, dass das Thema Inkontinenz leider noch immer ein Tabuthema ist.

Viele Grüße Angie

Hallo Hummel, hallo Angie,

In Herne gibt es die Selbsthilfegruppe "die Blase".

Wir treffen uns jeden 2.Dienstag im Monat. Das nächste Treffen ist am 14.1.
In dem Zeitungsartikel findet ihr alle Infos über unsere Gruppe und auch Kontaktdaten.(bitte den Mail-link zur Kontaktaufnahme nutzen)

www.halloherne.de/artikel/hilfe-fuer-men...ktionsstoerung-62075

Liebe Grüße,
Birgit

Hallo Birgit,

vielen Dank für die Info, ich werde es mir morgen anschauen.

Viele Grüße,
Angie

Ich hänge mich hier mal ran.

Ich bin gerade aus Herne entlassen und habe meine fünfte Botoxinjektion bekommen.
Ich habe die lange Wartezeit auf einen Termin angesprochen und dass es schade ist, dass man dann wieder ein paar Monate „undicht“ ist, bis man den Termin dann hat.

Nun wurde mir empfohlen, dass eine EMDA gemacht werden kann, wenn die Wirkung deutlich nachlässt und die Zeit bis zum Termin noch lang ist.

Nun weiß ich nicht, was ich von dieser Behandlung halten soll und was sie mir bringt.

Ein guter Bekannter hat eine OAB die mit EMDA behandelt wird. Der hatte nun zwei Sitzungen und merkt noch keine Besserung.

In der Wartezeit wieder auf Spasmex und Betmiga umsteigen (hat der Urologe empfohlen) möchte ich nicht, da ich so starke Nebenwirkungen hatte.

Die Grunderkrankung bei mir ist ein Ehlers-Danlos-Syndrom. Da diese das Bindegewebe betrifft meinen die Urologen, dass dies nicht passen wird.

Der Experte in Köln sagte, dass dies nicht selten ist bei Patienten. Diese Erkrankung ist halt selten und nicht so gut erforscht, sodass es schwer ist dort einen Experten zu finden.
Es gibt da wohl viele Komorbiditäten. Am häufigsten genannt wird POTS und MCAS.

Vielleicht gibt es ja „Experten“ auf dem Gebiet der EMDA.

Ich kann halt nicht nachvollziehen warum dies nicht vor dem Botox als noch weniger invasive Therapie angeboten wurde.

Da hatte ich nur die Wahl zwischen Botox und Neuromodulation. Letzteres kommt für mich nicht in Frage, da ich zu Blutungen, Wundheilungsstörungen und Narbenbildung neige. Das wären zu viele OPs für mich.

Viele Grüße

Christian

Hallo Christian,

ich habe meine Botoxinjektionen in der Praxis eines Bochumer Urologen bekommen. Dort musste ich nie lange auf neue Termine warten bzw. habe schon nach der ersten Behandlung einen Folgetermin bekommen.
Allerdings ist man dort natürlich nicht so "überwacht" was eventuelle Nebenwirkungen angeht, wie im Krankenhaus.

VG Angie

Hi Angie,
Vielen Dank für den Tipp.


Mein Urologe vor Ort bietet das auch ambulant an, aber wegen der Blutungsneigung auf Grund des Ehlers-Danlos soll ich das weiterhin stationär machen lassen.

Ich fahre jedes mal 150 km bis nach Herne, aber ich fühle mich da auch echt gut aufgehoben.

Viele Grüße

Christian