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Nächtliche Inkontinenz nach Endometriose OP

24 Mai 2021 13:23 #1 von zimtschnecke
Hi
es hat lange gedauert bis ich mich entschieden habe zu schreiben, denn leider kenne ich bisher niemanden der mein Problem teilt. Die Ärzte sind bisher ratlos.
Ich habe sehr viele Endometriose OPs hinter mich gebracht, hatte bis 2020 - 7,5 Jahre Ruhe und hatte dann eine OP. Seit dieser OP in der NICHTS an der Blase im Februar 2020 gemacht wurde, verliere ich nachts 2-3 Mal in der Woche Urin. Im Juni habe ich mich nochmal operieren lassen, da auch noch ein anderer Schmerz an anderer Stelle da war und das für mich nicht tragbar war in meinem Alter. Nach dieser OP, in der auch noch mal betont wurde, dass an der Blase "nichts ist" ging das ganze Spiel weiter, keine Besserung. Reha, Urodynamik (Feststellen von Blasenentleerungsstörung) hat nichts verbessert. Zig mal wieder nach Neuss ins KH die 80 km gefahren und eine neue OP zum Reinschauen vereinbart. Im März 2021 - ich befinde mich übrigens noch in der Wiedereingliederung - wurde dann die Gebärmutter entfernt, für mich einfach ein Schritt, weil diese etwas grösser war und ich dann hoffte, dass es ev dann besser werden würde (ich habe leider keine Kinder, keinen Partner bin Ende 30 und habe mich trotzdem für den Schritt entschieden)und ein Blasenkatheter durch den Bauch gelegt.
Dieser lag 4 Wochen und es wurde Blasentraining gemacht um die Blase etwas zu entlasten. Kurz : Jetzt ist es immer noch so...es hat sich nichts geändert. Partnerschaften oder sexuelle Kontakte habe ich nicht geführt seit der ersten OP im Februar 2020, weiss aber dass es beim Verkehr auch zum Harnabgang käme, denn bei der Selbstbefriedigung ist das auch passiert. Mir ist das seitdem völlig vergangen.
Ich bin psychisch total am Ende.....habe noch mal einen Termin zur Urodynamik und werde auch noch mal in eine Sprechstunde zur Neurourologie.
Zu erwähnen ist, das es nur ab und an nachts ist - ich also jeden Nacht mit Einlage und Unterlage schlafe und bei sexuellen Handlungen. Anhalten, tagsüber kein Problem.
Hat ev jemand ein ähnliches Problem? Mir ist das sehr schwer gefallen zu schreiben.
Lg

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24 Mai 2021 15:58 #2 von kleines-engelchen
Hallo und ein herzliches Willkommen hier unter uns :)

Liebe Zimtschnecke(ich nehme jetzt halt mal dein Benutzername, ich hoffe dies ist ok?)

auch ich hatte ja die Operation bezüglich der Endometriose. Hierbei kann es immer wieder zu Komplikationen kommen. Da im Unterleib sehr viele Nervenbahnen zusammenlaufen. Dort befindet sich halt auch die Blase und der Darm. Bei mir wurde auch die Endo/GB entfernt und man sagte mir, an der Blase wurde nichts gemacht. Dennoch hatte ich nach der Operation eben diese Blasenentleerungsstörungen.
Gerade bei solchen Operationen ist danach sehr viel Geduld gefragt. Gleichzeitig ist es wichtig, eine genaue Diagnose zu erhalten. Es gibt verschiedene Möglichkeiten welche man versuchen könnte. Was hast du bisher unternommen? Was meinen die Ärzte bzw. hat sich der Operateur geäußert?

Ganz liebe Grüße Simone

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24 Mai 2021 16:03 - 24 Mai 2021 16:05 #3 von Greta
Hallo Zimtschnecke,

erst mal herzlich Willkommen im Forum und toll, dass du den Mut gefunden hast, hier zu schreiben! :) Selbst wenn du hier keine sofortige Hilfe zu deinem Problem findest, kann es doch sehr gut tun sich hier mit Menschen auszutauschen, die mit ähnlichen (und schlimmeren) Problemen zu kämpfen haben.

Mir hat es auch sehr geholfen, um heraus zu finden, was überhaupt mein Problem ist und letztlich auch die für mich ,zur Zeit, beste Lösung.

Ich habe sehr viele Beiträge hier im Forum gelesen, auch aus Bereichen, die mich eigentlich nicht so betreffen. Das lohnt sich auf jeden Fall, den überall sind Tipps und Hinweise „versteckt“ die dir weiter helfen können. Daher empfehle ich dir sehr, dich hier mal gründlich einzulesen. Mir hilft es auch mich mal wieder „einzunorden“ , wenn ich lese, mit welchen Schwierigkeiten andere zu kämpfen haben. Verstehe mich nicht falsch, ich möchte damit dein Problem nicht herunter spielen!

Persönlich ist eine Stuhlinkontinenz mein Hauptproblem (ich kann meinen Stuhlgang nicht mehr halten) mein Blasenschliessmuskel schwächelt aber auch, beim springen, husten etc. verliere ich Urin… Laut meinem Gynäkologen habe ich auch Endometriose, seit meinem 25. Lebensjahr habe ich ca. alle 10 Jahre eine Bauchspiegelung, bei der Verwachsungen gelöst werden müssen.

Auch zum Thema Inkontinenz und Partnerschaft/Sex stehen hier schon einige Erfahrungen und Tipps.

Verliere nicht den Mut- du bist nicht alleine!

Alles Gute!

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24 Mai 2021 19:59 #4 von zimtschnecke
Hallo Simone,

du ahnst nicht, dass ich fast Luftsprünge gemacht habe, als ich deine Nachricht gelesen habe......ich fühle mich so alleine mit der Problematik in diesem Fall, so wie er ist....und dann schreibst du mir.

Es ist so, dass es ja meine insgesamt 16 Op war seit ich 19 Jahre alt bin. 3 davon letztes Jahr und um deine Frage zu beantworten, was der Operateur sagt :
Wir machen ein Urodynamik, die ja jetzt nach Entfernen der Gebärmutter noch anders sein kann als die von Dezember 2020.
Ich werde mich ehrlich gesagt auch nicht ein viertes Mal jetzt in Neuss operieren lassen, d.h. nicht dass ich kein Vertrauen habe, den rein Endotechnisch ist alles ok, aber das ist jetzt echt ein Fall für die Gynurologie oder neurourologie finde ich. Und ich habe mich nach der OP wo es aufgetreten ist ja jetzt 2 Mal operieren lassen. Ich persönlich vermute, dass da ein Nerv getroffen wurde, allerdings hätte man das ja jetzt 2 mal testen können.
Ich verstehe nicht, warum das passiert, was vorher nie passiert ist in 13 Ops davor......

Somit steht am 08.7 eine Urodynamik an. Auf eigene Faust habe ich in Bochum und Herne ein Termin gemacht zum Gespräch....die Klinik die sich super damit auskennt wäre Münster - keine Chance - 21.9.

Mehr kann ich leider nicht sagen, bin aber dankbar über Tips.

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24 Mai 2021 21:02 #5 von kleines-engelchen
Liebe Zimtschnecke,

erstmal möchte ich Dir nochmals Mut machen und....
man ist NIE alleine ;) Und DU auch nicht :) Jeder Körper ist halt einzigartig und individuell. Bei dem einem hilft das bei dem anderen das. Du hast schon ganz viel mitgemacht und sowas geht natürlich auch nicht spurlos an einem vorbei. Und die Endo ist halt einfach sehr heimtückisch. Man hat mir erklärt, dass sich im Becken ganz, ganz viele ganz feine Nervenbahnen befinden. Es reicht schon, wenn man durch eine Operation das gesamte Gewebe im Bauchinneren an die Seiten drückt. Alleine hierbei können schon Quetschungen entstehen. Dies alleine kann schon eine kleine Störung verursachen. Oder durch die OP wurde ein Nerv verletzt, durchtrennt. Auch dies kann leider vorkommen. Bei mir wurde eine Leitgeschwindigkeitsmessung durchgeführt. Hier konnte man genau feststellen wie der Nerv zur Blase arbeitet und wie die Funktion ist. Es ist ganz wichtig einen Arzt zu nehmen, dem du vertraust und der sich ganz gut auskennt. Und das ist echt super, dass du selbst schaust und es in die Hand nimmst. Bochum und Herne kenne ich leider nicht. Hab aber bei beiden noch nichts schlechtes gehört. Aus welcher Gegend kommst du?

Ganz liebe Grüße Simone

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24 Mai 2021 22:12 #6 von herirein
Hallo,

zimtschnecke schrieb: Somit steht am 08.7 eine Urodynamik an. Auf eigene Faust habe ich in Bochum und Herne ein Termin gemacht zum Gespräch

die Neurourologie des Marien Hospital Herne wird sehr oft als kompetent benannt, wenn es um besonderrs schwierige organische als auch neurologische Störungen im Bereich der ableitenden Harnwege geht. Ich denke, sie befindet sich auf Augenhöhe mit Münster. Die Abteilung gehört zur UniKlinik Bochum und arbeitet mit der dortigen Gynäkologie intertisziplinär zusammen.

Gruß und viel Glück in Herne
Heribert

Menschen sind wie Engel mit nur einem Flügel,
um fliegen zu können müssen wir uns umarmen
(Luciano de Crescenzo)
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25 Mai 2021 07:38 #7 von ChristianHo

zimtschnecke schrieb: Auf eigene Faust habe ich in Bochum und Herne ein Termin gemacht zum Gespräch....die Klinik die sich super damit auskennt wäre Münster - keine Chance - 21.9.

Mehr kann ich leider nicht sagen, bin aber dankbar über Tips.


Ich selbst bin auch in Herne in Behandlung und habe dort sehr gute Erfahrungen gemacht. Fachlich und menschlich eine ganz tolle Ambulanz und auch die Station dort, wenn man mal bleiben muss, ist super. Kann dir Herne nur empfehlen. Ich fahre an Münster vorbei nach Herne und nehme die Strecke gerne in Kauf.

Lieben Gruß

Christian
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