Hallo Zusammen ,

ich bin 43j. alt und leide seit meiner Jugend an einer Reitzblase.

Ich kam mit einem verklebten Harnleiter auf die Welt, so dass ich dauernd Blasenentzündung hatte und mit 6.j. die Harnröhre zum ersten Mal gedehnt wurde;
später im Laufe des Wachstums noch weitere 2 Mal.
Blasenentzündung hatte ich mein lebenslang ziemlich oft.

In den letzten Jahren kommt zum extremen Harndrang, Inkontinenz hinzu. Ich muss man manchen Tagen bis zu 20 mal urinieren und auch 5-6 mal Nachts.

Wenn ich nicht sofort eine Toilette finde, laufe ich einfach aus. Es ist eine große Belastung geworden, da ich kaum mehr aus dem Haus kann.

Tabletten wirken an manchen Tage kaum und viele kann ich nicht nehmen, weil ich sie nicht vertrage.

Schon vor Jahren hat man mir Botox-Injektionen empfohlen. Ich war skeptisch, da ich auch schnell wieder Blasenentzündungen bekomme bei Verhaltung.

Hab so langsam kaum mehr Lebensqualität.

Könnt Ihr mir Botox - Injektionen empfehlen ?
Habe nächste Woche wieder Termin im Inkontinenz-Zentrum.

Lieben Dank und schöne Ostern
LG
Rilla

Hallo liebe Rilla,

herzlich willkommen in unserem Forum der Inkontinenz-Selbsthilfe e.V.

Kann gut verstehen, dass du den Botoxspritzen skeptisch gegenüberstehst, aber ich würde es an deiner Stelle unbedingt versuchen. Der ständige Harndrang zermürbt einen doch, vor allem der andauernd gestörte Schlaf.

Habe auch eine stark ausgeprägte Dranginkontinenz und kathetere ohne Botox auch so zwischen 12 bis 15 mal. Wegen einer Blasenlähmung kann ich die Blase nur noch durch ISK (Selbstkatheterismus) entleeren. Das könnte dir nach einer Botoxbehandlung auch passieren, ist aber überhaupt nicht schlimm und beeinträchtigt einen wesentlich weniger als der ständige Drang.

Auf unserer Homepage findest du Informationen über die Botoxbehandlung und auch im Forum gibt es etliche Beiträge zu dem Thema.

Für mich sind die Botoxspritzen immer mein Rettungsanker für mehr Lebensqualität. Von meiner Warte aus, kann ich dir die Behandlung nur empfehlen. Seit 2015 bekomme ich ca. alle vier Monate die Spritzen. Der Eingriff wird in Vollnarkose durchgeführt, so dass du überhaupt nichts merkst. Für eine Nacht behält man dann den Dauerkatheter, der am nächsten Tag gezogen wird. Um zu gucken, ob die Entleerung wieder funktioniert bleibt man noch einen weiteren Tag im Krankenhaus. Da ich ja die Blase eh durch Katheter entleere, darf ich immer sofort nach Ziehen des Dauerkatheters nach Hause.

Wünsche dir eine baldige Besserung.

Liebe Grüße
Elke

Liebe Elke,

vielen Dank für Deine Antwort. Es ist beruhigend positives Feedback zu bekommen.

Ich bin gerade krankgeschrieben, muss dann aber wieder vollzeit arbeiten , mit Außendienst. Es fällt mir sehr schwer, wenn alle tuscheln, weil ich alle 10-15 Minuten auf s WC rennen muss. Ich trage Einlagen oder Tenapants, die nicht immer alles abhalten. Gibt es da was sicheres?
Sollte ohne Duftstoffe sein, sonst werd ich wund.

Das ich vielleicht katheterisieren muss, haben mir die Ärzte schon gesagt. Hoffentlich bekomm ich das auf Arbeit hin.

Ich trinke ca. 3 l am Tag. Wie oft musst Du Dich am Tag katheterisieren und hast Du trotzdem das Gefühl, dass die Blase voll ist?

Man hat mir auch wg. meiner anderen Erkrankung geraten Schwerbehinderung zu beantragen. Wie hoch ist den der GdB bei Dranginkotinenz?

Herzlichen Dank
LG

Hallo liebe Rilla,

es ist nicht einfach, die geeigneten Hilfsmittel für sich selbst zu finden und damit dann auch noch Vollzeit arbeiten zu können. Wichtig ist es, dass du dich sicher und einigermaßen wohlfühlst. Ich nehme nur die Pants von Tena Lady, da ich damit die besten Erfahrungen gemacht habe. Leider bekommt man von der Krankenkasse nur einen kleinen Anteil davon bezahlt, aber dass ist es mir wert.

Deine Sorgen, mit dem Selbstkathetern während der Arbeitszeit Schwierigkeiten zu bekommen, ist meines Erachtens unnötig. Du kannst den ISK ganz normal auf der Toilette durchführen und es erfordert nicht mehr Zeit wie bei der Normal-Entleerung. Ich habe in jeder Tasche feuchte Toilettentücher, Sagrotantücher, dünne Plastik WC-Auflagen und genügend Katheter.
Deine Fragen zum Schwerbehindertenausweis kann ich dir leider nicht genau beantworten, da zur Bewertung alle Krankheiten die man hat zusammengezählt werden.
Wieviel Prozent dabei bei der Inkontinenz bzw. ISK zur Veranschlagung kommen weiß ich leider nicht.. Meine Schwerbehinderung beträgt 70 Prozent und als Merkzeichen habe ich das G bekommen. Damit hat man nach Zahlung von 80 € im Jahr alle Nahverkehrsmittel umsonst bzw. könntest du stattdessen die KFZ-Steuer ermäßigt bekommen. Die größte Erleichterung ist für mich, dass ich durch den Schwerbehindertenausweis die Berechtigung für einen Euro-WC-Schlüssel habe. Man hat dadurch die Möglichkeit kostenlos die Behinderten-Toiletten zu benutzen. Diese Toiletten sind meistens wesentlich sauberer und man hat mehr Platz. Gerade auf Autobahnen ist dieser Schlüssel Gold wert. Wenn mehrere Busse ankommen und auf der Damen-Toilette Hochbetrieb herrscht, kann man ganz entspannt das Behinderten-WC benutzen. Ich bin immer ganz überrascht, an wieviel Toiletten der Schlüssel passt.

Zur deiner Frage zur Kathetersequenz: in Zeiten in denen Botox wirkt, kathetere ich im Schnitt so sieben- bis achtmal, davon sind zweimal nachts darin enthalten. Wenn die Botoxwirkung nachlässt kathetere ich 12 - 15 mal am Tag, davon ca. 5 mal während der Nacht.

Ich hoffe, dass ich dir durch meine Erfahrungen ein wenig helfen konnte und würde mich freuen, wenn du uns weiter auf dem Laufenden hälst.

Liebe Grüße
Elke

Hallo.
Zum Thema Botox kann ich keine Erfahrungen beitragen. Möchte aber darauf hinweisen, wie es oft auch erwähnt wird, dass die Botox-Injektionen regelmäßig wiederholt werden müssen, was im Normalfall auch einen stationären Aufenthalt nach sich zieht. Ich kann hier nur für mich sprechen, aber DAA Wissen 3-4x pro Jahr ins Krankenhaus zu müssen, würde bei mir eine Retraumatisierung verursachen. Wie gesagt ist das sicher bei wenigen so, aber man sollte es schon mit in seine Überlegungen einbeziehen. Bei Berufstätigkeit ist halt auch die Frage, ob wiederkehrende Aufenthalte machbar sind.

Etwas offtopic: Liebe Elke. Ich hab ja schon mitbekommen, dass du aufgrund der Drangsymptomatik zeitweise 12-15x katheterisiert. Welche Menge kommt denn dann bei den einzelnen Malen? Ich Frage deshalb, weil ich mich vom medizinischen Verständnis Frage, ob du dir damit nicht eine kleinkapazitäre Blase "züchtest"? Und die andere Frage: warum musst du 2-5x nachts Katheterisieren? Ist das krankheitsbedingt? Ansonsten sollte der Körper ja nachts die Produktion reduzieren. Aber auch da wäre für mich die Frage nach der kleinkapazitäre Blase.
Dies soll wie gesagt keine Kritik sein. Ich würde es halt gern verstehen. Meine Situation ist sicher anders. Ich merke es ja nicht mehr. Aber ich sondieren 1,5l Sondennahrung, 500ml H2O und trinke oral 300-600ml und werde 6x katheterisiert. Ich habe natürlich teilweise hohe Blasenfüllungen von 600-1000ml, was aber auch mit den Wassertabletten zusammenhängt. Von daher wundern mich halt 12-15x manchmal sehr. Ich hoffe, dass du mir nicht böse bist wegen der Fragen!

Liebe Rilla.
Ich wünsche dir sehr, dass man dir im Kontinenzzentrum helfen kann. Was die Vorlagen bzw Panta betrifft habe ich vor einiger Zeit die persönliche Erfahrung gemacht, dass Panta eher für kleinere Urinverluste geeignet sind. Bei den Vorlagen kann ich dir bei größeren Urinverlusten zu den Firmen Herrmann und Tena raten. Welche genau geeignet sind, musst du probieren. Das ist so individuell wie die Jeans im Kaufhaus. Bei beiden Firmen besteht aber die Möglichkeit Proben in verschiedenen Stärken anzufordern.

Liebe Grüße, Dani

Hallo liebe Dani,

natürlich bin ich dir nicht böse für deine Fragen, sondern sie sind doch durchaus berechtigt.

Habe schon von der ersten Untersuchung an eine funktionell hypersensible, kleinkapazitäre Blase. Das Fassungsvermögen beträgt ca. 300 ml. Der Harndrang beginnt bei ca. 60 ml und ich kathetere dann bei 100 - 150 ml. Mit Botox reduziert sich die Kathetersequenz und ich kathetere dann zwischen 150 - 250 ml.

Du hast natürlich recht, dass der Klinikaufenthalt bei der Botoxtherapie sehr lästig ist. In der Regel bin ich ca. dreimal jährlich deshalb im Krankenhaus. Habe aber auch gehört, dass es bereits niedergelassene Urologen gibt, die das ganze ambulant durchführen. Für mich wäre das keine Option, da die Oberärztin auch gleichzeitig meine Ärztin in der Ambulanz ist, der ich hundertprozentig vertraue. Ich nehme die Tage immer als Lesetage und genieße es, jeden Tag ein Buch in Ruhe durchzulesen.

Liebe Grüße
Elke

Hallo liebe Dani,

war noch nicht fertig mit meiner Antwort, musste aber zur Tür und habe deshalb vorsichtshalber die erste Antwort weggeschickt.

Mein Trinkverhalten ist lt. meiner Ärztin ok. Dass ich vor allem Nachts so oft raus muss, hängt ihrer Meinung nach an den Nieren. Es gibt Nieren, die am meisten arbeiten, wenn der Körper zur Ruhe kommt, lt. Aussage meiner Urologin. Da ich aber immer sofort wieder einschlafe ist das schon ok.

Zum Botox noch eine Ergänzung. Ich bekomme Botoxspritzen ebenfalls in's Bein wegen einer Spitzfußstellung. Nach Möglichkeit legen die Ärzte es so, dass ich nur eine Narkose für beides brauche. Meistens fängt der Urologe an und der Neurologe macht gleich weiter. Die Absprache zwischen den Abteilungen klappt ganz gut.

Ich hoffe, ich habe deine Fragen damit halbwegs klären können. Wenn nicht - scheue dich nicht weitere Fragen zu stellen. Gerne beantworte ich dir diese.

Alles Liebe
Elke

Hallo liebe Elke.
Danke für deine Erklärungen.
LG Dani

Hallo Zusammen,

herzlichen Dank für Eure Infos.

Elke, das sind ja super Tipps. Das man einen Schlüssel für WCs bekommt, ist auch eine große Erleichterung.
Oft lassen sie einen noch nicht mal im Laden auf Toilette. Ich trau mich kaum noch aus dem Haus - bekomme
Panik, wenn kein Klo in der Nähe ist. Kann sich keiner Vorstellen....

Am Anfang hat mir noch Spasmex geholfen, aber ich musste es immer höher dossieren, um noch eine Wirkung zu
erzielen, bis es nicht mehr gewirkt hat.

Meine Blase kann schon mal 430ml fassen, aber oft muss ich auch wegen 20ml auf Toilette. Oder ich stehe eben
auf und es läuft schon. US und MRT waren unauffällig. Man nimmt an, durch die vielen Entzündungen und OPs
an der Harnröhre; alles extrem gereizt ist seit vielen Jahren und Dauersignale sendet.

Bis jetzt haben die Ärzte gesagt, 2 mal im Jahr Botox würde reichen. Aber ich habe auch von meiner Urologen gehört,
dass die Abstände bei vielen mit der Zeit immer kürzer werden. Es soll aber nicht jeder gleich sein und manchen
reiche auch nur 1 mal im Jahr. Hoffen wir das Beste!

Die Vorstellung, das 4 mal im Jahr machen zu müssen, fände ich auch arg.
Keine Ahnung, ob ein Schrittmacher auch eine Alternative wäre?
Aber ich muss wg. einer anderen Erkrankung regelmäßig zum MRT, und das ist da nicht geeignet.
Ich werde mal im Zentrum fragen, was die Alternativen wären.

Gerne würde ich auch Biofeedback oder Tens ausprobieren, habt Ihr Erfahrungen damit?
Ich hab am Montag Blasenspiegelung und Urodynamik. Bin ja gespannt.

Also, mit Einlagen komm ich leider immer weniger klar, weil die Kapazität oft nicht ausreicht.
Leider sind die Tena Lady Pants stark parfümiert, weshalb ich allergisch reagiere.
Ist aber eine gute Idee mit den Mustern.
Muster werde ich mir auch von den Kathetern bestellen. Hab gesehen, es gibt
schon sehr kleine und unauffällige. z.B. SeediCath und LoFric Sense, sind vielleicht ideal für unterwegs
oder auf Arbeit?

Kann man als Frau auch im Stehen katheterisieren? Stelle ich mir hygienischer vor, wenn man sich unterwegs nicht
setzen will oder Wandern geht ( kann ich deshalb schon Jahre nicht mehr).
Wahrscheinlich ist der Katheter zu kurz?

Vielen lieben Dank für Eure Antworten

LG
Rilla

Hallo liebe Rilla,

du solltest auf jeden Fall alle Möglichkeiten ausnutzen. Bei mir hat das Tens-Gerät und das Biofeedbackgerät keine Besserung gebracht. Da aber - wie du es ja auch sagst - jeder Mensch anders reagiert, wäre es doch auf jeden Fall eine Option.

Schrittmacher sind in deiner Situation sicherlich nicht angebracht. Wenn du regelmäßig in's MRT musst, hat das keinen Zweck.

ISK kannst du auch im Stehen durchführen. Es gibt Katheter gleich mit integriertem Beutel und es gibt welche, auf denen du einen Beutel aufstecken kannst. Solltest du im Stehen Schwierigkeiten haben, gibt es auch Einmal-Sitzauflagen für's WC. Am besten testest du alles aus, bis du immer das für dich optimale Verfahren gefunden hast.

Die Katheter bei der Frau sind relativ kurz, da unsere Harnröhre nicht sehr lang ist. Aber auch das musst du ausprobieren. Es gibt die Katheter in verschiedener Länge und mit einem größeren oder kleinerem Durchmesser.

Alles Liebe
Elke