Hallo,

ich bin neu hier im Forum, Anfang 30 und männlich. Hier ein kurzer Abriss meiner Geschichte und Frage:

Vor vier Monaten wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert, weil ich mit einmal angefangen hatte Blut zu pinkeln. Die Diagnose scheint darauf hinauszulaufen, dass es in den letzten Jahren wegen starker Abflussstörungen (mög. DSD) zu einem chronischen Reflux in die Nieren gekommen ist. Die Nieren haben leider massiv Schaden genommen, können ihrer Aufgabe aber mit Einschränkungen noch nachkommen. Laut der behandelnden Ärzte ist der Schutz der Nieren oberste Priorität, weshalb mir Anfang der Woche ein künstlicher Ausgang inform eines Urostoma vorgeschlagen wurde (Nierderdrucksystem).

Damit gehen natürlich massive Einschränkungen einher - u.a. auch eine mögliche Impotenz, da oft die Blase mitentfernt werden muss. Momentan trage ich Nierenfistelkatheter und mache idR morgens ISK. Auf meine Frage hin, ob das eine lagfristige Lösung sein könnte sagte mir der Arzt, dass ISK längerfristig zu einer Verengung der Harnröhre führt, da die minimalen Verletzungen durch Katheterisierung die Harnröhre über lange Zeiträume völlig überreizen.

Nun habe ich beim Stöbern hier gesehen, dass es einige hier gibt, die scheinbar mit ISK leben. Daher meine Frage wie die entsprechenden Erfahrungen mit Harnröhrenvereingung als Folge von ISK sind. Danke

Hallo Kowalski!

Herzlich willkommen in unserem Vereins-Forum.

Du hast ja schon gestöbert, trotzdem hier noch ein Link zu einem Post von unserem Vereinsmitglied Johannes, der Dich vielleicht interessieren könnte und den Du u.U. noch nicht gelesen hast: Klick

Ich persönlich kann Dir leider nicht weiterhelfen, bin von der Abteilung "Stuhlinkontinenz" und noch dazu weiblich.

Hab etwas Geduld. Du wirst bestimmt noch Antworten auf Deine Fragen bekommen.

LG, Ano

Danke Ano,

ich hoffe tatsächlich, dass sich Johannes hier äußert - ein paar Beiträge von ihm hatte ich auch schon gelesen. Alle Fragen wurden daurch aber nicht beantwortet. Ausschlaggebend ist sicherlich auch die Frequenz des ISK. Bei einem Mal pro Tag wohl eher unproblematisch, aber bei fünf bis sieben Mal stellt es sich schon anders dar.

Hallo, Kowalski und herzlich Willkommen bei uns am Forum!

Für mich klingt es ein wenig so, als ob bei Dir die Diagnose und Ursache der Abflusstörung noch gar nicht wirklich feststeht. Ist es wirklich so, dass die Niere durch eine chronisch schlechte Entleerung der Blase infolge einer Detrusor-Sphinkter Dyssynegie Schaden genommen hat?

Oder kann es nicht sein, dass die Abflussstörung schon primär in der Niere lag, etwa durch fehlgebildete Harnleiter?

Das zu wissen halte ich für entscheidend, denn im ersten Fall einer sekundären Ableitungsstörung, neurologisch bedingt oder etwa durch eine primär verengte Harnröhre, bestehen in Deinem Alter doch gute Chancen, dass sich die Nieren wieder erholen. Hier ist es entscheidend, der Blasenentleerungsstörung auf den Grund zu gehen, sie zu beheben, so dies möglich ist und für eine Restharn-freie Entleerung mittels regelmässigem ISK zu sorgen.

Liegt die primäre Störung in der Niere, muss dort angesetzt werden.

Ich würde vorerst auf eine genaue Diagnose drängen, bevor irgendetwas gemacht wird, was unumkehrbar ist.

Zu Deiner Frage, ob regelmäßigs Selbstkathetern die Harnröhre schädigt: ein entschiedenes Nein.

Woher Dein Arzt dieses Wissen bezieht, ist mir rätselhaft, vielleicht war das so vor vielen Jahren, als es noch nicht die heute gebräuchlichen, modernen Einmalkatheter gab, die derart behandelt sind, dass die Flüssigkeit mit der sie beschichtet sind dem Mileu der Harnröhre entspricht und keinerlei Verletzungen hinterlässt. Hydrophile Beschichtung nennt sich das.

Früher gab es das nicht und man musste Gleitmittel nehmen, der Gebrauch war nicht so sicher, wie bei den heutigen Kathetern für ISK.

Es gibt genügend Menschen, die ohne Schaden lebenslang selbst kathetern, Querschnitt, MS, neurogene Blasenentleerungsstörungen. Ich selbst hatte eine Blasenlähmung infolge einer Neuroborreliose, hatte anfangs zur Ableitung einen suprapubischen Katheter und bin dann auf ISK umgestiegen. Heute kathetere ich drei bis viermal täglich, manchmal auch öfter, je nach Bedarf und habe seit eineinhalb Jahren damit keinerlei Probleme.

Es gibt hier am Forum genügend Menschen, die schon sehr lange ISK machen. Es kommt auch auf die richtige Handhabung an und zu lernen, sich dabei zu entspannen. Manche haben damit anfangs Probleme.

Ich verwende unterschiedliche Katheter:

Coloplast Ref 28692 SpeediCath Compact

Hollister VaPro Ref 72124 Ch 12

LoFric Origo CH12 Ref 4431200

Den Hollister für alle Tage, den Coloplast für unterwegs und den LoFric für zwischendurch.

Also, vor ISK musst Du Dich nicht fürchten. Wichtig ist eine genaue Diagnose der Ableitungsstörung. Meiner Erfahrung nach sind so manche Urologen viel zu schnell mit der Diagnose DSD da, verschreiben dann Alphablocker oder Anticholinergika und fertig.

Auch bei mir wurde mehrmals die (Verdachts-) diagnose DSD gestellt, bis man die Neurobeooreliose gefunden hatte.

Ich rate, zur Abklärung zu einer Neuro-Urologie zu gehen, falls dies nicht schon geschehen ist.

Alles Gute,

Für weitere Fragen sind wir offen!

Johannes

Vielen Dank für die ausführliche Antwort.

Das Problem scheinen nicht die Harnleiter zu sein - der Verdacht, dass es sich um DSD handeln könnte, wird vor allem auch durch den sehr schlechten Zustand meiner Blase bedingt. Die Harnleiter sind aufgrund der Dauerbelastung wohl stark ausgeweitet und müssten ohnehin gestrafft werden.

Das ganze ist auch nicht ohne Vorgeschichte. Ende der 80er Jahre wurden bei mir als Kind Urethralklappen operiert. Ich habe schon mein Leben lang mit Inkontinenz zu kämpfen, ohne das jemals eine befriedigende Diagnose gestellt werden konnte. Eine psychosomatische Ursache wurde auch ins Auge gegriffen - leider führte aber nichts zum Erfolg. Anfang der 2000er war ich dann als 18-Jähriger letztmalig zur Diagnostik im Krankenhaus. Danach habe ich mich völlig von der Problematik abgekehrt - es schlicht verdrängt und mein Leben mit der Inkontinenz eingerichtet (mehr schlecht als recht).

Dann kam vor 4 Monaten dieser heftige Befund. Das "Gute" daran ist, dass es mich zwingt, mich endlich wieder bewusst mit meinem Problem auseinanderzusetzen. Leider ist in der letzten Dekade wohl einiges zu Bruch gegangen, ohne dass ich es wirklich mitbekommen hätte. Nun ist natürlich die Frage wie es weitergeht. Momentan ist nicht sicher, ob die Blase weiter als Reservoir dienen kann und wie man die Nieren zukünftig effektiv schützt. Ganz regenerieren werden sie sich jedenfalls nicht mehr, denn die Nierenbecken sind extrem geweitet und die resultierende Raumforderung hat große Teile des Nierengewebes verdrängt.

Ein Urostoma würde viele der oben genannten Probleme natürlich auf einen Schlag lösen. Es ist aber eben auch mit massiven Einschnitten verbunden (buchstäblich). Momentan kathere ich einmal am Tag - ebenfalls mit dem VaPro von Hollister und sähe es nicht als Problem, das weiterhin acuh mehrmals zu machen. Die Frage ist allerdings, wie das Nachts laufen soll. Die Diagnostik läuft noch und Anfang Dezember habe ich einen Termin in der Neuro-Urologie. Der Arzt von dem ich sprach ist auch kein Anfänger, sondern Chefarzt der Urologien zweier Krankenhäuser.

Ich bin momentan einfach auf der Such nach Alternativen, die mir diesen Eingriff ersparen. Die Inkontinenz ist mit den NFKs momentan natürlich weg und das ist trotz aller Rückschläge für mich ein unglaublicher Gewinn an Lebensqualität. Es wäre ein herber Schlag, das nun wieder aufgeben zu müssen.

Johannes, wie läuft das denn bei dir in der Nacht? Du sagtest ja an anderer Stelle, dass du eine komplett atonische Blase hast. Das würde ja bedeuten, dass du Nachts nicht durch Harndrang geweckt wirst.

Hallo,

Meine Blase war aton, das hat sich aber nach der effektiven Behandlung der Neuroborreliose mit Ceftriaxon soweit gebessert, dass ich meine Blase auch wieder spontan entleeren kann, ich spüre sie und habe lediglich Restharn, abends mehr als morgens.

Anfangs hatte ich Probleme mit großen Mengen Harn in der Nacht, aber nachdem ich die Blasenfüllung so ab 400ml wieder spüre, konnte ich in der Nacht aufstehen, entleeren und auskatheten.

Das hat sich durch rigoroses Ändern meiner Ernährungs und Trinkgewohnheiten soweit normalisiert, dass ich nun nächtens nur noch wenig Harn produziere, ich wache meist zwischen 5 Uhr und 6 auf, dazwischen nicht mehr.

Zu Zeiten der atonen Blase hatte ich einen SPK mit Säckchen dran, das war aber keine Dauerlösung und der SPK hat Entzündungen in der Blase verursacht. Seit ISK ist alles im Lot.

Ich hoffe, dass Du eine für Dich zufriedenstellende Lösung findest und wünsche Dir weiterhin alles Gute,

Johannes

Hm, was heißt denn rigoroses Ändern der Trinkgewohnheiten?

Ich habe mit dem Akohol komplett aufgehört, trinke aber momentan ca. 3+ Liter am Tag. Bei mir sind das 2x1,5L Thermoskannen Tee. Mit Job und Co. immer mal wieder auch weniger aber prinzipiell eben viel. Gepaart mit einer krankheitsbedingt kleinvolumigen Blase kann das natürlich ein Problem werden. Zu dieser Trinkmenge wird mir auch von Ärzteseite geraten.

Wenn man jetzt mal davon ausgeht, dass meine Blase ca. 500ml fassen kann, dann ergibt sich ein entsprechend häufiges Kathetern. Die Frage ist ja dann auch, ob die Stenose bei dieser Häufigkeit wahrscheinlicher einsetzt. Oder meinst du, dass mit den VaPro eine derartige Gefahr völlig gebannt ist?

Jedenfalls bin ich nach deinen Ausführungen durchaus geneigt, es erstmal nur mit dem Kathetern zu versuchen. Die Frage ist eben, wie man es Nachts in den Griff bekommt. Die festen Krankenhaiskatheter werden ja mit einem Ballon gesichert. Gibt es für sowas nächtliche Einmallösungen? Das wäre erstmal vielleicht der Königsweg um jegliches Risiko eines nächtlichen Reflux auszuschließen.

Nachts könntest Du ein Kondomurinal verwenden. Wenigstens so lange, bis sich alles eingespielt hat.
Schau mal hier: Klick

LG, Ano

Danke für den Tip, Ano.

Leider stellt das Urinal-Kondom bei Überlaufblase und/oder Detrusor-Sphinkter-Dyssynergie keinen wirksamen Schutz vor einem Reflux in die Nieren dar. Gerade das wäre in meinem Fall aber wichtig. Ich seh mich mal weiter um und frage kommenden Freitag auch mal meinen Urologen. Vielleicht kennt ja auch hier noch jemand eine Lösung. Jedenfalls werde ich den ISK jetzt mal den Ärzten vorschlagen. Das ist sicherlich erstmal die schonendste Variante.

Guten Morgen, Kowalski!

Änderung den Trink- und Essgewohnheiten:

Vor meiner Erkrankung hatte ich morgens und untertags nicht auf ausreichende Flüssigkeitszufuhr geachtet. Abends dann relativ spät, manchmal erst gegen 21, 22 Uhr, manchmal sogar noch später, gegessen und entsprechend viel getrunken. Bier, Wein, Wasser. Man darf auch die entwässernde Wirkung zahlreicher Lebensmittel nicht unterschätzen.

Erdäpfel am Abend, oder Karfiol, aber auch Gurken, Spargel um die Prominentesten zu nennen und einige mehr. Auch die meisten Tees wirken entwässernd, also diuretisch, aber nicht alle, Roibush etwa ist nicht so harntreibend.

Und natürlich gibt es zahlreiche Medikamente, die einen Einfluss haben. Ich nehme keinerlei Medikamente.

Die Folge meines Lebensstils war, dass ich untertags sehr selten aufs Klo musste und dann alles bis zum Morgen da war. Ich konnte auch durchaus gut mit sehr voller Blase schlafen, was, wie meine Ärzte meinen, durch chronische Überdehnung in der Nacht zu einer Vorschädigung geführt hat, wodurch die Blase als Angriffsstelle für die Borreliose prädestiniert war. Theorie.

Im Wesentlichen habe ich nach meiner akuten Erkrankung die Erfahrung gemacht, dass eine Ankurbelung der Diurese morgens und untertags die nächtliche Diurese hemmt. Dies konnte ich insofern noch verbessern, indem ich darauf achte, nicht zu spät zu essen, bevorzugt vor 18 Uhr, was ich aber meist nicht schaffe. Das Durstgefühl abends ist dann auch nicht mehr so ausgeprägt, wenn ich untertags genug getrunken habe.

Bei mir hat sich die morgendliche vermehrte Trinkmenge bewährt. Und es hat sich bewährt, dass ich mir morgens auch Zeit lasse, den Tag zu starten und meinen Körper auf Funktion zu bringen, meine Nieren aufwecke und meine Blase munter mache. Ich lasse mir zumindest zwei Stunden Zeit, bevor ich losstarte. Ich hatte früher gerne länger geschlafen, bin dann immer relativ knapp drangewesen, und musste husch, husch Frühstücken und ins Büro hetzen. Heute stehe ich früher auf, so gegen halb Sechs oder Sechs und lasse mir Zeit. Erlaube mir auch, nach Möglichkeit, später im Büro aufzutauchen und mache, wenn es geht, auch nach dem Frühstück schon meine Arbeiten mit e-mail. Oft zum Leidwesen meiner selbst und meiner Frau auch während des Frühstücks, das muss ich mir wieder abgewöhnen!

Vormals hatte ich in der Früh nur Kaffee getrunken. Man sagt immer, Kaffee sei entwässernd, was ich aber nicht bestätigen kann. Heute trinke ich auch Kaffee, aber zusätzlich zumindest zwei Tassen Tee und speziellen TCM Kräutertee. Bevor ich ins Büro gehe, katheter ich mich aus, manchmal erst im Büro. Ich warte immer, bis ich meine Blase gut spüre, spontan urinieren kann und katheter erst dann.

Im Büro trinke ich dann vormittags auch Tee, Wasser, muss dann auch zwei bis dreimal aufs Klo, mittags katheter ich mich nochmals aus. Nachmittags trinke ich noch ein bis zwei Gläser Tee oder Wasser, ich komme damit morgens und bis zum Nachmittag auf etwa 2 bis 3 Liter, je nachdem, ich messe es aber nicht. Wenn ich nachhause komme, katheter ich mich aus, habe mein Nachtmahl, da trinke ich auch durchaus nochmal einen halben Liter, auch mal ein alkoholfreies Bier, ich scheue mich auch nicht, Tee zu trinken, obwohl der ja auch entwässernd wirkt, aber eben nicht zu viel. Vor dem Schlafengehen katheter ich mich nochmals aus und dann habe ich in der Früh eben so etwa 300 bis 400 ml in der Blase, manchmal auch deutlich weniger.

Ich meine daher, dass eine angeregte Diurese morgens und vormittags die Diurese dann in der Nacht bremst. Ich habe da so meinen Rhythmus gefunden, habe monatelang jedes Harnvolumen gemessen und protokolliert, bis ich herausgefunden habe, wie es sich bei mir eingependelt hat.

Ich hatte nach meiner Erkrankung bis zu 2 l Harn in der Nacht, das war aber wohl auch durch die chronische Überfüllung der Blase und den akuten Harnverhalt bei der Neuroborreliose und die ganzen Behandlungen bedingt, es hat dann, nachdem ich regelmäßig ISK gemacht habe und ich wie beschrieben meinen Rhythmus umgestellt hatte einige Monate gedauert, bis sich das zu meiner Zufriedenheit so eingependelt hatte.

Heute kann ich auch mal später am Abend mehr trinken, ohne, dass sich das mit erhöhten Harnmengen in der Nacht auswirkt. Ich denke, dass sich die Nieren hier längerfristig an einen Wach/Schalfrhythmus gewöhnen, wie wir eben auch.

Meine Nieren sind darauf getrimmt, ihre Haupttätigkeit am Vormittag bis zu Mittag zu verrichten und in der Nacht zu ruhen.

Es ist natürlich schwieriger für jemanden, der die Blase nicht so spürt und damit nicht genau weiss, wann sie nun voll ist und auskathetert werden muss. Das kann man nur durch Messen und Protokollieren herausfinden, doch die unterschiedliche Aktivität der Nieren hängt von so vielen Faktoren ab, die für mich immer noch ein Rätsel darstellen.

Ich konnte das Blasengefühl signifikant verbessern mittels einer ives Therapie - intravesikale Elektrostimulation.

Aber die Harnmengen hängen bei Weitem nicht nur von den Trinkmengen ab. Habe ich Aufregung, produzieren die Nieren mitunter sehr viel, habe ich dagegen Stress, fahren sie zurück. Kalte Füsse bedeuten mehr Harnausscheidung, aber nicht immer. Körperliche Anstrenung und viel Schwitzen, das ist ja noch logisch, ergeben geringere Harnmengen, im Sommer, wie es so heiß war, konnte ich literweise in mich hineinschütten und es kam kaum etwas in der Blase an.

Ich habe gelernt, mehr auf meinen Körper zu horchen und aufmerksamer zu sein und da kann man viel darüber lernen, wie er funktiert. Aber das ist wohl sehr unterschiedlich bei jedem und jeder muss es für sich selbst herausfinden.

Zum ISK kann ich nur sagen, dass die heute gebräuchlichen hydrophil beschichteten Katheter meiner Meinung und Kenntnis nach keine Gefahr darstellen, auch bei lebenslanger Anwendung. Wichtig ist, sich beim Kathetern zu entspannen, anfangs hatte ich auch, wie so viele hier, Probleme damit, konnte den Katheter nicht einführen. Man darf das nie mit Gewalt machen, später nochmals probieren, Atemübungen machen. Nach einer Zeit des Erlernen ging das für mich komplikationslos, schmerzfrei und ohne Beeinträchtigung auch auf mein Sexualleben. Manchmal, wenn ich Stress habe und es eilig habe, geht der Katheter schwerer hinein oder eben gar nicht, da muss ich mich dann bewußt entspannen, wenn es mit dem Hollister nicht geht, habe ich dann eben für diese Fälle den LoFric zur Hand, der ist, meine ich, noch verträglicher, aber eben nicht ganz so einfach einzuführen, wie der Hollister.

Alles Gute weiterhin

Johannes