Hallo zusammen, ich bin Marc, 50 Jahre alt, verheiratet und habe einen Sohn. Ich leide an Ehlers Danlos Syndrom, einer Bindegewebserkrankung, wodurch die Muskeln in Ruhe, oder Normalstand, zu sehr entspannt sind. Dies führt zu vielen Schmerzen und Problemen an Gelenken und Gliedmaßen. Von Kindheit an hat es bei mir auch zu Enuresis und Überaktive Blase geführt, und als ich Anfang 30 war, zu Harninkontinenz mit Blasenschmerzsyndrom und häufiger Harnwegsinfektionen.

Anfangs konnte ich noch ab und zu die Toilette erreichen, das wurde aber immer schwieriger und jetzt fühle ich aber kaum noch drang. Tagsüber habe ich 15 bis 20 mal unkontrolliert Harnlassen, nachts entleert sich meine Blase im Schlaf x mal. Inkontinenz hat lange Zeit viele andere Symptome im Schatten gestellt durch Scham und auch durch die psychische Belastung, die es mit sich bringt. Ich habe mir jahrelang alle möglichen urologischen Behandlungen unterzogen, von den üblichen Medikamenten, Botox, Beckenbodentherapie, bis zur Testphase von Neurostimulator, alles leider ohne Erfolg. Meine anderen EDS Symptome habe ich in dieser Zeit mehr oder weniger ignoriert.

Schließlich wurde ich 2019 körperlich so schwach, dass ich mehrere neurologische Untersuchungen bekam und schließlich in Reha kam ( ich lebe in den Niederlanden, Reha ist hier anders als in Deutschland ) und gleichzeitig bekam ich Psychotherapie. Nach mehreren Fehldiagnosen wurden dann die einzelnen Symptome ( endlich ) zusammengeknöpft und EDS diagnostiziert. Es gibt keine Aussicht auf Verbesserung, aber es hilft mir sehr zu verstehen, warum mein Körper so ist, wie er ist.

EDS hat Auswirkung auf den ganzen Körper, Bindegewebe ist halt überall, bei mir hat es im Beckenbodenbereich angefangen und ist das stärkste ausgeprägt. Nicht nur die Muskeln, sondern auch die Nerven sind betroffen. Es beeinflusst mein Gefühl im Schambereich und auch die Verdauung und den Stuhlgang. Zwischen Darmdruck und Stuhlgang habe ich 2 bis 3 Minuten Zeit, bevor mein Darm aktiv wird.

Ich hoffe auf Erfahrungsaustausch mit anderen mit dieser Krankheit und vielleicht kann ich ein bisschen beitragen zur Aufklärung und Bewusstsein von Inkontinenz in Zusammenhang mit EDS.

Lieber Marc,
zunächst einmal ein ganz herzliches Willkommen hier im Forum. Mit Erstaunen habe ich festgestellt, dass ich deinen Beitrag zwar vor etwa vierzehn Tagen kurz wahrgenommen habe, er ist dann aber anscheinend etwas in der Versenkung verschwunden. Das ist eher ungewöhnlich, besonders wenn sich jemand so ausführlich vorstellt wie du. Vielleicht liegt es am Titel oder am Thema Ehlers-Danlos-Syndrom, von dem ich zugegebenermaßen zuvor noch nichts gehört hatte.

Durch deine äußerst hilfreiche Antwort auf eine Frage zu einem Kondomurinal eines anderen Nutzers bin ich wieder auf dich aufmerksam geworden.

Hast du selbst auch Fragen? Ich würde mich freuen, mit dir in den Erfahrungsaustausch zu treten.

Noch einmal Sorry von meiner Seite, dass ich dich offensichtlich etwas übersehen habe.

Herzliche Grüße
Matti

Hallo Matti, vielen dank für deine nette Worte. Ich lese hier ein bisschen mit und bin vor allem interessiert an der Diagnose, Behandlungen und wie man damit umgeht. Für mich war der weg dorthin lang und frustrierend, Inkontinenz ist halt kein einfaches thema, aber Erfahrungen austauschen mit Leidensgenossen hilft hoffentlich. Wie gesagt bin ich Holländer, lebe nahe der Grenze und weiss ein bisschen Bescheid über die Unterschiede im medizinischen Bereich. Krankenkassen funktionieren ein wenig anders hier, aber wie ich hier lese ist der Frust wohl universell.
Inkontinenz ist kein unbekanntes Thema bei EDS, wird aber oft nur am Rande vermerkt. Ich glaube eine bessere Aufklärung würde vielen helfen.
Grüße, Marc