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Sehr belastender Urinverlust – suche Austausch und Rat

29 Dez 2024 11:23 #21 von martinK
Hallo Shame

Cool, ich würde gerne auch klettern, war auch einige Mal Bouldern; das hat mir viel Spass bereitet. Es ist eine entspannende Kombination von Kraft, Beweglichkeit, Konzentration und Geduld. Auch dass man mit anderen etwas unternimmt und sich gegenseitig vertraut, gefällt mir am Klettern. Leider habe ich ziemlich grosse Höhenangst, so dass das Erklimmen von Bergen nichts für mich ist (leider), wenn es nicht auf einem breiten Pfad erfolgt. Interessanterweise habe ich beim Skilaufen gar keine Probleme. Hänge, welche ich auf Skiern problemlos bewältige, machen mir im Sommer beim Wandern Probleme, weil ich Angst habe, auszurutschen. Die menschliche Psyche ist schon interessant...

Ich kann Deinen Frust über den Urinverlust nachvollziehen. Selber war ich als Kind bereits inkontinent und bin es nun seit bald zehn Jahren wieder. Man könnte also meinen, dass ich mich an die Situation gewöhnt habe, aber dem ist nicht so. Oft nehme ich den Verlust nur zur Kenntnis, aber dann gibt es Momente, in denen ich am liebsten losheulen würde. Und natürlich mache ich mir Sorgen, wie es langfristig weitergehen wird; dies nicht nur wegen der Inkontinenz sondern auch betreffend meiner Autoimmunkrankheit. Das "Auf- und ab" mit Verbesserungen und dann wieder Rückschlägen, welches ich in den letzten Jahren erlebt habe, zehrt an meinem Gemütszustand, weil Hoffnung auf Besserung immer wieder zunichte gemacht wird. Mein Nervensystem wird wohl durch Entzündungen immer wieder geschwächt, kann sich aber (vor allem dank Immunoglobulininfusionen) zumindest teilweise erholen. Letzten März erwischte es mich übel, im Sommer war es dann wieder nach einer intensiven Infusionstherapie recht gut, aber im Oktober muss ich gemäss meinen Blutwerten und der Verstärkung der Symptome wieder etwas eingefangen haben. Albert Camus meinte, dass Sisyphos ein glücklicher Mensch gewesen sei, gerade weil er eine absurde und unlösbare Lebensaufgabe hatte, mit welcher er sich identifizieren konnte. Manchmal kommen mir meine Krankheit und die damit verbundenen Entleerungsstörungen auch absurd vor; vielleicht sollte ich das Werk von Camus wieder mal lesen und mir von seiner Lebensphilosophie eine Scheibe abschneiden...:-).

Ich wünsche Dir einen guten Rutsch ins neue Jahr und viel Spass beim Klettern!

Liebe Grüsse
Martin

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29 Dez 2024 21:14 #22 von Dasch
Liebe Shame,

tut mir leid, dass ich mich erst jetzt wieder melde.
Den Mut darüber zu sprechen, habe ich nur hier im Internet, in meinem normalem Leben spreche ich nicht darüber. Ich konnte nur meinem Mann, einer Freundin und meiner Therapeutin von meinen Schwierigkeiten und der Inkontinenz erzählen. Meine Kinder wissen seit meiner Op, dass ich Probleme mit der Blase habe, haben auch von den Katheter gewusst, aber genauer kann ich mit ihnen darüber nicht sprechen. Sie haben inzwischen aber bestimmt mitbekommen, dass ich Hilfsmittel nutze. Bisher hat aber noch kein Kind genauer gefragt (ich denke, dann würde ich mit ihnen darüber sprechen).


Besonders deine Tipps zum Umgang mit Inkontinenz beim Sport sind hilfreich. Und genau: Diese Angst vor ungewolltem Urinverlust während sportlicher Aktivitäten ist wirklich extrem belastend und nimmt mir oft die Freude am Sport. Es ist ermutigend zu hören, dass es durchaus passende Inkontinenzhilfsmittel gibt, die Sicherheit geben und es ermöglichen, weiterhin aktiv zu bleiben. da werde ich wohl das ein oder andere einfach mal ausprobieren müssen.

Es ist richtig, dass es Sportarten gibt, die besser geeignet sind. Ich mache tatsächlich nicht mehr alles, aber nicht wegen des Urinverlustes, eher da es mit meinem Beckenboden und den Senkungen nicht mehr ging. Der Druck nach unten war zu groß, es fühlte sich nicht gut an und schmerzte. Ich gehe nicht mehr Joggen, Trampolin springen und alle Sportarten, bei denen man Hüpfen/Springen muss.
Dafür gehe ich trotz der Inkontinenz Schwimmen, ins Fitnessstudio und Skifahren. Seit meiner OP habe ich noch nichts ausprobiert. Ich hatte den Katheter erst Mitte Dezember rausbekommen, war dann erst krank und hatte dann eine Blasenentzündung. Am 1. Januar geht es noch 1 Woche die Verwandtschaft besuchen, dann hoffe ich, dass ich wieder richtig mit Sport anfangen kann.

Wahrscheinlich hört sich das Geschriebene alles sehr einfach an, natürlich war/ist vieles nicht so leicht und ich war/bin immer wieder am verzweifeln. Ich hatte viele Tiefpunkte, lange hatte ich gedacht, dass alles nur kurzfristig ist und die Inkontinenz schnell wieder weg geht, oder die Hoffnung, dass ich durch einen Termin im Beckenbodenzentrum und die Urodynamik vor dem Sommerurlaub ohne Hilfsmittel auskomme, dass mir bei der Dranginkontinenz Medikamente helfen, dass nach der OP wieder alles gut ist... Meine Hoffnungen haben sich bisher alle nicht erfüllt, ich war sehr oft verzweifelt und wütend. Im Krankenhaus wurde ich gefragt, ging es mir so schlecht, das die Krankenschwester es merkte und mich gefragt hat, ob sie den psychosomatischen Konsiliardienst anrufen soll.
Ich bin durch meine anderen Erkrankungen in Psychotherapie, habe eine Therapeutin, die mit mir immer wieder stärkt, an meinem Selbstvertrauen arbeitet, mich aber trotzdem so annimmt wie ich bin. Sie hilft mir immer wieder aus "Krisen" raus, und hilft mir, neue Hoffnung zu bekommen.
Wie schon geschrieben, hat mir das Forum hier auch sehr geholfen. Ich hatte anfangs große Angst, dass die Hilfsmittel auslaufen, dass jemand etwas mitbekommt, oder unterwegs das Hilfsmittel zu wechseln. Einen Urlaub am Strand mit Windeln konnte ich mir überhaupt vorstellen, dachte schon an krank werden und zuhasue bleiben. Aber ich habe hier so viele hilfreiche Tipps bekommen, so dass es ein sehr schöner Urlaub war, in dem ich am Strand und Pool war und alles super geklappt hat und nicht mal meine Eltern (die mit im Urlaub waren) etwas von meiner Inkontinenz mitbekommen haben. Inzwischen vieles schon Alltag geworden.
Trotzdem bin ich auch jetzt immer wieder verzweifelt und mache mir Gedanken, z.B. wenn der halbe Koffer mit Inkontinenzprodukten voll ist, wie und wo ich bei langen Autofahren mein Hilfsmittel wechseln kann, wie ich bei den Verwandten am besten mein Windeln entsorge (je nach Urinverlust kommt da einiges vor allem auch gewichtsmäßig zusammen).

@Michael Das mit den Risikofaktoren durch Estriol ist sehr interessant. Bis zu meiner OP habe ich auch Estriolcreme und Zäpfchen genommen, ich wusste nicht, ob ich das jetzt wieder nehmen sollte und wollte das Mitte Januar habe beim Termin bei meiner Gynäkologin fragen.
Ich wusste nicht, das auch ein niedriger BMI und das Alter eine Rolle spielt das Brustkrebsrisiko erhöht. Was ist denn ein Niedriger BMI? unter 17,5, unter 19? Konnte dazu leider nichts finden.

Liebe Grüße
Daniela

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29 Dez 2024 22:09 #23 von Shame2024
Hallo Daniela!

Kein Problem - ist ja nicht nötig sich hier ständig zu melden :-)

Es tut mir wirklich leid zu lesen, wie schwierig und belastend deine Situation ist. Alleine das, was du hier beschreibst, zeigt, wie viel Kraft du tagtäglich aufbringen musst, um damit umzugehen. Nichts davon klingt leicht, und ich fühle sehr mit dir.

Es ist beeindruckend, wie offen du hier über Themen sprichst, die im Alltag so schwer ansprechbar sind. Dass du trotz aller Hindernisse Schwimmen, Fitnessstudio und Urlaube in deinen Alltag integrierst, zeigt, wie viel Stärke und Entschlossenheit in dir steckt. Auch wenn es oft Rückschläge und Enttäuschungen gibt, scheint es, als würdest du immer wieder Wege finden, dich aufzurappeln und weiterzumachen – das habe ich echt großen Respekt.

Dass du dir Gedanken um so viele Details machst, wie die Entsorgung oder den Platz im Koffer, zeigt, wie belastend diese Herausforderungen im Alltag sein können. Es freut mich aber zu hören, dass du durch das Forum und auch deine Therapeutin Unterstützung findest und Stück für Stück Sicherheit gewinnst.

Du bist wirklich eine starke Frau!

Viele Grüße
Shame

PS: als niedrig in Zusammenhang den den Studien
oder dem Krebsrisiko gilt hier wohl ein BMI
um 18,5 und niedriger (so hatte ich das zumindest verstanden)

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04 Feb 2025 21:57 #24 von Shame2024
Hallo liebe Foren-Mitglieder,

ich habe mich länger nicht gemeldet, weil es einfach nichts Neues zu berichten gab. Heute jedoch schon. Ich hatte einen Termin in einem Kontinenzzentrum und es gab einige neue Erkenntnisse.

Zur Erinnerung: Ich trinke täglich rund 1-2 l Wasser und nehme noch etwa 3 l Flüssigkeit durch meine Ernährung auf (ich esse extrem viel Gemüse). Jetzt zu den Ergebnissen des heutigen Termins:

Es wurde eine gynäkologische Untersuchung durchgeführt, mit Ultraschall sowohl bei voller Blase als auch bei leerer Blase. Der Urin wurde ebenfalls noch einmal untersucht, der Urinstatus war unauffällig. Es wurden keine Organprobleme festgestellt, jedoch ist mein Beckenboden etwas geschwächt. Am meisten schockiert mich jedoch die Tatsache, dass ich wohl eine überdehnte Blase habe – das war mir vorher nicht bewusst.

Laut meinem Miktionstagebuch fasst meine Blase tagsüber locker 450 bis zu 500 ml, an manchen Tagen morgens nach der Nacht auch mal 700 ml, was wohl eher eine Ausnahme ist. Die Ärztin war von dieser Menge sehr überrascht, was mir natürlich große Angst bereitet. Sie meinte sogar wörtlich, dass bei diesen Urinmengen selbst der stärkste Beckenboden an seine Grenzen käme und es durchaus Frauen geben, die bei diesen Urinmengen bereits schwallartig Urin verlieren. Langsam kriege ich Panik. Mich wundert nur, dass der Urologe, bei dem ich zuvor war,die Blasendehnung nicht benannt hat.

Mir wurde eine urodynamische Untersuchung mit einem Drucksensor in der Harnröhre und im Enddarm angeboten, aber ich habe diese zunächst abgelehnt – aus Angst vor der Untersuchung und auch, weil die überdehnte Blase momentan anscheinend das Hauptproblem ist.

Die Ärztin hat mir geraten, meine Trinkmenge zu reduzieren und häufiger zur Toilette zu gehen, um die Blase wieder an kleinere Urinmengen zu gewöhnen und sie dadurch möglicherweise zu verkleinern. Außerdem hat sie mir Beckenbodengymnastik empfohlen.

Das Ganze macht mich momentan sehr fertig und ich habe den ganzen Abend nur geweint. Ich bin wirklich sehr besorgt, wie es weitergehen soll. Ich habe keine Ahnung, wie ich meine Ernährung von drei Kilo Gemüse soweit ändern soll, dass ich dieses auf ein normales Maß und somit auf eine geringere Flüssigkeitszufuhr herunterfahren kann. Ich bin total verzweifelt.

Danke fürs Zuhören.

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04 Feb 2025 23:50 - 04 Feb 2025 23:50 #25 von martinK
Hallo Shame

Ich würde das Glas halb voll statt halb leer sehen! 450-500 ml Blasenfüllung ist zwar etwas erhöht, aber durchaus noch im Rahmen, insbesondere, wenn Du viel Flüssigkeit zu Dir nimmst. Auch zwischenzeitlich mal 700 ml in der Blase ist kein Weltuntergang… Ich bin sicher, dass viele Menschen immer wieder mal eine erhöhte Blasenfüllung haben, nur wird das nicht diagnostiziert, weil sie keine Beschwerden haben. Wenn meine Frau und ich wandern gehen, wundere ich mich jeweils über ihre Blasenkapazität. Nach 5-6 Stunden habe ich schon 5-10 mal unkontrolliert entleert während sie nicht mal Harndrang spürt. Ich bin sicher, dass dann bei ihr schon 500 ml oder mehr Urin in der Blase ist…

Ebenfalls ist es doch gut, dass keine Organschäden gefunden wurden. Die Urodynamik habe ich als ziemlich harmlos erlebt. Natürlich wird da ein Katheter gelegt, aber meiner Erfahrung nach sind die Pflegefachkräfte, welche sich darum kümmern, so erfahren, dass man nicht viel spürt. Am mühsamsten empfand ich jeweils die Sitzposition, die für mich sehr unnatürlich ist. Für die leichte Beckenbodenschwäche gibt es Übungen.

Vielleicht kannst Du insgesamt und insbesondere gegen Abend die Flüssigkeitsmenge, welche Du zu Dir nimmst, schrittweise etwas reduzieren, es muss ja keine Rosskur sein. Auch etwas früher zu Abend essen und später nichts mehr trinken wäre eine Möglichkeit.

Blicke vorwärts, ich würde an dieser Stelle nicht verzweifeln.

Alles Gute und liebe Grüsse
Martin

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05 Feb 2025 06:58 #26 von Shame2024
Guten Morgen, Martin!

vielen lieben Dank für deine Antwort! Tatsächlich habe ich mich jetzt etwas beruhigt, auch dank deiner Nachricht.
Allerdings habe ich mich vertippt. Oftmals habe ich 550 ml Blasenfüllung und das recht oftam Tag. Insgesamt gehe ich bestimmt 10,12 mal auf die Toilette. Hierbei liege ich locker 4-7 mal um die 550 ml. Das macht mir schon große Angst, und auch das Verhalten/die Reaktion der Ärztin macht mir Sorgen. Da ich dieses Trinkverhalten schon lange habe, habe ich einfach Angst, dass ich die Blasengröße nicht mehr verkleinern lässt. Aber ja, du hast recht irgendwie wird es schon gehen.

LG shame

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05 Feb 2025 06:59 #27 von Shame2024
Anhang:

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05 Feb 2025 10:38 - 05 Feb 2025 11:03 #28 von martinK
Hallo Shame

Beziehen sich die Werte, welche angehängt hast auf einen Tag? Falls ja, hast Du an jenem Tag ca 5 Liter Urin entleert (sofern ich mich nicht verrechnet habe...). Das ist schon sehr viel, nicht nur wegen der Blase aber auch weil Du damit Deinen Stoffwechselkreislauf und Mineralhaushalt störst. In dem Fall spricht man bereits von Polyurie und ich würde mir als Ziel setzen, die Flüssigkeitsmenge schrittweise signifikant zu reduzieren, so dass Du in den Bereich von 2 Liter/Tag kommst. Sollte die Liste zwei Tage beinhalten, sieht es natürlich viel besser aus.

Ich kann mir auch gut vorstellen, dass Du mit geringerer Flüssigkeitszufuhr weniger oft entleeren musst und Du auch den Harnverlust in den Griff kriegst.

Deine Blase scheint aber noch elastisch zu sein, wenn Du so grosse Mengen entleeren kannst. In diesem Fall kann sich die Blase auch wieder vollständig erholen, sofern dies überhaupt nötig ist. Hat Deine Urologin den Restharn mittels einer Uroflowmessung
und anschliessendem Ultraschall untersucht?

Herzliche Grüsse
Martin

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05 Feb 2025 21:31 #29 von Shame2024
Hallo Martin’

Habe ich schon erwähnt, wie dankbar ich für Deine Antworten bin!

Ja, die Werte beziehen sich tatsächlich auf einen einzigen Tag und betragen etwa 5 Liter Urinausscheidung. Diese setzen sich aus 2 Litern Trinkmenge und etwa 3 Litern Flüssigkeit aus Gemüse zusammen. Ich bin mir bewusst, dass das zu viel ist und die Flüssigkeitszufuhr reduziert werden muss.
Das fällt mir allerdings aufgrund meiner Essstörung aber sehr schwer. Es bedeutet eine komplette Umstellung meiner Ernährung und macht mir große Angst. Im Moment ist das mein Hauptproblem.
Ich habe die Trinkmenge mittlerweile auf 1 bis 1,2 Liter reduziert und die Gemüsemenge um etwa 1 kg verringert. Die Ausscheidung werde ich in den kommenden Tagen weiterhin genau messen, um den Fortschritt im Blick zu behalten.

Und zu Deiner Frage:
Der Restharn wurde bei mir nicht mittels Uroflowmessung untersucht, sondern ausschließlich durch Ultraschall vor und nach der Blasenentleerung. Dabei wurde sowohl bei meinem Urologen vor einigen Wochen, als auch bei diesem Arztbesuch gestern bestätigt, dass kein Restharn in der Blase verbleibt.

Ich habe heute nochmal mit der Ärztin von gestern telefoniert und folgende Punkte klären können:
• Urodynamik: Eilt nicht und kann sogar entfallen, wenn sich die Problematik durch Flüssigkeitsreduktion und Toilettentraining bessert.
• Blasengröße: Muss nicht erneut per Ultraschall überprüft werden, da die Messung der Urinmenge aussagekräftiger ist hierdurch eine Verkleinerung bereits feststellen lassen würde.
• Folgeschäden: Aktuell sind keine Folgeschäden, erkennbar, insbesondere kein Restharnverbleib.

Danke für deine hilfreichen Hinweise!

Liebe Grüße
Shame

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05 Feb 2025 22:38 #30 von martinK
Hallo Shame

Gern geschehen, für mich ist der Austausch hier wertvoll, es tut mir gut, mich mit Menschen auszutauschen, die im gleichen Boot sitzen.

Ich würde die Ernährung nicht auf einen Schlag umkrempeln; unser Wohlbefinden ist ja eine ganzheitliche Sache. Es ist ja schon mal wertvoll. dass Du Dir bewusst bist, woher Deine Entleerungsstörungen kommen. Und dass Du keinen Restharn hast, ist schon mal super, weil Du Deine Ernährungsanpassung schrittweise angehen kannst. Lässt Du Dich ernährungstechnisch beraten? Vermutlich wäre es auch gut, wenn Du bei dieser grossen Harnmenge, das Ausschwemmen von Mineralien kompensierst.

Ich habe ein ähnliches Problem, wenn ich am Abend mehr als üblich trinke und vor dem Schlafengehen nicht entleeren kann. Dann wache ich am Morgen oft mit grossen Harndrang auf, was bei mir bedeutet, dass die Blase sehr voll sein muss. Dann ist es für mich unmöglich, die Blase ganz zu entleeren, egal, ob kontrolliert oder als Leck. Die Lösung ist, dass ich mich dann katheterisiere. Seit ich darauf achte, am Abend weniger zu trinken, habe ich das Problem zum Glück nur sporadisch.

Wie geht es dem Kletten? Meine Tochter hat vor kurzem damit begonnen und ist total begeistert davon..

Herzliche Grüsse
Martin

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