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Sehr belastender Urinverlust – suche Austausch und Rat

19 Dez 2024 19:41 #11 von Shame2024
Hallo Daniela!

zunächst einmal: das Problem mit dem geschriebenen Text und der Tatsache, dass dieser dann verschwindet und ich gesendet wird, kenne ich. Ging mir auch schon so. Habe ihn heute vor dem absenden sicherheitshalber mal kopiert, dass ich nicht alles noch einmal schreiben muss. Gerade aufgrund der Länge deines Textes, finde ich es umso schöner, dass du dir noch einmal die Zeit genommen hast, mir hier im Forum eine ausführliche Antwort zu geben.

Vielen Dank, dass du deine Erfahrungen so offen teilst. Es tut mir leid zu hören, dass du solche Herausforderungen durchmachen musstest, und ich bewundere deinen Mut, darüber zu sprechen. Deine Hinweise sind für mich und sicherlich auch für andere sehr wertvoll.

Besonders deine Tipps zum Umgang mit Inkontinenz beim Sport sind hilfreich. Und genau: Diese Angst vor ungewolltem Urinverlust während sportlicher Aktivitäten ist wirklich extrem belastend und nimmt mir oft die Freude am Sport. Es ist ermutigend zu hören, dass es durchaus passende Inkontinenzhilfsmittel gibt, die Sicherheit geben und es ermöglichen, weiterhin aktiv zu bleiben. da werde ich wohl das ein oder andere einfach mal ausprobieren müssen.

Die Wahl der richtigen Sportarten spielt dabei eine sicherlich auch wichtige Rolle. Aktivitäten wie Schwimmen, Radfahren, Yoga oder Pilates sind ja laut Internet besonders geeignet, da sie den Beckenboden schonen und gleichzeitig die Muskulatur stärken. Hingegen können Sportarten mit abrupten Bewegungen oder hoher Aufprallbelastung, wie wie ich Sie beitreibe (Functional Fitness, Kettlebell-Training und Klettern) die Problematik eventuell ja noch verschärfen. Mal sehen, welche Lösung ich diesbezüglich für mich finde

Ich finde es auf jeden Fall total beeindruckend, wie du trotz der Herausforderungen Wege gefunden hast, deinen Alltag und deine sportlichen Aktivitäten anzupassen und auch sonst nicht zu verzweifeln.
Ich hoffe mir gelingt das auch! Leider gelingt mir oft nicht meine Angst vor möglicher Verschlechterung der Situation durch eine positive Einstellung zu ersetzen...

Vielen Dank auch noch mal, für die wertvollen Hinweise, was mögliche Ursachen der Inkontinenz sein können. Gerade das Problem mit den Nervenschädigungen hatte ich überhaupt nicht auf dem Schirm. Ich habe mir jetzt mal eine Liste darüber gemacht, was ich alles mit der Ärztin besprechen will. Ich hoffe nur, dass ich mich auch traue, alles anzusprechen. Es ist mir etwas unangenehm, sie zu fragen, ob sie die Organsenkung auch im Stehen überprüfen kann, um schon eine kleine Senkung auf jeden Fall feststellen zu können. Ich will ihr ja schließlich nicht sagen, wie sie ihren Job zu machen hat.

Ich wünsche dir auf jeden Fall weiterhin alles Gute und hoffe, dass sich deine Situation weiter verbessert. Deine Offenheit und deine Tipps sind auf jeden Fall eine echt große Hilfe für mich! natürlich muss ich auch ehrlich zugeben, dass mir deine Geschichte auch etwas Angst macht. Du hast wirklich viel durchmachen müssen….

Aber wie auch immer: Vielen Dank nochmals für deine Unterstützung hier im Forum.

Liebe Grüße
Shame

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19 Dez 2024 22:56 - 19 Dez 2024 22:58 #12 von MichaelDah
Hallo Shame,

also mit dem Sport würde ich mir da jetzt nicht so einen Kopf machen - da kann ich Daniela nur bestätigen: Mit dem richtigen Hilfsmittel funktioniert das eigentlich alles. Ich bin selber zwei mal die Woche beim Training (funktionales Training, Gerätetraining + Gruppe). Vermutlich nicht auf deinem Niveau (Burpees hab ich noch nie sauber und fließend hinbekommen…) aber immer noch 2-3 Stunden relativ intensiv - und ich verliere wenn es passiert relativ große Harnmengen. Ich hab am Anfang auch erst gedacht „ob das wohl funktioniert…“ tut es aber - völlig Problemlos. Selbst in die Sauna traue ich mich wieder, seit ich jetzt die Blase vorher mit ISK leer mache. Das sind zwar alles irgendwie Krücken aber solange man das Problem nicht behoben hat - oder es sich nicht anders beheben lässt - alle mal besser als sich deshalb die ganzen Sachen nicht mehr zu trauen oder drauf zu verzichten.

Der Sport ist außerdem ziemlich wichtig, denn das trainiert natürlich auch den Beckenboden und sorgt dafür das, dass Gewicht im Rahmen bleibt. Beides zwei wichtige Faktoren für eine bessere Kontinenz. In meinem Fall brauche ich das hauptsächlich für meinen Rücken. Wenn ich mal zwei Wochen nichts für Bauch-, Rücken- und Schultermuskulatur gemacht habe, kann ich drauf warten das es wieder anfängt irgendwo weh zu tun - und das wieder weg zu bekommen nervt richtig…

Zu dem Speichern der Beiträge: Das passiert manchmal weil der Server nicht mitbekommt wenn du lange im Editor etwas eintippst - der denkt dann du bist nicht mehr da und abmeldet dich ab - bzw. macht die Session einfach zu. Bei längeren Texten ist kopieren tatsächlich eine gute Idee…

Viele Grüße und frohe Feiertage
Michael

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20 Dez 2024 00:10 #13 von Matti
Hallo,

ich möchte einige Informationen zu den "verschwundenen Texten" teilen.
Die Dauer einer Sitzung (Timeout) beträgt 1800 Sekunden, also 30 Minuten. Diese Sitzungsdauer spielt eine entscheidende Rolle für die Rechteverteilung, die Anzeige „Wer ist online“ sowie die „NEU“-Kennzeichnung. Sobald die Sitzung abläuft, werden sowohl die Zugangsrechte als auch die „NEU“-Anzeige zurückgesetzt.

Falls wir keine Sitzungsdauer festlegen oder diese erheblich verlängern würden, käme es zu einer Ansammlung aller Sitzungen (es gibt Tageszeiten wo wir mehrere hundert Besucher gleichzeitig haben), was schnell zu einer Überlastung des Servers führen könnte. Daher ist dies eine technische Notwendigkeit.

Gruß
Matti

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25 Dez 2024 18:42 #14 von Shame2024
Lieber Michael,

vielen Dank für deine ermutigende und ausführliche Nachricht! Es ist schön zu hören, dass es mit den richtigen Hilfsmitteln doch so viele Möglichkeiten gibt, aktiv zu bleiben – auch beim Sport. Deine Erfahrung zeigt wirklich, dass man sich nicht entmutigen lassen sollte und dass es sich lohnt, weiter nach Lösungen zu suchen. Ich hoffe ich verliere meine positive Einstellung durch all das nicht völlig ;-)

Ich hatte am Montag einen Arzttermin, bei dem mir zunächst eine Estriol-haltige Creme verschrieben wurde. Ich hatte so gehofft, dass das endlich helfen könnte. Leider stellte sich dann beim Lesen des Beipackzettels und einer Recherche im Intenret heraus, dass ich sie aufgrund des Brustkrebsrisikos und meiner familiären Vorbelastung nicht anwenden darf. Das war ein ziemlicher Dämpfer, und gerade jetzt habe ich wieder ein bisschen Angst, weil einfach noch keine Lösung in Sicht ist. Aber immerhin konnte der Arzt ausschließen, dass eine Organsenkung vorliegt – das war zumindest eine Erleichterung.
Dass der Arzt das mit dem Brustkrebsrisiko nicht auf dem Schirm hatte nervt mich etwas - das hätte er aus meiner Akte durchaus wissen können. Nun ja, ich werde ihr nun eine email schreiben und nach alternativen Medikamenten/Cremes anfragen.

Deine Worte geben mir auf jeden Fall wirklich Mut, weiter dranzubleiben, und vielleicht wird auch für mich noch ein Weg gefunden. Sport ist für mich auch wichtig, und ich möchte mir das nicht nehmen lassen. Dein Ansatz mit der Kombination aus Training und den passenden Hilfsmitteln klingt echt gut.

Ich hoffe Du hattest ein frohes Weihnachtsfest und genießt die Feiertage! Dann also weiterhin viel Erfolg beim Training und noch eine gute Zeit für Dich!

Liebe Grüße
shame

PS: sorry für die späte Antwort, aber die ganze Sache verunsichert mich extrem

Passt das so für dich?

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26 Dez 2024 11:40 - 26 Dez 2024 18:44 #15 von MichaelDah
Hallo Shame,

keine Sorge - das passt schon und die Verunsicherung kann ich gut verstehen. Was die Creme angeht glaube ich aber das man die Sache vielleicht doch etwas genauer betrachten sollte. Es ist korrekt, das es bei der Anwendung von Estriol ein erhöhtes Brustkrebs Risiko besteht. Das Risiko steigt darüber hinaus bei einem niedrigen BMI und auch bei erblicher Vorbelastung und ist für Frauen zwischen 45 und 49 Jahren am höchsten - damit hast du vermutlich alle zusätzlichen Risikokriterien erfüllt… :-(

Allerdings ist es auch so, das die Dauer, die Dosierung und Art der Anwendung eine erhebliche Rolle spielen. Generell ist es so, das eine lokal angewandte Creme ein deutlich geringeres Risiko hat als Tabletten. Darüber hinaus ist es oft so, dass nach einer anfänglichen normalen Dosierung die Dosis auf eine Erhaltungsdosierung abgesenkt werden kann was das Risiko noch mal verringert.

Ich will das Risiko jetzt nicht klein reden und ich persönlich glaube auch das man mit Hormonbehandlungen sehr vorsichtig sein muss - allerdings denke ich auch das man sich die Studienlage dazu ansehen solle.

Eine Meta Studie aus dem Jahr 2019 zeigte einen zuwachs der Risikorate um 2% (6,3% auf 8,3%) bei Frauen zwischen 50 und 60 Jahren die eine Kombination von Östrogen und Gestagen über 5 Jahre Oral verabreicht bekommen haben. Bei Monopräparaten (also ohne Gestagene) liegt der Risikoanstieg für Frauen zwischen 45 und 49 über einen Behandlungszeitraum von 5 Jahren bei 1,39%. Bei einer vaginalen Anwendung ist noch mal von deutlich niedrigeren Raten auszugehen und bei kürzerer Behandlungsdauer auch.

Hier ein Link zu dem korrespondierenden Artikel im Ärzteblatt wo man das noch mal genau nachlesen kann:

www.aerzteblatt.de/nachrichten/105648/Ho...gt-Brustkrebsrisiken

Ich persönlich glaube, das man das durchaus mal einen Versuch wagen kann ohne gleich ein großes Risiko einzugehen. Auch ich hätte auch starke Zweifel wenn es um eine längere Anwendung geht und würde dann nach alternativen suchen, allerdings würde ich das ganze zunächst mal als ein „proof of concept“ betrachten: Wenn es hilft hat man wenigstens erstmal die Ursache gefunden und kann sich überlegen wie man weiter damit umgeht. Wenn es nicht hilft hat man eine mögliche Ursache ausgeschlossen und weiß dass man weiter suchen muss.

Vielleicht hilft dir das ja etwas weiter. Ich wünsche dir auf jeden Fall gute Besserung und einen guten Rutsch in das neue Jahr.

Viele Grüße
Michael

P.S.: Was ist denn eigentlich beim Osteopathen rausgekommen?

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27 Dez 2024 10:16 #16 von Shame2024
Hallo Michael,

ich hoffe, du hattest ein schönes Weihnachtsfest und schöne Feiertage!

Vielen lieben Dank für deinen ausführlichen und informativen Text – und auch für den Link zum Ärzteblatt! Ich weiß das wirklich zu schätzen, weil ich merke, wie viel Mühe du dir gemacht hast, mir weiterzuhelfen!‘

Deine Gedanken zur Risikoabwägung finde ich sehr nachvollziehbar. Gerade die Unterscheidung zwischen lokal angewandten Cremes und systemischen Präparaten beruhigt mich ein wenig, auch wenn ich natürlich immer noch unsicher bin.

Ich habe mich noch einmal intensiver mit dem Thema beschäftigt und bin dabei auf eine interessante Studie des Bundesinstituts für Arzneimittel gestoßen, die sich explizit mit Estradiol-Cremes beschäftigt. Hier der Link dazu:

www.bfarm.de/SharedDocs/Risikoinformatio...estradiol-creme.html

Der Artikel weist ausdrücklich darauf hin, dass solche Cremes den Estradiolspiegel im Blut erhöhen können und daher eigentlich nicht längerfristig angewandt werden sollten. Das widerspricht leider der Aussage meiner Ärztin, die meinte, dass die Anwendung keinen wesentlichen Einfluss auf den Hormonspiegel im Blut habe. Diese Diskrepanz verunsichert mich natürlich – und ich habe meine Ärztin deshalb noch einmal angeschrieben, um Klarheit zu bekommen. Leider gibt es laut ihrer Antwort von heute morgen derzeit keine wirklichen Alternativen. entgegen dem Link des Bundesinstituts ist sie allerdings der Meinung, dass sich der Östrogen spiegelt, durch eine zweimal wöchentliche Anwendung nicht deutlich erhöhen würde. Ich weiß einfach überhaupt nicht mehr, was ich glauben soll!

Was den Termin beim Osteopathen angeht: Der ist erst Mitte Januar, deshalb gibt es bisher keine Ergebnisse oder neue Erkenntnisse. Ich hoffe aber sehr, dass dieser Termin mich ein Stück weiterbringen wird. Trotzdem merke ich, dass mich die ganze Verunsicherung mit der Creme und der damit verbundenen leichten Hoffnungslosigkeit, dass es vielleicht keine andere Lösung gibt, doch sehr belastet.

Deine Anmerkungen zum Risiko in Bezug auf meinen BMI und meine Altersgruppe habe ich mir ebenfalls sehr zu Herzen genommen. Du hast natürlich vollkommen recht, auch wenn mein BMI Gott sei Dank knapp über 18,5 liegt… Aber ist schon klar, hier geht es natürlich um das Risiko des Untergewichts im Allgemeinen und ganz sicher nicht um die Dezimalstelle hinter dem
Komma :-)

Ich wünsche dir ebenfalls alles Gute und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Viele Grüße
Shame

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27 Dez 2024 14:09 - 28 Dez 2024 00:17 #17 von MichaelDah
Hallo Shame,

also ich denken das BfArM hat da schon recht und deine Ärztin hat das vielleicht etwas herunter gespielt. Ich habe auch gelesen, das kleine Mengen des Estradiol in das Blut gelangen. Das ist übrigens nicht nur bei Estradiol ein Problem sondern auch bei vielen anderen Inhaltsstoffen die auf die Haut aufgebracht werden so. Ein typisches ungutes Beispiele dafür sind Aluminiumsalze die Deos oft beigemischt werden um das schwitzen zu unterbinden. Auch sie gelangen in kleinen Mengen in die Blutbahn und stehen u.a. im Verdacht u.a. an der Entstehung von Alzheimer beteiligt zu sein.

Auch ich denke das eine Langzeitbehandlung - auch mit solchen Cremes - das Risiko, wie im Rahmen der Studien gezeigt erhöht. Wenn bereits im Beipackzettel auf das Risiko hingewiesen wird, dann ist das Risiko da. Die Frage ist halt nur wie hoch es ist. Das BfArM schreibt hier, das mit ähnlichen Effekten gerechnet werden muss wie bei der HRT. Hierauf bezog sich die Metastudie im Ärzteblatt. Aus diesen Studien lässt sich abzuleiten das sowohl die Dosis als auch die Anwendungszeit für das Risiko eine klare Rolle spielten.

Die Frage wäre halt - ob es denn überhaupt so eine hochdosierte Creme sein muss und wie lange man sie tatsächlich anwenden muss um ein Ergebnis zu sehen. Diese beiden Fragen sollte man der Ärztin vielleicht noch mal stellen - denn wenn es auch die halben Dosis oder ein- oder zwei Wochen Behandlungszeit reichen um ein Ergebnis zu sehen und herauszufinden ob es tatsächlich daran liegt, wäre das ja möglicherweise eine Option es mal zu probieren.

Das es keine alternative gibt, glaube ich mit Bezug auf den Wirkstoff - nicht aber in Bezug auf die Dosierung, denn sonst hätte es ja bei BfArM kaum die Anfrage der Firma gegeben (Danke übrigens für den Link - die BfArM Stellungnahme kannte ich noch nicht).

Möglicherweise macht es ja auch Sinn zu dem Thema Dosierung und länge der Anwendung um ein Ergebnis zu sehen noch mal eine Zweitmeinung einzuholen. Ich würde das erstmal wirklich nur unter dem diagnostischen- und nicht unter dem therapeutischen Aspekt betrachten. Wenn es wirkt kann man immer noch drüber nachdenken ob es einem das Risiko wert ist und was man vielleicht sonst so machen könnte. Wenn es mit Bezug auf die Kontinenz keine Wirkung zeigt muss man sowieso über andere Lösungen nachdenken und das Thema ist erstmal vom Tisch.

Viele Grüße
Michael

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27 Dez 2024 22:47 #18 von martinK
Hallo Shame

Ich möchte gerne an dieser Stelle noch etwas zum Sport oder anderen Aktivitäten mit Inkontinenz schreiben: Basierend auf meiner persönlichen Erfahrung halte ich es für eminent wichtig, dass wir Betroffenen uns durch die Inkontinenz nicht einschränken lassen. Die gilt insbesondere für Aktivitäten, welche uns viel Spass bereiten und uns Lebensmut geben.

Ich spiele viel Tennis und bin leidenschaftlicher Skiläufer. Beides Sportarten führe ich recht intensiv durch, so dass der Beckenboden dadurch nicht gerade geschont wird. Dennoch könnte ich nie darauf verzichten. Gerade wenn es mir wegen meinen gesundheitlichen Problemen mal psychisch nicht so gut geht, ist Sport die beste Ablenkung. Es gibt nichts besseres für meine Blase als sich beim Sport auszutoben :-)!

Du hast das Glück, dass Du auch sehr aktiv bist; behalt das umbedingt bei! Wie Daniela und Michael geschrieben haben, gibt es Hilfsmittel, welche Deine Kleider vor Nässe schützen. Da Du ja keine grosse Mengen verlierst, dürftest Du mit dünnen Einlagen oder Pants locker klar kommen.

Alles Gute und herzliche Grüsse
Martin

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28 Dez 2024 20:56 #19 von Shame2024
Hallo Michael,

vielen Dank für deine ausführliche und fundierte Antwort – ich schätze es wirklich sehr, dass du dir so viel Mühe machst und dich so intensiv mit dem Thema auseinandersetzt! Deine Überlegungen sind durchdacht, und ich werde mir das Ganze noch einmal in Ruhe überlegen.

Was die Anwendung der Creme betrifft, hatte meine Gynäkologin tatsächlich eine andere Perspektive. In ihrer E-Mail hat sie die Risiken nochmals eher heruntergespielt und sogar eine mehrmonatige Anwendung empfohlen, da durch eine Anwendung als Creme kein nennenswerte erhöhter Östrogenspiegel im Blut zu erwarten sei.. Sie meinte, dass nach zwei Wochen kaum mit einem Effekt zu rechnen sei, was ja auch zu dem passt, was du schreibst – die Dauer und Dosierung spielen eine entscheidende Rolle.
Wichtig ist wohl auch die Unterscheidung von Estradiol (lt. Studie) und Estriol (Inhalt der verschrieben Creme) - wobei letzteres wohl weniger
„schlimm“ ist…

Deine Anmerkung, dass kleine Mengen Estradiol in die Blutbahn gelangen können, ist mir auch wichtig. Das Beispiel mit den Aluminiumsalzen in Deos macht das noch greifbarer. Es ist gut, solche Parallelen zu kennen, um eine informierte Entscheidung zu treffen.

Ich denke, ich werde vorerst eine sanftere Herangehensweise ausprobieren. Zum Beispiel überlege ich, erst einmal eine Art „Feuchtigkeitscreme“ zu verwenden und mit Beckenbodengymnastik zu starten. Das sind ja Maßnahmen, die ohne größere Risiken helfen könnten, die Situation zu verbessern.

Aber du hast recht: Die Fragen nach der Dosis und der Dauer der Anwendung sind zentral. Vielleicht wäre es wirklich sinnvoll, das mit meiner Ärztin noch einmal genauer zu besprechen – und gegebenenfalls auch eine Zweitmeinung einzuholen.

Deine pragmatische Herangehensweise, die Creme eher diagnostisch auszuprobieren, klingt vernünftig. Wenn es tatsächlich hilft, kann ich immer noch abwägen, ob mir das Risiko einer längeren Anwendung das wert ist. Und wenn nicht, weiß ich zumindest, dass ich in eine andere Richtung denken muss.

Nochmals vielen Dank für deine hilfreichen Gedanken – ich schätze deinen Input wirklich sehr!

Viele Grüße
Shame

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28 Dez 2024 21:00 #20 von Shame2024
Hey Martin,

danke dir für den Hinweis, wie positiv sich Sport auf die Psyche auswirken kann – das sehe ich genauso! Besonders das Klettern ist mir gerade unglaublich wichtig. Ich mache das ganz entspannt, ohne Leistungsdruck, einfach nur so für mich. Es tut richtig gut, den Kopf frei zu bekommen und sich auf die Bewegungen zu konzentrieren, ohne groß über irgendwas nachzudenken.

Deine Einstellung, dich durch die Inkontinenz nicht einschränken zu lassen, finde richtig gut! Ich glaube auch, dass es total wichtig ist, an den Dingen dranzubleiben, die einem Spaß machen und guttun – genau wie bei dir mit Tennis und Skifahren! Ich tue mir nur aktuell etwas schwer damit, einfach auch weil der Urinverlust gerade dann sehr deutlich wahrnehmbar ist… Ich versuche aber das auszublenden und hoffe es gelingt mir der Zeit besser.
Aktuell ist einfach die Angst, dass es schlimmer werden könnte mein Hauptproblem…

Danke auch für den Tipp mit den Einlagen. Ich schau mal, was da am besten für mich funktioniert, damit ich einfach weiter das machen kann, was mir Freude bereitet. Du hast einfach recht: Ich will den Sport weiter machen und mich nicht einschränken lassen!

Liebe Grüße
Shame

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