Hallo,
Vorstellung und der Versuch eines aussagekräftigen Titels stellen die MS einmal mehr in den Vordergrund
Martina, 52,seit 2009 die Diagnose. Eines der häufigeren Symptome dieser vielfältigen Erkrankung ist eine Blasenentleerungsstörung, so auch bei mir.
2018 war ich bei einem Urologen nach mehreren Blasenentzündungen, da auch Blasendruckmessung mit dem Ergebnis, daß der Detrusor keinen Zucker mehr macht und einem Restharn von 150 bis 300 ml. Außer einem erfolglosen Versuch mit einem Medikament passierte nichts weiter.
Die Situation wurde bezüglich Inkontinenz für mich immer unerträglicher. Inzwischen im Rollstuhl war und ist jeder Transfer fast eine Garantie für Harnverlust. Und nicht wenig, sondern so viel, daß keine Inkontinenzversorgung mich absolut sichert.
Wenn das zuhause passiert ist es zwar lästig und belastend, aushäusig eine mehr oder weniger große Katastrophe.
Durch Vorstellung in einer Klinik (MS-Zentrum) habe ich beiläufig das erste Mal den Begriff Neurourologie gehört. Und das macht mich gerade echt wütend: Das sagt einem niemand, kein Neurologe, kein Urologe, niemand.
Im Frühjahr fragte ich um einen Termin in der Klinik an, wo mir der Begriff das erste Mal begegnet war. Oktober, über ein halbes Jahr nach der Anfrage!
Etwas recherchiert und eine weitere Neurourologie entdeckt. Anfrage dort, Termin im Juli. Das klingt doch gut.
Zieht sich dann ohnehin noch wegen weiterer Untersuchungen und allgemeiner Urlaubszeit.
Vor zwei Wochen war ich zur Blasendruckmessung dort mit ziemlich erschreckenden Ergebnissen:
Das Volumen ist inzwischen auf beachtliche 1100 ml angewachsen, der Restharn betrug 800 ml (!) Kein Wunder, daß das keine Versorgung packt wenn die Schleuse mal aufgeht...
Die eigentlich für den gleichen Tag geplante Spiegelung war zuvor schon verschoben worden (Urlaub) auf Oktober. Nach den Ergebnissen der Blasendruckmessung habe ich nochmal telefonisch angenervt und konnte tatsächlich gestern hin.
Zwischenzeitlich konnte ich mich weiter informieren. An sich wäre selbstkatheterisieren der nächste Schritt. Das haut wegen Tremor in der li Hand aber nicht wirklich hin. Eine Zufallsbegegnung mit einer Pflegefachkraft ließ den Cystofix sinnvoll erscheinen. Auf der Suche nach Infos bin ich dann auch auf dieses Forum gestoßen.
Meine Physiotherapeutin ist schon lange recht aktiv im Bereich Beckenbodengesundheit, sie meinte auf Nachfrage daß noch jeder Positives zum Cystofix berichtet hat.
Zum Termin gestern war mein Ziel also, daß es darauf hinauslaufen soll. Vielleicht sehe ich das zu blauäugig, aber so wie jetzt ist das kein Zustand.
Als mir der Termin gestern eingeräumt wurde fragte ich, ob ich noch etwas tun kann, Miktionsprotokoll oder so. Ja hieß es, könnte ich machen.
Was ein Aufwand, das hätte ich nicht gedacht. Gut, meine Einschränkungen machen es nicht leichter, aber ich habe das echt unterschätzt.
In einen Becher zu pinkeln ist für mich sehr schwierig aber hey, ich hab ja einen Toilettenstuhl, das macht es doch einfach.
Dachte ich in meinem jugendlichen Leichtsinn.
Schon räumlich eine Herausforderung. Der Toilettenstuhl sollte doch bitte ins Bad und da auch ans Waschbecken, fließend Wasser hätte ich schon gerne greifbar in der Situation.
Dann natürlich ein Messbecher. Und die Küchenwaage wurde umgesiedelt samt Schüssel und Rolle kleiner Müllbeutel, die Inkontinenzversorgung muss ja auch erfasst werden.
Bin ich froh, wenn jetzt das Konstrukt wieder aufgelöst werden kann.
Die Ergebnisse fand ich interessant und nach ein paar Tagen ohne größere Katastrophen (wobei ich kaum außer Haus war) kam letzte Woche Freitag doch der Gedanke auf, ob es diesen Schritt wirklich "braucht" oder das Problem mit übertriebener Kontrolle doch beherrschbar ist.
Samstag die Quittung: Im eigenen Saft aufgewacht, nass inklusive Oberteil. Und Montag gleich wieder, nicht daß ich auf falsche Gedanken komme.
Gemessen übrigens selten mehr als 300 ml, wenn man das Fassungsvermögen berücksichtigt eher lächerlich.
Gestern also zur Spiegelung, von der ich mir nichts Negatives erwartet habe. Gott ist die Oberfläche schrumpelig, ausgeleiert wie die Blase ist. Die bräuchte dringend eine Schönheitsop.
Bei der Besprechung hat die Ärztin noch ein schwaches Mal angesetzt wegen kathetern. Dass ich das nicht hinbekomme war ihr klar, aber es könnte ja jemand lernen.
Abgesehen davon, daß mit aktuell Pflegegrad zwei das nicht zu machen ist würde das bedeuten, daß ich zeitlich übermäßig eingeschränkt und angebunden wäre, gerade das möchte ich nicht mehr sein. Ich möchte wieder uneingeschränkt trinken können (nicht BEtrinken), vorgestern hatte ich einen Termin auswärts, das bedeutet letzter Schluck gegen elf Uhr, kurz vor zwölf aus dem Haus und gegen 20 Uhr zurück, das alles ohne einen Tropfen zu trinken, das ist nicht nur unangenehm und einschränkend, das kann auch nicht gesund sein!
Nahziel erreicht, Termin zur Anlage am 4. Oktober. Noch ein paar Hausaufgaben bis dahin, Nierenwerte checken und sowas, da erwarte ich mir aber nix.
Jetzt hoffe ich einfach mal, daß ich bis dahin nicht Horrorgeschichten zum Cystofix höre und ich mir meine positive Einstellung bewahren kann. Und natürlich, daß sich meine Hoffnungen erfüllen.
Jetzt wurde es doch wieder ausschließlich gesundheitliche Probleme und auch wenn es hier um Inkontinenz geht bin ich mehr als MS und Blasenentleerungsstörung.

Hallo Bini,

zunächst einmal möchte ich betonen, dass die Bitte um einen aussagekräftigen Titel im Forum keinesfalls mit Stigmatisierung zu tun hat und auch niemanden triggern soll. Der Titel dient dem Hauptzweck des Forums: dem gegenseitigen Erfahrungsaustausch. Es ist unrealistisch anzunehmen, dass jeder alles liest, weil niemand zu jedem Thema etwas aus eigener Erfahrung beisteuern kann – und das ist der Kern des Erfahrungsaustausches.

Vielen Dank, dass du deine Geschichte so offen und ehrlich teilst. Es klingt nach einer unglaublich herausfordernden Reise mit vielen Hürden, sowohl physisch als auch emotional. Dein Mut, weiterhin aktiv nach Lösungen und Verbesserungen zu suchen, ist bewundernswert.
Es ist wirklich erschreckend zu hören, dass wichtige Begriffe und potenzielle Behandlungsmethoden wie die Neurourologie so lange unentdeckt blieben, aufgrund mangelnder Information durch deine behandelnden Ärzte. Dass du trotzdem nicht aufgehört hast, dich zu informieren und Hilfe zu suchen, zeigt deinen starken Willen, deine Lebensqualität zu verbessern.

Die Schwierigkeiten, die du bei der Sammlung der Miktionsprotokolle und der Durchführung der Blasendruckmessung und -spiegelung durchmachen musstest, sind beeindruckend und zeigen, wie belastend diese Erkrankung für den Alltag sein kann. Dein Humor, auch in so bedrückenden Situationen, ist bemerkenswert – zum Beispiel deine Bemerkung über die "Schönheits-OP" für deine Blase.

Es ist besonders besorgniserregend zu hören, dass dein Blasenvolumen auf 1100 ml angewachsen ist. Dieses Volumen ist viel zu hoch und kann zu ernsthaften gesundheitlichen Problemen führen. Ein normales Blasenvolumen beträgt etwa 400-600 ml. Eine übermäßig gefüllte Blase kann das Risiko für Harnwegsinfektionen, Nierenschäden und Blasenrupturen erhöhen. Ein hoher Restharnwert, wie er bei dir gemessen wurde (800 ml), verschärft diese Risiken zusätzlich.

Maßnahmen, die du ergreifen kannst, beinhalten regelmäßige Entleerung der Blase, zum Beispiel durch Selbstkatheterisierung, regelmäßige Blasentraining oder medikamentöse Unterstützung. In deinem Fall scheint die Selbstkatheterisierung aufgrund von Tremor in der Hand nicht durchführbar zu sein, was den suprapubischen Katheter (Cystofix) zu einer sehr sinnvollen Option macht.

Der suprapubische Katheter, auch Cystofix genannt, hat einige bedeutende Vorteile, die deine Situation verbessern könnten:

Verbesserte Lebensqualität: Der Katheter wird durch die Bauchdecke direkt in die Blase gelegt, was dir erlauben könnte, uneingeschränkt Flüssigkeit zu dir zu nehmen, ohne Angst vor einem plötzlichen Harnverlust haben zu müssen.
Komfort und Hygiene: Da der Katheter die Harnröhre umgeht, können Irritationen und Schmerzen vermieden werden, die bei herkömmlichen Harnröhrenkathetern auftreten können.
Vereinfachte Pflege: Er ist in vielen Fällen leichter zu handhaben und zu pflegen, besonders wenn das Selbstkatheterisieren aufgrund von Tremor oder anderen motorischen Einschränkungen schwierig ist.
Reduzierung des Restharns: Der Katheter ermöglicht eine vollständige Entleerung der Blase, wodurch sich das hohe Blasenvolumen und der problematische Restharn reduzieren können. Dies minimiert das Risiko für Infektionen und andere Komplikationen.

Allerdings sollten auch einige mögliche Probleme nicht außer Acht gelassen werden:
Infektionsrisiko: Auch wenn der suprapubische Katheter hygienischer sein kann, besteht dennoch ein Risiko für Infektionen, die sehr ernst genommen werden müssen.
Komplikationen beim Einlegen: Der Eingriff erfordert medizinische Präzision und sollte nur von erfahrenen Fachleuten durchgeführt werden. Es besteht ein geringes Risiko für Verletzungen an der Blase oder umliegenden Organen.
Hautreizungen und Leckagen: Die Haut um den Kathetereintrittspunkt kann gereizt werden und es können gelegentlich Leckagen auftreten, die zusätzliche Pflege erfordern.

Potenzielle Nachteile sollten jedoch im Verhältnis zum Nutzen betrachtet werden, und dieser scheint vorhanden zu sein.

Vielen Dank, dass du nicht nur deine gesundheitlichen Probleme, sondern auch deine Hoffnungen und Überlegungen geteilt hast. Es ist relevant, sich daran zu erinnern, dass du mehr bist als deine Krankheit – du bist ein Mensch mit vielen Facetten und Stärken.

Ich wünsche dir alles Gute auf deinem weiteren Weg und hoffe, dass sich deine Hoffnungen erfüllen.

Gruß
Matti

Hallo Bini,

ich kann deine geschilderte Wut sehr gut verstehen. Ich selbst habe kein MS aber auch eine neurogene Blasen- und Darmstörung. Das was du über die Ärzte schreibst deckt sich so ziemlich 1:1 mit meinen eigenen Erfahrungen. Auch ich habe damals so etwa ein viertel Jahr auf einen Neurologen Termin gewartet - und den auch nur deshalb so „früh“ bekommen weil ich in einem etwas weiteren Umkreis gesucht hatte… Die Wartezeit für die erste UD waren 7 Monate.

Wenn du als Mann mit einem kontinenzproblem mit Ü50 zum Arzt gehst und deine Prostata ist etwas größer als normal glaubt der Doc fast immer das Problem gefunden zu haben. Er wirft ein paar Tabletten drauf und will - wenn es nicht besser wird - der vermeintlichen Ursache mit viesen Lasern oder Elektroschlingen zu Laibe rücken. In meinem Fall kam damals auch noch eine hartnäckige Blasenentzündung dazu. Als die Sache mit der Inkontinenz auf einmal heftiger wurde habe ich dann auf anraten meiner Hausärztin(!) einen Neurologen aufgesucht.

Das Ergebnis der ganzen folgenden Untersuchung war dann (so etwa 1 Jahr später…), dass die Prostata zwar einen Anteil an meinem Restharn Problem hat, das erst bei der UD herausgefunden wurde und nun auch die Blasenentzündungen erklärte. Die eigentliche Ursache scheint bei mir jedoch multifaktoriell eine Kombination aus Bandscheibenvorfällen und Diabetes und eben der BPS zu sein.

Was mich damals am meisten geärgert hat, ist das man möglicherweise zu Anfang noch etwas hätte machen können. Mal abgesehen davon das meine Diabetes auch erst im Zusammenhang mit den ganzen Unteruchungen festgestellt wurde war es für das Wirbelsäulen Problem auch zu spät. Als ich nach einem Jahr mit den Diagnosen bei der Neurochirurgie aufgeschlagen bin hat man mich nur mitleidig angesehen und gemeint „Naja wir könnten das operieren - aber wenn es jetzt keinen weiteren Ausfälle gibt und sich das mit den Schmerzen in Grenzen hält würden sie mir da eher abraten, denn das Blasenproblem würde sich nach so langer Zeit mit der OP vermutlich nicht mehr beheben lassen…

Ich kann eigentlich nur jedem raten sich selbst mit den medizinischen Hintergründen selbst zu befassen - insbesondere dann - wenn man irgendwelche Zweifel daran hat, ob das was der Doc einem erzählt tatsächlich mit seinen Symptomen zu tun hat. Möglicherweise ist es ja auch nur der Diagnostik Algorithmus, der beim Arzt mehr oder weniger automatisch durch rattert und in den 7 Minuten der Audienz nicht viel Zeit für weitere Nachfragen und Überlegungen lässt…

Im Nachhinein noch richtig lustig: Ich hatte jetzt mal rein aus Interesse ChatGPT mit den Problemen von damals gefüttert - tja was soll ich sagen - der Algorithmus lag auch nicht ganz richtig - aber immerhin hat er die Wirbelsäule und die Diabetes als mögliche Ursachen in Betracht gezogen. Ich kann mich noch gut an die Worte des Urologen erinnern…: „Das hat damit nichts zu tun - suchen sie sich einen Orthopäden!“. Wenn ich da im Nachhinein so drüber nachdenke, scheint mir bei der medizinischen Versorgung und Diagnostik noch ordentlich Raum nach oben zu sein und die göttlichkeit der Weißkittel erscheint inzwischen dank KI etwas angekratzt…

Viele Grüße
Michael

Hallo Matti,
vielen Dank für deine Reaktion und deine Ausführungen.
Ich habe es nicht als Stigma empfunden um Gottes Willen, aussagekräftige Titel machen natürlich Sinn!
Ich sehe das, denke ich, schon realistisch und mit der notwendigen Ernsthaftigkeit, auch wenn es oft flapsig klingen mag. Der Ton liegt mir eher als dramatisieren
Sicherlich ist es kein Sonntagsspaziergang, sonst wäre der Gedanke nicht aufgekommen ob es sich anders handhaben lässt. Aber nein, ich sehe keine praktikable Lösungsalternative. Auch wenn ich locker-flockig darüber reden - oder noch leichter schreiben - kann ist der Leidensdruck enorm und die Lebensqualität sehr vermindert und rechtfertigt auch einen solchen Schritt.
Zur Schönheits-OP und deinen Bedenken zu der ausgeleierten Blase: Platz hat sie genug, ich hatte vor langem eine Total-OP nach Bauchfellentzündung
Ich kenne also auch so etwas und müsste das nicht noch einmal haben; andererseits grenzt es an ein Wunder, daß ich die letzten Jahre keine Blasenentzündung mehr hatte bzw. habe ich es offenbar trotz der Problematik ganz gut gesteuert bekommen. Insofern empfinde ich die Infektionsgefahr nicht als so immens viel größer.
Wie gesagt, vielleicht bin ich da etwas blauäugig aber ich sehe gerade nur - oder überwiegend - Vorteile und freue mich auf zurückgewonnene Freiheit.
Aktuell dreht es sich grad vor allem um das drumherum in praktischen Fragen:
- Was soll auf der Überweisung stehen? Noch Blasenentleerungsstörung oder was anderes?
- Reicht für die Blutwerte das mündliche okay von mir/durch mich oder möchten sie das schriftlich? (mein Hausarzt ist 39 km in die andere Richtung)
- Urologe vor Ort für den Wechsel, keine Ahnung wie es da terminlich aussieht
- Wird es so funktionieren wie ich mir das vorstelle? Tagsüber ohne Beutel und nach der Uhr erst "normal" versuchen und dann Cysto nutzen?
Also ja, ein paar Fragezeichen gibt es schon noch aber weniger um den Schritt an sich
Ich versuche immer, das Positive für mich herausziehen. Ja, blöd, daß ich so spät von der Existenz einer Neurourologie erfahren habe, aber ha, es macht mich wieder wütend
Ich hatte die letzten Jahre mit einer fetten Depression zu kämpfen, da wäre ich vermutlich eher still in mich zusammengefallen, jetzt wieder wütig, ein gutes Gefühl und wieder ICH.

Hallo Bini,

du bist in deiner Entscheidungsfindung schon sehr weit, daher ist meine Anfrage vermutlich schon "überholt".

Bei deinem gemessenen Volumen würde auch schon zwei Mal am Tag ISK die Problematik erheblich verbessern und Risiken senken, ich weiß, selber machen geht nicht, aber vielleicht kann man für 2x auch bei PG2 was machen.

Davon abgesehen würde ich den MDK anhauen, mit den neuen Erkenntnissen reicht PG2 offensichtlich nicht aus, da ja ISK nicht zu leisten ist und jemand das 6x am Tag machen muss.

Bauchdecken-Katheter hatte ich selber noch nicht, aber ein sehr guter Freund vor kurzem noch und der hat sich prompt entzündet, das wäre jetzt nicht meine erste Wahl, obwohl ich sonst mit UTI nicht viel Probleme habe.

Auf jeden Fall wünsche ich viel Erfolg damit!

Ciajaeg

Hallo Bini,

Blasenvolumen ist keine Frage ob Platz genug im Bauchraum vorhanden ist.

Ein großes Blasenvolumen von über einem Liter kann eine Reihe von Schwierigkeiten und gesundheitlichen Problemen verursachen.

Hier sind einige der potenziellen Risiken und Komplikationen, die auftreten können:
Blasenüberdehnung: Eine chronisch überdehnte Blase kann dazu führen, dass die Blasenmuskulatur schwächer wird und die Kontraktionskraft der Blase nachlässt, was die Fähigkeit zur vollständigen Entleerung weiter beeinträchtigt.
Harnverhalt: Ein voluminös gefüllte Blase erhöht das Risiko eines akuten Harnverhalts, bei dem es unmöglich wird, die Blase ohne ärztliche Hilfe zu entleeren, was zu starken Schmerzen und Unbehagen führt.
Nierenprobleme: Eine stark gefüllte Blase kann den Druck auf die Harnleiter und schließlich auf die Nieren erhöhen, was zu einem Rückfluss von Urin (Hydronephrose) und potenziell zu Niereninfektionen oder Nierenschäden führen kann.
Blasenentzündungen und Infektionen: Stehender Urin in einer stark gefüllten Blase ist ein Nährboden für Bakterien, wodurch das Risiko für wiederkehrende Harnwegsinfektionen (UTIs) und Blasenentzündungen steigt.
Blasenruptur: In extremen Fällen kann eine chronisch überfüllte Blase reißen, was ein medizinischer Notfall ist und sofortige Behandlung erfordert.
Inkontinenz: Langfristige Blasenüberdehnung kann zu einer Form der Inkontinenz führen, bei der unkontrollierte Urinausscheidungen (Dranginkontinenz) auftreten.
Schmerzen und Unbehagen: Ein dauerhaft voluminös gefüllte Blase kann zu chronischen Unterleibsschmerzen und einem ständigen Unwohlsein führen.
Probleme beim Wasserlassen: Die Blase könnte Schwierigkeiten haben, sich effektiv zu kontrahieren und den Urin vollständig auszutreiben, was das Gefühl einer unvollständigen Blasenentleerung verstärken kann.

Zu deinen Fragen:
Überweisung: Auf der Überweisung zur Neurourologie sollte im Allgemeinen die aktuelle Diagnose stehen, also „Blasenentleerungsstörung“. Wenn es andere relevante Diagnosen oder Symptome gibt, sollte dein Hausarzt oder überweisender Arzt diese ebenfalls aufführen.

Blutwerte: In der Regel können Blutuntersuchungen mit deinem mündlichen Einverständnis durchgeführt werden. Allerdings haben einige Praxen spezifische Regelungen. Du könntest deine Neurourologenpraxis anrufen, um sicherzustellen, ob sie ein schriftliches Einverständnis benötigen oder ob dein mündliches Okay ausreicht.

Termin beim Urologen vor Ort: Es ist oft schwierig, spontane Termine bei Fachärzten zu bekommen. Es scheit sinnvoll immer direkt einen Folgetermin zu vereinbaren. Du solltest aber bereits von Anfang an sicherstellen, dass du "Notfalltermine" spontan bekommst, beisielsweise wenn der Kathter verstopft ist oder rausfällt (dann ist große Eile geboten, weil sich die Blasenfistel innerhalb weniger Stunden schließt und die Anlage (Stechen des Kanals) sonst neu erfolgen muss).

Tagesablauf ohne Katheterbeutel: Die Pläne, tagsüber ohne Katheterbeutel auszukommen und nach der Uhr zu entleeren sowie bei Bedarf den Cysto zu nutzen, klingen vernünftig. Allerdings sollte dies unbedingt mit deinem Urologen oder Neurourologen besprochen werden, um sicherzustellen, dass diese Vorgehensweise für deine spezifische Situation geeignet und sicher ist. Ziel könnte nämlich sein, durch einen offen getragenen Katheter erst einmal das gewaltige Blasenvoumen zu verkleinern.

@Ciajaeg

Die Selbstkatheterisierung oder die Durchführung durch Dritte hat keinerlei Einfluss auf den Pflegegrad. In diesem Fall handelt es sich stets um Behandlungspflege, wobei die Krankenkasse als Kostenträger fungiert und eine ärztliche Verordnung erforderlich ist. Diese Maßnahme gehört weder zur Pflege noch zur Pflegeversicherung. Dies gilt lediglich für begleitende Tätigkeiten, wie zum Beispiel Transfer, Lagern oder das An- und Auskleiden. Ansonsten wird die reine Tätigkeit der Katheterisierung ärztlich verordnet und hat keinen Einfluss auf das Pflegegeld und auch nicht auf den Pflegegrad.

Gruß
Matti

Hallo Michael,
auch dir vielen Dank für die Rückmeldung.
Deine Geschichte klingt ja auch äh interessant.
Passt aber gut zu dem was ich schon lange sage:
Würden die Leute nicht mehr rauchen und wären nicht übergewichtig hätten die Ärzte ein Problem - sie müssten nach der tatsächlichen Ursache suchen
Und wenn du doch so schön ins Raster passt...
Ich bin schon eine gefühlte Ewigkeit bei meinem Hausarzt (kürzlich festgestellt, mindestens seit 19 Jahren). Als der Zirkus mit der Blase losging seinerzeit bin ich zu ihm gegangen "ich glaub ich hab Brosdaada" (ja, ich bin aus dem fränkischen). Das glaubt er nicht Doch, bestimmt! Los ging es mit Tröpfchen und unterbrochenem Strahl. Hat, war das rückblickend harmlos!
Wenn durch so etwas was versäumt wird und nicht mehr zu richten ist ist das schlimm.
Erinnert mich an eine Aussage unseres ehemaligen Schulleiters (ich trage den hochtrabenden Titel Masseur und medizinischer Bademeister und er ist Arzt):
Ihr kennt Euch und euren Körper am besten und wenn ihr den Eindruck habt daß etwas nicht stimmt und ein Arzt nichts findet dann geht zum nächsten.
Da hatte man allerdings auch noch nicht monatelange Wartezeiten von a nach b.
Noch ein Schwank aus meiner Geschichte: Der Kontakt zu der Klinik bei der ich das erste Mal von Neurourologie gehört habe war wegen einer Basistherapie die angedacht war bezüglich MS. Für dieses Medikament muß man gegen alles erdenkliche geimpft sein, also alles was die stiko empfiehlt. Nun bin ich kein Impfgegner aber auch kein begeisterter Impfer. Selbst mein Hausarzt, der gerne impft (auch sich selbst) meinte, daß nicht mal er das alles hat. Meinen Impfstatus hatte ich noch gar nicht so viel vorher aufmunitioniert mit dem, was ich für sinnvoll erachtet habe: Garten und Viecher und weng olbern und die letzte Tetanus von 1979, da könnte man dann doch mal ran
Also verbrachte ich den folgenden Sommer mit Impferei. Anfang November dann eine Nacht stationär weil es auch noch eine Genotypisierung braucht und das ambulant nicht so recht abzurechnen wäre. Nun wußte ich nicht, wie lange das Labor braucht, bin aus Erfahrung (mein Sohn hatte mal eine genetische Untersuchung) mal von sechs Wochen ausgegangen. Dezember kein Anruf. Na ja, Jahresendstress dachte ich mir, nachdem aber bis Dreikönig noch nichts kam habe ich das Telefon bemüht. Und nochmal. Und nochmal. Nach zwei Wochen erfuhr ich also, daß da was schief gelaufen ist im Labor und der Test nicht gemacht wurde. Irgendwer gepennt, mir egal ob da oder dort. Aber noch ne Nacht deswegen im kh verbringen hatte ich auch keine Lust. Also bei der kk angerufen und mein Problem geschildert und siehe da, der Test hat eine Abrechnungsnummer, kann sogar der Hausarzt abrechnen!
Die erwähnten 39 km zum Hausarzt kommen nicht von ungefähr. Nach einem Umzug habe ich an ihm festgehalten weil er mich kennt und einschätzen kann und jeden Unsinn mitmacht der sich argumentieren lässt. Und er hängt sich auch mal ans Telefon um mit dem (Fremd-)Labor zu klären was genau es braucht. Damit hatte ich dann schriftlich, daß ich normal bin (zumindest was die Verstoffwechselung des Wirkstoffs angeht) und dadurch auch erfahren, daß das Ergebnis nach 10-14 Tagen da war. Die Klinik wusste also spätestens Ende November Bescheid, kein Mucks.
Mit dem Ergebnis also wieder angerufen.
Jetzt braucht es wieder ein neues mrt, das von letztem Jahr Mai ist zu lange her, das hätte mit November gerade noch gepasst.
Ich hab dann mal vorübergehend etwas die Contenance verloren. Ob sie weiß wie lange man auf einen mrt Termin wartet??
Aber hilft ja nüscht, Termin für Juli bekommen.
Ich hatte dann Glück und konnte früher in einen abgesagten Termin rutschen. Mit dem Ergebnis, daß keine (neue) Krankheitsaktivität zu sehen ist (weitere Voraussetzung für das Medikament). Das erste Mal seit Diagnose 2009. Eigentlich ein Grund zur Freude wenn es mit den Auswirkungen nicht weiter bergab ginge.
Sorry für die Länge, aber im wirklich wahren Leben waren das etwa eineinhalb Jahre, somit doch ziemlich gestrafft
Und so verliert man Tag für Tag, Woche für Woche und Monat um Monat. Von Jahr abgesehen. Und das Wissen, das es anderen auch so geht tröstet nur wenig.

Ich bin zu langsam
Bis ich mit einer Antwort fertig bin sind schon zwei neue da

Zur besseren Übersicht versuche ich es mal mit Zitaten

Ciajaeg schrieb: Hallo Bini,

Auch dir danke für die Reaktion

Ciajaeg schrieb: Bei deinem gemessenen Volumen würde auch schon zwei Mal am Tag ISK die Problematik erheblich verbessern und Risiken senken, ich weiß, selber machen geht nicht, aber vielleicht kann man für 2x auch bei PG2 was machen.

Die Ärztin gestern meinte dreimal am Tag und das würde sehr anbinden, egal ob Pflegedienst oder privat solange ich es nicht selber machen kann.

Ciajaeg schrieb: Davon abgesehen würde ich den MDK anhauen, mit den neuen Erkenntnissen reicht PG2 offensichtlich nicht aus, da ja ISK nicht zu leisten ist und jemand das 6x am Tag machen muss.

Das habe ich ohnehin vor, auch wenn es unter Behandlungspflege fällt, da gibt es meiner Meinung nach andere Punkte, die nicht oder nicht angemessen gewürdigt wurden und der Cystofix ist ein "schöner" Anlass das nochmal anzustoßen.

Ciajaeg schrieb: Bauchdecken-Katheter hatte ich selber noch nicht, aber ein sehr guter Freund vor kurzem noch und der hat sich prompt entzündet, das wäre jetzt nicht meine erste Wahl, obwohl ich sonst mit UTI nicht viel Probleme habe.

Hatte vor kurzem oder hatte bis vor kurzem? Also wie lange lag er bis Probleme auftraten oder war das gleich zu Beginn?

Ciajaeg schrieb: Auf jeden Fall wünsche ich viel Erfolg damit!

Ciajaeg

Danke schön!

Matti schrieb: Hallo Bini,

Blasenvolumen ist keine Frage ob Platz genug im Bauchraum vorhanden ist.

Das war auch nicht so ernst gemeint, ursprünglich war da noch ein [/Ironie] dahinter, das habe ich dann nur gelöscht in der Annahme, daß die Fehlermeldung vielleicht deswegen wäre

Matti schrieb: Blasenüberdehnung: Eine chronisch überdehnte Blase kann dazu führen, dass die Blasenmuskulatur schwächer wird und die Kontraktionskraft der Blase nachlässt, was die Fähigkeit zur vollständigen Entleerung weiter beeinträchtigt.

Wie eingangs erwähnt macht der Detrusor schon länger nichts mehr.

Matti schrieb: Harnverhalt: Ein voluminös gefüllte Blase erhöht das Risiko eines akuten Harnverhalts, bei dem es unmöglich wird, die Blase ohne ärztliche Hilfe zu entleeren, was zu starken Schmerzen und Unbehagen führt.

Hatte ich, zum Glück nur drei Mal und ohne Arzt gelöst bekommen, aber Schmerz unterschreibe ich, ich konnte nicht mehr gerade stehen.

Matti schrieb: Nierenprobleme: Eine stark gefüllte Blase kann den Druck auf die Harnleiter und schließlich auf die Nieren erhöhen, was zu einem Rückfluss von Urin (Hydronephrose) und potenziell zu Niereninfektionen oder Nierenschäden führen kann.
Blasenentzündungen und Infektionen: Stehender Urin in einer stark gefüllten Blase ist ein Nährboden für Bakterien, wodurch das Risiko für wiederkehrende Harnwegsinfektionen (UTIs) und Blasenentzündungen steigt.

Ich meine mich zu erinnern daß sich die Bakterienzahl in 30 min verdoppelt.

Matti schrieb: Blasenruptur: In extremen Fällen kann eine chronisch überfüllte Blase reißen, was ein medizinischer Notfall ist und sofortige Behandlung erfordert.

Ziemliche Horrorvorstellung

Matti schrieb: Inkontinenz: Langfristige Blasenüberdehnung kann zu einer Form der Inkontinenz führen, bei der unkontrollierte Urinausscheidungen (Dranginkontinenz) auftreten.
Schmerzen und Unbehagen: Ein dauerhaft voluminös gefüllte Blase kann zu chronischen Unterleibsschmerzen und einem ständigen Unwohlsein führen.
Probleme beim Wasserlassen: Die Blase könnte Schwierigkeiten haben, sich effektiv zu kontrahieren und den Urin vollständig auszutreiben, was das Gefühl einer unvollständigen Blasenentleerung verstärken kann.

Inkontinenz ist ja schon und Restharn ebenfalls; das Gefühl der Erleichterung kenne ich, bei allem Elend tut es gut wenn sich der Druck vermindert.

Matti schrieb: Zu deinen Fragen:
Überweisung: Auf der Überweisung zur Neurourologie sollte im Allgemeinen die aktuelle Diagnose stehen, also „Blasenentleerungsstörung“. Wenn es andere relevante Diagnosen oder Symptome gibt, sollte dein Hausarzt oder überweisender Arzt diese ebenfalls aufführen.

Danke

Matti schrieb: Blutwerte: In der Regel können Blutuntersuchungen mit deinem mündlichen Einverständnis durchgeführt werden. Allerdings haben einige Praxen spezifische Regelungen. Du könntest deine Neurourologenpraxis anrufen, um sicherzustellen, ob sie ein schriftliches Einverständnis benötigen oder ob dein mündliches Okay ausreicht.

Mach ich

Matti schrieb: Termin beim Urologen vor Ort: Es ist oft schwierig, spontane Termine bei Fachärzten zu bekommen. Es scheit sinnvoll immer direkt einen Folgetermin zu vereinbaren. Du solltest aber bereits von Anfang an sicherstellen, dass du "Notfalltermine" spontan bekommst, beisielsweise wenn der Kathter verstopft ist oder rausfällt (dann ist große Eile geboten, weil sich die Blasenfistel innerhalb weniger Stunden schließt und die Anlage (Stechen des Kanals) sonst neu erfolgen muss).

Danke schön, werde ich gleich mit ansprechen und ob sie mich vielleicht standardmäßig in der Folgewoche sehen wollen.

Matti schrieb: Tagesablauf ohne Katheterbeutel: Die Pläne, tagsüber ohne Katheterbeutel auszukommen und nach der Uhr zu entleeren sowie bei Bedarf den Cysto zu nutzen, klingen vernünftig. Allerdings sollte dies unbedingt mit deinem Urologen oder Neurourologen besprochen werden, um sicherzustellen, dass diese Vorgehensweise für deine spezifische Situation geeignet und sicher ist. Ziel könnte nämlich sein, durch einen offen getragenen Katheter erst einmal das gewaltige Blasenvoumen zu verkleinern.

Da sagste was, das hatte ich so nicht auf dem Schirm aber könnte durchaus Sinn machen.

Hast du evtl noch eine Info wie das Schrumpfungsverhalten einer Blase ist? ml im Quadrat pro Zeitabschnitt x oder so

Hallo Bini,

vielleicht noch kurz zu deiner Frage… Viele haben hier ja schon etwas geschrieben. Was das Risiko angeht ist ISK wenn richtig durchgeführt am Risiko ärmsten, danach kommt der SPK und die risikoreichste Variante den Harn loszuwerden, die eigentlich garnicht nicht für den Dauereinsatz vorgesehen ist - ist der DK (auch wenn er so heißt)…

Wenn ISK wegen der Hände nicht klappt und du den Harn nicht anders raus bekommst wird dir wohl kaum etwas anderes als ein SPK (Cystofix) übrig bleiben.

Ich hab da in der Beziehung derzeit noch „Glück“, den meine Blase erledigt das noch von selber - wenn auch meistens ungefragt. Ich kann das in gewissem Maße triggern und das könnte bei dir vielleicht auch funktionieren. Ich komme drauf weil du schreibst Transfer vom Rollstuhl ist fast ein „Garant“. für‘s auslaufen… Wenn ich länger gesessen habe und die Blase voll genug ist (ich merke das leider nicht) ist kurz nach dem Aufstehen bei mir meisten auch das HiMi nass. Andere Trigger sind bei mir z.B. Treppen steigen und laufen. Alles was irgendwie mehr oder weniger rhythmisch Druck im Unterbauch erzeugt triggert bei mir auch mehr oder weniger zuverlässig den Reflex.

Inzwischen kann ich mir den „Effekt“ wenigstens Teilweise zunutze machen. Auf der Toilette läuft es bei mir i.d.R. auch nicht - aber wenn die Blase voll genug ist kann ich entweder mit ein paar mal aufstehen und hinsetzten b.z.w. durch ein schnelles, sehr kurzes und kräftiges drücken auf die Blase den Reflex triggern. Zusammen mit einem Wecker und Trinkdisziplin hab ich damit z.Z im „normalen Office Alltag“ eine Erfolgsrate von 40% - 50%. Zwar kommt dabei dann auch nicht alles in einem Schwung raus - aber es spart auf jeden Fall Hilfsmittel und fühlt sich nicht ganz so kaputt an…

So lange das bei mir so funktioniert und kein Reflux festgestellt wird, werde ich erstmal nicht dauerhaft mit ISK anfangen. Ich kann das ja Tasten und wenn die Blase richtig voll ist nehme ich das auch als Druck im Unterbauch war. Wenn gar nichts geht kann ich das auch mit ISK ablassen - aber die Blase dauerhaft mit ISK zu entleeren währe in meinem Fall leider keine Garantie dafür sie nicht auch mal nur halbvoll rumspackt. Anders ausgedrückt - es würde trotzdem nicht ohne HiMi gehen. Mit ISK würde in meinem Fall eigentlich nur das Infektionsrisiko steigen aber den Mist will ich nicht noch mal haben - auch wenn der Hilfsmittelverbrauch sicher noch weiter sinken würde und sich mit Botox vermutlich sogar wenigstens die Harnkontinenz wieder herstellen ließe. Dank der Diabetes ist das bei mir leider doppelt blöd - zu einen heilt vieles deutlich langsamer und zum anderen ernähren sich etliche der Bakten die in die Blase kommen können von Zucker. Bedeutet: Ich habe wenn so eine Entzündung passiert im Zweifelsfall richtig lange etwas davon und das ist noch deutlich anstrengender als der Zustand jetzt - denn das tut dann übel weh…

Und ja - das wissen das es anderen so geht tröstet wenig (aber sich mal ein wenig aufzuregen und Dampf abzulassen hilft machmal wenigstens einem selbst) Darüber hinaus bekommt man ab und zu auch noch Ideen wie man vielleicht noch etwas verbessern kann. Für einen Tipp hier aus dem Forum bin ich immer noch richtig dankbar. Ich hab ja auch Nachts das Problem. Ich wache zwar i.d.R. vorher auf - spätestens beim Aufstehen läuft es dann aber los. Irgendjemand hatte hier mal geschrieben das es beim ihm mit einer Bettflasche klappt wenn er sich nicht aufrichtet sondern nur das Ding greift und sich auf die Seite rollt. Das funktioniert bei mir tatsächlich auch in 90% der Fälle und seit dem schlafe ich nur noch mit Bettvorlage was besonders im Sommer genial ist.

Viele Grüße
Michael

P.S. Das mit dem „Schrumpfungsverhalten“ kommt drauf an ob die Blase schon Trebakuliert ist. Wenn sie das nicht ist, rechne mal so mit einem halben Jahr bis sich da etwas tut…