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Botoxbehandlung bei neurogener Blasenstörung

25 Jun 2024 09:01 #1 von Junika
Hallo zusammen,

ich habe seit meinem Unfall 1996 ( inkompletter Querschnitt Fraktur LWS 1+5) eine neurogene Blasenentleerungs Störung.

Werde zur Zeit mit Botox behandelt. Die ersten zwei Behandlungen waren ok und ich kam gut damit zurecht. Ich muss mich aber katheterisieren.

Seit diesem Jahr bzw. Nach der Vorletzten Botox Behandlung kann ich den Urin nicht mehr halten und meine Urologin wiederholte nach 3 Monaten die Behandlung.
Ich bin verzweifelt und weiß nicht was ich machen soll!

Hat jemand auch solche Erfahrung mit Botox gemacht.

Würde mich am liebsten in einer Klinik behandeln lassen aber da weis ich nicht wo bzw. die darauf spezialisiert sind.


Vielleicht kann mir da jemand weiterhelfen.


Vielen lieben Dank im Voraus für eure Rückmeldung.

Viele Grüße Karin

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25 Jun 2024 23:33 #2 von MichaelDah
Hallo Karin,

nur damit das hier nicht untergeht - vielleicht schreiben ja noch andere dazu die eigene Botox Erfahrungen haben: Es kann passieren, dass der Körper mit der Zeit lernt Botox schneller abzubauen - in dem Fall wirkt es dann nicht mehr - b.z.w. nicht mehr so lange.

Eine Alternative währe möglicherweise ein SNS - das müsstest du mal mit deiner Urologin besprechen.

Viele Grüße
Michael

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26 Jun 2024 05:12 #3 von Junika
Hallo Michael, was ist SNS? Könntest du mir das erklären!

Vielen Dank

Gruß Karin

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26 Jun 2024 10:56 #4 von Ciajaeg
Hallo Junika,

ich bekomme Botox wegen Inkontinenz bei neurogener Blasen-Störung, es gibt ja verschiedene Typen. Was sollte denn ursprünglich erreicht werden mit BTX?

Ich hatte vor einer Woche meine 4. Behandlung, immer noch bei 100E, die Wirkung scheint aber nicht mehr so gut zu sein, wie die letzten Male.
Grundsätzlich ist es möglich die Dosis zu erhöhen, wie viel hast du denn bekommen?

Bei mir in der Umgebung bieten beinahe alle Kliniken diese Behandlung an, aber nur stationär und nur mit starrem Gerät, was für mich nicht in Frage kommt und auch nur mit Vollnarkose. Meine Urologin macht das alles in 30 Minuten völlig schmerzfrei, daher sehe ich keinen Vorteil in einer Klinik, außer, dass es mich da weniger kostet.

Bis denn

Ciajaeg

Diagnosen: Neurogene Dysfunktion des unteren Harntraktes suprapontin, Terminale Detrusor-Überaktivität - Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination - Algurie - Polydipsie/Polyurie-Syndrom - chronische Harnretention -
Myalgische Enzephalomyelitis (ME-CFS) - (POTS) - Dysautonomie - Polyneuropathy

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26 Jun 2024 11:30 - 26 Jun 2024 12:15 #5 von MichaelDah
Hallo Karin,

Entschuldigung für die Abkürzung… Ein SNS ist Sakral Nerven Stimulator oder auch Blasenschrittmacher genannt. Den gibt es in unterschiedlichen Ausprägungen in Abhängigkeit zum Beschwerdebild und zur Nerven Schädigung. Ein SNS funktioniert nicht immer - es kommt zum einen darauf an was - (in deinem Fall) bei der Fraktur kaput gegangen ist und ein bisschen „Voodoo“ ist auch dabei weil man z.Z. noch nicht zu 100% genau weiß warum das Ding mal besser und mal schlechter funktioniert. Wenn Botox wegen der Anpassung des Körper keine Option mehr sein sollte kannst du deine Urologin danach fragen.

viele Grüße
Michael

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26 Jun 2024 16:05 #6 von Ele810
Hallo Karin,
Du schreibst nicht wieviel Einheiten Botox du gespritzt bekommst.
Meine neurogene Blasenentleerungsstörung hängt mit meiner MS zusammen.
ISK mache ich aufgrund Harnverhalt schon seit Jahren.
Seit ca. 3 Jahren bekomme ich Botox. Am Anfang 200 Einheiten, die letzten 3 x waren es 300 Einheiten. Das hält ca. 6 Monate. Es wirkt ziemlich gut.
Ich erhalte es ambulant in der Uniklinik.
Vielleicht macht es für dich Sinn einen Neurourologen aufzusuchen. Gerade wenn Nerven geschädigt sind,
haben diese Ärzte einfach mehr Fachwissen und wissen um die verschiedenen Ursachen und evtl. Lösungen.
Oder spezielle Inkontinenz- und Beckenbodenzentren, sind meistens in Unikliniken .

Gruß Ele

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26 Jun 2024 16:23 #7 von Junika
Ich bekomme 200 Einheiten aber irgendwie wirkt es nicht bzw. Die Wirkung fehlt und das war bei der Vorletzten Behandlung genauso. Es wurde bei mir auch Ambulant gemacht!

Meine Urologin meinte ich müsste Beckenbodentraining machen oder wegen meiner Hormone schauen wegen der Wechseljahre! Aber das glaube ich nicht! Bin da sehr unsicher! Da es eine neurogene Störung ist!

Einen Blasenschrittmacher haben Sie bei mir schon getestet aber ohne Erfolg!

Ich denke auch das ich in eine Klinik gehen sollte die sich mehr auskennen oder Erfahrungen haben!

Kann mir jemand von euch ein Klinik empfehlen?

Vielen Dank an alle für eure Tipps

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27 Jun 2024 10:41 - 27 Jun 2024 10:42 #8 von Ciajaeg
Hallo Junika,

hier auf der Seite gibt es eine Auflistung aller Kontinenz-Zentren, ansonsten brauchen wir einen ungefähren Ort, um über Erfahrungen berichten zu können, Großraum XY, oder so. Man kann auch über die Klinik-Suche der KK gehen mit Schwerpunkt Kontinenz.
Die haben denke ich alle auch Neuro-Urologen.

Ein SNS wurde sogar schon getestet? Das wurde nicht in einem Kontinenz-Zentrum gemacht?

200E sind ja eigentlich schon ordentlich, wenn da gar keine Wirkung ist, ist das schon seltsam.
Kann natürlich sein, dass das Botox falsch gelagert wurde und daher keine Wirkung mehr hat, ist ja ein ziemliches Sensibelchen, das Gift.

Viel Erfolg!

Ciajeag

Diagnosen: Neurogene Dysfunktion des unteren Harntraktes suprapontin, Terminale Detrusor-Überaktivität - Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination - Algurie - Polydipsie/Polyurie-Syndrom - chronische Harnretention -
Myalgische Enzephalomyelitis (ME-CFS) - (POTS) - Dysautonomie - Polyneuropathy

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27 Jun 2024 11:24 #9 von Junika
Vielen Dank für Ihre Rückmeldung.

Der SNS wurde 2013 in BG Klinik Murnau getestet! Und es hat sich evtl. wieder etwas getan und was der SNS betrifft!

Ich werde die Urologin wegen dem Botox ansprechen! Sie hat damals zu mir gesagt das ich aufpassen muss und der Apotheke sagen muss das es kein RE Import sein darf! Hab ich bei der Rezept Abgabe noch nicht gewusst! Meine Urologin hat mich erst danach darauf aufmerksam gemacht!


Was die Klinik betrifft habe ich hier im Forum geschaut! Ich bin von der Gegend Neuburg an der Donau!

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27 Jun 2024 13:44 - 27 Jun 2024 14:03 #10 von MichaelDah
Hallo Karin,

zwei von der Deutschen Kontinenzgesellschaft zertifizierte Zentren die auch SNS Expertise haben gibt es in Memmingen und Penzberg:

Klinikum Memmingen

Klinikum Penzberg

oder das ISAR Klinikum München

oder die Donauklinik Neu-Ulm

viele Grüße
Michael

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