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Interstim Testphase

01 Jun 2024 12:07 #1 von Kabibo
Hallo ihr Lieben,

ich bin seit Dienstag in der Testphase für den Interstim. Ich habe Multiple Sklerose und ein Blasenentleerungsstörung mit Dranginkontinenz. Mein Darm spielt auch nicht mehr richtig mit. Ich merke bereits, dass der Schrittmacher alles fester zusammenhält und ich weniger zur Toilette muss, was schon mal sehr gut ist. Allerdings hatte ich gehofft, dass ich die Blase auch leichter entleeren kann und ich keinen Katheter mehr dafür benötige., bzw. nicht mehr pressen muss. Bin ich zu ungeduldig? Muss sich die Blase erstmal an alles gewöhnen? Wirkt das endgültige Gerät anders? Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen.
LG, Kathi

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01 Jun 2024 12:41 #2 von kleines-engelchen
Liebe Kathi,

dies ist doch schon ein ganz tolles, positives Ergebnis, dass du schon weniger zur Toilette musst.
Auch die kleinen Fortschritte ,sind Schritte nach vorne :)
Ich habe auch einen Schrittmacher und kann dir mitteilen, dass man etwas Geduld mitbringen muss (und wir Frauen haben ja wenig Geduld, da spreche ich aus Erfahrung):) :) :)
Und ja, es ist ja auch Neuland für Deinen Körper. Lass dir und dem Körper Zeit.

Ganz, ganz liebe Grüße
Simone

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02 Jun 2024 16:36 #3 von Steffke
Hallo Kathi,
meine Testphase wurde heut beendet und meine Blase hat ca 1 Woche gebraucht, um erste Erfolge anzunehmen. Gib Dir Zeit, das wird.

Kann mir jemand sagen, welche Firma ausser Medtronic die Blasenschrittmacher anbietet?
Ich suche die ganze Zeit, finde aber nichts.

LG Steffi

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04 Jun 2024 19:57 #4 von Shaun
Hallo Steffi,

es gibt noch die Firma Axonics, die Schrittmacher für Sacrale Neuromudulation herstellt.
Die sind derzeitig in Deutschland noch nicht sehr verbreitet. Die Informationsseiten sind auf englisch.
Das Prinzip ist aber das gleiche.
Sie werben damit, dass die implantierten Schrittmacher bedingt MRT-fähig und wiederaufladbar
sind. Ich habe den Schrittmacher in einer Unikinik erhalten.

VG Shaun

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04 Jun 2024 20:02 #5 von Steffke
Hallo Shaun,
Du hast demnach Axonics?
Wie lang hast Du den Schrittmacher? Hast Du einen oder 2?
Gibt es Probleme damit? Medtronic hat das Handy, und man kann Änderungen selbstständig vornehmen, bei Axonics gibt es nur die Fernbedienung und Einstellungen können nur vom Arzt vorgenommen werden.. ich hadere mit meiner Entscheidung. Kann hier jemand Erfahrungen mitteilen?

LG
Steffi

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04 Jun 2024 20:21 #6 von kleines-engelchen
Liebe Steffi,


was lässt dich verunsichern? Ich habe auch einen SNS von der Firma Medtronic.

Liebe Grüße Simone

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04 Jun 2024 20:26 #7 von Steffke
Ich darf wählen und beide Firmen haben ihre Vorteile, aber auch Nachteile.. ich bekomme 2 Schrittmacher. Medtronic ist größer als Axonics. Axonics Hat nur eine Fernbedienung, welche bei Problemen nur vom Arzt behoben werden können. Bei Medtronic hat ich ein Handy und kann selbst Einstellungen vornehmen., aber Medtronic ist doppelt so groß.

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05 Jun 2024 18:26 #8 von kleines-engelchen
Liebe Steffi,

okay, aber dies sehe ich als Vorteil, wenn du selbst die Einstellungen ändern kannst :)
Zum einen musst du nicht auf einen Termin bei deinem Arzt warten und zu anderen hast du gleich die Möglichkeit gleich eine Veränderung zu erzielen.
Und auf der anderen Seite, hast du das/die Handy´s ja nicht permanent bei Dir. Mein Handy liegt zu Hause.

Ich selbst hatte nicht diese Möglichkeit wie Du, finde ich aber dennoch mega, dass du selbst entscheiden kannst/darfst.

Also ich bin rundum zufrieden.

Ganz liebe Grüße Simone

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05 Jun 2024 21:19 #9 von Shaun
Hallo Steffke,

dass man bei Axonics nichts verstellen kann, stimmt nicht. Du kannst nicht ein anderes Programm einstellen, wohl aber die Stärke,
und du kannst das Gerät auch ganz ausstellen, z.B. für ein MRT.
Bei mir wurden in der Testphase nur 2 Programme ausprobiert, ich weiß aber nicht, ob es an meiner Erkrankung oder an Axonics liegt.
Ein Vorteil ist, dass die Fernbedienung so klein wie ein Funk-Autoschlüssel ist. Ich hab den unterwegs meist dabei.
Ich habe bei Axonics gerade den NAchteil, dass meine betreuende Ärztin nicht mehr an der Klinik ist und ich evtl nun an
eine andere Klinik muss. Dass ist also ein NAchteil, da Axonics nicht so verbreitet ist, wenn man umzieht etc.
Ich habe erst einmal nur einen Schrittmacher erhalten, ein zweiter ist nach einer neuen Testphase auch möglich, nun warte
ich aber noch etwas damit, da ich Verbeserungen in einer Richtung habe, aber es ist noch Luft nach oben...

Ich weiß nicht, wie man sich in dem Forum auch zu zweit verabreden kann, z.B. die mailadresse anonym austauschen kann, falls du noch ganz konkrete Fragen an mich hast.

VG Shaun

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06 Jun 2024 00:44 #10 von Matti

Shaun schrieb: Ich weiß nicht, wie man sich in dem Forum auch zu zweit verabreden kann, z.B. die mailadresse anonym austauschen kann, falls du noch ganz konkrete Fragen an mich hast.


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Natürlich kann es auch gute Gründe geben, warum sich zwei Personen in einer nicht öffentlichen Situation austauschen möchten. In diesem Fall könnt ihr gerne Kontakt mit mir aufnehmen, und ich werde eine Vermittlung unterstützen. Eine generelle Verlagerung oder Förderung von Diskussionen ins Private gilt uns jedoch nicht als ideal, besonders wenn die Themen allgemein genug sind, dass sie auch im Forum diskutiert werden können. Solche Diskussionen bereichern die Gemeinschaft und sind daher nur in Ausnahmefällen in das Private zu verlagern.

Gruß
Matti

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