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Hat mein Problem einen Namen?

09 Jan 2023 19:11 - 09 Jan 2023 19:15 #1 von ansi
Hallo,
ich bin 55 und weiblich und kämpfe seit ca. 10 Jahren mit einem Blasenproblem, das ich nicht benennen kann. Vielleicht gibt es jemanden hier, der ein ähnliches Problem hat oder der mir mehr dazu sagen kann.

Das Problem ist vor allem überfallartiger Harndrang, in Verbindung damit, dass ich den Füllstand nicht immer gut wahrnehmen kann.
Gelegentlich treten unabhängig davon sehr unangenehme Harnröhrenschmerzen auf, meistens wenn ich nicht so viel getrunken habe.

Ein ordentliches Protokoll zu machen, fällt mir wahnsinnig schwer, weil ich ständig das Aufschreiben vergesse. Wenn ich es mal gemacht habe, habe ich festgestellt, dass es nicht die typische Reizblase sein kann, denn der starke Drang tritt so gut wie nie bei niedrigem Füllstand auf, sondern erst ab 300 ml. Meistens bei so um die 400 ml. Und es gibt typische Situationen. Z.B. merke ich beim Sitzen gar keinen Drang, dann stehe ich auf, und nach etwa einer halben Minute kommt es sehr plötzlich. Dann aber so extrem, dass ich es nicht zur Toilette schaffe, ohne mich vorher hinsetzen zu müssen. Und dann diese typischen Situationen,wie z.B. beim Nachhausekommen. Im Auto ist noch gar nichts zu bemerken, aber schon beim Aufsperren wird es schwierig, und dann hab ich keine Chance, erst Jacke und Schuhe auszuziehen, bevor ich ins Bad rennen muss. Und dann muss ich mich im Bad erst noch auf einen Stuhl setzen, weil ich es nicht mehr schaffe, die Hose aufzuknöpfen und noch den einen Meter bis zur Toilette zu laufen.

Also Reizblase in dem Sinne kann es ja eigentlich nicht sein, da der Drang nicht bei niedrigem Füllstand auftritt. Auch bei Dranginkontinenz heißt es, man solle Blasentraining machen, damit die Blase mehr Fassungsvermögen bekommt, aber das ist ja nicht das Problem, eher im Gegenteil.
Eher, was ich erst hier zum ersten Mal gelesen habe, so in Richtung Lazy Bladder. Aber das ist es auch nicht so richtig, denn 400 ml ist ja nicht so extrem viel. Und manchmal kommt der extreme Drang ja auch schon bei 300 ml. Und ich kann ja problemlos die Blase auch bei niedrigerem Füllstand entleeren. Dass sich die Blase füllt, spüre ich halt nur meistens nicht.

Ich habe schon in Selbstbehandlung mit einem Biofeedbackgerät Beckenbodentraining gemacht, aber das hat gar nichts gebracht. Tens würde ich ganz gerne mal versuchen, aber erstmal hätte ich ja schon gerne eine Diagnose.
Ich habe Angst davor, zum Urologen zu gehen, weil ich absolut nichts Invasives haben will. Keinen Katheter und keine Spiegelung.
Vor 10 Jahren hatte ich mehrere Bauch-OPs, bei denen jeweils ein Katheter gelegt wurde. Meiner Erinnerung nach nahm dort das Problem seinen Anfang, wobei ich das mit dem starken Drang auch schon von früher her kenne. Ich hatte schon als Kleinkind wegen einer chronischen Nierenbeckenentzündung Probleme mit der Blase. Jedenfalls ist meine Harnröhre so empfindlich, dass ich ihr das nicht zumuten will. Und meiner Erfahrung nach wird man beim Urologen ja regelrecht zur Spiegelung und zum Abgeben des Urins über Katheter genötigt.
Außerdem bin ich mir ziemlich sicher, dass meine Harnröhre verengt und vernarbt ist. Ich glaube nicht, dass das besser wird, wenn man da auch noch irgendwas hindurchschiebt...

Ich wollte schon mal probieren, wie es ist, wenn ich alle 2 Stunden zur Toilette gehe. Aber da hätte ich schon gerne eine dezente Erinnerung. Gibt es für sowas gut bedienbare diskrete Vibrationsarmbänder? Ich hab mir sowas mal bestellt, aber das war so kompliziert zu bedienen, dass ich es wieder gelassen habe.

Ich bin dankbar für alle Anregungen.

Viele Grüße,

ansi

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10 Jan 2023 07:12 - 10 Jan 2023 07:52 #2 von martinK
Hallo ansi

Herzlich willkommen!

Ja, das Phänomen kenne ich auch. Bei mir sind die Probleme mit der Blasenkontrolle ausgeprägter, im Gegensatz zu Dir schaffe ich es meist nicht mehr auf die Toilette. Aber ich erlebe es oft, dass sich die Blase erst dann entleert, wenn ich aufstehe und mich bewege. Ich bin kein Arzt und kenne die möglichen physiologischen Gründe dafür nicht, doch scheint das nicht unüblich zu sein. Ich erlebe etwas ähnliches beim Stuhl, wobei sich die Situation bei mir in den letzten Monaten stark verbessert hat.

An Deiner Stelle würde ich mich aber unbedingt überwinden und ärztliche Hilfe einholen. Von alleine wird die Situation vermutlich nur schlechter, im schlimmsten Fall kann ein Entleerungsproblem zu einer Nierenschädigung führen. Ich lebte einige Jahre lang so wie Du, dass ich stets mit einer Toilette in der Nähe planen musste und ich diese gerade noch erreichte, bevor die Hose nass wurde. Irgendwann ging’s dann nicht mehr auf… Du kannst ja zu Beginn der Konsultation Deine Bedenken betreffend Katheterisierung anbringen, Du bist da nicht die Erste, welche Angst davor hat, und vor allem in Urologie- und Kontinenzzentren ist das Katheterisieren Alltagsgeschäft. Die Blasenspiegelung wird übrigens oft unter Vollnarkose durchgeführt. Ebenfalls ist es so, dass gezieltes Toilettentraining und vor allem eine Beckenbodenphysiotherapie erst dann Sinn macht, wenn eine ärztliche Diagnose vorliegt. Bei mir stellte sich heraus, dass eine Überaktive Blase vorliegt und ich gleichzeitig Mühe mit der Kontrolle des Blasenschliessmuskels habe. D.h. manchmal ist er verspannt und wenn er sich entspannt, nützt die Blase dies oft für die Entleerung.

Es gibt übrigens eine App "Bladder Tracker", welche Dir hilft, ein Tagebuch zu führen. Ich habe sie nicht probiert, aber vielleicht wäre so etwas für Dich hilfreich. Ansonsten gibt es auch erste Versuche von Geräten, die man tragen kann um den Blasenfüllstand zu monitoren. Das Gerät DFree bietet scheinbar so etwas an, ist aber nur in den USA erhältlich. Ebenfalls entwickelt die ETH Zürich ein solches Gerät (FRODO).

Herzliche Grüsse
Martin

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10 Jan 2023 11:09 - 10 Jan 2023 11:19 #3 von ansi
Hallo Martin,
vielen Dank für deine nette Antwort. Sorry, meine Antwort wurde abgeschickt, ohne dass ich das wollte und fertig war mit schreiben.

Ich habe schon vor, mich ärztlich beraten zu lassen, das Problem ist, dass immer das Miktionsprotokoll gefordert wird und dass es mir nie gelingt, das zu führen. Mehrmals täglich vergesse ich das Aufschreiben, und dann hat es ja schon keinen Sinn mehr.
Ich habe es schon mal mit einer App gemacht, aber die hilft auch nicht, daran zu denken. Nach den anderen Geräten, von denen ihr schreibt, werde ich mich auf jeden Fall umschauen, vielen Dank auch Simona.

Wie du schreibst, ist Katheterisierung für die Profis "Alltagsgeschäft". Das beruhigt mich keineswegs, ganz im Gegenteil. Mir geht es nicht nur um die Angst vor Schmerzen, sondern vor allem darum, dass ich fürchte, mein Problem dadurch zu verschlimmern. Da ich ja glaube, dass es durch Verletzungen beim Katheterisieren entstanden ist. Nun habe ich also eine sehr empfindliche Harnröhre mit vermutlich Vernarbungen und Verengungen, wo dann wieder ein Katheter gegen die Widerstände hineingeschoben wird und neue Verletzungen und Vernarbungen verursacht. Und am Ende heißt es doch, dass in den allermeisten Fällen gar keine Ursache gefunden wird. Da glaube ich einfach, dass das Risiko einer Verschlimmerung größer ist als der Nutzen.

Martin, welche Diagnose hast du? Hat denn irgendwer eine Idee, wie sich dieses Problem nennt, wenn man den Füllstand nicht gut spürt, aber trotzdem bei halbwegs normaler Blasenfüllung dann extremen Drang bekommt?

Danke und viele Grüße,
ansi
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10 Jan 2023 11:09 #4 von Prahamoris
Hallo Ansi,

Martin hat dir schon paar Tipps gegeben bzgl. der Messung des Blasenfüllstandes. Es gibt auch ein deutsches Unternehmen, das sich damit beschäftigt-kommt erst dieses Jahr auf den Markt. Die Seite heisst www. incoalert.de.

Alles Gute
Simona

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10 Jan 2023 11:11 #5 von Prahamoris
Sorry.
www.incontalert.de heisst die Adresse richtig.

Vg Simona
Folgende Benutzer bedankten sich: Ciajaeg, MichaelDah

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10 Jan 2023 12:18 #6 von MichaelDah
Hallo Ansi,

ich antworte mal in diesem Thread um das nicht zu unübersichtlich werden zu lassen. Ja - das Problem hat einen Namen - in meinem Fall heißt es Ungehemmte neuerogene Blasenentleerung oder N31.1. Ich bin leider immer noch bei der genauen Ursachenfindung. Das ist in meinem Fall nicht so ganz einfach weil es verschiedene Gründe für das Problem geben kann, die möglicherweise auch zusammenspielen. Bei mir sind das mehrere Bandscheibenvorfälle im Bereich der Hals und Brustwirbelsäule die auf das Rückenmark drücken, eine zu spät erkannte Diabetes und oben drein noch ein Problem mit dem Blasenhals und der Prostata. Die wahrscheinlichste Ursache ist bei mir die Wirbelsäule.

Die Auswirkung sind bei mir ähnlich wie bei Martin. Aber wie schon gesagt hat - lass das unbedingt von einem Arzt untersuchen. Wenn es tatsächlich die Wirbelsäule sein sollte und man gleich etwas macht, dann kann man das mit einer OP manchmal noch beheben. Je länger man wartet desto unwahrscheinlicher wird es das sich die Nerven noch regenerieren.

Grundsätzlich ist die fehlende Wahrnehmung immer ein neurologisches Problem. Ausgelöst werden kann es durch Nerven Verletzungen / Quetschungen in der Wirbelsäule oder einer SFN (Small Fiber Neuropathy) an teilen des autonomen Nervensystems. Typische SFN Ursachen sind u.a. MS, Diabetes, Borreliose und Schäden durch Vergiftung (z.B. Alkohol).

viele Grüße
Michael

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10 Jan 2023 16:39 #7 von martinK
Hallo zusammen

Simona, vielen Dank für den Link, interessante Technologie! Für mich wäre es schon allein wegen des Restharns ein Segen, die Füllmenge der Blase monitoren zu können.

Michael, ich wusste gar nicht, dass es so eine detaillierte Bezifferung der Entleerungsstörungen gibt.

ansi, meine Entleerungsprobleme sind gemäss Diagnose „vereinbar mit neurogener Blasenfunktionsstörung mit überaktiver Blase und spastischer Schliessmuskelaktivität“.
Was dahinter steckt, ist nicht ganz klar; bei mir liegt eine Autoimmunkrankheit und eine spina bifuda occulta vor. Letztere könnte erklären, dass ich als Kind bereits eine Zeit lang inkontinent war und danach immer mit auf die Blasen- und Stuhlkontrolle achten musste.
Ich verstehe Deine Bedenken betreffend des Katheterisierens. Glaub mir aber: Hie und da eibe Katheterisierung durchgeführt von Expertinnen oder Experten, wird deinem Harnleiter nichts antun. Aber natürlich musst Du vertrauen in die Ärzte und Pflegefachleute haben. Meine Ärztin macht das absolut genial, ich spüre nicht einmal, dass der Katheter eingeführt wird. Ebenfalls gibt es auch Untersuchungen ohne Katheter, die Aufschlussreich sein können, und auch nur die Schilderung der Symptome oder das Miktionsprotokoll können weiterhelfen. Ich bin auch sicher, dass Du ein solches hinkriegst. Reservier Dir doch ein ruhiges Wochenende dafür ohne viel Ablenkung…

Herzliche Grüsse
Martin
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10 Jan 2023 19:52 #8 von AngelikaS
Hallo Simona,

Zufällig habe ich deinen Beitrag gelesen.
Der beigefügte Link ist ja wirklich sehr interessant.

Bei mir ist es allerdings so, dass ich unter einem absoluten Harnverhalt leide, das heißt, ich kann meine Blase nur mittels Katheter entleeren.
Da ich kaum merke, wann meine Blase voll ist, gehe ich sozusagen nach der Uhr zur Toilette.

Von daher bin ich sehr an diesem Sensor interessiert und habe sie entsprechende Firma aus dem Link direkt angeschrieben.

Vielen Dank für den tollen Hinweis!!!

LG und einen schönen Abend wünscht
Angelika
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10 Jan 2023 20:10 #9 von Prahamoris
Hallo Ansi, Angelika, Martin,

Ansi: ich habe ein anderes Problem als du aber grundsätzlich würde ich dir die Urodynamik empfehlen, um zu erfahren wie deine Blase reagiert und arbeitet. Danach könnte man die richtige Diagnose stellen und entsprechende Therapie empfehlen.

Angelika und Martin:
Ich finde die Technologie auch genial, vor allem die Übertragung aufs Handy. Man könnte sich dadurch das eine oder andere Katheterisieren sparen bzw. zeitlich anders gestalten und dadurch mehr zeitliche Freiheit gönnen.....ich mache ISK auch nach der Uhr und zusätzlich nach Gefühl.....manchmal hätte ISK noch zwei Stunden Zeit ( und dann finde ich es schade um den Aufwand und ums Material)und manchmal muss ich früher katheterisieren als geplant....trotz gleicher Trinkmenge usw..dafür wäre das Gerät wirklich sinnvoll.
Ich habe die Firma auch angeschrieben, im Sommer wollten sie auf den Markt kommen.
Alles Gute euch allen
Vg Simona

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10 Jan 2023 21:16 #10 von MichaelDah
Hi Simona,

ich hab die auch angeschrieben und bin gespannt was da für eine Antwort kommt. Wenn das Gerät wirklich Restharn messen könnte wäre das genial.

Es gibt (gab?) ja noch von einer amerikanischen Firma ein ähnliches Gerät bei dem nicht mit Licht sondern mit Ultraschall gemessen wurde. Nach anfänglicher Euphorie hat man da nicht mehr viel von gehört. Soweit ich weiß konnte das leider kein Restharn bestimmen und war darüber hinaus sehr teuer im Betrieb weil man immer eine spezielle Klebefolie braucht mit der, der Sensor auf den Bauch geklebt wurde.

Im Gegensatz dazu hört sich das hier recht gut an…

Danke nochmal für den Tipp!

LG
Michael

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