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Harninkontinenz bei MS

20 Dez 2022 20:25 #1 von Hummelchen
Hallo!

Habe mich hier angemeldet, weil ich aufgrund meiner MS Kontinenzprobleme habe.

Seit 2019 habe ich bereits 5 x Botox in den Blasenmuskel gespritzt bekommen. Letztmalig vor einer Woche und heute war Restharnkontrolle beim Urologen vor Ort.
Heute hat er gesagt, dass man wohl nur 10 - 12 mal Botox erfolgreich injizieren kann, weil dann die Blasenwand vernarbt und sich die Blase nicht mehr vernünftig ausdehnen kann und somit das Fassungsvermögen geringer wird.
Klingt nachvollziehbar für mich, auch wenn das bisher keiner der Ärzte in der Klinik erwähnt hat.

Hat hier vielleicht jemand Erfahrung damit?

Die Frage für mich ist jetzt, wie kann man ansonsten den ständigen Harndrang und leider auch unkontrollierbaren Harnabgang sonst behandeln?

Klar, eine Möglichkeit ist Vorlagen zu nutzen. Aber das ist doch recht nervig. Ständig überall Vorlagen zum Wechseln mitschleppen (bei manchen Veranstaltungen ist die zulässige Taschengröße z.B. begrenzt) oder Wassergymnastik. Bin da schon ewig nicht mehr gewesen, obwohl es mir eigentlich ganz gut tut.
Geschweige denn die Unsicherheit, ob die Vorlage auch wirklich gut sitzt und dicht hält.
Je länger die letzte Botox-Behandlung her ist, desto häufiger muss ich auf Toilette und kann es weniger halten. Teilweise so schlimm, dass es fast schon dauerhaft vor sich hin tröpfelt.

Hatte letztens von einer MS-Patientin gelesen, dass sie einen Blasenschrittmacher hat.
Heute den Urologen darauf angesprochen: das wäre nichts für mich. Der gibt nur den Impuls zur Blasenleerung, wenn die entsprechenden Nerven dafür nicht mehr funktionieren. Das ist bei mir nicht der Fall.

Bin schon (verzweifelt) in Richtung Urostoma am überlegen.


Ich danke schon mal für Antworten!

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21 Dez 2022 17:22 #2 von martinK
Hallo Hummelchen

Herzlich Willkommen im Forum!

Ich selber habe eine neurogene Entleerungsstörung und bin harninkontinent.

An die saugenden Hilfsmittel kann man sich gewöhnen, mir geben Sie sehr viel Lebensqualität, dank ihnen bin ich im Alltag kaum von der Inkontinenz eingeschränkt. Ich trage die Hilfsmittel nun seit 8 Jahren und merke in der Regel nicht mehr, dass ich welche anhabe. Nach einigen Testen habe ich mich für Inkontinenzslips für schwere Inkontinenz mit Klebstreifen entscheiden (zurzeit verwende ich die Attends Regular Slip L10 oder die Attends Adjustable L10). Vorlagen hielten bei mir nicht dicht und Pants sind unpraktisch, wenn man Hosen trägt und unterwegs wechseln muss. Die Slips nehmen ca 500-700 ml Urin auf, bevor ich die Nässe spüre, und ich wechsle sie ca alle 4 Stunden, auch dann, wenn ich sie nicht benutzt habe. Da ich eine Unterhose darüber trage, kann ich den Slip auch zusammen mit der Unterhose gut herunterziehen, wenn ich auf die Toilette gehe. Ich kann mich auch sehr auf das Produkt verlassen. Wenn ich zum Beispiel an ein Konzert oder mit Freunden essen gehe, nehme ich kein Material zum Wechseln mit; bis anhin kam ich nie in die Situation, dass ich Angst wegen einer nassen Hose haben musste.

Wenn ich schwimmen gehe, katheterisiere ich mich vorher, aus Erfahrung gibt mir das mindestens 30 Minuten Ruhe, bis sich die Blase meldet.

Vielleicht hilft Dir das weiter.

Herzliche Grüsse
Martin

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21 Dez 2022 23:08 - 21 Dez 2022 23:09 #3 von MichaelDah
Hallo Hummelchen,

ich denke es gibt hier einige die deine Fragen aus erster Hand besser beantworten können als ich - aber bis sich jemand meldet kann ich ja mal ausspeichern was ich darüber weiß…

Wie lange man die Botox Injektionen machen kann hängt von verschiedenen Faktoren ab. Das „vernarben“ der Blasenwand ist da vermutlich das geringere Problem. Der Arzt der die Behandlung durchführt kann das sehr genau sehen und dann ggf. reagieren. Das größere Problem besteht wohl darin das viele Patienten Antikörper gegen das Botox entwickeln und der Körper es dadurch schneller wieder abbaut. In der Folge muss man eigentlich die Dosis erhöhen - das geht aber „offiziell“ nur bis 300 E. In einer höheren Dosis ist Botox für die Anwendung nicht mehr zugelassen. Ob die Klinik dann - mit einer entsprechenden Erklärung die sie von der Haftung entbindet - trotzdem eine höhere Dosis setzt ist sicher überall unterschiedlich. Ob das die Kasse dann noch zahlt ist vermutlich auch eine interessante Frage - die sicher auch auf die Klinik ankommt.

Der Blasenschrittmacher ist meines Wissens nach tatsächlich auch für MS Patienten eine Option. Der kann je nach Einstellung auch eine Blase „beruhigen“ - also auch für eine Dranginkontinenz eingesetzt werden. Ob das bei dir funktioniert muss man ausprobieren.

Meine Empfehlung währe möglicherweise mal einen anderen Urologen zu fragen am besten einen Neurourologen oder einen der sich mit MS auskennt. Ein normaler Urologe ist leider oft bei neurologischen Fragestellungen die bei MS, Neuropathien und Wirbelsäulen Problemen auftreten überfordert.

Viele Grüße
Michael

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23 Dez 2022 11:21 #4 von So21
Hallo Hummelchen,

ein Blasenschrittmacher ist auf jeden Fall einen Versuch wert. Bei mir hat es nichts geholfen, aber ich weiß von anderen, bei denen ein Blasenschrittmacher erfolgreich eingesetzt wurde. In jedem Fall empfehle ich eine Vorstellung bei einem Neurourologen.

Viele Grüße
Sonja

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23 Dez 2022 15:35 #5 von Ciajaeg
Hallo Hummelchen,

ich habe zwar ME / Dysautonimie und nicht MS, aber die neurogenen Blasenstörungen sind vergleichbar, auch ich habe schon mehrfach Botox in die Blase erhalten, die Aussagen dazu, wie lange man das machen kann, waren sehr unterschiedlich, von "kann beliebig lang wiederholt werden" zu "einige Male, dann wirkt es nicht mehr" war alles dabei, auch ein Blasenschrittmacher ist mir empfohlen worden.

Der Blasenschrittmacher kommt für mich (noch nicht) in Frage, denn damit dürfte ich meinen Sport nicht mehr machen. So lange ich diesen ausüben kann, will ich darauf nicht verzichten. Aktuell ist das Botox bei mir abgeklungen, die nächste Behandlung wäre im März, ich komme aktuell aber auch mit den saugenden Hilfsmitteln gut durch den Tag, allerdings scheint dies bei mir anders zu sein, als bei dir.

Bei mir wurde nun auch noch Diabetets Insipidus Centralis diagnostiziert, wenn sich dies behandeln lässt, könnte es sogar sein, dass ich auf das Botox vorerst ganz verzichte. Aber das ist ein anderes Thema.

Zu dem Schrittmacher hat sich Michael ja schon geäußert und zu den saugenden Hilfsmitteln der Martin, hier habe ich nicht viel hinzuzufügen, aber ich empfehle dir auch andere Produkte zu testen, die Unterschiede können enorm sein, wenn man einen aktiven Alltag lebt. Ich verwende hier aktuell sechs verschiedene Produkte, je nach dem, was ich so vorhabe.

Davon abgesehen solltest du dringend mit einem Neuro-Urologen reden, idealerweise in einer Kontinenz-Klinik.

Alles Gute!

Guido

Diagnosen: Neurogene Dysfunktion des unteren Harntraktes suprapontin, Terminale Detrusor-Überaktivität - Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination - Algurie - Polydipsie/Polyurie-Syndrom - chronische Harnretention -
Myalgische Enzephalomyelitis (ME-CFS) - (POTS) - Dysautonomie - Polyneuropathy

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