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Sakrale Neuromudulation w. chron. Obstipation

12 Sep 2022 17:09 #11 von kleines-engelchen
Hallo Liebe Nine,
Hallo Aurelia,

das gleiche habe ich auch mit dem Schrittmacher. Ich merke diesen auch, wenn ich dusche und meine Pobacke einseife. Es war anfangs unangenehm und etwas fremd, aber inzwischen ist nicht mehr schlimm.
@Aurelia, uiii das ist aber hoch mit der Stärke. Bei mir geht es "nur" bis 3.0. Allerdings komme ich da nicht hin. Ich habe derzeit 1.0. Hier merke ich ein leichtes kribbeln, aber nicht störend.

Ich habe aktuell 2 Programme/Favoriten auf dem Gerät gespeichert. Insgesamt sind aber 7 Programme verfügbar.
Aber ich wechsle nun nicht mehr. Ich bleibe bei Programm A.

Ganz liebe Grüße
Simone

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15 Sep 2022 09:02 #12 von iris-gabi
Hallo Simone,

mir wurde gesagt, das man das Kribbeln des Schrittmachers nicht spüren darf.
Wurde das bei dir nicht so erklärt?
Der Herr von Medtronic hat auch gesagt, den Wert hoch fahren, bis man es spürt und dann eine Stufe herunter stellen.

Meine Ärztin hat mir gesagt das ein zu hoher Wert die Nerven beschädigen bzw. taub für den Impuls machen kann.

Gruß Iris

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15 Sep 2022 18:01 #13 von Otti
Hallo an alle Betroffenen,
ich habe den permanenten Schrittmacher von Medtronic jetzt seit 5 Wochen und merke eine spürbare Verbesserung.
Manche Tage bin ich fast beschwerdefrei. Zur Zeit habe ich manchmal 2 Tage überhaupt keinen Stuhlgang und dann wieder 4 bis 5mal innerhalb von 2 Stunden . Der permanente Drang hat sich aber gelegt! Ich bin auf 1,2 eingestellt und merke nur in wenigen Situationen ein Kribbeln.
Ich hoffe, dass sich das Ergebnis noch weiterhin verbessert! Ich bin noch immer sehr unsicher, wenn ich das Haus verlasse...aber zuversichtlich!

Grüße von Otti

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16 Sep 2022 18:18 #14 von kleines-engelchen
Hallo Liebe Iris,

also mir wurde gesagt, wenn ich es merke und angenehm ist, dann ist es okay. Also merke ich auch das Krippeln. Ich finde es auch nicht störend.
Mmmhhh oaky?? Vielleicht sollte ich auch nochmal mit der Firma telefonieren. Obwohl meine Urologin ja eine "Koryphäe" auf diesem Gebiet sei.
Also dies hatten schon sooo viele bestätigt. Aber vielleicht hast du Recht. Ich werde mich erkundigen. Ich habe jetzt dann eh einen Kontrolltermin.

Ganz liebe Grüße, ich werde berichten.

Simone

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17 Sep 2022 12:22 #15 von kleines-engelchen
Hallo Liebe Iris,

ich hatte soeben ein Gespräch mit der Medtronic Firma. Also zu Deiner Frage, es gibt aktuell bzw. es gibt keine Erfahrungswerte, dass hier eine Nervenschädigung entstehen kann. Natürlich sollte es nicht so eingestellt werden, dass es weh tut. Ein leichtes kribbeln ist völlig in Ordnung.
Oftmals ist auch weniger, mehr :)

Ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende.
Simone

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18 Sep 2022 19:22 #16 von iris-gabi
Hallo Simone,

danke für deine Antwort und das Nachfragen.
Ich werde es so weiter machen, wie es mir gesagt wurde.

Lieber Gruß Iris

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18 Sep 2022 22:31 #17 von Shaun
Hallo an alle, liebe Iris, liebe Simone,

bei mir wurde der Schrittmacher so eingestellt, bis ich ein leichte kribbeln verspüre.
Dieses spüre ich nun nicht mehr, was aber so o.k. sei.
Gelegentlich spüre ich ein unangenehme Empfindung, wie einen kleinen Schmerz
bei bestimmten Bewegungen, wie z.B. wenn ich in die Hocke gehe.
Zur Kontrolle soll ich erst wieder in einem Jahr nach der Implantation, daher habe ich
noch nicht nachgefragt.
VG Shaun

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21 Sep 2022 19:18 #18 von kleines-engelchen
Hallo Ihr Lieben,

hier möchte ich nochmals eine Rückmeldung eines "Medtronic Mitarbeiters“ einfügen bzw. mitteilen aus seiner persönlichen Sicht:

Eine Nervenschädigung durch eine Behandlung mit der sakralen Neuromodulation (SNM) ist in unseren Studien noch nie beschrieben worden. Die typischen, verwendeten Stromstärken sind dazu zu gering. Inzwischen wurden mehr als 350.000 Patienten mit der SNM behandelt, so dass wir einen guten Überblick über auftretende mögliche Komplikationen haben.

Zur Einstellung der Stärke der Stimulation gibt es verschiedene Ansätze:

- Einstellung der Stimulationsstärke an der Wahrnehmungsschwelle und dann um eine Stufe reduzieren (Option 1)

- Einstellung der Stimulationsstärke an der Wahrnehmungsschwelle (die meisten Patienten nehmen dann die Stimulation nach ein paar Minuten nicht mehr bewusst wahr) (Option 2)

- Einstellung der Stimulationsstärke, so dass die Patienten die Stimulation dauerhaft spüren. Dies wird von etlichen amerikanischen Ärzten so empfohlen. (Option 3).



In Europa werden meist Option 1 und 2 bevorzugt. Ich persönlich bin kein großer Fan von Option 3, da die Patient*innen sich dann an die Stimulation gewöhnen und dann die Stimulation oft höher und höher drehen, ohne dass die Therapie besser wird. Als potentielle Nachteile einer unnötig hohen Stimulationsstärke werden Gewöhnungseffekte mit Wirkungsverlust sowie fibrotisches (verhärtetes Gewebe) um die Elektrode diskutiert. In solchen Fällen wäre die Elektrode operativ auszutauschen.

Bei Wirkverlust wird jedoch von vielen Ärzten empfohlen, die Stimulation als Versuch etwas höher zu drehen. Es gibt also eine gewisse Bandbreite, wie man den Schrittmacher einstellen kann.

In keinem Fall darf jedoch die Stimulationsstärke so hoch eingestellt sein, dass die Stimulation unangenehm oder schmerzhaft ist!!! Entsprechende Informationen finden Sie auch in unseren Patienten-Manuals.

Ganz liebe Grüße
Simone

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