Hallo zusammen,
ich stelle mich erstmal vor ich heiße Roman bin 29 Jahre alt bin mit einem sozusagen offenem Rücken zur Welt gekommen daraus folgte eine Spina Bifida
die Symptome sind eine neurogene Blase und ein schlaffer Sphinkter. Glücklicherweise gehöre ich zu den 2-5% der Menschen die trotz dieser Erkrankung uneingeschränkt mobil sind (was mein Leben in gewissen Aspekten nicht gerade leichter macht).
Ich habe operativ von Botox bis zur augmentation der Blase so ziemlich alles ausprobiert (außer dem künstlichen Sphinkter) was die Medizin so hergibt daher kann ich bei Fragen zu gewissen Themen sicher etwas beitragen...
Falls ich noch mehr Infos weitergeben sollte ist das kein Problem kann über alles reden mehr fällt mir gerade nur nicht ein
Und nun zu dem eigentlichen Grund meiner Anmeldung bei diese Selbsthilfegruppe:
Da ich wie oben erwähnt operativ so ziemlich alle Möglichkeiten ausgeschöpft habe, stoße ich bei meinem behandelten Urologen an die Grenzen,
daher würde mich interessieren ob es hier Menschen gibt denen es ähnlich geht wie mir, oder die mir einen Tipp geben können in welche Richtung ich Fragen sollte damit ein produktiver Austausch mit einem Arzt stattfinden kann. Um meine Frage zu spezifizieren, mein größtes Problem der Inkontinenz spielt sich am Abend bzw. Nachts ab. Am Tag trage ich eine saugfähige Einlage und komme bei Zugabe von Oxybutynin 0,1% je 10 ml Katheter-Instillation 3 mal täglich bei moderatem Urinabgang ganz gut durch den Tag.
Doch abends kommt es dann zu dem Problem da ich morgens immer mit einer komplett vollen Einlage aufwache und auf dem weg zur Toilette sehr viel Urin abgeht .( ich brauche euch kaum zu erklären was das für Folgen für mein Sexualleben hat)
Habe versucht nachts zum Entleeren aufzustehen ist aber schwer, wenn sich die Blase erst meldet wenn sie quasi komplett voll ist und auch der Nachtruhe zuliebe ist es kaum umsetztbar für mich jede Nacht 2-3 mal aufzustehen ( vor allem wenn ich teilweise um 5 wieder morgens raus muss). Habe mit meinem Urologen über die Gabe von Desmopressin gesprochen da ich glaube nachts viel mehr Urin zu produzieren, würde aber von ihm nicht bestätigt da man dieses Medikament nicht auf dauer Verordnen kann hieße es. Und jetzt weiß ich auch nicht mehr so richtig weiter vielleicht hat hier ja jemand einen validen Tipp für mich.
Ansonsten Danke schon mal im voraus und wünsche uns einen regen Austausch in der Gruppe