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Hallo!

25 Jan 2019 22:05 #31 von bienchen123
Hallo Matti,

nach dem ersten Lesen deiner Antwort vorgestern fühlte ich mich doch erst einmal persönlich getroffen. Weil ich mich aber (mal wieder) nicht im Forum anmelden konnte, konnte ich auch nicht antworten und hatte Zeit, über deine Ausführungen genauer nachzudenken...

In deiner Anwort stecken eine Menge an wirklich guten Beobachtungen und Erfahrungen!
Die habe ich aber (noch) nicht. Ich meinte meinen Beitrag wirklich in erster Linie auch als Darstellung meiner Erfahrungen und würde ihn gerne auch so verstanden wissen.

Ich möchte auf einige Aspekte noch mal kurz eingehen, weil sie mir immer noch wichtig sind:

Du schreibst:
"Zweifelsfrei ist das Thema Inkontinenz tabuisiert. Allgemein wird häufig von einer gesellschaftlichen Tabuisierung gesprochen. Ist dies aber so? Aus meiner Sicht wird stark tabuisiert, aber nicht durch die Gesellschaft, sondern gegenüber der Gesellschaft. Dies ist ein großer Unterschied!

Die Betroffenen verheimlichen, verstecken und tabuisieren IHRE Erkrankung teilweise in einer Art und Weise, dass bei mir die Frage aufkommt, wie eigentlich ein „normales“ soziales Leben noch stattfinden soll. (...)"

Lieber Matti, da habe ich mich echt von dir "ertappt" gefühlt, was den letzten zitierten Satz angeht! Aber: Ich habe bisher wirklich die persönlichen Erfahrungen gemacht, dass ich meistens und Fremden gegenüber immer besser meine Inkontinenz verstecke und verheimliche, um nicht aufzufallen. Ich bin relativ zu Anfang meiner "Inkontinenz-Geschichte" noch selbst und alleine zum Einkaufen gegangen, um auch z.B. den gesamten Wocheneinkauf für unsere Familie zu tätigen. Und dann bin ich bei genau der Gelegentheit im Discounter wirklich ausgelaufen - ohne das selbst sofort zu merken. Ich wurde von einer anderen Kundin angesprochen: "Sie, aus ihrem Einkaufswagen tropft da was! - Sie ziehen da eine Spur, merken Sie das denn nicht!" Die Dame ging dann laut schimpfend zu einer Angestellten des Geschäfts, während ich mich mit hochrotem Kopf auf dem kürzesten Weg zur Kasse begab. Ich hörte auf dem Weg noch Wortfetzen wie "unglaublich - total unhygienisch - unmöglich", die nur auf mich bezogen sein konnten. Es war mir sooooo peinlich! Es sei aber auch an dieser Stelle angemerkt, dass die Angestellte, die ich bis dato nur vom Sehen kannte, unglaublich souverän und entspannt reagierte, mir gegenüber total freundlich blieb und dann sogar noch einen Auszubildenden mit zu meinem Auto schickte, damit ich die Einkäufe schneller verstauen konnte. Seitdem nahm sie sich schon mehrmals an der Kasse Zeit für einen Small-Talk, erkundigt sich gelegentlich nach dem aktuellen Befinden usw.
Aber: Ich kaufe nicht mehr allein für unsere Familie ein.

Eine zweite Erfahrung bezieht sich auf die Blicke von VerkaufsberaterInnen in Bekleidungsgeschäften, wenn sie bemerken, dass ich einen Urinbeutel trage... In einem Geschäft wurde ich auch sehr höflich, aber auch sehr bestimmt gebeten, von einer Anprobe im Laden abzusehen - dabei war der Beutel wirklich dicht! Ich weiß inzwischen, in welchen Bekleidungsgeschäften ich mal etwas anprobieren kann und wo ich es besser lasse - und es gibt ja auch die Online-Versandhäuser...
Aber ich finde, diese Ereignisse sind insgesamt nicht sehr ermutigend, erst recht nicht, wenn man sich selbst noch nicht mal an die Erkrankung und z.B. an den Beinbeutel "gewöhnt" hatte.
Und dann hast du Recht, Matti: Dann beginnt das Verstecken und Verkriechen und soziales Leben, wie man es gewohnt war, findet nicht mehr statt! Da finde ich mich leider dann auch wieder.

Es ermutigt mich aber sehr, zu lesen und zu hören, dass es eben auch viele und hoffentlich mehr andere Sichtweisen - und Erfahrungen - gibt!!!!


Stichwort Kommunikation:
Mit meinem Arzt (zunächst war es ein Gynäkologe) habe ich sofort und ohne Umschweife darüber gesprochen.
Es wurde mir aber auch dort innerhalb weniger Wochen bewusst, dass dieser Arzt offensichtlich nicht täglich mit dem Thema Inkontinenz befasst ist - oder dass ihn mein "Fall" vielleicht total überforderte. Er lehnte jedenfalls meine weitere Behandlung ab, indem er sagte, dass er mich nach wie vor in Notfällen behandeln würde, aber mich bat, von weiteren, festen Terminen bei ihm abzusehen.

Mein Urologe ist derjenige, den ich regelmäßig zu den Katheterwechseln aufsuche. Zum Reden und Besprechen fehlt dem Arzt aber in der Regel einfach die Zeit. Er sagt selbst: "Reden hilft auch nicht." Inzwischen melde ich gelegentlich bei den netten Helferinnen schon einen erhöhten Gesprächsbedarf Tage vor dem Wechseltermin an.

Ich habe schon mal geschrieben, dass mein Urologe ein wirklich geschickter Handwerker ist. Aber mein Vertrauen zu ihm hält sich doch insgesamt in Grenzen. Hinzu kommen meine sehr schlechten Erfahrungen insbesondere mit Ärzten bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt - immer wieder hatte ich damals das Gefühl der absoluten Hilflosigkeit. Dabei war ich super vorbereitet und optimistisch in die OP-Vorgespräche gegangen - auch mit langem Fragenkatalog (... viel länger noch als deiner, Matti...). Der wurde auch vom Operateur akribisch "abgearbeitet". Dann folgte das Aufklärungsgespräch mit dem Anästhesisten. Auch hier hatte ich einen Fragenkatalog im Gepäck - einfach auch deshalb, weil ich bei vorangegangenen Narkosen zunehmend mit Problemen im Anschluss zu tun und echt zu kämpfen hatte. Vom Anästhesisten wurde ich regelrecht "ausgelacht" - meine Sorgen wurden als "völlig unnötig und unberechtigt" dargestellt. Alle Fragen wurden - mit Blick auf die Uhr - kurz abgetan: "Das ist doch alles eine Routine-OP!" Damals hätte ich auf mein Bauchgefühl hören sollen und den OP-Termin canceln müssen - das ist mir heute völlig klar. Und ich hätte auch die Papiere, die man bei der Klinik-Aufnahme zum Ausfüllen und unterschreiben bekommt, viel näher studieren müssen, statt alles nach dem "Überfliegen" zu unterschreiben. Auch bei Routine-Eingriffen kann eine ganze Menge schief gehen!!!
Ich sehe Ärzte auch nicht als "Halbgötter in Weiß" - ich habe einfach nur noch Panik insbesondere gegen neue Ärzte, die ich nicht kenne, und gegen Krankenhäuser. (Gegen diese Panik muss ich dringend etwas unternehmen, das weiß ich selbst.)

Du schreibst (Zitat):
"Ja, gemeinsam sind wir stark! Noch viel stärker wären WIR, wenn von den 3000 täglichen Besuchern dieser Webseite täglich nur 0,1% einen Antrag auf Vereinsmitgliedschaft stellen würde. Dann hätten wir nämlich täglich drei neue Vereinsmitglieder, im Jahr gut 1000. Eine Vereinsmitgliedschaft kostet gerade einmal 24 Euro im Jahr!
Wenn wir als Verein auf Augenhöhe mit Politik, Kostenträgern und anderen Entscheidern diskutieren wollen, wäre es hilfreich eine (Mitglieder.-)starke Solidar- und Interessengemeinschaft hinter sich zu haben und zu vertreten. (...)"

Das sehe ich auch so!
...und ich kann auch nix dafür, wenn mein Mitgliedsantrag immer noch nicht bei euch eingetroffen ist. Ich habe ihn wirklich sofort auf den Weg gebracht!

Stichwort "geringe Zahl an Selbsthilfegruppen":

Du schreibst:
"Zum einen ist dies damit begründbar, dass Inkontinenz ganz häufig „nur“ ein Symptom einer zugrunde liegenden Erkrankung ist. Der Multiple Sklerose Betroffene mit Inkontinenz wird eine Selbsthilfegruppe zum Thema Multiple Sklerose eher vorziehen, wie eine Selbsthilfegruppe zum Thema Inkontinenz, die ja nur eines der Symptome ist. Dies gilt sicher für viele auslösende Erkrankungen.

Ein zweiter Grund ist sicher die Tabuisierung des Themas. Betroffene würden sicher deutlich offener über ihren Besuch einer Selbsthilfegruppe nach Krebsdiagnose berichten, wie über die Teilnahme einer Selbsthilfegruppe zum Thema Inkontinenz.

Ein dritter Grund und dieser ist leider oft der Vordergründige, liegt in der nicht vorhandenen Bereitschaft des ehrenamtlichen gesellschaftlichen Engagements:
„Ja, zu einer bereits bestehenden Selbsthilfegruppe würde ich ja gehen, aber eine gründen oder gar leiten, nein auf keinen Fall“.

Diesen Satz habe ich hundertmal gehört bzw. gelesen. Dies führt sich quer durch die Thematik."

Der mögliche erste Grund war für mich neu - klar, das kann sein!
Zum zweiten möglichen Grund - der Tabuisierung der Inkontinenz - haben wir uns ja ausgetauscht. Da fände ich es aber jetzt umso wichtiger, wenn es mehr Selbsthilfe-Gruppen übers Land verteilt gäbe!
Zum dritten Grund:
Ich habe versucht, eine Gruppe zu finden.
Darüber hatte ich berichtet. (Als mir im letzten Jahr ein Arzt (übrigens Fachgebiet HNO (!!!)) die Empfehlung gab, mich doch mal nach einer Inkontinenz-Selbsthilfegruppe umzuschauen, habe ich in Wohnortnähe keine gefunden! Wir leben im Münsterland - und mein Anruf in der Uniklinik Münster ergab, dass es dort in der Tat keine Inkontinenz-Selbsthilfe-Gruppe gibt! Und man konnte mir auch dort nicht sagen, wo es eine solche Gruppe gäbe. Das hat mich zunächst sehr enttäuscht - und später dann auch extrem gewundert! Ich bekam weiter eine sehr nette Mail aus der Klinik, in der es sinngemäß hieß, dass man mich gerne seitens der Klinik unterstützen würde, wenn ich Interessen daran hätte, selbst eine Inkontinenz-Selbsthilfegruppe zu gründen!)
Ich bin mit der Auskunft zu meinem Urologen gegangen. Ich wollte seine Meinung zu der Aussage hören. Er hat ein bisschen gelacht und dann meinte er, davon solle ich besser die Finger lassen: "Dann kommen alle möglichen Leute zu Ihnen und wollen wissen, wie es geht - und Sie haben selbst keine Ahnung!" Im Moment hat er damit Recht: Ich habe (noch) keine Ahnung. Aber grundsätzlich wäre ich bereit, auch eine Gruppe zu gründen. Aber wie geht das? Worauf kommt es an? Ich brauche noch Zeit und vor allem Informationen - und ein bisschen mehr an Erfahrung könnte auch nicht schaden!?!?!

Viele Grüße und einen schönen Abend wünscht dir
bienchen123

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25 Jan 2019 22:58 #32 von christian507
Hallo Marco
Vorab entschuldige ich mich dafür .Habe mich wohl verlesen .
Warum mein Beitrag 6 mal geteilt wurde bleibt mir eine Frage
Zu deinen Fragen
-Ich habe ein transsurethalen Dauerkatheter ,weil ich den aus der Bauchdevke mir früher ,als ich ihn hatte ,rausgerissen habe
Wodurch ich dann mit Absprache der erhöhten Infektkonsgefahr ihn bekam war alles in Ordnung und hat bis jetzt immer gut funktioniert.
Ein ISK hatte ich von der OP(9Monate ) bis zum 11-12 Lebensjahr mit Windeln ,da ich einfach unbemerkt Wasser lasse und ich es nicht bemerke, wodurch ich mich dann .... (klar ) ...
Und die Windeln und das 4-6 mal tägliche Katheteresieren war ansieh der Tatsache okay ,aber hat mir meineLebensqualität dich schon genommen
Durch den dauerkatheter geht alles für mich besser und angenehmer -(Der Geruch ist blöd ,den man mal riechen kann,aber dazu habe ich hier schon super und hilfreiche Tipps gelesen )und auch noch andere Sachen ,aber besser so finde ich ,als ISk und Windeln

Ich Frage mich gerade ,was meine Eltern und Ärzte dazu sagen ? Das ich ein Dauerkatheter habe und ein Urinbeutel ,wo die Infektkonsgefahr erhöht ist ?

Christian

hallo ,ich bin Christian 14 Jahre alt und habe eine Inkontinenz ,weil meine Niere herrausoperiert wurde und so durch Nerven durchtrennt sind ,sodass ich jetzt ein transurethraler Dauerkatheter habe .Ich weiss über die erhöhte Inferktion bescheid
ich habe ein Urinbeutel

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26 Jan 2019 11:01 #33 von Elkide
Hallo liebes Bienchen,

kann deine Ängste gegenüber Ärzten und Krankenhäusern sehr gut verstehen, wenn man liest, was du an schlechten Erfahrungen mitgemacht hast. Gott sei dank hatte ich das Glück an sehr fähige, kompetente und empathiefähige Ärzte zu geraten.

Ich denke, viel hängt davon ab, ob man selber die Erkrankung akzeptiert und dazu stehen kann. Von Anfang an bin ich sehr offen mit meiner Inkontinenz umgegangen und auf die Frage "wie geht's" habe ich egal ob Frau oder Mann geantwortet: "Bis auf die Inkontinenz ganz gut." Meistens war erst betretenes Schweigen, aber sehr oft auch gute Gespräche.

Mit den Selbsthilfegruppen ist das nicht so einfach. Hatte einen Informationstag über das Thema Inkontinenz veranstaltet, an dem meine Urologin der Uniklinik einen sehr interessanten Vortrag gehalten hat und die Leiterin der Physiotherapie hat uns Beckenbodentraining gezeigt. Nach Ende der Veranstaltung hatten sich ca. 20 Leute als Interessenten für eine Selbsthilfegruppen eingetragen - gekommen zur ersten Zusammenkunft sind 3!!!!!

Veranstalte jetzt einmal im Monat ein Gesprächscafe und einmal im Jahr einen Informationstag über verschiedene Themen.
Im letzten Jahr hat ein großes Sanitätshaus einen Vortrag über Hilfsmittel gehalten und in diesem Jahr hält eine Schmerzmedizinerin und ein Psychologe Vorträge über moderne Schmerzmedizin.

Dies ganze ist aber nur möglich, da wir in einer Seniorenwohnanlage wohnen und ich dort die Räumlichkeiten kostenlos nutzen kann und die Schüler der Altenpflegeschule geschlossen an den Vorträgen teilnehmen. Dadurch erreicht man mit dem Thema jedesmal so zwischen dreihundert und vierhundert Teilnehmer und dadurch ist es für die Vortragenden auch sehr interessant, da durch Presse usw. eine große Streuung des Themas gegeben ist. Alle anfallenden Kosten für Plakate, Flyer usw. trägt die Schule. Ohne Sponsor ist das sicherlich auch nicht einfach.

Will dir absolut nicht den Mut nehmen eine Gruppe zu bilden, stelle es mir aber nur mit dem Thema "Inkontinenz " als sehr schwierig vor. Vielleicht kann dir aber dabei ja die Uniklinik Münster Hilfestellungen geben. Wäre natürlich klasse, wenn dir dies gelingen würde. Ein Versuch lohnt sich immer und zu schnell sollte man auch nicht aufgeben.

Liebe Grüße
Elke

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26 Jan 2019 18:21 - 26 Jan 2019 18:23 #34 von matti
Hallo,

um etwas Licht in den offensichlich starken Nebel zu bringen, noch einmal ein paar Erklärungen.

Es scheint extrem schwierig zu vermitteln, was die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. ist, welche Aufgaben und Ziele sie sich laut Satzung gegeben hat und welcher Unterstützungsbedarf möglich ist. Dieses Forum ist EIN Angebot der Inkontinenz Selbsthilfe e.V. nicht DAS Angebot, auch wenn es einen Schwerpunkt der Vereinstätigkeit bildet.

Deshalb noch einmal klar und deutlich:

Zu den Aufgaben und Zielen der Inkontinenz Selbsthilfe e.V. gehören die Gründung, Förderung und Unterstützung der dem Verein angeschlossenen Selbsthilfegruppen (bundesweit). Desweiteren ist die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. bei der Organisation, Durchführung und Teilnahme von Vorträgen, Veranstaltungen und Messen gerne behilflich.
Dem Verein angeschlossene Selbsthilfegruppe (auch in Gründung!) können durch finanzielle Förderung in der Öffentlichkeitsarbeit unterstützt werden. Es gibt zudem viele externe Fördermöglichkeiten, die wir gerne vorstellen und wir sind bei der Beantragung dieser Mittel gerne behilflich. Gleiches gilt bei der Raumsuche, Vermittlung von Referenten, Kontaktherstellung usw.

Dies ist alles auf unserer Homepage zu finden und ist Kern unserer Satzung. Ich stehe völlig auf dem Schlauch, warum WIR diese Angebote mitunter nicht in der Wahrnehmung vermitteln können. Hier müssen wir offensichtlich deutlich besser in der Kommunikation werden und auch im Vorstand noch intensiver Aufgaben und Ziele herausstellen.

Wir vermitteln gerne an externe Unterstützung, beispielsweise Selbsthilfekontaktstellen, bieten aber auch ein vereinsinternes Unterstützungsangebot.

Also, bei Interesse zum Gründen einer Selbsthilfgruppe gerne die Geschäftsstelle kontaktieren.

Hinzu kommt, dass es im Münsterland sehr wohl bereits eine bestehende Selbsthilfegruppe (Deutsche Kontinenz Gesellschaft e.V) gibt. Treffen finden in Georgsmarienhütte regelmässig statt.

Osnabrück
Treffen jeden 1. Dienstag in den ungeraden Monaten, 16:00 Uhr, Franziskus-Hospital Harderberg, Raum Andreas, Alte Rothenfelder Str. 23, 49124 Georgsmarienhütte
Ltg: Birgit Stegemann, Buchenweg 37, 49186 Bad Iburg

Gruß

Matti

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26 Jan 2019 18:37 #35 von bienchen123
Hallo Elke,

vielen Dank für deine Stellungnahme!
Ich habe gerade festgestellt, dass dieses Anliegen bzw. die Suche nach einer Selbsthilfegruppe und einem "echten" Gesprächsaustausch in einem anderen Themenforum hier nebenan auch recht aktuell, quasi parallel, behandelt wird - nämlich unter dem Punkt "Austausch-Treffen".
Ich wohne, wie geschrieben, im Münsterland. Herne ist für mich auch relativ weit, v.a. der Weg ist mir öffentlichen Verkehrsmitteln schlecht zu meistern.

Ich habe jetzt von einer Kontinenz-Selbsthilfegruppe erfahren, die sich etwa alle zwei Monate in der Nähe von Osnabrück trifft.
Das scheint mir ganz gut erreichbar und ist erst einmal eine Option für mich - und vielleicht auch für einige andere "Nur-Mitleser" in diesem Teil Westfalens oder im Osnabrücker Land? Ich plane jedenfalls, dort einmal hinzufahren.
(Ich habe wirklich bisher noch absolut keine Erfahrung mit einer Selbsthilfegruppe - egal in welcher "Kategorie"!!!)

Aber, liebe Elke, ich finde deinen Einsatz großartig - und dieses "Gesprächscafe" ist auch eine gute Idee!
Nein, du nimmst mir nicht den Mut - du machst mich neugierig und ermutigst mich, selbst aktiv zu werden!
Darf ich mich bitte gelegentlich bei dir melden (etwaige Detailfragen, Rückmeldung)?

Ich danke dir nochmals und wünsche dir alles Gute - und einen schönen Sonntag!
bienchen

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26 Jan 2019 18:48 #36 von bienchen123
Hallo Matti,

ja, genau, diese Gruppe wurde mir auch genannt - die meine ich...!!!!
Der Termin wurde mir auch genannt... - scheint also alles zu stimmen und zu passen.
(Ich finde es ja nur umso bemerkenswerter, dass man diese Gruppe in Münster (Uniklinik) nicht kennt.)

Dank dir für deine Mühe!

bienchen123

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29 Jan 2019 16:35 #37 von Elkide
Hallo liebes Bienchen,

selbstverständlich kannst du dich jederzeit mit Fragen an mich wenden. Es würde mich sehr freuen, wenn ich dir ein wenig helfen könnte.

Alles Liebe
Elke
Folgende Benutzer bedankten sich: bienchen123

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02 Feb 2019 16:46 #38 von AngelikaS
Hallo Simone,

Ich hatte ja versprochen mich nach der neurologischen Untersuchung zu melden, um zu berichten, was die Nervenmessung ergab.
Also hier war alles in Ordnung, nun habe ich eine Überweisung zum MRT des Kopfes bekommen. Termin erst im März, jetzt heißt es wieder warten ... warten ... warten und selbst kathetern :(

Es ist schon sehr zermürbend, weil man doch immer auf ein Ergebnis wartet und dann auf das große Wunder der Heilung hofft.

Übrigens zu deiner Frage die Blutuntersuchung bezüglich Vitamin B 12 Mangel betreffend.
Ich will das nämlich auch machen lassen. Ich habe meinen Hausarzt angerufen und nachgefragt, ob er das machen würde - er kennt ja mein Blasenproblem - und ich kann nächste Woche schon zum Blut abnehmen kommen.
Meine Frage, ob ich das selbst bezahlen muss, hat er verneint (bin gesetzlich versichert).
Man freut sich direkt, wenn mal etwas ganz unkompliziert klappt.

Ich hoffe dein Heilungsprozess geht voran, ich wünsche es dir jedenfalls sehr.

LG Angelika

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02 Feb 2019 16:58 #39 von kleines-engelchen
Liebe Angelika,

schön, von Dir zu lesen.
Mmmhhh...genau so war es auch bei mir mit dem MRT....alles ok(Gott sei Dank auf einer Seite, auf der anderen Seite, ach Menno, was ist es dann)
Ja, bezüglich dem Blutbild auf Vitamin B12 hat die Arzthelferin gemeint, dass es berechnet wird. Und es gäbe ja von B1-B12 Werte bzw. jeweils ein Blutbild und der Preis läge zwischen 30-40 Euro.
Ich finde es schön, wenn Dein Arzt dies so macht, ohne Kosten. Ich werde den Test trotzdem machen, denn ich/wir haben ja nur eine Gesundheit...und da mach ich alles.
Bei mir war am Mittwoch eine nette Dame(Medizintechnik) und hat mich für die Biofeedback Therapie eingelernt. Jetzt mal schauen. Ich bekomme meine Blase immer öfters leer(mit etwas Druck)Laut Arzt ist es ok(ist wie beim Stuhlgang). Ich machen zusätzlich noch das Beckenbodentraining und gehe ab Montag wieder zur Osteopathie und Hypnose. Und dann nehme ich derzeit noch Nervenheilungstabletten(aus der Apotheke). Es tut sich was,aber man braucht wirklich unendlich viel Geduld. Ich drück Dir weiterhin alle Daumen und Fusszehen.......

Ganz lieber Gruss Simone

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02 Feb 2019 17:27 #40 von AngelikaS
Liebe Simone,

Du hast völlig recht, wir haben nur eine Gesundheit. Und hätte ich nicht das große Glück, dass mir keine Kosten entstehen, hätte ich es trotzdem machen lassen. Komisch ist es trotzdem, dass das so unterschiedlich gehandhabt wird ...

Jetzt machst du mich aber neugierig, du machst Biofeedback ... was muss ich mir darunter vorstellen?
Hat dir das dein Urologe empfohlen oder hast du selbst darum gebeten?
Auch Beckenbodentraining würde mich interessieren. An welchen Arzt sollte ich mich wenden, Hausarzt/Urologe?

Ich bin offen für alles, was mir irgendwie weiter helfen könnte, vom Kathetern
irgendwann mal wegzukommen.

Ich danke dir schon jetzt, du hilfst mir mit deinen Antworten und deiner herzlichen Art sehr weiter.

LG Angelika

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