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Hallo!

21 Jan 2019 13:14 #21 von kleines-engelchen
Hallo Frankfurter,

schön geschrieben: GEMEINSAM SIND WIR STARK!!!:)

GEMEINSAM SCHAFFEN WIR DAS!!!
(Aber auch hierzu zählen auch die Ärzte, wäre schön, wenn auch diese so denken/würden)

Aber du hast Recht...vielleicht sollte man auch mal ins TV gehen(Stern TV).
Hier würde man eine ganze Sendezeit in Anspruch nehmen können........
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23 Jan 2019 11:54 #22 von bienchen123
Hallo Frankfurter und hallo Sabine,

ihr habt meiner Meinung nach ja völlig Recht!

Frankfurter, ich befürchte leider auch, dass das Desinteresse bei vielen Ärzten schon sehr groß ist - daraus resultieren dann vermutlich die von dir aufgelisteten anderen Möglichkeiten...
Hinzu kommt dann noch, dass mir gegenüber auch zwei Ärzte schon zugegeben haben, in gewisser Weise meinem Problem und dessen Therapieversuchen gegenüber ganz einfach "frustriert zu sein": Ärzte möchten eben am liebsten auch nur/ möglichst viele Erfolge sehen!
Oder fehlt es vielleicht an speziellen Fortbildungsangeboten - die Inkontinenz ist in ihrem Ergebnis und in ihren Folgen für die einzelen Betroffenen ja sehr ähnlich, aber die Ausprägungen und vor allem Ursachen sind sooooooooo vielfältig. (....das kann ich aber als Nicht-Mediziner überhaupt nicht beurteilen....)???
Man macht sich halt als Patient so seine Gedanken...(Sorry, es fällt mir etwas schwer, meine Gedanken zu formulieren bzw. die Sachverhalte vernünftig und nachvollziehbar darzustellen. Versteht ihr, was ich meine?)

Ich war und bin jedenfalls noch immer sehr erstaunt, wieviele Betroffene es gibt!
Und mir ist noch aufgefallen, dass ein offener Umgang meinerseits mit der Inkontinenz auch andere Menschen mitteilsamer macht und mich deren Reaktionen und Antworten wirklich oft ins Staunen bringen und ich dann denke: "Was denn, du hast tatsächlich auch ein Problem mit der Kontinenz?! Das hätte ich nicht gedacht!"

Und was ich in diesem Zusammenhang mal kurz loswerden möchte:
Wie sind die regional aktiven Selbsthilfegruppen - ich meine jetzt ganz konkret die (In-)Kontinenz-Sebsthilfegruppen - eigentlich verteilt?
Hintergrund ist: Als mir im letzten Jahr ein Arzt (übrigens Fachgebiet HNO (!!!)) die Empfehlung gab, mich doch mal nach einer Inkontinenz-Selbsthilfegruppe umzuschauen, habe ich in Wohnortnähe keine gefunden! Wir leben im Münsterland - und mein Anruf in der Uniklinik Münster ergab, dass es dort in der Tat keine Inkontinenz-Selbsthilfe-Gruppe gibt! Und man konnte mir auch dort nicht sagen, wo es eine solche Gruppe gäbe. Das hat mich zunächst sehr enttäuscht - und später dann auch extrem gewundert! Ich bekam weiter eine sehr nette Mail aus der Klinik, in der es sinngemäß hieß, dass man mich gerne seitens der Klinik unterstützen würde, wenn ich Interessen daran hätte, selbst eine Inkontinenz-Selbsthilfegruppe zu gründen!
(Übrigens bin ich damals auf den Seiten dieses Vereins "gelandet" - und habe auch seitdem immer mal wieder im Forum geschmökert.)
Und mittlerweile weiß ich und bin davon überzeugt:
WIR SIND DOCH SEHR VIELE BETROFFENE!

Und mich würde in dem Zusammenhang auch interessieren:
Erstens: Wird die Inkontinenz in den Medien wirklich so stiefmütterlich behandelt? - Ich habe das persönlich bisher zugegebenermaßen noch nicht so verfolgt - und so fernseh-begeistert bin ich auch nicht...
Zweitens: Gibt es denn Fachärzte, die hier auch Mitglieder sind bzw. regelmäßig im Forum "stöbern"?

Ich wünsche euch alles Gute!
Bienchen123

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23 Jan 2019 14:55 #23 von matti
Hallo,

hier wird ein interessantes Thema angesprochen. Ich werde mal meine Sicht der Dinge dazu abgeben.

Zweifelsfrei ist das Thema Inkontinenz tabuisiert. Allgemein wird häufig von einer gesellschaftlichen Tabuisierung gesprochen. Ist dies aber so? Aus meiner Sicht wird stark tabuisiert, aber nicht durch die Gesellschaft, sondern gegenüber der Gesellschaft. Dies ist ein großer Unterschied!

Die Betroffenen verheimlichen, verstecken und tabuisieren IHRE Erkrankung teilweise in einer Art und Weise, dass bei mir die Frage aufkommt, wie eigentlich ein „normales“ soziales Leben noch stattfinden soll. Ich habe hier unzählige Berichte gelesen, wo selbst gegenüber dem Partner die Inkontinenz jahrelang verschwiegen wurde.

In den Vorstellungsrunden hier im Forum, ist sehr häufig davon zu lesen, dass man seit Monaten mitlese, sich aber erst jetzt „getraut“ hätte selbst einen Beitrag zu schreiben. Bedenkt man einmal, dass man hier völlig anonym schreiben kann, ist dies doch eigentlich wunderlich, oder? Es ist die eigene Scham, die dies alles erzeugt.

Genau mit dieser Scham begegnen Menschen auch häufig ihren Ärzten gegenüber, wenn dieser überhaupt oder nach vielen Monaten erstmals aufgesucht und das Thema angesprochen wird. Eigentlich müsste es ja jeden klar sein und ich bin davon überzeugt das es den meisten auch im inneren klar ist, dass ein Urologe, Gynäkologe oder der Hausarzt tagtäglich mit dem Thema Inkontinenz befasst ist und doch stellt das offene Gespräch mit dem Arzt viele vor Hürden die groß wie der Himalaya erscheinen.

Ich habe hier unzählige Male gelesen, dass Betroffene hier die Frage stellen, ob den wirklich jedes Detail der Problematik beim Arzt angesprochen werden müsse.
Das es unter den Ärzten Pfeifen gibt, möchte ich nicht bestreiten. Auch ich habe bereits die Bekanntschaft mit diesen gemacht. Zur Untersuchung aufgrund eines Knoten am Hoden, suchte ich beispielsweise einen neuen Urologen auf. Meine Inkontinenz wurde durch mein verwendetes Hilfsmittel natürlich sichtbar. Ohne überhaupt meine Inkontinenz zu hinterfragen, hatte ich wenige Minuten später eine Probepackung Spasmex in den Händen. Bei meiner urologischen Vorgeschichte ein schlechter Witz.
Ich bin aber davon überzeigt, dass von 100 Menschen in meiner Situation, 95 wortlos die Packung Tabletten eingesteckt hätten und diese niemals zuhause angewendet hätten.

Das Zauberwort heißt sicherlich Kommunikation. Der Schrecken des „Halbgottes in Weiß“ ist ja nicht mehr ganz so stark ausgeprägt, wie es vielleicht noch vor zwanzig Jahren der Fall war. Ganz verschwunden ist es wohl von beiden Seiten noch nicht.

Es gibt hier im Forum hunderte Berichte, die vom Arztbesuch berichten. Mitunter wurden sogar Operationstermine bereits verbindlich festgelegt. In den Berichten findet man dann sehr häufig unzählige offen gebliebene Fragen. Die offenen Fragen werden dann hier gestellt (nach dem Arztbesuch). Aus vielen Rückmeldungen wissen wir, dass Betroffene nicht selten den Arzt genauso unwissend wieder verlassen, wie sie ihn aufgesucht haben. Deshalb sollte stets nachfragt werden, wenn etwas nicht verstanden wurde oder die Antworten und Erklärungen des Arztes unklar sind, weil sie z.B. mit unverständlichem Fachlateinisch durchzogen waren.
Die meisten Menschen kennen die Situation, dass es dann, wenn darauf ankommt, die wichtigen Fragen nicht gestellt werden. Daher kann es hilfreich sein, sich schon im Vorfeld Gedanken über grundsätzliche Fragen zu machen und diese für den Arztbesuch zu notieren.

Nehmt eure Mündigkeit wahr, auch ein Arzt kocht nur mit Wasser.

Wenn der Arzt eine Therapie vorschlägt, sollte er diese ausführlich besprechen. Sind dabei Fragen offen, dann gilt auch hier: Nachfragen! Schließlich geht es um den eigenen und Körper. Zuhause nützen offenen Fragen nichts.

Auf jeden Fall sollten diese Fragen geklärt werden:
• Welches Ergebnis ist durch die Behandlung zu erwarten?
• Mit welchen Nebenwirkungen und Komplikationen muss ich eventuell rechnen?
• Wie lange wird die Behandlung voraussichtlich dauern?
• Wie muss ich die Medikamente einnehmen bzw. aufbewahren?
• Darf ich während der Behandlung bzw. nach einer Operation meinen normalen Lebensgewohnheiten nachgehen?
• Vertragen sich die Medikamente mit meinen bereits einzunehmenden Medikamenten?

Das Wichtigste aber, wird nur selten bedacht: Die Rückmeldung!

Der Betroffene vergisst den Arztbesuch nicht so leicht. Bis zu euren nächsten Arztbesuch hatte der Arzt aber wahrscheinlich hunderte andere Patienten.
Deshalb ist es so wichtig, dem Arzt eine Rückmeldung zu geben, wenn die verordneten Therapie nicht anschlägt oder es zu unangenehmen Nebenwirkungen kommt. Nur so kann der Arzt die Therapie verändern oder noch individueller anpassen.

Die Wirklichkeit sieht leider anderes aus. Tabletten werden verordnet, in der Apotheke abgeholt und landen mitunter direkt im Müll oder werden nie genommen. Wenn sie genommen werden, dann werden sie nicht selten auch gleich wieder eigenständig abgesetzt, weil die eigene Erwartungshaltung nicht erfüllt wird (was oftmals deutlich verfrüht im Therapieansatz ist) oder es wird in den eigenen Köper hineingehorcht wie bei einem U-Boot auf Schleichfahrt. Jegliche (Neben-) Wirkung wird all zu oft mit dem sofortigen Therapieabbruch beantwortet. Nicht selten bleibt die Rückmeldung gegenüber dem Arzt darüber aus, ja auch gar nicht so selten wird beim nächsten Arztbesuch erneut ein Rezept entgegengenommen, weil man sich nicht traute dem Arzt den Therapieabbruch offen zu gestehen.

Ein weiteres Absurdum findet sich allerdings auch. Medikamente werden über Jahre verordnet und genommen. Auf die Frage, ob sich den etwas positiv geändert habe, wird dies verneint. So sammeln sich im Laufe des Lebens mitunter täglich 20 Tabeltten in der Tablettendose, ohne das die jemals hinterfragt werden.

Ja, gemeinsam sind wir stark! Noch viel stärker wären WIR, wenn von den 3000 täglichen Besuchern dieser Webseite täglich nur 0,1% einen Antrag auf Vereinsmitgliedschaft stellen würde. Dann hätten wir nämlich täglich drei neue Vereinsmitglieder, im Jahr gut 1000. Eine Vereinsmitgliedschaft kostet gerade einmal 24 Euro im Jahr!
Wenn wir als Verein auf Augenhöhe mit Politik, Kostenträgern und anderen Entscheidern diskutieren wollen, wäre es hilfreich eine (Mitglieder.-)starke Solidar- und Interessengemeinschaft hinter sich zu haben und zu vertreten.

Nicht allein die Anzahl der Vereinsmitglieder ist entscheidend. Uns ist es auch gelungen mit unter 100 Vereinsmitgliedern eine starke und wahrgenommene Stimme zu erlangen. Die Berichte finden sich beispielsweise im Blog Bereich, zu finden in der Hauptnavigation oder direkt auf der Startseite der Homepage (ja, es gibt eine Homepage rund um das Forum, mit sehr vielen Informationen).

Die geringe Zahl an Selbsthilfegruppen in Deutschland, meines Wissens gibt es nicht mehr als 30 in ganz Deutschland, hat sicher zwei Gründe.

Zum einen ist dies damit begründbar, dass Inkontinenz ganz häufig „nur“ ein Symptom einer zugrunde liegenden Erkrankung ist. Der Multiple Sklerose Betroffene mit Inkontinenz wird eine Selbsthilfegruppe zum Thema Multiple Sklerose eher vorziehen, wie eine Selbsthilfegruppe zum Thema Inkontinenz, die ja nur eines der Symptome ist. Dies gilt sicher für viele auslösende Erkrankungen.

Ein zweiter Grund ist sicher die Tabuisierung des Themas. Betroffene würden sicher deutlich offener über ihren Besuch einer Selbsthilfegruppe nach Krebsdiagnose berichten, wie über die Teilnahme einer Selbsthilfegruppe zum Thema Inkontinenz.

Ein dritter Grund und dieser ist leider oft der Vordergründige, liegt in der nicht vorhandenen Bereitschaft des ehrenamtlichen gesellschaftlichen Engagements:
„Ja, zu einer bereits bestehenden Selbsthilfegruppe würde ich ja gehen, aber eine gründen oder gar leiten, nein auf keinen Fall“.

Diesen Satz habe ich hundertmal gehört bzw. gelesen. Dies führt sich quer durch die Thematik.

In den letzten zwölf Monaten waren von den über 3700 registrierten Forenmitgliedern ca. 500 aktiv. Nicht selten hört und sieht man von registrierten Forenmitgliedern monatelang gar nichts mehr. Selbst auf Antworten durch andere Forenmitglieder auf die eigene Frage gibt es keine Rückmeldungen. Und dann, eines schönen Tages, kommt es wie ein Donnerschlag: „Hallo, ich melde mich nach Monaten einmal wieder, weil ICH jetzt wieder folgendes (neues) Problem habe“.
In der Zwischenzeit gab es hunderte Fragen Anderer, die von den Erfahrungen des Forenmitglieds hätten profitieren können. So würde eine starke Gemeinschaft funktionieren, oder um es etwas zu entschärfen (weil es ja doch eine ganze Reihe von sehr aktiven hier im Forum gibt), noch besser funktionieren.

Gruß

Matti
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24 Jan 2019 00:14 #24 von martinK
Hallo zusammen

Ich melde mich wieder mal nach längerer Abwesenheit...

Zuerst mal Bienchen123: Deine Geschichte hat mich sehr betroffen gemacht. Für mich ist meine Inkontinenz zwar belastend und unangenehm, aber ich führe ein normales Leben, habe Freunde, gehe aus und fühle mich im Alltag nicht durch das Leiden beeinträchtigt. Ich hoffe, Du findest einen Weg, den Blasenkatheter loszuwerden und einen Weg zurück zum Sozialleben zu finden; aus meiner Sicht ist das extrem wichtig! Ich kann Dir keinen konkreten Rat geben ausser dran zu bleiben und nach Lösungen zu suchen; evtl. versuchen, das eine oder andere Kilo abzunehmen (ich weiss selbst, dass ist nicht so einfach...), wieder Freude an der Bewegung zu finden und sich trauen, trotz Inkontinenz ins Kino oder ins Theater zu gehen. Für die Harninkontinenz gibt es heute super gute Hilfsmittel, welche sicherstellen, dass niemand etwas vor Deiner Inkontinenz mitkriegt. Bei der Stuhlinkontinenz ist es natürlich schwieriger. Oft kann man das aber über die Ernährung steuern oder mittels Irrigation sich "Luft" verschaffen.

Zu den Ärzten.... Na ja, mein Eindruck ist mittlerweile, dass die Inkontinenz eine sehr individuelle Angelegenheit ist, und dass die Aufgabe der Ärzte nicht immer einfach ist. Wie Matti geschrieben hat, gibt es wie überall gute und schlechte Ärzte (und Ärztinnen), aber die Funktionsweise unseres Blasen- und Darmsystems ist so komplex und (aus welchen Gründen auch immer) fragil, dass wohl auch erfahrene und im Schnitt erfolgreiche Ärzte im Einzelfall ratlos sein können. Damit müssen wir Betroffene wohl leben und gegenüber den Fachleuten Geduld zeigen können. In meinem Fall zum Beispiel gibt es keine schlüssige Diagnose für die Inkontinenz; es gibt einige mögliche Erklärungen (nachgewiesene Nervenentzündung, ausgeprägte spina bifida occulta, Toilettentraining als Kind, diffuse psychologische Ursachen) aber und (noch) keine Lösung, wie man die Inkontinenz beheben könnte, und ich denke, dass ich da kein Einzelfall bin. Dennoch habe ich die Hoffnung nicht aufgegeben, zumal es viele Beispiele gibt, in welchen die Inkontinenz gelindert oder gar behoben werden konnte. Insofern sehe ich das nicht so negativ sondern versuche meine Situation so zu nehmen wie sie ist und daraus für mein Leben das Beste zu machen. Ich stimme auch Matti zu, dass der Ball auch bei den Patientinnen und Patienten liegt, wenn es um die Verbesserung ihres Leidens geht, zumal die Verbesserung der Inkontinez oft nicht ducht eine gezielte Aktion erfolgt (z.B. Operation) sondern Zeit und Geduld in Anspruch nimmt.

Herzliche Grüsse
Martin

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24 Jan 2019 15:42 #25 von christian507
hallo,
ich habe zum Thema Ventil fürn Dauerkatheter ein paar Fragen ,weil ich öfters mal Frage ,warum manche ein Dauerkatheter mit Urinbeutel haben und andere ein Ventil .(Aktive )
-weshalb setzen Ärzte beide Varianten ein ,wobei der Dauerkatheter ,so finde ich ,weil ich selber ein habe ,evtl mehr stört ?
-ist das Infektionsrisiko gleich oder unterschiedlich ?
-ist das Ventil dann nicht eigentlich ein fester ISK ,wenn man das so sagen kann ?

ist von euch jemand vom Urin-beutel zum Ventil gewechselt ?
vom Dauerkatheter zum ISK ? wie habt ihr das mit dem plötzlichen Wasser lassen gemacht ?


danke für eure Antwort .
sorry für den Fragen Spam ,aber irgendwie freue ich mich zu wissen wie andere damit umgehen und was für eine Thearpie sie bevorzugen /haben

schönen tag euch noch
LG Christian,14

hallo ,ich bin Christian 14 Jahre alt und habe eine Inkontinenz ,weil meine Niere herrausoperiert wurde und so durch Nerven durchtrennt sind ,sodass ich jetzt ein transurethraler Dauerkatheter habe .Ich weiss über die erhöhte Inferktion bescheid
ich habe ein Urinbeutel

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24 Jan 2019 19:31 #26 von christian507
Vielen Dank für deine Antwort und deine Stellungsannahme Max
Ja ,deine Antworten helfen mir ,danke
Das mit der Schrumpfblase habe ich auch, laut mein Arzt
Ich wollte auch mit meinen Arzt über ein Ventil sprechen ,deshalb auch die Fragen ;)
Danke für die Stellung ,das du eigt alles mal hattest .
Da man im Internet nicht viel über sowas lesen kann möchte ich Noch mal Fragen, wie das mit dem Ventil ist
Hygiene ,etc
Ich habe ein transuthalen Dauerkatheter
Ich denke ,das für mich , wegen den Aktivitäten ,Sport, etc ein Ventil besser ist
Gibt's dort Tipps , wie man mit dem Arzt darüber sprechen kann zu wechseln
Habe gute Erfahrung damit ,dass die dazu einfach zu wenig wissen/Lust/Zeit/usw haben


Danke für die Antworten und euch noch ein schönen Donnerstag Abend

hallo ,ich bin Christian 14 Jahre alt und habe eine Inkontinenz ,weil meine Niere herrausoperiert wurde und so durch Nerven durchtrennt sind ,sodass ich jetzt ein transurethraler Dauerkatheter habe .Ich weiss über die erhöhte Inferktion bescheid
ich habe ein Urinbeutel

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25 Jan 2019 20:27 #27 von bienchen123
Hallo Christian,

jetzt funktioniert meine Anmeldung erfreulicherweise hier auch wieder und ich kann dir über meine Erfahrungen berichten:

Ich habe einen SPK, an dem ich wahlweise einen Beutel oder ein Ventil anschließen kann.
Der Beutel wird in jedem Falle über Nacht angeschlossen und ich trage ihn auch fast immer, wenn ich das Haus verlasse. Das ist dann zwar kein garantierter Schutz, aber hilft meistens gegen das von mir gefürchtete "Auslaufen" in der Öffentlichkeit, auf das ich gern verzichte.

Das Ventil schließe ich im Haus tagsüber an, weil ich dann "Blasentraining" (so haben es die Ärzte genannt) durchführen kann.
Es ist mir wichtig und ich hoffe sehr, dass ich meine Blase hoffentlich irgendwann noch mal wieder spüren kann - wenn dieses Blasentraining dabei helfen kann, dann übe ich gerne, so oft es geht, mit.
Das große Problem bei den Wechseln zwischen Ventil und Beutel ist natürlich, dass man dieses eigentlich geschlossene System kurz unterbricht bzw. öffnet. Hygiene ist deswegen dabei das oberste Gebot (!!!!) - sonst fängst du dir u.U. ganz schnell eine Infektion ein!
Aber es ist schon zutreffend: Das Ventil lässt sich viel besser verstecken als der Beutel und stört mich weniger!

Wenn ich mal wieder einen Harnwegsinfekt habe oder direkt nach dem Katheterwechsel stöpsel ich auch nicht das Ventil an, sondern lasse den Urin erstmal eine Zeit nur in den Beutel laufen. Ob ich das dann ein oder mehrere Tage so handhabe, hängt von der Situation ab und z.B. sovon der Schwere des Infekts...

Vielleicht konnte dir dieser Erfahrungsbericht auch ein bisschen helfen.
Ich würde das Thema auch "einfach so" beim Arzt ansprechen.

Viele Grüße
bienchen123

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25 Jan 2019 22:05 #28 von bienchen123
Hallo Matti,

nach dem ersten Lesen deiner Antwort vorgestern fühlte ich mich doch erst einmal persönlich getroffen. Weil ich mich aber (mal wieder) nicht im Forum anmelden konnte, konnte ich auch nicht antworten und hatte Zeit, über deine Ausführungen genauer nachzudenken...

In deiner Anwort stecken eine Menge an wirklich guten Beobachtungen und Erfahrungen!
Die habe ich aber (noch) nicht. Ich meinte meinen Beitrag wirklich in erster Linie auch als Darstellung meiner Erfahrungen und würde ihn gerne auch so verstanden wissen.

Ich möchte auf einige Aspekte noch mal kurz eingehen, weil sie mir immer noch wichtig sind:

Du schreibst:
"Zweifelsfrei ist das Thema Inkontinenz tabuisiert. Allgemein wird häufig von einer gesellschaftlichen Tabuisierung gesprochen. Ist dies aber so? Aus meiner Sicht wird stark tabuisiert, aber nicht durch die Gesellschaft, sondern gegenüber der Gesellschaft. Dies ist ein großer Unterschied!

Die Betroffenen verheimlichen, verstecken und tabuisieren IHRE Erkrankung teilweise in einer Art und Weise, dass bei mir die Frage aufkommt, wie eigentlich ein „normales“ soziales Leben noch stattfinden soll. (...)"

Lieber Matti, da habe ich mich echt von dir "ertappt" gefühlt, was den letzten zitierten Satz angeht! Aber: Ich habe bisher wirklich die persönlichen Erfahrungen gemacht, dass ich meistens und Fremden gegenüber immer besser meine Inkontinenz verstecke und verheimliche, um nicht aufzufallen. Ich bin relativ zu Anfang meiner "Inkontinenz-Geschichte" noch selbst und alleine zum Einkaufen gegangen, um auch z.B. den gesamten Wocheneinkauf für unsere Familie zu tätigen. Und dann bin ich bei genau der Gelegentheit im Discounter wirklich ausgelaufen - ohne das selbst sofort zu merken. Ich wurde von einer anderen Kundin angesprochen: "Sie, aus ihrem Einkaufswagen tropft da was! - Sie ziehen da eine Spur, merken Sie das denn nicht!" Die Dame ging dann laut schimpfend zu einer Angestellten des Geschäfts, während ich mich mit hochrotem Kopf auf dem kürzesten Weg zur Kasse begab. Ich hörte auf dem Weg noch Wortfetzen wie "unglaublich - total unhygienisch - unmöglich", die nur auf mich bezogen sein konnten. Es war mir sooooo peinlich! Es sei aber auch an dieser Stelle angemerkt, dass die Angestellte, die ich bis dato nur vom Sehen kannte, unglaublich souverän und entspannt reagierte, mir gegenüber total freundlich blieb und dann sogar noch einen Auszubildenden mit zu meinem Auto schickte, damit ich die Einkäufe schneller verstauen konnte. Seitdem nahm sie sich schon mehrmals an der Kasse Zeit für einen Small-Talk, erkundigt sich gelegentlich nach dem aktuellen Befinden usw.
Aber: Ich kaufe nicht mehr allein für unsere Familie ein.

Eine zweite Erfahrung bezieht sich auf die Blicke von VerkaufsberaterInnen in Bekleidungsgeschäften, wenn sie bemerken, dass ich einen Urinbeutel trage... In einem Geschäft wurde ich auch sehr höflich, aber auch sehr bestimmt gebeten, von einer Anprobe im Laden abzusehen - dabei war der Beutel wirklich dicht! Ich weiß inzwischen, in welchen Bekleidungsgeschäften ich mal etwas anprobieren kann und wo ich es besser lasse - und es gibt ja auch die Online-Versandhäuser...
Aber ich finde, diese Ereignisse sind insgesamt nicht sehr ermutigend, erst recht nicht, wenn man sich selbst noch nicht mal an die Erkrankung und z.B. an den Beinbeutel "gewöhnt" hatte.
Und dann hast du Recht, Matti: Dann beginnt das Verstecken und Verkriechen und soziales Leben, wie man es gewohnt war, findet nicht mehr statt! Da finde ich mich leider dann auch wieder.

Es ermutigt mich aber sehr, zu lesen und zu hören, dass es eben auch viele und hoffentlich mehr andere Sichtweisen - und Erfahrungen - gibt!!!!


Stichwort Kommunikation:
Mit meinem Arzt (zunächst war es ein Gynäkologe) habe ich sofort und ohne Umschweife darüber gesprochen.
Es wurde mir aber auch dort innerhalb weniger Wochen bewusst, dass dieser Arzt offensichtlich nicht täglich mit dem Thema Inkontinenz befasst ist - oder dass ihn mein "Fall" vielleicht total überforderte. Er lehnte jedenfalls meine weitere Behandlung ab, indem er sagte, dass er mich nach wie vor in Notfällen behandeln würde, aber mich bat, von weiteren, festen Terminen bei ihm abzusehen.

Mein Urologe ist derjenige, den ich regelmäßig zu den Katheterwechseln aufsuche. Zum Reden und Besprechen fehlt dem Arzt aber in der Regel einfach die Zeit. Er sagt selbst: "Reden hilft auch nicht." Inzwischen melde ich gelegentlich bei den netten Helferinnen schon einen erhöhten Gesprächsbedarf Tage vor dem Wechseltermin an.

Ich habe schon mal geschrieben, dass mein Urologe ein wirklich geschickter Handwerker ist. Aber mein Vertrauen zu ihm hält sich doch insgesamt in Grenzen. Hinzu kommen meine sehr schlechten Erfahrungen insbesondere mit Ärzten bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt - immer wieder hatte ich damals das Gefühl der absoluten Hilflosigkeit. Dabei war ich super vorbereitet und optimistisch in die OP-Vorgespräche gegangen - auch mit langem Fragenkatalog (... viel länger noch als deiner, Matti...). Der wurde auch vom Operateur akribisch "abgearbeitet". Dann folgte das Aufklärungsgespräch mit dem Anästhesisten. Auch hier hatte ich einen Fragenkatalog im Gepäck - einfach auch deshalb, weil ich bei vorangegangenen Narkosen zunehmend mit Problemen im Anschluss zu tun und echt zu kämpfen hatte. Vom Anästhesisten wurde ich regelrecht "ausgelacht" - meine Sorgen wurden als "völlig unnötig und unberechtigt" dargestellt. Alle Fragen wurden - mit Blick auf die Uhr - kurz abgetan: "Das ist doch alles eine Routine-OP!" Damals hätte ich auf mein Bauchgefühl hören sollen und den OP-Termin canceln müssen - das ist mir heute völlig klar. Und ich hätte auch die Papiere, die man bei der Klinik-Aufnahme zum Ausfüllen und unterschreiben bekommt, viel näher studieren müssen, statt alles nach dem "Überfliegen" zu unterschreiben. Auch bei Routine-Eingriffen kann eine ganze Menge schief gehen!!!
Ich sehe Ärzte auch nicht als "Halbgötter in Weiß" - ich habe einfach nur noch Panik insbesondere gegen neue Ärzte, die ich nicht kenne, und gegen Krankenhäuser. (Gegen diese Panik muss ich dringend etwas unternehmen, das weiß ich selbst.)

Du schreibst (Zitat):
"Ja, gemeinsam sind wir stark! Noch viel stärker wären WIR, wenn von den 3000 täglichen Besuchern dieser Webseite täglich nur 0,1% einen Antrag auf Vereinsmitgliedschaft stellen würde. Dann hätten wir nämlich täglich drei neue Vereinsmitglieder, im Jahr gut 1000. Eine Vereinsmitgliedschaft kostet gerade einmal 24 Euro im Jahr!
Wenn wir als Verein auf Augenhöhe mit Politik, Kostenträgern und anderen Entscheidern diskutieren wollen, wäre es hilfreich eine (Mitglieder.-)starke Solidar- und Interessengemeinschaft hinter sich zu haben und zu vertreten. (...)"

Das sehe ich auch so!
...und ich kann auch nix dafür, wenn mein Mitgliedsantrag immer noch nicht bei euch eingetroffen ist. Ich habe ihn wirklich sofort auf den Weg gebracht!

Stichwort "geringe Zahl an Selbsthilfegruppen":

Du schreibst:
"Zum einen ist dies damit begründbar, dass Inkontinenz ganz häufig „nur“ ein Symptom einer zugrunde liegenden Erkrankung ist. Der Multiple Sklerose Betroffene mit Inkontinenz wird eine Selbsthilfegruppe zum Thema Multiple Sklerose eher vorziehen, wie eine Selbsthilfegruppe zum Thema Inkontinenz, die ja nur eines der Symptome ist. Dies gilt sicher für viele auslösende Erkrankungen.

Ein zweiter Grund ist sicher die Tabuisierung des Themas. Betroffene würden sicher deutlich offener über ihren Besuch einer Selbsthilfegruppe nach Krebsdiagnose berichten, wie über die Teilnahme einer Selbsthilfegruppe zum Thema Inkontinenz.

Ein dritter Grund und dieser ist leider oft der Vordergründige, liegt in der nicht vorhandenen Bereitschaft des ehrenamtlichen gesellschaftlichen Engagements:
„Ja, zu einer bereits bestehenden Selbsthilfegruppe würde ich ja gehen, aber eine gründen oder gar leiten, nein auf keinen Fall“.

Diesen Satz habe ich hundertmal gehört bzw. gelesen. Dies führt sich quer durch die Thematik."

Der mögliche erste Grund war für mich neu - klar, das kann sein!
Zum zweiten möglichen Grund - der Tabuisierung der Inkontinenz - haben wir uns ja ausgetauscht. Da fände ich es aber jetzt umso wichtiger, wenn es mehr Selbsthilfe-Gruppen übers Land verteilt gäbe!
Zum dritten Grund:
Ich habe versucht, eine Gruppe zu finden.
Darüber hatte ich berichtet. (Als mir im letzten Jahr ein Arzt (übrigens Fachgebiet HNO (!!!)) die Empfehlung gab, mich doch mal nach einer Inkontinenz-Selbsthilfegruppe umzuschauen, habe ich in Wohnortnähe keine gefunden! Wir leben im Münsterland - und mein Anruf in der Uniklinik Münster ergab, dass es dort in der Tat keine Inkontinenz-Selbsthilfe-Gruppe gibt! Und man konnte mir auch dort nicht sagen, wo es eine solche Gruppe gäbe. Das hat mich zunächst sehr enttäuscht - und später dann auch extrem gewundert! Ich bekam weiter eine sehr nette Mail aus der Klinik, in der es sinngemäß hieß, dass man mich gerne seitens der Klinik unterstützen würde, wenn ich Interessen daran hätte, selbst eine Inkontinenz-Selbsthilfegruppe zu gründen!)
Ich bin mit der Auskunft zu meinem Urologen gegangen. Ich wollte seine Meinung zu der Aussage hören. Er hat ein bisschen gelacht und dann meinte er, davon solle ich besser die Finger lassen: "Dann kommen alle möglichen Leute zu Ihnen und wollen wissen, wie es geht - und Sie haben selbst keine Ahnung!" Im Moment hat er damit Recht: Ich habe (noch) keine Ahnung. Aber grundsätzlich wäre ich bereit, auch eine Gruppe zu gründen. Aber wie geht das? Worauf kommt es an? Ich brauche noch Zeit und vor allem Informationen - und ein bisschen mehr an Erfahrung könnte auch nicht schaden!?!?!

Viele Grüße und einen schönen Abend wünscht dir
bienchen123

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25 Jan 2019 22:58 #29 von christian507
Hallo Marco
Vorab entschuldige ich mich dafür .Habe mich wohl verlesen .
Warum mein Beitrag 6 mal geteilt wurde bleibt mir eine Frage
Zu deinen Fragen
-Ich habe ein transsurethalen Dauerkatheter ,weil ich den aus der Bauchdevke mir früher ,als ich ihn hatte ,rausgerissen habe
Wodurch ich dann mit Absprache der erhöhten Infektkonsgefahr ihn bekam war alles in Ordnung und hat bis jetzt immer gut funktioniert.
Ein ISK hatte ich von der OP(9Monate ) bis zum 11-12 Lebensjahr mit Windeln ,da ich einfach unbemerkt Wasser lasse und ich es nicht bemerke, wodurch ich mich dann .... (klar ) ...
Und die Windeln und das 4-6 mal tägliche Katheteresieren war ansieh der Tatsache okay ,aber hat mir meineLebensqualität dich schon genommen
Durch den dauerkatheter geht alles für mich besser und angenehmer -(Der Geruch ist blöd ,den man mal riechen kann,aber dazu habe ich hier schon super und hilfreiche Tipps gelesen )und auch noch andere Sachen ,aber besser so finde ich ,als ISk und Windeln

Ich Frage mich gerade ,was meine Eltern und Ärzte dazu sagen ? Das ich ein Dauerkatheter habe und ein Urinbeutel ,wo die Infektkonsgefahr erhöht ist ?

Christian

hallo ,ich bin Christian 14 Jahre alt und habe eine Inkontinenz ,weil meine Niere herrausoperiert wurde und so durch Nerven durchtrennt sind ,sodass ich jetzt ein transurethraler Dauerkatheter habe .Ich weiss über die erhöhte Inferktion bescheid
ich habe ein Urinbeutel

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26 Jan 2019 11:01 #30 von Elkide
Hallo liebes Bienchen,

kann deine Ängste gegenüber Ärzten und Krankenhäusern sehr gut verstehen, wenn man liest, was du an schlechten Erfahrungen mitgemacht hast. Gott sei dank hatte ich das Glück an sehr fähige, kompetente und empathiefähige Ärzte zu geraten.

Ich denke, viel hängt davon ab, ob man selber die Erkrankung akzeptiert und dazu stehen kann. Von Anfang an bin ich sehr offen mit meiner Inkontinenz umgegangen und auf die Frage "wie geht's" habe ich egal ob Frau oder Mann geantwortet: "Bis auf die Inkontinenz ganz gut." Meistens war erst betretenes Schweigen, aber sehr oft auch gute Gespräche.

Mit den Selbsthilfegruppen ist das nicht so einfach. Hatte einen Informationstag über das Thema Inkontinenz veranstaltet, an dem meine Urologin der Uniklinik einen sehr interessanten Vortrag gehalten hat und die Leiterin der Physiotherapie hat uns Beckenbodentraining gezeigt. Nach Ende der Veranstaltung hatten sich ca. 20 Leute als Interessenten für eine Selbsthilfegruppen eingetragen - gekommen zur ersten Zusammenkunft sind 3!!!!!

Veranstalte jetzt einmal im Monat ein Gesprächscafe und einmal im Jahr einen Informationstag über verschiedene Themen.
Im letzten Jahr hat ein großes Sanitätshaus einen Vortrag über Hilfsmittel gehalten und in diesem Jahr hält eine Schmerzmedizinerin und ein Psychologe Vorträge über moderne Schmerzmedizin.

Dies ganze ist aber nur möglich, da wir in einer Seniorenwohnanlage wohnen und ich dort die Räumlichkeiten kostenlos nutzen kann und die Schüler der Altenpflegeschule geschlossen an den Vorträgen teilnehmen. Dadurch erreicht man mit dem Thema jedesmal so zwischen dreihundert und vierhundert Teilnehmer und dadurch ist es für die Vortragenden auch sehr interessant, da durch Presse usw. eine große Streuung des Themas gegeben ist. Alle anfallenden Kosten für Plakate, Flyer usw. trägt die Schule. Ohne Sponsor ist das sicherlich auch nicht einfach.

Will dir absolut nicht den Mut nehmen eine Gruppe zu bilden, stelle es mir aber nur mit dem Thema "Inkontinenz " als sehr schwierig vor. Vielleicht kann dir aber dabei ja die Uniklinik Münster Hilfestellungen geben. Wäre natürlich klasse, wenn dir dies gelingen würde. Ein Versuch lohnt sich immer und zu schnell sollte man auch nicht aufgeben.

Liebe Grüße
Elke

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Inkontinenz Selbsthilfe e.V.

Die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. ist ein gemeinsames Anliegen vieler Menschen. Der Verein versteht sich als ein offenes Angebot. Unsere Mitglieder engagieren sich ehrenamtlich. Den Verein bewegt, was auch seine Mitglieder antreibt: Wir möchten aktiv zur Verbesserung der krankheitsbedingten Lebensumstände beitragen.

 

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