Hallo,
ich bin ganz neu hier!
Ich bin seit 2 Jahren und 3 Monaten inkontinent. Ich gehöre zu den Menschen, die als "Startpunkt" für diese Erkrankung nicht nur ein genaues Datum sondern auch eine Uhrzeit angeben können. Alles begann mit einer Routine-Operation...
Ich habe Blasenentleerungsstörungen, und gleichzeitig öffnet sich der Schließmuskel, wann er will.
Wegen der Blasenentleerungsstörungen habe ich einen suprapubischen Katheter - seit November 2016.
Inzwischen spricht kein Arzt mehr davon, dass ich den nochmal loswerden könnte.
Die Inkontinenz von Blase und Darm kommt dann noch dazu.
Ich kann mich aber nicht an meinen momentanen Zustand gewöhnen. Ich bin noch keine 50 Jahre alt, habe meine Arbeit, die ich sehr geliebt habe, aufgrund der Inkontinenz verloren und bin als schwerbehindert eingestuft. Meine sozialen Kontakte sind sehr geschrumpft. Unsere pubertierende Tochter findet mich "peinlich" - da denke ich manchmal, das es nicht mehr schlimmer werden kann.
Die Inkontinenz macht mir in gewisser Weise Angst. Ich habe relativ häufig Harnwegsinfekte, täglich mehfach Blasenkrämpfe, und "laufe immer mal wieder ohne Vorwarnung aus". Ich habe mal gelesen: "Inkontinenz tötet nicht, aber sie nimmt das Leben" - diesem Satz kann ich schon recht gut zustimmen.
Nun habe aber auch ich inzwischen eingesehen, dass ich mich damit wohl oder über arrangieren muss.
Und es bringt ja auch nichts, in einer Art von Selbstmitleid zu versinken.
Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben - vielleicht kann ich von Erfahrungen und Tipps anderer noch profitieren.

Hallo und herzlich willkommen,

Ich gehe mal in media res.
Hast du es mit selbstkatheterisierung versucht bevor der Sbk gelegt wurde? Wenn ja, warum hat es nicht geklappt? Hast du gegen die Inkontinenz Medikamente oder Botox versucht?
Zu den Infekten findest du hier im Forum viele Tipps, einfach mal suchen, da kann man viel versuchen- ich habe dazu auch viele Beiträge geschrieben. Wenn du fragen hast jederzeit gerne.
Auch ein Besuch im inkontinenzzentrum könnte für all die Punkte helfen.
Insgesamt ist es sehr schwer damit klar zukommen, daher solltest du dir auch Gedanken über eine Psychotherapie machen.
Wie gesagt schau dich mal um und frag jederzeit gerne nach
Maulwurf

Hallo und willkommen hier hier bei uns, nun ja mit Kindern ist es immer so eine Sache, gerade wenn die in der Pubertät sind ist es eh immer schwierig. Ich finde es gut wie Marco es gemacht hat. Als bei mir die Diagnose Stand das meine „Steuerung“ im Kopf nicht mehr zu reparieren ist und ich mein urin nicht mehr halten kann, habe ich mich auch mit meiner Familie zusammen gesetzt und habe es erklärt. Bei Freunden ist es auch nicht lange unauffällig geblieben. Also habe ich auch dort erzählt was los ist. Ich habe eh nicht so viel Freude aber die ich habe, akzeptieren mich so wie ich bin. Mein bester Kumpel hat ähnliches gesagt wie der Sohn von marco. Er sagte auch, du wirst immer mein Kumpel sein, ich möchte dich vor deiner Krankheit und mag dich auch mit deiner Krankheit. Was du dafür benötigst oder ob du Windeln trägst ist mir egal.
Also auch hier ist es so das es erst unangenehm ist, mein Erfahrung zeigt aber wenn man es anspricht, haben echte Freunde Verständnis und helfen wo sie können.

Liebe Grüße

Chico

Hallo Maulwurf!
Zunächst einmal vielen Dank für deine schnelle Antwort und die Tipps, zu denen ich direkt auch noch wieder Fragen habe!
Ich kam gestern plötzlich nicht mehr ins Forum und konnte mich auch nicht mehr anmelden - daher antworte ich auch erst jetzt!
Also zu deinen Fragen, ich glaube, da muss ich jetzt doch etwas weiter ausholen...
Nach meiner Unterleibs-OP und der Vollnarkose bin ich zunächst nicht mehr richtig wach geworden. Niemand weiß bis heute, woran das lag. Das interessiert aber übrigens auch niemanden...
Jedenfalls hatte ich vor der OP einen Blasenkatheter gelegt bekommen. Der wurde dann liegengelassen. Ich lag dann also 9 Tage auf der Intensivstation, dann wurde ich auf eine normale Station verlegt. Da der Tag dieser Verlegung ein Freitag war, wurde seitens der Ärzte überlegt, den Katheter auf jeden Fall noch bis übers Wochenende zu belassen - das Pflegepersonal sei ohnehin knapp und es werde ein stressiges Wochenende werden und es könnte sein, dass "die Sache mit dem Pipi machen" nicht sofort wieder funktioniere und dann gäb es für alle noch mehr Stress.... Der Katheter wurde erst am folgenden Montagnachmittag entfernt - und es ging wirklich gar nichts. Aber ich merkte auch nichts - hatte keinen Harndrang, keinen Druck, gar nichts. Ich ging nach der Uhr zur Toilette, aber es kam einfach nichts. Dann wurde abends ein Ultraschall der Blase durchgeführt - die war voll, und es gab einen neuen Katheter "für über Nacht". So, dieses Spiel wiederholte sich insgesamt etwa eine Woche lang. Ich war nur noch im Krankenhaus wegen dieses "Blasentrainings", wie es genannt wurde. Und ich sollte dabei sehr viel trinken. Vier Literflaschen voll Wasser stellte mir die Oberärztin höchstpersönlich auf meinen Nachttisch: "Das trinken Sie bitte bis heute abend zusätzlich zu den Mahlzeiten!" Und jeden Abend wieder Ultraschall, wieder einen Katheter... Ich hatte zwischendurch starke Blasenkrämpfe - aber bei Schmerzen gab es nur ein starkes Schmerzmittel, damit alle ihre Ruhe hatten.
Ich äußerte relativ früh, nachem ich wieder klarer denken konnte, den Wunsch, von einem Urologen behandelt zu werden - aber stattdessen wurde ein Psychiater bestellt, der auch Neurologe war, machte einige Standard-Tests und meinte, dass man ja auch bei psychischen Problemen Schwierigkeiten beim Wasserlassen bekommen könnte - deswegen sei er bestellt worden. Er könne aber nichts finden.
Nch dem dritten "Katheter rein - Katheter raus" hatte ich den ersten Harnwegsinfekt. Dann blieb der Katheter erst mal liegen.
Nach einer Woche wurde ich dann früh morgens aus der Klinik entlassen. Ohne Katheter.
Abends war ich bei meinem Hausarzt. Mit "rappelvoller Blase". Man konnte das von außen schon sehen und tasten - aber ich merkte nichts.
Ich wurde beim Arzt katheterisiert und ging wieder nach Hause.
Am nächsten Morgen war ich beim niedergelassenen Urologen. Zunächst einmal schlug der die Hände über dem Kopf zusammen. Dann verordnete er ein Medikament. Es kam dann zu Hause ein bisschen Urin. Aber die große Menge blieb in der Blase zurück. Ich hatte aber weder Beschwerden noch Schmerzen.
Nach etwa wieder einer Woche legte mir dieser Urologe in seiner Praxis "ganz fix" den SPK. Erst war nur daran gedacht, dass dies eine Übergangslösung sein sollte. Aber ich habe ihn bis heute noch. Und irgendwie kam dann die Inkontinenz noch dazu. Und wurde immer schlimmer. Aber die Blase wird dabei nie leer. Es bleiben immer noch beachtliche Restharnmengen zurück.
Von Selbstkatherismus habe ich um ersten Mal in einer Klinik gehört, die ich etwa ein halbes Jahr nach der OP für eine Blasendruckmessung aufgesucht habe. Aber ein echte Empfehlung dafür gab es damals nicht.
Erst im Spätsommer letzten Jahres (2018!) habe ich diesen Selbstkatherismus ausprobiert. Vorausgegangen war ein weiterer Besuch in einer Spezialkinik in Herne (Darf ich das hier überhaupt so schreiben???). Dort wurde diagnostiziert "Komplette neurogene Fehlfunktion von Blase und Darm". Als einzige Therapie wurde vorgeschlagen, Botox-Injektionen in die Blase; dafür sei ich "genau die geeignete Kandidatin". Allerdings müsste ich vorher erst den intermittierenden Selbstkatheterismus lernen, denn die Blase könne sich nach der Injektion voraussichtlich überhaupt nicht mehr selbst kontrolliert entleeren.
Die Klinik stellte auch den Kontakt zu einer Krankenschwester her, die mich schulen sollte.
Aber alles endete in einer Kastastrophe: Weder die nette Dame noch ich fanden "den Eingang in die Harnröhre" - es endete ziemlich blutig, ich konnte einige Tage nicht mehr vernünftig sitzen, aber einige Tage später bekam ich ein Riesenpaket mir Einmal-Kathetern nach Hause geschickt. Ich hatte ja in ziemlicher Unwissenheit einem 3-Monats-Vorrat zugestimmt...
Ich habe dann noch selbst in Eigenregie einige bescheidene Versuche zum Selbstkatherismus durchgeführt, aber das war es dann auch. Es war dann auch so, dass ich nicht einmal mehr daran denken konnte, noch mal zu üben, ohne dass mir übel wurde. Und ich schäme mich bis heute, dass ich das nicht hinbekommen habe. Ich habe etwas Übergewicht - vielleicht sehe ich dann nicht alles, wie schlankere Menschen es können. Ich bin eigentlich mit meinen Händen recht geschickt (das glaube ich zumindest...) - aber wenn ich nichts sehe und nichts fühle, dann weiß ich einfach nicht, wohin der Katheter muss. Das ist wohl inzwischen auch zur "Kopfsache" geworden...
Ach ja, noch etwas:
Zwischendurch habe ich vorübergehend Spasmex gegen die Blasenkrämpfe bekommen. Die gingen dann auch etwas zurück, aber ich konnte auch nicht mehr scharf sehen, nicht mehr lesen und nicht mehr Auto fahren. Daher wurde Spasmex aufgegeben.

So, das war die Entstehungsgeschichte meiner Inkontinenz - leider ist es doch ein halber Roman geworden. Dabei habe ich mich schon bemüht, auf viele Details zu verzichten...., sorry.

Aber jetzt zu meinen Fragen:
Wo gibt es ein Inkontinenz-Zentrum, das für mich in Frage käme?
Ich habe davon vorher noch nie gehört. Wie kann ich mich gezielt informieren?
Und braucht man dafür eine Überweisung?
Wahrscheinlich klinge ich jetzt wie eine total Unwissende. Peinlich. Aber ich habe mir in den letzten Monaten schon einiges angelesen - und merke immer wieder, dass ich eingentlich überhaupt keine Ahnung habe. Ich habe zwar einen sehr, sehr netten Urologen, der handwerklich sehr geschickt ist - aber er ist nicht besonders kreativ. Dennoch denke ich, dass er mich unterstützen würde, wenn es mir nachher nur besser ginge. Er sieht bisher nur bei mir so wenig Erfolge...

Viele Grüße
Bienchen123

Hallo Chico,
danke für den netten Empfang und die offenen Worte!

Unsere Kinder haben den Beginn "der Katastrophe" ja voll und ganz mitbekommen. Unsere Älteste (damals 13, heute 15,5) hat das Drama am meisten mitgenommen - sie mochte mich noch nicht einmal im Krankenhaus besuchen. Unser Mittlerer (damals 10, heute 12,75) wusste überhaupt nicht, wie er reagieren sollte und blieb einfach "cooler Beobachter" - unsere Jüngste (vor einigen Tagen 10 geworden), schläft seither wieder bei uns im Elternbett, hilft mir beim Verbandwechsel und nimmt mich so, wie ich bin.
Sie möchte am liebsten auch zu den Arztterminen mit, um einfach alles mitzubekommen - und damit nicht wieder etwas Schlimmes passiert.
Und ansonsten haben unsere Kids alles miterlebt, weil es sich auch nicht verheimlichen ließ: Vorlagen, Windeln, Verbände, heftige Blasenkrämpfe in allen möglichen und unmöglichen Situationen, die vielen Arztbesuche, meinen Frust, immer wieder auch die Hoffnung, wenn sich eine neue Therapiemöglichkeit anbot und viele, viele Tränen...

Mit den Freunden ist das so eine Sache.
Ich hatte viele nette Kollegen, mit denen ich auch außerhalb meiner Arbeit relativ viel Kontakt hatte. Nicht eine/r meldet sich heute noch bei mir - auch Einladungen werden nur pro forma angenommen - aber es kommt niemand mehr. Das hat mir schon sehr zugesetzt.
Und dann das Getuschel bei uns im Ort... Ich weiß oft nicht, wie ich dem begegnen soll.
Ich fände es toll, wenn es mehr Offenheit und Toleranz - von Verständnis möchte ich gar nicht sprechen - gäbe. Bei einigen Teilnehmern im Forum scheint das beneidenswert gut zu funktionieren.

Das Schlimmste ist aber für mich, wenn Ärzte mir von vornherein nicht nur hilflos sondern offen ablehnend gegenüberstehen.
Wenn mir ein Orthopäde, bei dem ich schon länger vorher in Behandlung war, z.B. sagt, ich hätte "doch wohl eine dringlichere Baustelle mit dem Blasenproblem, das ich erst mal in den Griff bekommen sollte" als z.B. eine Bandscheiben-Protrusion, die zunehmend Ärger macht - und übrigens nach meiner (!) Meinung mit dem Blasenproblem in unmittelbarem Zusammenhang steht. (Starker Rückgang der Bauchmuskulatur nach Einsetzen des SPK = weniger Bewegung und Sport wegen der Einschränkungen durch den SPK = in Folge dann Rückgang der Rückenmuskulatur als dem 'Gegenspieler' der Bauchmuskulatur = und Gewichtszunahme ) Selbiger Doc mochte mich bei der Untersuchung übrigens noch nicht einmal anfassen. Ich bekomme dort auch keinen Termin mehr - angeblich ist alles über Monate ausgebucht.

Und sonst unternehme ich eben insgesamt nicht mehr so viel: Seit ich im Discounter mal spontan ausgelaufen bin und unfreiwillig für Aufsehen gesorgt habe (" Bei Ihnen läuft irgendetwas aus - Sie ziehen da eine richtige Spur - merken Sie das denn nicht???"), gehe ich fast nur noch in Begleitung zu Einkaufen.
Ich träume auch davon, in einem Geschäft mal wieder etwas Textiles in Ruhe anzuprobieren, denn sobald mein Beutel sichtbar wird, reagieren viele Verkaufsberater doch schon seltsam und oft sehr kurz angebunden. Aber es gibt ja zum Glück Online-Shops...
Kino, Konzert, Theater - das ist alles ziemlich mühsam vorzubereiten. Und dann habe ich berechtigte Sorge, doch noch auszulaufen. Wenn ich unser Haus verlasse, dann sowieso nur noch mit Wechselklamotten im Gepäck. Also wird man "häuslich"...

Aber ich komme wieder ins Jammern - das versuche ich mir zu verbieten!
Wahrscheinlich habe ich jetzt auch vieles angesprochen, was gar nicht in diese Runde gehört.
Ich schau jetzt erst mal, wohin ich mich orientieren müsste...

Dir nochmals vielen Dank!
Bis demnächst,
Bienchen123

Wow .Das ist aber eine Geschichte
Ich habe ebenfalls nach einer Operation eine Inkontinenz ,die ich ebenfalls nicht wegbekomme
Ich habe aber ein Dauerkatheter durch den normalen Harnweg (transuthealer (?)) ,weil ich den supratealen (?) öfters rausgerissen habe .Ich weiß aber über den erhöhte Infektion bescheid .

Ich finde es echt traurig ,das man durch eine Krankheit seine Tochter "verliert "
Hier auf der Seite gibt es auch Sachen gegen die Infektionen (Bin selber neu und die Tipps sind Bombe!

Ich habe Freunde verloren aber das Leben geht weiter !

LG und alles Gute ,Christian 14 Jahre alt
ps könntre mir jemand erklären wie man hier fragen stellen kann ?

Hallo Christian,

vielen Dank für deine Stellungnahme.
Ich glaube, Fragen muss man einfach einbauen in die Forenbeiträge - oder vielleicht eröffnest du ein neues Thema?
So würde ich jedenfalls im Moment verfahren.

Und dann muss man wohl ein bisschen Geduld haben. Es antwortet sicher jemand.
Das finde ich hier nämlich auch gut: Plötzlich zeigt es sich, dass da auch noch andere sind, denen es ganz ähnlich ergangen ist bzw. ergeht. Und viele haben schon viel mehr Erfahrungen gesammelt, weil sie bereits viel länger betroffen sind.

Aber es interessiert mich schon, ob du auch eine OP mit Vollnarkose hattest?

Viele Grüße und ein schönes Wochenende!
Bienchen 123

hallo BIENCHEN 123,
vielen Dank für die schnelle Antwort
das ist mir in den 2 Tagen aufgefallen wie toll das ist zu lesen wie andere damit umgehen

zur OP weiss ich grundsätzlich nichts ,weil ich da noch ein Kleinkind war ,aber ich denke mal ,weil sie auch 6h gebraucht hat ,das ich unter Narkose war.
schönes Wochenende ebenfalls .

Hallo Bienchen,

auch ich sage Hallo und Herzlich Willkommen hier.
Deine Geschichte erinnert mich an meine.
Auch ich wurde operiert (Vollnarkose) und konnte danach meine Blase nicht mehr spüren.(auch Katheter gehabt). Kein Blasengefühl und kein Blasendruck.
Ich wurde damals auch mit einem sup. Kath. entlassen.
Jetzt benutze ich ISK.
Was man da alles erlebt und durchlebt...man könnte wirklich ein Buch schreiben.
Ich finde es nur unendlich traurig, dass manche Ärzte sich nicht der Sache annehmen oder einem helfen?. Man stoßt oftmals an seine eigene Grenzen da man sich einfach nicht auskennt. Aber das einzige Ziel ist doch einfach nur gesund zu werden.
Ich kann das ganze so gut nachvollziehen und nachempfinden wie einige hier.
Dennoch bin ich auch froh und dankbar über die Ratschläge und Info´s hier.....


Ganz lieber Gruss Simone

hallo Simone,
ich habe zwei Fragen : hast du wegen der Vollnarkose kein Blasengefühl und Blasendruck ,oder wurden Nerven durchtrennt ,wie bei mir,oder anders ?
wie bekommst du es unter Kontrolle ,das nicht einfach so Urin so abläuft ,oder war die Behandluung mit dem Dauerkathter falsch ?
Ps(( hatte früher auch ein ISK wegen dem Restharn und eine windel für das ablassen des urins was einfach so austrat - ich finde der Dauerkatheter war ein guter Wechsel ))

auch von mir LG
schön Samstag Abend