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Fragen zum suprapubischen Katheter

01 Aug 2017 16:59 #1 von Hanna70
Hallo Leute,

ich hoffe mal, dass ich hier alles richtig mache und Ihr mir eine Frage beantworten könnt.

Nach Endometriumkarzinom (OP und Strahlentherapie 2007) öffnete sich 2008 nahezu explosionsartig eine Rektum-Scheiden-Fistel. Der Stuhl ging ausschließlich nur noch über die Scheide ab. Ich versuche, den Fortgang so kurz wie möglich zu fassen.

Nach 4 großen Bauch-OPs innerhalb von 6 Wochen wurde ich nach 4 Monaten aus dem KH entlassen.

Entlassungsdiagnosen: Rektum-Blasen-Scheiden-Fistel, Colostoma, Kurzdarmsyndrom, totale Harninkontinenz (9 Monate mit Blasendauerkatheter, danach Vorlagen), schwere Kardiomyopathie (Herzpumpleistung 20 %), 28 kg Gewichtsverlust. Behandlungsfehler wurden von der LÄK anerkannt.

Jetzt bin ich 76 Jahre und irgendwie musste ich mich mit der Situation arrangieren, auch wenn weitere "Baustellen" es nicht einfacher machen.

Nach Aussagen der Urologen damals wäre die einzige Möglichkeit der "Trockenlegung" (Urinabgang) eine beidseitige Nierenfistelung gewesen. Nach eingehenden Recherchen lehnte und lehne ich die ab, u.a. auch wegen massiven Fettstuhls aus dem Colostoma mit den dabei häufigen Unterwanderungen. Mit dem Tragen von Vorlagen komme ich relativ gut klar.

Ende letzten Jahres bekam ich massive Blutungen aus After und Scheide. Dabei dachte ich zunächst an eine blutende Blasenentzündung, setzte als erste Maßnahme den Blutverdünner ab. Ich will jetzt nicht über die lange Tippeltappeltour Arzttermine, Untersuchungen, OP-Planungen... berichten. Letztendlich kam ich selbst darauf, dass das Problem nicht die Blase war, sondern eine schwere Entzündung des Hartmannstumpfes. Sigmaidoskopie, MRT und CT bestätigten u.a. eine Hartmannstumpf-Insuffizienz.

Ein Nebenbefund von MRT und CT ergab in einer Niere einen Nierenstau 2. Grades.

Ein Chirurg hatte die Idee für 2 OPs.

Minimalvariante: Zystoskopie und Rektoskopie und Einsetzen eines OTSC-Clips und Anlage eines suprapubischen Katheters.
Maximalvariante: perianeale Rektumextirpation mit Verschluss der Blasen- und Vaginalfistel und Einbringen eines Schwenklappens.

Meine Ärzte, die mich und meine Geschichte länger kennen, lehnen jegliche OP als zu risikobehaftet für mich ab, schon aufgrund der massiven Strahlenbelastung. Mein Bauchgefühl sagt das gleiche.

Und nun zu meiner eigentlichen Frage:
Der suprapubische Katheter geht ja von der Blase zur Bauchdecke (angedacht wären Beinbeutel). Wenn ich einen Nierenstau habe, KANN da der Katheter überhaupt eine Entlastung bringen? Das ist für mich irgendwie nicht logisch. ???

Ergänzend noch: Der Schließmuskel der Blase ist bei mir absolut zu, ich habe dort kein Gefühl mehr. Der Urin geht ausschließlich über die Fistel aus der Scheide ab, einige Tropfen auch aus dem After. Auch der Schleim aus dem Restdarm geht über die Fistel aus der Scheide ab. Etwas sarkastisch könnte man sagen: So machen die Vorlagen doppelt Sinn.

Ich hoffe, Ihr habt nicht schon aufgegeben zu lesen und könnt mir die Frage beantworten.

LG Hanna70

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01 Aug 2017 22:26 #2 von Johannes1956
Liebe Hanna!

Herzlich willkommen bei unserem Forum des Vereins Inkontinenz Selbsthilfe e.V.

Nein, ich habe nicht aufgegeben zu lesen, du beschreibst ja deine Situation und Geschichte klar, auch wenn ich mir bei dem einen oder anderen Fachausdruck schwer getan habe und erst nachgoogeln musste. Ich selbst habe eine Blasenentleerungsstörung, hatte eine Zeit lang einen Bauchkatheter und mache jetzt schon läner Intermittierenden Selbstkatheterismus (ISK) um meine Blase regelmäßig vollständig zu entleeren.

Mit Colon und OPs und Hartmann OP und Problemen mit dem Hartmannstumpf kenne ich mich nicht so aus.

Nun aber zu deiner eigentlichen Frage, ob ein suprapubischer Katheter Abhilfe bei Nierenstau haben kann. Das kann man so nicht beantworten, es kommt ja auf die Ursache des Nierenstaus an. Bei mir wäre die Blasenentleerungssstörung und Bildung von hohen Restharnvolumina ein Risiko für Nierenstau und ein Bauchkatheter wäre eine geeignete Maßnahme, aber in meinem Fall ist ISK die bessere Lösung. Liegt die Ursache des Nierenstaus weiter "oben", also Abflussbehinderung in den Harnleitern zur Blase, dann hilft ein Katheter auch nichts.

Auch macht ein immer offen getragener Dauerkatheter irgendwann auch Probleme, weil die Blase schrumpft und der Katheter scheuert.

Du hast schon so viel Schlimmes mitgemacht und offensichtlich wurden auch nicht immer die richtigen Entscheidungen und Maßnahmen getroffen, sodass ich verstehe, wenn du hinterfragst und skeptisch bist bei dem, was die Ärzte sagen, aber letzendes kann nur der Arzt, der die Situation bei dir genau kennt bezüglich Katheter ja oder nein die richtige Antwort geben.

Alles Gute

Johannes

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01 Aug 2017 23:35 #3 von Hanna70
Hallo Johannes,

vielen Dank für Deine Antwort.

Und Entschuldigung für die "Fachausdrücke". Ich war bisher im Stoma-Forum aktiv, da sind diese Begriffe natürlich eher bekannt. ;) Dafür konnte man mir dort nicht so viel zum suprapubischen Katheter sagen.

Leider konnte ich mich mit der Thematik erst nach Lesen des Arztbriefes befassen. Die Sache mit dem Nierenstau kam für mich vollkommen überraschend, so dass ich keine Möglichkeit zur direkten Nachfrage hatte. Leider muss ich mir auch noch einen neuen Urologen/Nephrologen suchen. Mein Vertrauen zum bisherigen ist inzwischen gleich Null. Für ihn gibt es nur eine Option - OP um jeden Preis, egal, mit welchen Erkrankungen der Patient sonst noch zu kämpfen hat. Du schreibst ja auch, dass nur der Arzt, der meine Situation genau kennt, mir raten kann. Und genau da liegt das Problem - ihn interessieren nur Blase und Nieren.

Da ich auch unter manifestierten schmerzhaften Ödemen leide, muss ich gelegentlich eine HCT-Tablette nehmen. Dann ist der Urinfluss sehr stark.
Überhaupt läuft der Urin wesentlich stärker, wenn ich liege. Offenbar liegt das an der Höhe, wo die Blasen-Scheiden-Fistel liegt. Im Stehen und Sitzen füllt sich die Blase bis zur Fistelöffnung und läuft erst dann über. Erkläre ich mir als absoluter Laie so...???

Könnte es auch sein, dass der Nierenstau eine Art "Momentaufnahme" ist? Denn bisher gab es bei allen Untersuchungen noch nie einen Anhaltspunkt dafür.

Ich schrieb es ja bereits, Ärzte, die meine Situation seit langer Zeit kennen, raten mir von jeglicher OP ab. Trotzdem wollte ich eben wissen, ob die vorgeschlagene OP mit Legen eines suprapubischen Katheters überhaupt sinnvoll wäre.

Du hast mir schon sehr geholfen, indem Du mein Bauchgefühl bestätigt hast. Danke!

LG Hanna

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02 Aug 2017 07:09 #4 von Johannes1956
Liebe Hanna,

Wir werfen hier in diesem Forum ja auch mitunter mit Fachausdrücken und Abkürzungen herum, weil sie uns selbstverständlich sind. Mir waren, bevor ich hier im Verein ankam, die meisten Begriffe übehaupt nicht bekannt. Aber man lernt ja dazu. Und wenn ich z.B. HCT Tablette nicht kenne, wird es ja auch nicht viel besser, wenn man schreibt Hydrochlorothiazid. Der Versuch es dann mit Diuretikum zu erklären, hilft auch nicht allen, aber im Zusammenhang mit Ödemen wird es dann schon verständlicher.

Aber halt, weiß jeder, was ein Ödem ist? Also gut, Wasseransammlungen im Gewebe mit einem harntreibenden Medikament ausschwemmen könnte man sagen. Es geht uns aber allen so, das Schicksal mit derartigen Erkrankungen ist ja auch, dass man sich mit der Fachsprache vertraut machen muss, auch um mit den Ärzten irgendwie auf Augenhöhe reden zu können, sonst wird man ja gleich abgschaselt.

Nun zu deiner Situation, die scheint mir ziemlich kompliziert zu sein. Ich denke mir, Fistel ist ja auf Dauer sicher nicht gut. Wir hatten hier am Forum auch schon Betroffene mit Scheidenfistel, ich erinnere mich an eine Frau, der es dann nach der OP, in der die Fistel geschlossen wurde wieder sehr gut ging. Wenn der Blasenschließmuskel nicht funktioniert, kann man mittels Selbstkatheterismus entleeren, das geht eigentlich unproblematisch und hat gegenüber dem Bauchkatheter viele Vorteile.

Wenn das bei dir aber nicht geht, wegen Risiko und Strahlenschäden, könnte ein Bauchkatheter schon eine Option sein. Vorallem, wenn du durch einen nicht funktionierenden Blasenschließmuskel eine Abflussbehinderung hast. Außerdem würde es die Fistel und Scheide entlasten. Bei mir war das Einsetzen des suprapubischen Katheters ein kleiner Eingriff, dauerte fünf Minuten. Man muss den Katheter dann regelmäßig, so alle drei bis vier Wochen wechseln, aber das war auch kein Problem. Ich habe ihn nur in der Nacht am Beutel gehabt und sonst mit einem Ventil verschlossen und alle drei Stunden ausgeleert. Damit war ich untertags ohne Einschränkungen mobil.

Das mit den Ärzten und den Fachbereichen kenne ich, ich war zwischen Urologie und Neurologie hin- und hergeschoben, bis ich den Weg zu einem Neurourologen fand. In deinem Fall wäre ein guter Internist die richtige Wahl, der dich beraten könnte.

Wünsche dir alles Gute für die Zukunft,

Johannes

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02 Aug 2017 10:57 #5 von Elkide
Hallo liebe Hanna,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum des Inkontinenz-Selbsthilfe Vereins.

Leider kann ich dir zu deiner Problematik keinen Rat geben, aber deine Krankheitsgeschichte hat mich sehr berührt.
Es ist schon erstaunlich, was ein Mensch aushalten kann. Du hast meine absolute Hochachtung, dass du den Mut dabei noch nicht verloren hast und dich erneut auf die Suche nach einem passenden Arzt machst. Drücke dir beide Daumen, dass deine Suche bald den gewünschten Erfolg hat.

Sollte bei dir evtl. die Selbstkatheterisierung infrage kommen, kann ich aus meiner Erfahrung heraus dir dafür nur Mut zusprechen. Es hört sich manchmal so schwierig an, aber nach einer vernünftigen Anleitung ist es eigentlich nicht schwieriger als auf die Toilette zu gehen.

Wünsche dir alles Gute und hoffentlich bald den richtigen Arzt!

Liebe Grüße
Elke

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02 Aug 2017 11:02 #6 von Kaffeetante
Hallo Hanna,

mir geht es wie Elke: Ich kann dir leider nicht weiterhelfen, aber auch ich bin sprachlos. Was du schon alles hinter dir hast, tut mir furchtbar leid. Und ich wünsche dir einfach nur baldige Klärung, Besserung und ganz viel Kraft!

Kaffeetante

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02 Aug 2017 15:51 #7 von annehanne
Hallo Hanna,

zu Deiner grundsätzlichen Problematik - Katheder ja/nein kann ich leider auch nix konstruktives beitragen.

Ich gratuliere Dir zu der Stärke, mit der Du Deine gesundheitliche Situation seit Jahren meisterst.

Wenn ich alles richtig interpretiere, liegt die Ursache für die ganze Misere ja vermutlich begründet in Gewebeschäden durch die Bestrahlungen. Ich hätte hier echt Bedenken, das bei einer OP in dem Bereich Wundheilungsstörungen auftreten, zumal die Fistel ja wohl nicht grad klein ist, wenn alles ausschließlich über selbige abgeht.
Was Deine Idee Nierenstau als Momentaufnahme angeht, das ist schon vorstellbar, das eben bei bestimmten Haltungen oder Bewegungen diese Sache mal mehr oder weniger zu sehen ist, zumal Du ja schreibst, bisher war da nie was zu sehen. Eine gezielte neuerliche Untersuchung ist da sinnvoll, vielleicht auch in kurzen Abständen mehrfach. Geht , glaub ich mit Ultraschall? (Ich meine bei mir hätte man den Nierenstau per Ultraschall ausgeschlossen, aber echt, das ist schon ne Weile her, ich habs wohl erfolgreich verdrängt....)

Tut mir, leid, mehr kann ich leider grad nicht beitragen!
Liebe Grüße
Hanne

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02 Aug 2017 19:23 #8 von Hanna70
Hallo Ihr Lieben,

erst mal Danke für die freundliche Begrüßung und Eure Beiträge. Die helfen mir wirklich sehr, denn aus jedem Beitrag konnte ich etwas für mich Wichtiges entnehmen.

Fast muss ich mich bei Euch entschuldigen, denn meine Frage war mehr oder weniger rhetorisch gemeint. Für mich steht eigentlich schon seit einiger Zeit fest, dass ich mich nicht noch einmal einer großen Operation unterziehen werde. Aber auch dazu braucht man Informationen und Argumente.

Mein Blasenschließmuskel ist total zu (Narbengewebe), was eine Selbstkatheterisierung schon mal ausschließt. Davon abgesehen, bin ich auch bewegungsmäßig sehr eingeschränkt durch 4 Bandscheibenprolapse, weitere Schäden an der Wirbelsäule und chronische Lumboischialgie. Dazu kommen noch ein leichter Tremor und gelegentlich das beliebte Karpaltunnelsyndrom. :( Man gönnt sich ja sonst nichts!

Das soll nicht nach Jammern klingen, nur eine Erklärung sein, welche Gedanken ich mir wegen der weiteren Versorgung mache. Die Vorlagen kann ich auch noch wechseln, wenn es mir mal nicht so gut geht. Ansonsten hab ich mit der Versorgung des Colostomas schon genug zu tun...

Meine größte Angst ist, nach einer weiteren OP dauerhaft auf Hilfe bzw. Pflege angewiesen zu sein. Mich nervt schon, dass ich bei der parenteralen Ernährung auf den Pflegedienst angewiesen bin.

Und ja, die Fistel ist sehr groß - Durchmesser 4,5 cm! Deshalb glaube ich auch nicht daran, dass sie mit einem Clip so einfach zu verschließen sei. Wäre das so einfach, gäbe es nicht so viele Patienten, die jahrelang unter Fisteln leiden.

Auf jeden Fall werde ich bei den nächsten Facharztbesuchen auf einer regelmäßigen Sono der Nieren bestehen.

Ich werde mich bei Euch noch etwas durchlesen, vielleicht kann ich gelegentlich auch mal einen Rat geben.

LG Hanna

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02 Aug 2017 20:25 #9 von annehanne
Liebe Hanna,

mach Dir keine Gedanken, und Du musst Dich nicht entschuldigen wenn Du hier "rhetorische Fragen" stellst. Manchmal ist das notwendig, um sich zu sortieren.

Nicht böse sein, als ich gelesen habe, das Du 76 bist, hatte ich schon gedacht, das es vielleicht auch noch weitere gesundheitliche Gründe geben könnte, die dem Kathedern im Wege stehen, ich nenn es mal indiskret "Alterserscheinungen". Was das Karpaltunnelsyndrom betrifft, das ist ja nun mal Gift für die Feinmotorik. Ich hab auch eins. Links. Als Rechtshänder, das soll einer verstehn.....

Und ja, ich verstehe, das Du nicht permanent vom Pflegedienst abhängig sein möchtest, und so selbständig wie möglich sein willst.

Ein Teil Deiner Ärzte sieht das wohl sehr realistisch, der Eine.....Chirurgen sind nun manchmal operationsgeil, der sogenannte gesunde Menschenverstand sagt in Deinem Falle sicher: "Nur im äußersten Notfall...." Die Frage ist ja auch, mit wie viel Aufwand kann man wie viel Besserung erreichen. Ich hab jetzt dreimal lesen müssen, um sicherzugehen, was die Größe Deiner Fistel angeht, und die ist ja echt riesig! Und dann war ja in dem Gebiet auch noch die Bestrahlung.......
Da stellt sich mir die Frage, wie man die Fistel zubekommen will. Der Durchmesser ist das Eine, die Länge ist ja auch noch da. Ich kenne jemanden, der eine (im Verhältnis) kleine Fistel hatte, und das hat schon mehrere Monate gedauert, bis da mal Ruhe einkehrte. (Natürlich unter anderen Voraussetzungen.)
Der langen Rede kurzer Sinn: Hör auf Dein Bauchgefühl! Die Überlegungen, die Du dargelegt hast sind für mich alle nachvollziehbar, ebenso wie Deine Befürchtungen, nach einer OP deutlich mehr Hilfe zu brauchen. Es ist nun mal eine Tatsache, das Du etliches hast, was eine OP und die Erholung davon auch nicht grad begünstigt.
Ärzte, die ihren Beruf ausüben, weil sie Menschen helfen wollen, sollten Deine Argumente ernst nehmen. Und auch Deinen Standpunkt akzeptieren.
Liebe Grüße
Hanne

PS: Mein Bauchgefühl ist für mich immer die Letzte Instanz, und bisher bin ich damit gut gefahren.

Ein Frage hätte ich noch: Wenn es zu persönlich ist, brauchst Du natürlich nicht zu Antworten. Was bedeutet parenterale Ernährung? Kannst Du gar nix mehr "normal" Essen?

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02 Aug 2017 23:13 #10 von Hanna70
Liebe Hanne,

ja, genau so ist es. Du hast meine Situation ganz richtig erfasst. Natürlich spielt auch das Alter eine Rolle. Rückenprobleme und Karpaltunnelsyndrom (rechts als Rechtshänderin!!!) hatte ich schon vor den Bauch-OPs. Nur konnte ich da noch Sport machen, insbesondere Wassergymnastik, Schwimmen und 2 x/Woche Sauna (und viel zu Fuß gehen - ich hab keinen Führerschein!). Da hatte ich die Probleme relativ gut im Griff. Auch nach einer Hüft-OP war ich 3 1/2 Monate später wieder fit. Das alles änderte sich nach den Bauch-OPs schlagartig.

Zu Deiner Frage zur parenteralen Ernährung: Mir wurden ca. 50 cm Dickdarm und gut 2 m Dünndarm und Ileozökalklappe (Übergang zum Dickdarm) enfernt. Die Teile waren nach einer Vier-Quadranten-Peritonitis und Sepsis abgestorben. Meine Bauchspeicheldrüse ist athrophiert und tut nicht mehr, was sie soll... Dadurch habe ich ein massives Kurzdarmsyndrom, was heißt, dass ich unter ständigem lehmigen Durchfall und extremem Fettstuhl leide. Zur Beruhigung der Darmperistaltik bekomme ich Opiumtropfen. Die helfen zumindest etwas gegen den Durchfall. Aber viele Nährstoffe und fettlösliche Vitamine kann ich durch den Darm nicht mehr aufnehmen. Und Kurzdarmsyndrom bedeutet, dass man ca. die doppelte Menge an kcal zu sich nehmen muss wie gesunde Menschen, also ca. 4000. 4000 kcal, nur um Gewicht zu halten. Um etwas zuzunehmen, brauche ich noch mehr.

Ich bekomme zwar 3 Flaschen Trinknahrung täglich, aber auch damit schaffe ich die benötigten kcal nicht. Deshalb muss ich immer mal wieder zusätzlich über den Port ernährt werden. Ich bin 1,70 m groß und sollte wenigstens 60 kg wiegen. Ich bringe es aber mit Ödemen nur auf 56 kg. Na ja, eigentlich sollte die Ernährung regelmäßig laufen (über Nacht), aber ab und zu nehme ich mir dann doch eine Auszeit, gerade jetzt bei der Hitze. :huh:

Ich könnte theoretisch alles essen, praktisch leider nicht. Ohnehin muss ich vor jedem Häppchen, selbst vor einer Banane, Kreon (ein Bauchspeicheldrüsenenzym) nehmen. Sahne, Schokolade, Nutella, also alles, was einigermaßen Kalorien bringen könnte, verursachen so extremen Fettstuhl (mit entsprechenden Unterwanderungen der Stomaplatte), dass ich inzwischen darauf meist verzichte. Die Schweinigelei ist einfach zu groß!!! Manchmal werde ich allerdings auch schwach. :P

Dieser Fettstuhl ist übrigens auch ein Grund, weshalb ich nicht noch ein Loch im Bauch haben möchte. Wenn die Stomaplatte unterläuft, was natürlich meist nachts passiert, möchte ich diese Schweinerei nicht auch noch um den Katheter haben. :woohoo: :woohoo: :woohoo: Wenn ich dann in so einer misslichen Situation auch noch auf den Pflegedienst warten müsste...........

Genau das sind die Probleme, die die Chirurgen nicht sehen oder auch nicht sehen wollen. Ist der Patient von seinem Tisch runter und lebt noch, ist für den Chirurgen alles gut gegangen... Klingt ein bischen drastisch, ist aber leider so.

Ich versuche einfach, mit dem verbliebenen Galgenhumor noch einigermaßen anständig durch den Rest des Lebens zu kommen. Offenbar hab ich bei jedem Schxxxx, der zu vergeben war, dreimal HIER gerufen. Dafür kann ich mich an die letzte Erkältung überhaupt nicht mehr erinnern. Ist doch auch schon was, oder?

LG Hanna

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