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Bin froh, dieses Portal gefunden zu haben!

03 Sep 2015 07:11 #21 von Bernhardine
Guten Morgen Joachim,

als ich gerade in deinem Beitrag gelesen habe, dass du beruflich viel mit dem Auto unterwegs bist, fiel mir ein, dass wir genau darüber bei unserem letzten Treffen meiner Mini-Selbsthilfegruppe hier in Herne gesprochen haben.
Da du erst seit kurzem katheterst, weißt du vielleicht noch nicht, dass du mit dieser Diagnose einen GdB von 60 bekommen kannst, wenn du einen Antrag beim Versorgungsamt stellst.
Und mit diesem GdB kannst du dir für unterwegs einen Schlüssel für die Behindertentoiletten an Autobahnen gegen eine einmalige Gebühr besorgen. Das macht es dir einfacher, unterwegs in Ruhe kathetern zu können!

Klar - du haderst im Moment noch mit deiner neuen Situation - aber man muss das Beste draus machen , und warum nicht das Leben ein bißchen einfacher machen? Öffentliche Toiletten an Autobahnen sind oft sehr eng und es fehlt die Ablage für die notwendigen Materialien beim Kathetern.

Liebe Grüße aus dem Herzen des Ruhrgebietes!

Bernhardine

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03 Sep 2015 07:20 #22 von Bernhardine
Guten Morgen liebe Petra und lieber Günti!

Ich freue mich, dass ihr euch jetzt ebenfalls für eine Mitgliedschaft entschieden habt!
Auch ich sehe es so, dass ich von diesem Verein so viel profitiere, dass ich ihn gern mit meiner Mitgliedschaft unterstütze .

Wie geht es dir und deinem Mann eigentlich jetzt? Klappt es gut mit den Kondomurinalen?
Liebe Grüße

Bernhardine

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03 Sep 2015 07:48 - 03 Sep 2015 07:49 #23 von Johannes1956
iHallo, zusammen!

zur Auswahl des geeigneten Katheters: ich wurde diesbezüglich anfangs von meinen Urologen gar nicht beraten. Erst hier am Forum hatte ich Informationen erhalten. Ich war völlig ahnungslos und anfangs erschrocken, wie lang diese Dinger sind, dachte mir.... so weit ist doch der Weg in die Blase gar nicht.... ist er aber!

Im Krankenhaus wurde ich dann von der Stationsschwester eingeschult und sie hat mir Hollister empfohlen, aber auch andere Modelle gezeigt. Das war sehr neutral ohne Eifer für irgendeine Firma. Heute lasse ich mir die erwähnten drei Typen verschreiben in einer Mischung und bekomme das von der Krankenkasse auch völlig unproblematisch.

Zum Kathetern in öffentlichen Toiletten: ich habe keinen Behindertenausweis, verlange trotzdem immer den Schlüssel zur Behindertentoilette auf den Autobahnen und habe diesbezüglich noch nie eine Frage dazu erhalten und immer ohne Zögern den Schlüssel bekommen. Sollte es einmal Fragen geben, zeig ich den Katheter her und erkläre der - meistens Dame - warum ich auf die Behindertentoilette muss, ich gehe davon aus, dass ich den Schlüssel vor Ende meiner Erklärung haben werde!

Unterwegs in Städten gibt es viele Möglichkeiten, zu sauberen Toiletten zu kommen, bewährt haben sich für mich Hotels, auch Luxushotels, einfach reingehen und fragen - noch nie ein Problem!

Unterwegs mit dem Auto bevorzuge ich aber, für eine Pause von der Autobahn abzufahren und einen Stopp abseits zu machen, Beine vertreten, was essen und trinken und im Wald kathetern, wenn es notwendig ist. Beim Coloplast musste ich anfangs aufpassen, den gebrauchten Katheter, der ja wieder in die Hülle zurückkommt, in ein eigenes Säckchen zu stecken, damit ich ihn nicht verwechsele mit einem frischen.

Zur Missachtung der Blase: das chronische Überdehnen der Blase kann zu Entleerungsstörungen führen, sogenannte Fernfahrerblase. Bei mir ist bis heute nicht klar, ob die Neuroborreliose zuerst da war oder die Blasenentleerungsstörung diese mit Auswirkung auf die Blase begünstigt hat. Jedenfalls war es so, dass ich beruflich bedingt auch viel im Auto sitze und saß und früher nie Pausen gemacht hatte. Heute alle zwei Stunden. Im Büro habe ich alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter über meine Erkrankung informiert und bei den Sitzungen, die oft den ganzen Tag gingen und ich selbst manchmal den ganzen Tag kein einziges Mal am Klo war (!) habe ich Klopausen verordnet. Wir haben ja die Mitarbeiter während der Sitzungen mit Wasser angefüllt, denn viel trinken wird propagiert, aber viel pinkeln wurde bislang nicht propagiert. Heute ist das anders bei mir in der Firma.

Früher liess ich mich am Weg zum Klo von Mitarbeitern aufhalten, weil sie ganz dringend etwas von mir brauchten, heute sage ich freundlich, dass ich gerade am Weg zum Klo bin ind ich, bevor ich mich ihm widme, zuerst meine Blase entleeren muss. Das hat, nach einem Jahr, neben der Wassertrinkkultur nun auch eine andere Pinkelkultur gebracht. Mit Genuss stehen wir oft zu dritt am Urinale, wo früher keiner zu finden war.

Im alten Rom gabs bezüglich Ausscheidungen noch eine offenere Kultur. Gemeinsam Scheissen und sich dabei über die tagesaktuelle Politik unterhalten war Gang und Gäbe! Daher kommt ja auch die Redewendung "die Politik ist zum Scheissen". Man kann sich diese Gemeinschaftstoiletten heute noch in Ephesos ansehen!

So, genug schwadroniert,

weiterhin alles Gute

Johannes

P.S. ich bin jetzt einige Tage in den Bergen auf Urlaub und werde mich hier ein bisschen dünn machen! Erholt euch von mir!

P.P.S. von meinem iPAD geschrieben (Insider)
Folgende Benutzer bedankten sich: matti, Ano, Pamwhy

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03 Sep 2015 08:00 #24 von matti
Lieber Johannes,

dies ist wirklich ein sehr, sehr guter Beitrag. Er zeigt hanz deutlich, wie sich eine Situation, offen kommuniziert, positiv entwickeln kann. Muss einmal überlegen, was man mit deiner Schilderung weiteres anstellen kann.

P.S. Da hätten wir doch schon wieder einige Minuten gefunden. Einfach gemeinsam Sch... und dabei eine Telefonkonferenz abhalten (moderne Zeiten). [ Insider ]

Matti

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03 Sep 2015 08:21 #25 von Günti
Lieber Johannes,

danke für diesen tollen Beitrag, auch wenn er uns nicht betrifft. (man weiss ja nie, was noch kommt).
Möchte Dir nur auf diesem Wege einen schönen Urlaub wünschen. Erholt euch gut und kommt gut wieder heim!
Ich freu mich, dann wieder von Dir zu lesen.

Lieben Gruß
Petra

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03 Sep 2015 10:11 #26 von Bernhardine
Hallo Johannes,

für dich als "alten Hasen" ist das alles kein Problem, du gehst offensiv und offen mit deiner Erkrankung um! Finde ich auch toll, habe ich auch immer so gemacht!
Aber für alles anderen, vor allem für Neulinge, ist es doch schön, wenn man nicht erst groß erklären muss, warum man auf die Behindertentoilette möchte und einfach einen Schlüssel dafür hat! So war mein Beitrag für Joachim gemeint!

Ich wünsche dir einen schönen Urlaub!

Liebe Grüße

Bernhardine

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03 Sep 2015 14:56 #27 von joachim1512
Hallo Johannes, vielen Dank fuer den Beitrag.. das ist noch ein langer Weg.. im Moment moechte ich keinem im Kollegen bzw. Freundeskreis davon erzählen, aber auch das ändert sich hoffentlich mit der Zeit.. Die Schwäche des Koerpers zu aktzeptieren ist ein Ding, die Schwäche öffentlich zu machen noch mal eine ganz andere Sache.

Hallo Bernhardine, vielen Dank fuer den Tip, das werde ich allerdings in Angriff nehmen. Ich habe mich gestern auf einer Raststätte kathetert und das Umfeld war so wiederlich, dass man sich sehr eigenartig und unwohl fuehlt.

Danke fuer all die guten Tipps direkt am Anfang.. wenn jetzt noch die Schmerzen weniger werden bzw. ich mich besser entspannen kann dann bin ich auf einem guten Weg. Habe es heute mal nach der Anleitung von Johannes gemacht, aber irgendwie geht es an einer Stelle immer nur mit etwas Nachdruck weiter.

Dir einen schoenen Urlaub, Johannes. Ich tippe am PC, aber bekomme hier auch keine Hinweis, wenn Rechtschreibfehler getippt werden.. also kein alleiniges I-Pad Problem.. Gruss Joachim

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09 Sep 2015 21:30 #28 von Johannes1956
Lieber Joachim!

diese eine Stelle, wo ich mit dem Katheter nicht weiter komme, kenne ich gut. Als alles neu für mich war, hatte ich das öfter und anfangs bekam ich Panik, dass ich gar nicht in die Blase komme.

meine TCM Ärztin gab mir dann den Rat, nicht gleich nochmals probieren. Katheter verwerfen, eine Runde gehen, Atemübungen machen und nach einer viertel Stunde nochmals probieren.

Für den Notfall habe ich dann spezielle Atemübungen zur Entspannung des Beckenbodends erklärt bekommen, bei denen ich mich allerdings hinlegen muss.

Es trat und tritt auch heute noch manchmal auf, wenn ich Stress habe. Einmal war es bei einer Untersuchung im Krankenhaus, da hat es dann nichteinmal die erfahrene Schwester geschafft. Heute ist es viel besser und wenns einmal nicht geht, dann halt irgendwann später, ich mach mir mit dem Kathetern keinen Stress mehr.

Mir persönlich fiel es leichter, auch öffentlich darüber zu sprechen, als es für mich zu akzeptieren, das hat länger gebraucht. Aber ich habe es nicht überall herumerzählt. Die Kolleginnen und Kollegen hatten Interesse zu erfahren, wie es mir geht und ich habe es erzählt, jedem soviel, wie er wissen wollte. Ich hab einfach kein Geheimnis daraus gemacht.

Aber ich arbeite in der Gesundheitsbranche und da spricht man viel über Erkrankungen und medizinische Geräte und da ist es fast normal, auch über Katheter zu sprechen.

Ich hoffe sehr, dass es Fortschritte bei Dir gibt und freu mich, wenn Du wieder einmal berichtest.

Alles Gute,

Johannes

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