Hallo zusammen,

vielen Dank erstmal für die nette Begrüssung mit Tips und Anregungen.
Ich werde mir auf jeden Fall mal einige Muster bestellen, ganz angekommen bin ich ja noch nicht.
Kann mir also doch verschiedene Produkte bestellen?
Mit dem einführen vom Katheder komm ich doch gut zu klar, allerdings kann ich mich nicht so
wirklich entspannen. Dadurch verletz ich mich immer mal wieder.


Johannes 1956:
Auch dir danke für deine Zeilen. Hat mir ein klein wenig Mut gegeben.
Der Virus selbst konnte nicht mehr benannt werden,es war allerdings schon einer.
Tja, meine "gelähmte Blase" wurde nur bei einer Urodynamik vor kurzem festgestellt. Klar kann ich nach vor "normal"
Wasser lassen wenn Druck da ist.
Was mich ein wenig auch irritiert, daß hier keine neurologische Untersuchung/Absicherung nötig ist.
Nerven messen, Muskeln überprüfen, da war nix... und wenn man dann einfach so eine Diagnose vor den Kopf
geknallt bekommt - und das meine ich auch so - dann möchte ich das schon nochmals überprüfen lassen.
Vor allem, ich war ja die Jahre immer in Behandlung, auch mit gelegentlicher Blasendruckmessung.

Wünsch Euch noch einen angenehmen Tag.

VG Lisa

Johannes1956 schrieb: Liebe Lisa,

Auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich habe eine ähnliche Geschichte, auch wenn es bei mir kein Virus, sondern das Bakterium Borrelia burgdorferi war. Ich bin JG 56 und bei mir ereignete sich das letztes Jahr im Mai. Plötzliche Blasenlähmung, komplett atone Blase mit Harnverhalt. Ich hatte dann längere Zeit einen suprapubischen Katheter, bis man nach einigen Wochen die Neuroborreliose diagnostizierte und therapierte. Meine Blase ist dann wieder erwacht, habe aber nach wie vor Restharn zwischen 100 und 250 ml, den ich etwa drei mal täglich auskatheter. Mache derzeit eine intravesikale Elektrostimulation, bislang aber ohne Anzeichen von Wirkung. Bei dieser Therapie ist ein Erfolg nur bei neurogener Störung zu erwarten, bei mir wird aber eine myogene Schädigung, also des Blasenmuskels, vermutet.

Ich komme aus Österreich, habe mehrere Katheter ausprobiert und lasse mir immer den Quartalsbedarf mit einer Mischung der drei Produkte verschreiben: Hollister VaPro für täglich zuhause, ist am leichtesten zum Einführen, Coloplast SpeedCath compact für Flugreisen, da dieser am kleinsten und kompaktesten verpackt ist und Lofric für unterwegs und öffentliche Toiletten, da er meiner Meinung nach am sichersten anzuwenden ist, das ist aber absolute persönliche Meinung, vielleicht sogar Spleen. Habe mit meiner Krankenkasse damit nie ein Problem, weiß aber nicht, wie das in Deutschland ist.

Was ich bei Deiner Schilderung nicht verstehe:

Lisa1957 schrieb:
Und mein nächstes Grübelthema
Ich hatte zwei Untersuchungen mit zwei verschiedenen Diagnosen/Prognosen und Therapien.

Die Erstere mit "Nur" Restharnkatheder und mit Beckenbodentraining
Die Zweite war für mich ein Desaster, Blasenlähmung, Blase mit Medi´s stillgelegt und nur noch Katheder.

Lisa

Hast Du nun Restharn, und wieviel, oder hast Du eine gelähmte, also atone Blase und kannst gar nicht spontan urinieren? Mit welchen Medis wurde deine Blase stillgelegt? Ich dachte, die neurogene Störung wurde von einem Virus verursacht? Das kennt man von Eppstein Barr Viren, Herpes simplex Viren, Zoster und anderen Viren. Nach Behandlung mit Virostatika sollte es dann ähnlich wie bei mir nach der Behandlung mit speziellen Antibiotikum sein. Willst Du uns sagen, welches Virus Dir Deine Neurogene Blasenentleerungsstörung verursacht hat?

Jedenfalls ist ISK mal die richtige Behandlung, um die Blase regelmäßig komplett zu entleeren und keine Überfüllung über 800 ml zu riskieren.

Jedenfalls alles Gute und ich freue mich über weiteren Erfahrungsaustausch,

Johannes

fast vergessen..... Medikamet zur Ruhigstellung der Blase ist Oxybutynin
und Restharn war immer so zwischen 100 und 250 ml

VG Lisa

Liebe Lisa,

Ich verstehe es noch immer nicht. Du hast eine Blasenentleerungsstörung mit Restharn. Ursache eventuell von einer Virusinfektion. Warum bekommst Du Oxybutynin, das bewirkt ja genau das Gegenteil. Es wirkt parasympatholytisch, wird normalerweise bei häufigem Harndrang und Bettnässen gegeben. Ich bekam ein Parasympathikomimetikum, also einen Verstärker des Parasympathikus, das hat prinzipiell geholfen, nur bekam ich davon so schlimme Durchfälle, dass ich es absetzten musste.

Wenn Du spontan urinieren kannst, aber die Blase nicht vollständig leeren kannst, ist ISK das Richtige. Wenn Du Oxybutynin nimmst, wundert es mich nicht, dass sich die Blasenentleerung verschlechtert. Aber aton kann sie wohl nicht sein, denn dann spürst Du die Blase nicht und kannst sie gar nicht entleeren.

Vielleicht kannst Du den Hintergrund beschreiben, warum Dir dieses Medikament verschrieben wurde.

Alles Gute

Johannes

Hallo Johannes,

ehrlich gesagt selbst meine Ärztin hat den Kopf geschüttelt.
Medikamente dieser Art, Spasmolyt/kendera hatte ich schon von Anfang an.
Es war auch eine gewissen Überfunktion/Hyperaktiv. Ist auch immer noch der Fall.
Bin ja fast 30 Jahre damit klar gekommen.

Was mich selbst ziemlich irritiert ist, dass nach meiner Virusinfektion meine Blase nicht
mehr neurologisch untersucht wurde. Kann nicht sagen, ob denn nun Nerv oder Muskel
der Bösewicht ist.
Ich spür meine Blase wohl und auch den Katheder. Zum einführen selbst brauch ich nicht
mal einen Spiegel, da ich ganz genau spür wo ich bin.

Dann noch einen geruhsamen Abend

VLG Lsa

Hallo Lisa,

ich hoffe das du mich nicht falsch verstehst, aber solche Aussagen:

Was mich selbst ziemlich irritiert ist, dass nach meiner Virusinfektion meine Blase nicht
mehr neurologisch untersucht wurde.

irritieren mich immer sehr.

Ausser du selbst ist keiner für dein Lebensglück zuständig. Wenn deine Ärzte diese Untersuchungen bisher nicht durchgeführt haben, du sie aber für sinnvoll hälst oder offene Fragen bestehen, dann sprech deine Ärzte darauf an. Man darf doch nicht darauf warten das andere ausschließlich für einen selbst aktiv werden.

Bisserl Eigeninitiative zeigen, die Ärzte müssen nicht mit deinen Beschwerden leben.

Matti

Ausser du selbst ist keiner für dein Lebensglück zuständig. Wenn deine Ärzte diese Untersuchungen bisher nicht durchgeführt haben, du sie aber für sinnvoll hälst oder offene Fragen bestehen, dann sprech deine Ärzte darauf an. Man darf doch nicht darauf warten das andere ausschließlich für einen selbst aktiv werden.

Bisserl Eigeninitiative zeigen, die Ärzte müssen nicht mit deinen Beschwerden leben.

Matti

Deshalb bin ich ja für ein paar Tage in die Klinik gegangen und entgegen der urspünglichen Aussagen
wurde hier nichts untersucht.

Lisa

Liebe Lisa,

Deine Ausgangslage dürfte in der Tat etwas kompliziert sein, wenn ich es richtig verstanden habe: ursprünglich eine Dranginkontinenz oder hyperaktive Blase, welche mit Oxybutynin behandelt wurde und noch immer behandelt wird?

Dann ein viraler Infekt, bei dem eine Blasenentleerungsstörung auftrat. Es gibt einen zeitlichen Zusammenhang aber die Ursache ist nicht evident, so, wie es bei meiner Neuroborreliose war.

Es mag ja auch ein Langzeiteffekt des Oxbutynin mitspielen. Jedenfalls solltest Du Deine Blasenentleerungsstörung neu bewerten lassen, am besten von einer anderen, neutralen Stelle. Jeder Patient hat das Recht dazu, eine andere Meinung einzuholen. Das solltest Du auch mit Deinen derzeit behandelnden Ärzten offen besprechen.

Ich musste mich damals auch ziemlich auf die Beine stellen, obwohl ich auf einer anerkannten Urologie eines renommierten Wiener Gemeindespitals untersucht wurde, passte die Lehrmeinung nicht zu meinem Krankheitsbild und ich selbst musste auf die Untersuchung einer Borreliose drängen. Ich hatte aber einen kooperativen Urologen und einen kooperativen Neurologen gefunden und wurde von meinem Urologen selbst an die Neuro- Urologie in Innsbruck empfohlen.

Dort hat man nach eingehenden Untersuchungen eine klare Empfehlung der weiteren Vorgehensweise ausgearbeitet. Was zur Folge hatte, dass ich alle Medikamente absetzen konnte und nur noch ISK mache und jetzt einen Therapieversuch mit intravesikaler Elektrostimulation durchführe und begleitend wieder Tamsulosin nehme.

Nach Beendigung dieser Therapie werde ich eine Kontrolluntersuchung in einem Beckenbodenzentrum nahe Wien und danach nochmals in Innsbruck durchführen lassen.

Nimm doch alle Deine Vorbefunde und wende Dich an eine Neuro- Urologie sprich auch durchaus darüber mit Deinen derzeit behandelnden Ärzten. Es ist kein Vertrauensbruch, im Gegenteil, andere Fachmeinungen sind oft geschätzt und sollten ja auch Selbstverständlichkeit sein.

Alles Gute weiterhin,

Johannes

P. S.: nur noch was Technisches, wenn Du zitierst, musst Du das quote am Snfang auch mitnehmen.
edit von Pam: Das habe ich gerade noch erledigt

Oh, danke, Pam,

Bin mit dem richtig Schreiben derzeit nicht ganz fix. Das macht das noch immer anhaltende Fieber. So wurde aus dem Seitenanfang der Snfang, aber ich sehe, Du verstehst mich auch so.

Und nochmals zu Lisa: nur ja nicht entmutigen lassen und wirklich andere Meinungen einholen! Ich würde auch mal die Dauerbehandlung mit Oxybutynin kritisch infrage stellen. In Placebo kontrollierten Studien Schnitt Oxybutynin nicht besser ab, als das Placebo und konservative Therapie wie Beckenbodetraining zeigte mitunter sogar bessere Erfolge.

Hier eine Information dazu:
www2.i-med.ac.at/pharmakologie/info/info20-4.html

Der Artikel ist zwar schon 10 Jahre alt, aber das Medikament ist schon 30 Jahre alt.

Mir ist nach wie vor nicht klar, mit welcher Diagnose Du das Oxybutynin verschrieben bekommen hattest. Wurde eine Hochdruckblase diagnostiziert, oder eine hyperaktive Blase oder was sonst?

Johannes

Lieber Johannes,

deinen Seitenanfang, habe ich als Abkürzung verstanden , du schreibst ja hier auch mehr als genug und das ist auch noch gut verständlich.

Das mit dem Zitat hingegen fand ich für andere, die sich z. B. mit der Formatierung usw. nicht so auskennen etwas verwirrend, daher mein moderierender Eingriff

Bis dann und ganz, ganz...

Einen schönen Abend Euch allen,

werde mich auf keinen Fall entmutigen lassen. Meine Ärtzin hat jetzt erstmal das Oxybutynin ausgetauscht gegen
Spasmolyt. Ihrer Meinung nach ist das Ox. überholt und würde auch das Gehirn beeinträchtigen.
Meine Diagnose ... da guck ich mal die ganzen Berichte durch. Du hast mich da doch etwas irritiert

Mein Ziel ist auf jeden Fall ein Beckenbodenzentrum wie z.B. in München.

Was ist eine intravesikaler Elektrostimulation und was bewirkt das?
Mit welcher Diagnose/Voraussetzung kann man das anwenden bzw. wird das auch in D angewandt?

LG Lisa