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Partnerschaft und Inkontinenz - Wieviel ist zumutbar?

24 Jul 2018 07:55 - 24 Jul 2018 07:58 #11 von Sebald
Hallo!

Den von Maulwurf genannten Punkt ‚offensichtlicher Behinderung‘ finde ich nicht ganz unwichtig: Wenn man nämlich nicht sichtbar behindert ist und die ‚Umwelt‘ und nahe stehende Personen (Ehepartner, Geschwister usf.) zwischendurch schlicht 'vergessen‘, dass man eben doch Beeinträchtigungen hat, dann muss man an ‚Rücksichtnahme‘ immer wieder erinnern bzw. diese ‚einfordern‘. Das kann übrigens auf Dauer auch ganz schön nerven.

Wollte ich nur auch mal in die Runde werfen, den Gedanken!

Im Übrigen ist es m.E. durchaus eine Frage, inwieweit man seine Behinderung entäußern 'darf' ... Wenn ich etwa die Werbezeitschrift von coloplast so überblicke, dann wird da dermaßen Wert gelegt auf 'Diskretion', 'diskrete Produkte' und Sicherheit durch 'Vorsorge', dass man zwischen den Zeilen den Eindruck bekommt, dass 'Inkontinenz' eben doch peinlich oder jedenfalls nicht schicklich ist.

Aber das schrieb ich, glaube ich, schon mal irgendwo.

Beste Grüße,
Sebald
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24 Jul 2018 13:27 #12 von Elkide
Hallo lieber Sebald,

kann dir da auf jeden Fall nur zustimmen. Viele der "nichtsichtbaren" Behinderungen werden leider immer noch unter den Teppich gekehrt. Besonders schlimm finde ich - was du ja auch bemängelst - wenn dann von den Firmen, die damit viel Geld verdienen, dass Stigma der Inkontinenz noch geschürt wird.

Genauso betroffen sind die Menschen mit psychischen Behinderungen. Erlebe es immer wieder, dass Menschen aus unserem Wohnumfeld zum Beispiel mit Depressionen als Simulanten oder Drückeberger dargestellt werden.

Ich arbeite zwar daran, aber es gibt in den Köpfen jede Menge Tabuthemen. Wir haben viele Gemeinschaftsveranstaltungen in denen man immer auf andere Gesprächspartner trifft. Werde dann oft gefragt - da ich mit Rollator gehe - was ich mit meinem Bein gemacht hätte und wie leid es Ihnen täte. Wenn ich dann antworte, ist ja nicht so schlimm viel mehr würde mich die Blasen- und Stuhlinkontinenz stören, ist erstmal betretenes Schweigen. Meistens traut sich dann einer und möchte mehr darüber erfahren und auf einmal sind sie alle ganz interessiert und manchmal outet sich auch der ein oder andere. Mir ist es auch schon oft passiert, dass ich dann zu Hause angerufen und um Rat gebeten wurde.

Es liegt an uns, selbstbewusst zu unseren Beeinträchtigungen zu stehen und offen darüber zu kommunizieren!

Liebe Grüße
Elke
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24 Jul 2018 16:28 - 24 Jul 2018 16:29 #13 von matti
Hallo,

ich bin gerade am überlegen, ob ich mir nicht noch eine Narrenkappe mit Glöckchen auf den Kopf setzen sollte, damit mich und meine Behinderung auch bloß niemand übersieht (Ironie!).

Was um alles in der Welt ist den gegen ein diskretes Hilfsmittel einzuwenden? Gerade die Produkte von Coloplast haben den Hilfsmittelmarkt in den letzten Jahren geradezu revolutioniert. Wir laufen auch nicht mehr mit Hörrohren durch die Gegend um unsere Schwerhörigkeit auszugleichen.

Das Gegenteil wäre die Indiskretion, also die Weitergabe von Informationen an Personen, für die diese nicht bestimmt sind.

Entschuldigung, man kann beispielsweise einen sehr offenen Umgang mit seinem Stoma haben, benötigt dazu aber sicher keinen braunen Fleck auf dem Pulli oder einen Geruch welchen man bereits aus 100 Meter wahrnimmt. In diesem Fall hat Diskretion auch etwas mit Menschenwürde zu tun.

Zum ursprünglichen Thema, aber allgemein zu betrachten und nicht an Martl persönlich gerichtet:

Was glaube ich sehr, sehr häufig bei der Diskussion "unterschlagen" wird, sind die Veränderungen des Menschen die Krankheit und Behinderung häufig nach sich ziehen, gerade wenn es dem Betroffenen nicht gelingt sich damit auseinander zu setzen oder sein Leben anzunehmen.

Mit einem sich im Selbstmitgleid suhlenden, vielleicht verbitterten und mit seinem Schicksal hadernden Menschen ist nicht leicht auskommen.

Immer wieder lese und höre ich dann, mein Partner hat mich verlassen, weil...Ja, weil. Weil man vielleicht ein "unaustehlicher Kotzbrocken geworden ist" hört man in der Selbstreflektion sehr selten, sehr, sehr selten.

Gruß

Matti
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24 Jul 2018 17:15 #14 von Sebald
Hallo Matti,

...eine Narrenkappe muss es nicht sein. Eine Bommelmütze (jene, die Besitzer eines Herrendutts als Kind nie aufsetzen durften) würde es sicher auch schon tun...

Pardon, wenn ich das jetzt mal so direkt aufgreife! Und nee - ernsthaft: Zugegeben, habe ich an Stoma und Stomaträger jetzt nicht gedacht …

Aber Matti, du wirfst Diskretion und Handhabung in deiner Kritik zusammen. Natürlich ist es positiv zu bewerten, dass ableitende (!) Hilfsmittel immer besser in der Hand liegen, auch bei Einschränkungen genützt werden können, und sich leicht verstauen lassen.

Aber, dass Katheter aussehen müssen wie Kosmetikartikel bzw. so beworben werden, was meint: damit ja keiner sieht, dass man welche nutzt, obwohl man etwa im Rollstuhl sitzt, das finde ich zumindest bedenkenswert. Das heisst nämlich im Umkehrschluss: „Dass ist ja doch irgendwie peinlich, dass soll auf keinen Fall niemand wissen!“ Oder aber: „Nutz bitte diese unauffälligen Hilfsmittel, damit wir anderen nicht mit Inkoproblemen belästigt werden.“

Und da muss ich sagen: Mir war schon als Teenager in den 80ern klar, dass Menschen mit schweren Geheinschränkungen Blasen- und Darmprobleme haben und daher Aufsaugendes nutzen – aber diese Einsicht war für mich komplett, sagen wir mal, ‚wertneutral‘. Und darauf läuft letztlich doch auch die Arbeit des Forums hinaus: Dass Inkontinenz einfach zum Alltag dazu gehören kann. Und damit auch die Hilfsmittel…

Beste Grüße,
Sebald
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24 Jul 2018 21:33 #15 von Maulwurf
Guten Abend,

Eine produktive Diskussion.
Bei den Hilfsmitteln bin ich bei Matti.
Ich spreche da offen drüber und bin trotzdem froh dass man sie nicht sieht und es diskrete Hilfsmittel gibt.

Und du hast recht Matti, das Selbstmitleid Ist häufig das größere Problem.
Und trotzdem stehe ich heute dazu. Mitleid ist ein tolles Gefühl, welches in unserer Leistungsgesellschaft leider negativ belegt ist.
Klar Selbstmitleid macht nicht attraktiv. Aber ich tue mir leid. So wie ich Mitleid mit einem verhungerten Kind habe.
Ich leide MIT anderen und mit mir selbst.

Ich bewundere jeden der 30 Jahre oder mehr mitten in der Gesellschaft steht und trotz Schicksalsschlag genauso glücklich weiterlebt.
Ich nicht.

Was ich gelernt habe ist, mich zu bemitleiden ohne meine Familie dafür verantwortlich zu machen.

Zur Inkontinenz und Partnerschaft, ich werde es nie akzeptieren können und meine Frau auch nicht. Urin ist und bleibt ein exkrement für mich auf welches ich gerne verzichten würde und vor dem meine Frau sich ekelt.
Aber inzwischen nehmen wir es hin.

Gute Nacht euch allen

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25 Jul 2018 10:21 #16 von Elkide
Hallo ihr Lieben,

auch ich finde, dass es einen großen Unterschied macht, ob das Hilfsmittel praktisch und meinetwegen auch ästhetisch für den Anwender ist oder ob die Werbung so abgefasst ist, dass man daraus schließen könnte, dass das Handecap möglichst diskret für die Nichtbetroffenen gehandhabt werden sollte.

Den Firmen muss man natürlich zugute halten, dass die Werbung auf das Empfinden der großen Masse abzielt und meistens von Werbefachleuten kreiert wird, die sich schlecht in die Situation Betroffener reinversetzen können.

Gerade heute morgen habe ich zufällig eine Diskussion im Radio gehört, dass Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen - selbst in ihrem eigenen Umfeld - mit Unverständnis begegnet wird. Ich denke den wenigsten geht es dabei um Mitleid sondern eher um Verständnis.

@ Maulwurf
die Exkremente gehören nunmal dazu ob mit oder ohne Handicap. Hast du denn vor deiner Erkrankung deine Ausscheidungen auch eklig gefunden? Meines Erachtens gibt es doch keinen Unterschied an den Ausscheidungen, egal wie ich sie entleere.

Wünsche dir, dass du deine Erkrankung annehmen kannst und trotz Behinderung zufrieden und ohne Mit-"leid" leben kannst.

Liebe Grüße
ELke

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27 Jul 2018 00:33 #17 von nikolaus
Hallo mal kurz eine Antwort.
Ich bin bei dem letzten Satz bei Elke. Niemand ekelt sich vor Ausscheidungen solange diese als normal empfunden werden, also Toi z.B. Aber was ist im Krankheitsfalle oder bei Behinderung anders??? Bei Baby`s nimmt man es einfach hin weil es so ist, sollte der Kranke/Behinderte anders behandelt werden??? Ich sage Nein, aber es ist ein weiter Weg, den die "normale" Gesellschaft gehen muss. Wichtig finde ich, dass der Einzelne sich nicht versteckt oder "gehen" lässt sondern zu der Situation steht wie sie ist.
LG Nikki

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03 Dez 2022 00:38 #18 von danih
Sehr interessante Diskussion, leider schon älter und wohl nicht mehr aktuell. Ganz kurz zu mir, bevor ich hier antworte. Ich bin danih, 55 weiblich und nicht von Inkontinenz betroffen. Habe aber einen Freund der betroffen ist und ich möchte ihn so gut wie möglich unterstützen.

Hier kam die Frage auf, wie viel ist zumutbar? Wenn ich mit meinem Partner nicht offen darüber reden kann, mit wem dann? Womit ich schon gleich ins nächste Thema komme. Öffentlich darüber reden. Ich persönlich sage nein. Warum soll man seine privaten und intimen Problem in die Öffentlichkeit tragen? Ich sage aber auch, man muß sich deswegen nicht schämen. Wenn mal Jemand was bemerkt, dann ist es so. Dann ist der Zeitpunkt darüber zu reden. nicht vorher. ich will nicht über den Vaginal Pilz meiner Nachbarin informiert werden oder von Opas Hämorrhoiden wissen und ich will auch nicht wissen das Erna in die Hose macht. Man muß nicht Jedem alles auf die Nase binden. Das finde ich distanzlos und es greift in meine Intimsphäre ein. Die ich eben auch nicht mit Jedem teile.
Nächster Punkt. Warum sollten Hilfsmittel nicht diskret und schön geformt sein. müßen die nach Altenheim oder Krankenhaus aussehen? Ich bin übrigens Altenpflegerin. Nicht Inkontinente kaufen sich schöne Unterwäsche. Also was spricht dagegen das Hilfsmittel für Inkontinente schön sind und diskret? Meine Unterwäsche bekommt auch nicht jeder zu sehen. Und sollte mal was zu sehen sein dann doch bitte schönes. Warum soll das für Inkontinente nicht so sein?. Das mußte ich dazu nun mal eben los werden.
Hier sagte jemand, Exkremente wären doch nicht eklig. Doch sind sie das. Der Mensch hat nicht umsonst Orte errichtet wohin sie verschwinden und Tier verschmutzen ihr Heim nicht.
Damit kommen wir jetzt zur Sexualität. Mit ein bißchen Management ist alles möglich. Und geht mal was daneben, ja Himmel, kann man doch waschen. Ich sage es jetzt mal ganz krass, ich habe den Penis meines Freundes direkt frisch aus der Windel kommend im Mund gehabt und bin nicht gestorben. So what?
LG
danih

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04 Dez 2022 12:50 #19 von martinK
Hallo Danih

ich denke, der Umgang mit diesen Thema ist - zurecht - sehr persönlich. Ich bin mit vielen Deinen Aussagen einverstanden, der diskrete Umgang mit meiner Inkontinenz ist mir wichtig, übrigens auch meiner Familie gegenüber. Das bedeutet nicht, dass ich nicht über die Inkontinenz spreche oder sie gar zu verheimlichen versuche (ginge in eine familiären Rahmen ja auch nicht), aber sie soll nicht im Zentrum unseres Lebens stehen und vor allem nicht den Alltag beherrschen. Vor allem wichtig ist für mich, dass ich mich selber diskret versorgen kann und keine Hilfe benötige. Ich hoffe, dass dies noch sehr lange so bleiben wird...

Betreffend der Hilfsmittel... na ja, da hängt wohl von der Art und Saugstärke der Hilfsmittel ab. Für leichte und mittlere Inkontinenz gibt es ja bereits Produkte, welche zumindest nicht an Windeln erinnern, sondern den Betroffenen etwas mehr Würde verleihen sollen. Im Bereich der schweren Inkontinenz steht das Wort HILFS gross auf den Mitteln geschrieben, egal, ob die Hilfsmittel nun saugend oder ableitend sind. Ich kann damit aber gut leben und ziehe über die Windel eine Unterhose an, damit diese nicht auffällt. Aber ja, auch ich denke, dass sich die Firmen hier etwas einfallen lassen könnten, ich vermute aber, dass das Interesse da gering ist. Ich habe jahrelang Baumwollfixierhosen der Firma Abena getragen, weil sie bequem sind und dem Hilfsmittel einen guten Halt geben ohne zu drücken. Sie sind aber nicht blickdicht, was mich gestört hat. Ich schrieb der Firma den Vorschlag, dies zu ändern und doch auch andere Farben als Weiss anzubieten. Leider erhielt ich nie ein Antwort und wechselte dann auf eine normale engere Unterhose, die etwas weniger gut fixieren dafür aber blickdicht sind.

Zur Sexualität denke ich, dass man sich mit etwas Organisation und evtl. ISK vor dem Sex ein Sexualleben ohne Inkontinenzhilfsmittel und Unfälle einrichten kann, so geht es zumindest mir. Auch mit einer schweren Inkontinenz ist man nicht 24 h am Tag dem permanenten Risiko ausgesetzt, unkontrolliert zu entleeren. Es ist schön, dass Du Deinem Partner gegenüber so viel Liebe und Toleranz zeigst, aber ich habe absolut Verständnis dafür, wenn jemand dies nicht aufbringt.

Herzliche Grüsse
Martin

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04 Dez 2022 19:37 #20 von danih
nun, bei meinem Freund ist es so das es leider ständig läuft. der Schließmuskel ist hin. Aber es ist ja doch so, wenn Mann erregt ist, läuft nichts. Und das andere, da gibts ja auch Hilfsmittel, die zwar nicht besonders sexy sind(so ein Faden aus dem Po). Das übersieht man dann eben einfach. Er ist ja deswegen kein anderer Mensch. Und mit dem Verständnis, ich bin da sehr im Zwiespalt. Wenn ich mich auf Jemanden einlasse der keine Probleme hat dann aber durch weiß der Geier was plötzlich nicht mehr ganz dicht ist, ist es doch immer noch die Person der ich sagte das ich sie Liebe und dann plötzlich nicht mehr? Bin kein Christ, aber die Worte in guten und schlechten Zeiten bedeuten mir was. Ich hatte nun das Glück andere würden sagen Pech von Anfang an zu wissen das es da ein Problem gibt. Noch vor dem ersten persönlichen Date. Ich habe ja gesagt mit allen Konsequenzen halt. Klar war das erste mal ausziehen von Peinlichkeit berührt.Statt einer Unterhose kommt halt eine Windel aus der Hose. Aber eher auf meiner Seite als auf seiner. er kannte den Anblick ja schon. Inkontinenz war bisher halt nur beruflich ein Thema. Und ja es ist schwierig, weil man eigentlich mit Niemanden drüber reden kann. Erwähnt man das man mit einem Inkontinenten ins Bett geht, wird man angeguckt als käme man vom Mars. Aber Niemand sagt etwas wenn man sagt mein Partner ist Querschnitts Gelähmt. Obwohl da Inkontinenz auch ein Thema ist je nach dem wo die Lähmung ist, ab welchem Wirbel. Aber ich muß gestehen das er außer der Inkontinenz noch andere Problem hat. Es ist schwierig und ich fühle mich manchmal ziemlich alleine, weil es eben Niemanden gibt mit dem ich offen reden kann. Aber das Undicht Problem ist halt auch da. Und da tut er sich halt schwer bei Unternehmungen in der Öffentlichkeit. Wie versorgen Unterwegs. Da ist viel Angst und die möchte ich ihm gerne nehmen.
LG
danih

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