Die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. stellt ihr Angebot vor

Die gemeinnützige Inkontinenz Selbsthilfe e.V. besteht bereits seit 11 Jahren. Gegründet und betrieben wird der Verein ausschließlich von Betroffenen und Angehörigen. Daraus folgt unsere Motivation, Menschen mit Problemen der Kontinenz Information und Erfahrungsaustausch zu ermöglichen.

Wir möchten Dir gerne unsere Tätigkeit vorstellen und gleichzeitig ein Angebot unterbreiten:
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Botox und MS

14 Sep 2017 14:08 #1 von Butterblume
Hallo, ich bin hier neu und kenne mich nicht aus.
Ich bin 33 Jahre alt. 2008 habe ich die Diagnose MS bekommen.
Ich habe eine neurogene Blasenfunktionsstörung. Meine Reizblase und die permanenten Harnwegsinfekte machen mir schwer zu schaffen.
Nach Trospiumchlorid und Oxybutinin erfolglos wurde mir zu Botox in der Blase geraten.
Die 200 Botox Einheiten habe ich vor einer Woche hinter mich gebracht.
Seit dem hat sich meine Situation drastisch verschlechtert. Ständiges Wasselassen, obwohl ich bis zu 6x am Tag katheterisiere. Der Arzt meinte bei der Menge die er mir spritzt werde ich auf normalem Weg kein Wasser mehr lassen können. Dem ist nicht so.
Nun meine Frage hatte schon mal jemand Botox? Kann ich noch Hoffnung haben das es doch noch anschlägt? Ich werde noch wahnsinnig.

Danke

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14 Sep 2017 18:11 #2 von Elkide
Hallo liebe Butterblume,

herzlich Willkommen in unserem Forum des Inkontinenz-Selbsthilfe-Vereins. Hier findest du Rat und Hilfe von Betroffenen, die ihre Erfahrungen weitergeben.

Gerade über Botox findest du viele Beiträge. Du mußt nur das Stichwort Botox als Suchbegriff eingeben und bekommst dann viele Beiträge, die sich mit diesem Thema befassen.

Ich habe letzte Woche zum achtenmal Botox bekommen. Es dauert meistens zwei bis drei Wochen bis das Botox wirkt. Bei mir hält es immer so zwischen vier und fünf Monaten. Nebenwirkungen treten bei mir nicht auf, aber der Drang dauernd katheterisieren zu müssen lässt Gott sei Dank fast gänzlich nach. Ohne Botox katheterisiere ich 12 - 15 mal und mit Botox zwischen 6 - 8 mal.

Ich hoffe und wünsche dir, dass die Wirkung auch bei dir nach zwei bis drei Wochen einsetzt.

Liebe Grüße
Elke

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15 Sep 2017 08:33 #3 von Butterblume
Hallo Elke,

vielen Dank für deine schnelle Antwort. Das ist lieb.

Also meinst du ich kann noch Hoffnung haben das Botox doch noch wirkt? Warum sagen die Ärzte dann 2-3 Tage? Ich bin auf dem ganzen Gebiet noch ziemlich unerfahren. Und auch total überfordert mit der Situation.
In dem Merkblatt das mir ausgehändigt wurde, steht dass es bei 20% gar nicht anschlägt.
Habe vor zwei Tagen auch wieder begonnen Oxybutinin zu verwenden. Hoffe das ich dadurch wieder etwas mehr Ruhe von dem ständigen Drang bekomme.
Die Häufigkeit der Harnwegsinfekte ist in diesem Jahr auch auf 10x Antibiotika angestiegen.
Cranberry und was es sonst noch alles gibt hab ich auch erfolglos versucht.

Liebe Grüße

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15 Sep 2017 14:10 #4 von Elkide
Hallo liebe Butterblume,

mir haben die Ärzte gesagt, dass die Wirkung nach 2 - 3 Wochen einsetzt und das deckt sich auch mit meinen persönlichen Erfahrungen. Aber jeder Patient reagiert ja anders. Vielleicht gibt es Patienten, bei denen das zutrifft. Ich würde dir empfehlen,
noch etwas Geduld aufzubringen.

Sollte bei dir keine Wirkung einsetzen, wäre ja vielleicht auch zusätzlich noch die Schrittmacher eine Option. Besprich das mal mit deinem Arzt. Du findest auf der Forumsseite etwas über Schrittmacher (SNS = sakrale Neuromodulation) und auch viele Erfahrungsberichte.

Sollte dir irgendwas unklar sein, kannst du gerne deine Fragen hier im Forum stellen.

Liebe Grüße
Elke

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19 Sep 2017 13:40 #5 von berty45
Ergänzung:
Botox mit Sativex zur Behandlung von Spasik und Muskelschmerzen

Bin 71, lebe im Pflegeheim und wegen einer schweren linksseitigen Hemiparese bin ich stark behindert.
Die Spastik entwickelte sich nach einer OP Meningeom in 1999
Durch ständige Verschlechterung habe ich jetzt Pflegestufe 1, kann nicht mehr gehen und laufen, sitze nur noch im Rollstuhl.
Ich habe alles Mögliche versucht um eine Besserung zu erreichen.
Am besten hat mir Botox in Verbindung mit intensiver Physio- und Ergotherapie geholfen.
Gegen Muskelkrämpfe und Muskelschmerzen hat mir Sativex am besten geholfen.
Botox bekomme ich alle 3 Monate (wirkungsdauer ca. 3 Monate)
Sativex Spray nehme ich mehrmals täglich je nach Schmerzgrad.
Botox wurde mir vorerst nur „(Off-Label-Use)“genehmigt.
Jetzt bekomme ich es regelmäß0
Sativex darf jeder Arzt verschreiben, war bis zur Gesetzes Änderung nur als BTM Rezept erlaubt.

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