Die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. stellt ihr Angebot vor

zusammengemeinsam1Die gemeinnützige Inkontinenz Selbsthilfe e.V. besteht bereits seit 11 Jahren. Gegründet und betrieben wird der Verein ausschließlich von Betroffenen und Angehörigen. Daraus folgt unsere Motivation, Menschen mit Problemen der Kontinenz Information und Erfahrungsaustausch zu ermöglichen.

Wir möchten Dir gerne unsere Tätigkeit vorstellen und gleichzeitig ein Angebot unterbreiten:
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Eure Lebenssituation

19 Jul 2015 14:09 #11 von 6-fach-mama
Hallo dani,

ich bin schockiert, dass andere ihre Kinder nicht mehr zu dir lassen, weil du inkontinent bist. Ich bin wirklich fassungslos!
Aber kann mich beispielsweise auch noch gut daran erinnern, dass wir nirgendwo mehr eingeladen wurden, als es bei meiner einen Tochter plötzlich, bedingt durch starke Wahrnehmungsstörungen, nicht mehr so mit dem zuverlässigen Toilettengang klappte.

LG kathrin

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19 Jul 2015 14:22 #12 von hippo80
Hallo Kathrin.
Ja es ist sehr traurig zumal es um meinen zweitjüngsten Neffen geht. Der Junge selbst hat eine schwere Sprachstörung und geht in eine integrative Klasse in der u.a. auch körperbehinderte und/oder inkontinente Kinder sind. Aber du kennst es ja selbst das man Vorwände findet. Bei deiner Tochter war es ja sicher auch so das man dir nicht ins Gesicht gesagt hat das es mit dem Einnässen zu tun hatte.
Ich muss die Situation so hinnehmen zumal ich weder meine Schwester noch meinen Neffen zu sehen geschweige denn zu sprechen bekomme.

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19 Jul 2015 14:31 #13 von 6-fach-mama
Nein, wir wurden einfach nicht mehr eingeladen. Wenn ich treffen organisiert habe, hieß es immer"wir können uns bei euch oder auswärts treffen", wobei auswärts auch immer so eine Sache war. Man könnte ja mit einem behinderten Kind gesehen werden.
Alle die nicht betroffen sind können doch froh sein, aber muss man deswegen andere Menschen ablehnen?

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19 Jul 2015 18:56 - 19 Jul 2015 18:58 #14 von Johannes1956

hippo80 schrieb: Molybdän.....Leider gibt es keinen Bluttest der diesen Mangel anzeigen kann.


Liebe Dani,

Es ist möglich, Molybdän, so wie andere Metalle mit der sogenannten Atomabsortionsspektrometrie zu bestimmen. Üblicherweise wird es nicht aus dem Blut, sondern aus dem Harn bestimmt, da es dort aussagekräftiger ist.

Bei uns in Wien wird es auf der Meduni im Arbeitsmedizinisch- Toxikologischen Labor bestimmt.

Hier ein Link dazu

www.meduniwien.ac.at/orgs/index.php?id=1641

Einerseits geht es um Metallvergiftungen, das kann auch durch Abrieb von Prothesen, Hüftgelenksersatz etwa von Bedeutung sein, andererseits eben bei Malabsorption, wie es offensichtlich bei Dir der Fall ist.

Labore können das Probenmaterial (Blut oder Harn) als Spezialuntersuchung an entsprechende Labore, die über diese Methode verfügen, einsenden. Ich meine aber, dass der Test von der Krankenkasse nicht bezahlt wird und als IGeL-Leistung (individuelle Gesndheitsleistung) berappt werden muss. Üblicherweise liegen die Kosten um die 40 Euro.

Hoffe, es geht Dir mit ausreichend Molybdän nun besser, das ist doch eher etwas sehr Seltenes, viel häufiger ist die Fragestellung nach Metallvergiftungen, also zuviel davon.

Alles Gute

Johannes

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19 Jul 2015 19:18 #15 von hippo80
Hallo Johannes.
Danke für deine Antwort und den Link. Ich habe mich etwas verkehrt ausgedrückt. Natürlich kann man, wie du richtig schreibst, den Molybdängehalt bestimmen und richtig am besten im Harn. Das Problem ist das es keine Grenzwerte der Unterversorgung gibt da ein Mangel im Urin (oder wie manche Ärzte auch nur machen im Blut) nicht wirklich aussagekräftig ist. Es kann gut sein das im Urin genug Molybdän vorliegt dieses vom Körper aber nicht oder nur unvollständig aufgenommen werden kann. Um einen Mangel zu beweisen müssten also Zelluntersuchungen gemacht werden. Dazu wiederum wären erstmal Studien über Grenzwerte wichtig. Und wie du ja selbst schreibst (und ich mittlerweile weiß) sind solche Mängel sehr selten. Deshalb wird ein solcher Mangel momentan nur symptomhaft diagnostiziert. Leider stehen auch noch nicht alle Folgen dieses Mangels fest. Man weiß nur seit einigen Jahren das genau dieser Mangel auch für Nervenzerstörungen bzw Nervenunterbrechungen verantwortlich ist. All meine Ärzte die ich nach Diagnose damit konfrontiert habe mussten sich auch erst dazu belesen. Ich bin mittlerweile auch nicht mehr sauer das es nicht eher festgestellt wurde auch wenn mir vllt einiges erspart geblieben wäre. Aber so ist es halt bei seltenen Erkrankungen. Da sind nicht mal 2 Jahre bis zur Diagnose ja schon als schnell zu bezeichnen.
Unter Narkose bzw im Dämmerschlaf danach wurden eine Nervenprovokation vom betroffenen Arm und den Beinen gemacht. Die Beine sind unwiederbringlich 'verloren'. Beim rechten Arm besteht die minimale Chance das mit viel Training und noch mehr Glück zumindest die Grobmotorik wiederhergestellt werden kann. Ich werde natürlich alles dafür notwendige tun. Genaueres zur Aussicht kann man Ende nächsten Jahres sagen.
Ich muss vllt noch erwähnen das bei Medizinern noch umstritten ist wo genau Molybdän resorbiert wird. Es gibt momentan Ansätze das dies auch von Mensch zu Mensch verschieden ist. Insofern kann es sein das der Teil des Magens bei mir seit der Magenbypass-OP ausgeschaltet ist. Aber da ich ja die PEG im Restmagen habe hoffe ich jetzt das ich von nunan genug bekomme und somit zumindest der linke Arm in seiner Funktion erhalten bleibt. Alles was zusätzlich wiederkommt ist ein Geschenk.
Leider liest der gute Professor aus Lübeck hier nicht mit. Ihm würde ich ein Denkmal setzen. Kann auch nur sagen das, sollte jemand einen Chirurgen für alle Operationen im Bauchraum brauchen, ich ihn nur empfehlen kann. Für mich haben sich die 460km mehr als gelohnt.

Liebe Grüße, dani
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19 Jul 2015 19:26 #16 von Johannes1956
Liebe Dani,

Danke für Deine Ausführungen. Das ist sehr interessant. Ich muss ehrlich sagen, dass ich von Molybdänmangel bisher noch nie gehört habe, nur von Vergiftungen mit Metallen. Und dass der Molybdänmangel mit Nervenschädigung einhergeht war mir auch völlig unbekannt.

Man lernt nie aus. Wie ist man da draufgekommen, dass es das Molybdän sein kann, was Dir fehlt?

Liebe Grüße,

Johannes

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19 Jul 2015 19:38 #17 von Bernhardine
Hallo liebe Kathrin,

dann möchte ich mich auch mal kurz vorstellen:

Ich bin seit kurzem 58 Jahre alt, seit 34 Jahren verheiratet und wir haben zwei erwachsene Söhne.
Zwei Katzen gehören auch noch zu unserer Familie.
Ich arbeite seit dreißig Jahren als Puppenmacherin, anfangs, weil ich in meinem erlernten Beruf nicht teilzeit arbeiten konnte, aber gern bei unseren Kindern sein wollte, dann mit Leib und Seele!
Meine Arbeit macht mir unwahrscheinlich viel Freude und ich hoffe, dass ich sie noch lange ausüben kann. Mittlerweile habe ich auch eine wunderschöne Homepage, ansonsten gehe ich auch ab und zu auf ausgewählte Kunsthandwerkermärkte und verkaufe dort meine selbstentworfenen und -gemachten Puppen.

Ich hatte leider zweimal das große Pech,dass bei Unterleibsoperationen Fehler gemacht wurden, einmal bei einer Hysterektomie vor 13 Jahren, dann noch einmal bei der Entfernung meiner Eierstöcke vor vier Jahren.
Beide Male wurden meine Harnleiter schwer beschädigt, ich habe viele Operationen ( über 10) allein für die Wiederherstellung der Harnleiter gehabt.
Nach den vielen Operationen hatte ich dann einen neurogenen Blasenschaden und konnte meine Blase nicht mehr vollständig entleeren, musste deshalb selber katheterisieren.
Bei mir hat der Katheterismus zu sehr häufigen Harnwegsinfekten geführt, obwohl ich immer sehr sorgfältig war und auf Hygiene geachtet habe. Ich musste häufig zur Behandlung ins Krankenhaus, habe dort auch MRSI-Infektionen gehabt und musste deshalb oft isoliert liegen.

Trotzdem habe ich mich nicht entmutigen lassen, ich war und bin fest entschlossen, mich nicht unterkriegen zu lassen.
Und im letzten Jahr habe ich mich dann entschlossen, mich doch wieder operieren zu lassen und mich darauf testen zu lassen , ob ich für einen Blasenschrittmacher in Frage kommen würde.
Nach den entsprechenden Test habe ich dann im November letzten Jahres zwei Schrittmacher implantiert bekommen und ich bin froh darüber, dass ich das gemacht habe.
Ich muss keine Katheter mehr schieben, habe jetzt keine Infekte mehr und mein Leben ist wieder einfacher und schöner geworden.

Mein Mann war mir immer eine große Stütze und wir sind ein tolles Team!
Wir freuen uns, dass wir so schwere Zeiten zusammen gut überstanden haben und genießen es, zusammen auf Reisen zu gehen. Nach einem plötzlichen Todesfall in der Familie meines Mannes sind wir noch einmal daran erinnert worden, wie schnell das Leben vorbei sein kann und wir haben uns entschlossen, nicht mehr alles auf später zu verschieben sondern im Rahmen unserer Möglichkeiten schon jetzt unsere Träume zu leben!
Und wenn es nur ist, dass wir Zeit zusammen verbringen und auch mal fünfe gerade sein lassen - sprich: es muss nicht alles perfekt sein und Arbeit kann auch gern mal liegen bleiben... ;-)
Das hätte ich als junge Frau nicht gewagt, da wollte ich immer allen Ansprüchen gerecht werden.

Hier im Forum versuche ich anderen ein bißchen mit meinen Erfahrungen zu helfen. Mein "Wissen" habe ich nur aus selbst erlebtem bezogen, darum nicht böse sein, wenn sich manches etwas unprofessionell anhört!

Euch allen liebe Grüße

Bernhardine

Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten , weitergehen !
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19 Jul 2015 19:50 #18 von 6-fach-mama
Hallo liebe bernhardine,

auch dich beneidenswert ich um deine Lebenseinstellung! Wahnsinnig toll!
Und zugleich schockierend, was bei ärztlichen Operationen und Behandlungen doch so schief laufen kann. Ich empfinde es hier auch, sowohl bei mir als auch bei meinen Kindern, oft so, als seien wir Versuchskaninchen, an denen man ja einfach mal was ausprobieren kann. Macht mich wütend.

Toll, dass du ein dein Mann ein so tolles Team ist. Das ist soviel wert!

Liebe grüße kathrin

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19 Jul 2015 20:02 #19 von Bernhardine
Liebe Kathrin,

ich hatte entweder die Möglichkeit, zu verzweifeln oder zu sagen: ich lasse mich nicht unterkriegen'!!!! Und darum war ich immer wild entschlossen, das alles zu überstehen. Und so habe ich mir angewöhnt, mich an allem zu freuen, was positiv ist, und wenn es auch nur kleine Fortschritte waren und es nach den vielen OPs oft ein seeeeehr langer Weg war.

Und wenn ich hier von dir lese, dass du den Alltag mit sechs Kindern ohne Partner wuppst, kann ich nur sagen: Hut ab!! Da kannst du stolz auf dich sein.
Ich hoffe, du hast Unterstützung von Eltern oder Geschwistern oder Freunden, denn das ist Schwerstarbeit, was du leistest.

Umso wichtiger ist es aber, dass du dir jetzt richtig helfen lässt bei deinem Problem, denn mit deiner Senkung kannst du ja eigentlich gar nicht mehr schwer heben - und das muss man ja bei Kindern ständig machen!

Also - auch wenn du keine Lust hast, ab zum Arzt ( Gyn) und helfen lassen!!!

Bis dann,

Bernhardine

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19 Jul 2015 20:08 #20 von 6-fach-mama
Du hast so recht bernhardine!!!!!
Ich habe auch Tage wo ich gut mit allem klar komme und dann hab ich Tage, wo ich an allem zu verzweifeln drohe!

Leicht ist mein Alltag nicht, aber ich habe es mir ja mehr oder weniger so ausgesucht ;). Unterstützung von außerhalb..naja, seitdem meine Mama völlig unerwartet 2011 verstarb war dies ein enormer einschnitt. Denn auf sie konnte ich zählen. Meine Geschwister haben selbst Familieund viel um die Ohren. Mit der Zeit lernt man aber alles irgendwie allein zu wuppen.
Wenn auch morgens um 3:20 Uhr der erste Wecker klingelt und ich mich mehr müde als wach durch den Tag schleppe, so möchte ich mich zumindest darüber nicht beschweren ;)

Liebe grüße kathrin

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