Moin liebe Apfelkern!

Danke für Deinen ausführlichen Bericht - ja, es ist manchmal schon echt schwierig, an den richtigen Arzt zu kommen. Da zahlt sich Hartnäckigkeit aus. Man darf sich bloss ja nicht abwimmeln lassen und das Gute an einem Kontinenzzentrum ist ja, dass man kurze Wege von einem zum anderen Facharzt hat bzw. diese untereinander vernetzt sind und in manchen Zentren sogar gemeinsame "Dienstbesprechungen" über ihre Patienten durchführen, um ihnen die bestmögliche Behandlung zukommen zu lassen.

Was jetzt Deine Frage nach Langzeiterfahrungen bei Gebärmutterentfernung angeht, so kann ich Dir da leider nicht weiterhelfen.
In meinen Augen bist Du noch viel zu jung. Du hast geschrieben, Du seist 38 Jahre alt - solch ein Eingriff ist nicht ohne! Du kommst nach einer Hysterektomie unweigerlich in die Wechseljahre mit all ihren Begleiterscheinungen - außerdem könnte damit als Folgeerscheinung auch eine Blasenschwäche auftreten. Das sind Baustellen, die Du jetzt nicht noch zusätzlich haben musst. Lies mal hier: Klick

Heutzutage ist man nach einer vaginalen Hysterektomie zwar schnell, meist nach nur 5-7 Tagen aus der Klinik entlassen, dennoch ist es eine schwere Operation und die Nachwirkungen (auch hormoneller Art) sind vielfach sehr belastend für den Körper. Manche Frauen brauchen nach solch einer Op Wochen und Monate und wieder richtig fit zu sein ...
Meine Hysterektomie mit vorderer Scheidenplastik wurde 2002 durchgeführt, da war ich 49 Jahre alt. Ich hatte danach einen postoperativen Bauchdeckenabszess und brauchte Wochen, um wieder auf die Beine zu kommen. Dabei musste ich aber trotzdem "funktionieren", denn ich habe 3 Kinder und mein jüngstes war damals gerade 6 Jahre alt (ja, ich habe mit 43 Jahren mein drittes Kind entbunden). Es war nicht einfach. Als positiv habe ich lediglich empfunden, nicht mehr zu menstruieren.

Zu Deinen Beobachtungen bzgl. der Inkontinenz: Das geht mir ganz genau so - und das trotz Schrittmacher.
Es gibt Tage, da stehe ich morgens auf und es geht schon los ... nicht mit Durchfall aber damit, dass ich ständig Stuhldrang habe und sehr, sehr oft auf die Toilette gehe und den Stuhlgang auch nicht einhalten kann. Wenn das schon so losgeht, kann ich mir die Karten legen - dann geht das den ganzen Tag mehr oder weniger so weiter. An anderen Tagen wiederum ist von morgens bis abends alles okay.
Ich muss dazu sagen, dass mir schon damals mein Operateur gesagt hat, dass mit dem Schrittmacher meine Inkontinenz nicht zu 100% behoben werden kann. Dem ist auch so - ich bin gefühlt zu ca. 70-80% kontinent. Manchmal habe ich halbe Tage, manchmal ganze Tage, an denen es absolut nicht gut ist. - Aber ansonsten fühle ich mich mit dem Schrittmacher wesentlich sicherer, als wenn ich zu 100% inkontinent wäre. Dann gäbe es nämlich keinen einzigen Tag, an dem ich kontinent wäre.

So viel zur Info für Dich.
Liebe Grüße,
Ano

Hallo Matti,
kannst Du hier kurz schildern, was Deine negativen Erfahrungen mit dem Darmschrittmacher waren?
Nutzt Du heute überwiegend die anale Irrigation oder was anderes?

Danke

LG

Hallo Varenia,

dies kann ich gerne schildern.

Ich habe diese Operationen vor gut 15 Jahren hinter mich gebracht. Der Zeitraum spielt in Teilen eine Rolle in anderen aber nicht. Nun, ich berichte einmal:

Vor 15 Jahren war dies alles noch relativ neu. Es gab nicht so viele Kliniken wie heute, wo man dies operieren lassen konnte. Mein Weg führte mich zunächst relativ Wohnortnah (130 Kilometer) in die Uni Klinik Mainz. Dort musste ich mich einer Odysee aussetzen. Vereinbarte Termine wurden von der Klinik nicht eingehalten, sodass ich insgesamt viermal dort anreiste (ich war zu dieser Zeit noch voll berfstätig). Es folgten zwei Testphasen (damals wurde dies noch stationär gemacht), jeweils mit positiven Ergebnis, welches für die Implantation sprach.

Einen Tag vor dem geplanten Eingriff für die Implantation wurde der Termin ersatzlos gestrichen. Damals lag dies an der fehlenden Zusage des Kostenträger. Gut, dies ist heute sicherlich anders, aber ich schreibe ja von meinen Erfahrungen.

Aufgrund der guten Testergebnisse wollte ich mich damit aber nicht zufrieden geben.
Ich habe dann einen Termin in der Uni Kiel erhalten (über 700 Kilometer). Zuvor wurden alle Testergebnisse nach Kiel geschickt und ich hatte die Zusage das dort implantiert wird (auf Forschungsbasis). Dort angekommen wollte man nichts mehr davon wissen und wollte auf jeden Fall eigene Test machen. Die dritte Testpahse folgte, mit der Zusage das bei positiven Ergebniss direkt implantiert wurde (wärend des stationären Aufenthalts).

Das Ergebniss war positiv, doch musste ich wieder nachhause. Ich sollte einigen Wochen später wiederkommen. Der Termin wurde dann noch dreimal verschoben.

Erneut in Kiel (nach 3 Monaten) angekommen und mit der festen Zusage das nun implantiert würde, wollte man ausschließlich einen erneuten Test machen. Ich willigte diesem nur zu, wenn dann direkt im Anschluss implantiert würde.

Gut, der Test war (wie zu erwarten) erneut positiv und es erfolgte die Implatation. Vereinbart war der Einbau oberhalb des Gesäßes. Implatiert hat man aber deutlich tiefer. In der Folge saß ich als Rollstuhlfahrer ständig auf den Gerät.

Wundheilungsstörungen hatte ich direkt, 41 Grad Fieber, sodass die daraf erfolgte Anschlussheilbehandlung bereits kurz vor dem Abbruch stand.

Mein Zustand besserte sich, auch wenn mir die fünf kurz hintereinander erfolgten Narkosen (innerhalb von drei Monaten) erhebliche Probleme sowohl kognitiv wie auch körperlich bereiteten. Das Ergebis des Schrttmachers war sehr gut!

Durch die ungünstige Position des Implantats drehte sich der Schrittmacher. Die Narbe ging wieder auf und aus dieser suppte es ständg an Sekret.

Es folgte eine Rehimplatation bzw. Verlagerung vom Gesäß in den Bauchraum. Die fünfte Vollnarkose in kurzer Zeit.

Auch hier kam es zu Wundheilungsstörungen und zudem dreht sich auch dort der Schrittmacher nach einigen Wochen. Er musste erneut korrigiert werden.

Durch meinen Pflegedienst wurde ich nach einigen Wochen bei der morgendlichen Pflege darauf hingewiesen, dass in meiner Narbe ja noch Fäden wären.

Es waren keine Fäden. In der Nacht war die Narbei aufgegangen und es schauten die Kabel des Schrittmachers aus meinem Bauch heraus.
Noch am selben Tag wurde ich in der Uni Mainz "Notoperiert" und der Schrittmacher wurde entfernt.

Im gesamten Bauchraum fand sich Eiter und Entzündung. Damit habe ich wochenlang gekämpft und die Narbe wurde täglich offen tamponiert. Wer das einmal mitgemacht hat...

Zudem suppte die Narbe am Gesäß wieder. Es hatte sich ein ca. 60 Zentimeter langer Fistelgang gebildet. Dieser wurde nun auch mehrfach in der Woche (ohne Betäubung) gespült.

Über 10 Jahre später, mussten Verwachsungen im Bauchraum gelöst werden.

Dies ist meine persönliche Erfahrung und Geschichte. Ich bin nicht gegen Schrittmacher, denn funktioniert hat er ja. Ich halte es aber auch nicht für richtig, ausschließlich die positiven Erfahrungen zu berichten, nach dem Motto: Versuch macht klug.

Ich war nach den sechs Operationen innerhalb eines halben Jahres köperlich total fertig. Einen Menschen mit MS die Möglichkeit zur Diagnostik mittels MRT zu nehmen halte ich für fragwürdig.

Man kann die Entscheidung pro Schrittmacher treffen, aber man sollte dies nicht so leichtfertig tun, wie es mir hier macnhmal in den Kommentaren vorkommt.

Gruß

Matti

Hallo Matti,
recht herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort!
Da hast Du ja echt was Schlimmes mitgemacht.
Ich denke auch, daß dieser Eingriff heute mehr zur Routine geworden ist (Erfahrungen) und wahrscheinlich weniger Komplikationen auftreten,
aber ausschließen kann man es natürlich nie.
Für mich stellt sich wohl irgendwann auch die Frage, ob ich es machen lassen soll oder nicht, denn ich habe das Gefühl, daß meine Nerven
immer weniger gut funktionieren, vielleicht hat der Prolaps/die Beckenbodensenkung die Nerven doch schon zu arg gedehnt und in Mitleidenschaft
gezogen. Ich spüre manchmal Taubheit im unteren Bauch und mal Stuhldrang, mal nicht. Dies müßte ich bestimmt mal weiter abklären lassen.
Ehrlich gesagt habe ich etwas Angst vor dem Einbau dieses Schrittmachers (von Anfang an, als ich dies hörte, das es das gibt).
Ich wußte auch nicht, daß Du MS hast und im Rollstuhl sitzt.

Hast Du heute noch einen (erneuten) Schrittmacher oder wie regelst Du das mit der Stuhlinkontinenz?
Ich werde wohl auf Einläufe, Windeln und auch evtl. auf die anale Irrigation zugreifen müssen. Ich habe den Chirurgen/Proktologen neulich danach gefragt und er meinte, es spräche nichts dagegen. Ich habe die Firma selbst mal angeschrieben und sie sagten, daß dies in meinem Fall (da Netz) nicht so gut wäre. Mir fällt auf, daß es in meinem Fall (Netz) bisher unterschiedliche Meinungen gibt, ob ich darf oder nicht. Das macht einen natürlich unsicher.
Auch vor dieser Methode habe ich etwas Angst, daß ich da etwas verletzen oder überdehnen könnte.

Danke nochmals!

Ich versuche jetzt trotz Stuhlinkontinenz dennoch wieder mehr zur Lebensfreude zurückzufinden. Ok, ich habe das Handicap jetzt, aber ich bin ja mehr als mein "undichtes" Problem und dennoch ein wertvoller Mensch, der sich nicht verstecken muß deshalb. Ich lerne es so nach und nach anzunehmen, sonst macht man sich nämlich damit total kaputt. Und es gibt Krankheiten, die noch weitaus schlimmer sind. Was da mit meinem noch gefühlten Restprolaps ist, keine Ahnung. Evtl. muß ich erneut operieren werden, aber ob sich dadurch die Stuhlinkontinenz bessert, steht in den Sternen.

LG
Varenia

Liebe Varenia,

es freut mich, dass du auf einem guten Weg bist, die Dinge so hinzunehmen, wie sie nun mal sind und das Beste daraus zu machen. Wenn man sich mit seinen Beeinträchtigungen arrangiert, ist es nur noch halb so schlimm.

Versuch auch dich nicht mit Ängsten zu belasten, von Behandlungen oder OPs, die evtl. mal auf dich zukommen. Wenn es soweit ist, kannst du dich immer noch damit auseinandersetzen. Damit meine ich nicht, dass man sich nicht über Behandlungsmöglichkeiten informieren sollte.

Du schreibst aber zum Beispiel, dass du Angst vor einer Schrittmacher OP hast, die evtl. mal auf dich zukommen könnte. Erstens ist es immer deine Entscheidung, ob du es möchtest und zweitens warte es doch in Ruhe ab. Solange du dich doch im Moment mit Windeln, Einläufen usw. arrangierst, freue dich doch daran, wie gut du es geschafft hast.

Ich verfahre da immer nach einem Zitat von Reinhold Niebuhr:

Gib mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann,
den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann,
und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden!

Genau das wünsche ich dir von ganzem Herzen.

Alles Liebe
Elke