Die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. stellt ihr Angebot vor

zusammengemeinsam1Die gemeinnützige Inkontinenz Selbsthilfe e.V. besteht bereits seit 11 Jahren. Gegründet und betrieben wird der Verein ausschließlich von Betroffenen und Angehörigen. Daraus folgt unsere Motivation, Menschen mit Problemen der Kontinenz Information und Erfahrungsaustausch zu ermöglichen.

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Ohne Befund

01 Mai 2018 00:57 - 01 Mai 2018 01:14 #1 von Isabell
Hallo,
Mein Name ist Isabell und ich bin 36 Jahre alt.
Ich habe seit meiner Geburt (oder Kleinstkindalter...man kann es nicht sagen)
eine starke Harninkontinenz.
Im Kindesalter hat man eine Schrumpfblase diagnostiziert.Verabreichung von Miktonorm und Miktonetten, später noch Beckenbodentraining und zur Sicherheit noch psychologische Gespräche...Tabletten haben nichts gebracht,Beckenbodentraining war überflüssig und psychologisch alles normal.
Im Laufe der Jahre hatte ich noch 2,3 Urologen aufgesucht die alle nicht der Schrupfblasen Diagnose wiedersprochen haben.
Nachdem ich immer wieder resigniert habe hatte ich vor einiger Zeit noch einmal einen Urologen aufgesucht...alle Untersuchungen von vorn durchgeführt...Blasenspiegelung,Blasendruckmessung,Ausschluss von Fisteln,MRT,Tagebuch führen...direkt nach der Blasenspiegelung hieß es...Sie haben definitiv keine Schrumpfblase...
Ich bekam eine Überweisung in eine Fachklinik wo auch wieder Untersuchungen und Gespräche erfolgten...Allerdings fand man keine erklärbare Ursache für meine Inkontinent.
Wobei ich erwähnen muss dass das Fassungsvermögen meiner Blase normal ist und ich normal zur Toilette gehen kann.
Ich verliere trotzdem ohne Kontrolle zu jeder Zeit Urin...mal mehr mal weniger.
Ein Leben ohne Binden kenne ich nicht.
Vielleicht hat jemand etwas ähnliches durchgemacht. Es wäre schön eine Rückmeldung zu bekommen.

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01 Mai 2018 09:03 #2 von Elkide
Hallo liebe Isabell,

leider kann ich dir bei deinem Problem gar nicht helfen, möchte dich aber Willkommen heißen in dem Forum der Inkontinenz-Selbsthilfe e.V.

An Diagnostik hast du ja wahrscheinlich schon alles durch, zumal du ja auch schon in einer Fachklinik warst. Ob in deinem Fall Botoxspritzen oder Schrittmacher helfen könnten vermag ich nicht zu beurteilen. Über beide Verfahren informiert unsere Homepage. Wenn du die Stichwörter Botox oder SNS = sakrale Neuromodulation in die Suchfunktion eingibst kannst du mehrere Erfahrungsberichte lesen.

Ich denke aber, dass es noch mehr Forennutzer oder Vereinsmitglieder gibt, die dir durch ihre Erfahrungen weiterhelfen können. Es kann natürlich sein, dass du durch den heutigen Feiertag etwas Geduld haben musst, da nicht alle jeden Tag im Forum präsent sind.

Liebe Grüße
Elke

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10 Mai 2018 12:16 #3 von Tom876
Hallo Isabell,

ich habe wohl einige verschiedene Blasenerkrankungen, darunter auch eine Schrumpfblase und mein Blasenmuskel ist tot, sodass ich meine Blase nicht mehr steuern kann. Auch habe ich viele Jahre gegen die verschiedensten Aussagen kämpfen müssen, da vieles nicht sein kann, was man eben nicht kennt. Nun nach 12 Jahren bin ich an einen sehr guten Arzt gekommen, der sich sehr viele Gedanken macht, am Anfang war er sich auch nicht so ganz sicher ob ich eine Schrumpfblase oder eine kleinkapazitäre Blase habe, wobei das Resultat das selbe ist. Unter Narkose bekomme ich ca. 150ml in die Blase während ich bei ca. 3 Tropfen bis 30 ml die Wände hochgehe und eigentlich nur recht normal leben kann, wenn die Blase leer ist. Eine Blasenentfernung kommt zur Zeit nicht in Betracht, wobei ich dafür von der Krankheit in Betracht käme. Doch die OP hat bei mir enorme Risiken, die kein Arzt und vor allem ich nicht eingehen will. So habe ich 3,5 Jahre mir einem Harnröhrenkatheter gelebt, da der ISK zu Entzündungen in allen Bereichen geführt hat, weil ich einfach fast 30-40 Katheter am Tag brauchte.

Meine Arzt, sein Chefarzt und ich haben uns nun zu einem Schritt entschieden, den man seit Jahren nicht mehr macht, da es heute andere Alternativen gibt und ich wegen dieser Entscheidung auch schon von einigen Ärzten angegriffen wurde, doch muss ich Zeit gewinnen, bis es zu der großen OP kommen kann bzw. muss bei derem Ergebnis alles offen ist.

Ich habe seit der OP wieder ein wenig Lebensgefühl wiederbekommen, da ich noch sehr aktiv bin und habe auch wieder diverse Freiheiten, die ich vorher nicht so kannte und lebe nun mit Windeln, was aber auf der einen Seite sicherlich ein etwas hoher Preis ist, aber auf der anderen habe ich, wie gesagt, eine so vorher nicht gekannte Freiheit gewonnen und kann auch mal mit Freunden und Bekannten weggehen ohne, dass ich die ganze Zeit am Rennen oder meine Gedanken um die nächste Toilette kreisen.

Viele liebe Grüße
Tom

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10 Mai 2018 12:34 #4 von MA2307
Hallo Isabell :)

Erstmal herzlich willkommen im Forum!

Als ich das gelesen habe dachte ich du schreibst über meinen Krankheitsverlauf denn, ich habe quasi genau das selbe hinter mir.
Ich bin auch schon mein ganzes Leben lang inkontinent. Früher war ich immer bei normalen Urologen die meinten am Anfang das geht mit dem Alter weg, als es dasnicht nicht tat bekam ich auch erstmal Mictonorm und Mictonetten. Aber die hatte ich nicht vertragen und geholfen hatten sie auch nicht.
Dann kamen andere etliche Therapien

Tagebuch führen
Beckenbodentraining
Psysiotherapie
Biofeedback
Akupunktur
Klingelhose
Wecker stellen
Noch mehr Tabletten
Alles ohne Erfolg
Als die Ärzte immer noch nichts finden konnten sagten sie es käme von der Psyche und ich würde mit Absicht in die Hose und ins Bett machen um Aufmerksamkeit zu bekommen daraufhin wurde ich 4 1/2 Monate in eine geschlossene Kinder- und Jugendpsychiatrie geschickt. Das war die schlimmste Zeit meines Lebens naja gut
Danach hatte ich erstmal eine lange Zeit hin genommen das mir keiner glaubt und helfen kann
Dann vor ca 3 Jahren war ich das erste mal in einer Neuro Urologie die konnten mir endlich eine Diagnose geben Detrusorhyperaktivität durch Störung der Nerven( meine Nerven geben zu viele und falsche Impulse)
Daraufhin wurde das erste mal Botox versucht 200 Einheiten dadurch musste ich mich kathetern das hatte zwar funktioniert aber nicht lange ein Jahr später wurde bei mir die sakrale Neuromodulation getestet leider mit nur mäßigen Erfolg zusätzlich fangen die Elektroden bei mir an weh zu tun und müssen raus.
Jetzt habe ich nochmal Botox bekommen diesmal 300 Einheiten mit der Hoffnung dass es diesmal länger anhält...
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen ..
Wenn du noch fragen hast ich bin für alles offen :)
Liebe grüße Maria

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10 Mai 2018 19:28 #5 von Isabell
Hallo Maria,
Ich hatte dich ja schon auf deinen Beitrag hin angeschrieben.
Als ich deine Geschichte gelesen habe hatte ich auch dasselbe gedacht.Es kommt mir so bekannt vor.
Bisher war ich noch bei keinem Neurologen da mir meine Urologen auf die Frage nach z.B. eingeklemmte Nerven nicht geantwortet haben(warum auch immer) . Wie genau kann der Neurologe denn solche Erkrankungen feststellen bzw. welche Untersuchungen wurden bei dir dafür gemacht?
LG

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10 Mai 2018 19:56 #6 von MA2307
Also ich war nicht bei einem Neurologen sondern Neuro Urologe die sind speziaisiert auf die Verbindung zwischen blase und nerven
Bei mir wurde eine Blasendruckmessung und eine Harnstrahlmrssung seit dem hab ich die Diagnose bekommen eine Ursache dafür konnten sie auch nicht feststellen daher gehen sie von einem Geburtsfehler aus...
Vielleicht guckst du einfach mal im Internet nach Neuro Urologen in deiner Nähe und lässt dir einen Termin machen.
Liebe grüße

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