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SacralNervenStimulation – ja oder nein?

03 Jul 2017 17:57 #1 von Schneider
Hallo, ich in neu hier im Forum, und ich bin froh, dass es Menschen gibt, die bereit sind ihre Erfahrungen zu teilen.
Ich bin 59 Jahre alt, habe einen mittlerweile schmerzfreien Bechterew mit einem glücklicherweise ziemlich gerade versteiften Rücken und Probleme mit der Blase.
Wegen einer Pudendus-Schädigung durch Radfahren vor 7 Jahren und einer „Detrusor-Sphinkter-Dyssynergie mit hypokontraktiler Blase“ war ich kürzlich in der Neuro-Urologie Herne. Dort wurde eine Sacralplexus Neuromodulation vorgeschlagen – den PNE-Test habe ich hinter mir: wenn früher ab und zu mal Schmerzen einschossen, blieb das jetzt ganz aus, weniger häufigen Toilettengänge (nur noch im Mittel 35x am Tag) und weniger Drangsymptomatik. Aber ich hatte das leicht unangenehme Gefühl, im Beckenbereich „unter Strom zu stehen“. Nun ist die Symptomatik nach Ende des Tests ungefähr gleich wie während des Tests (Häufigkeit Toilettengänge, Anzahl benötigter Vorlagen, keine Schmerzen mehr. Nur die Drangsymptomatik fühlt sich manchmal stärker an. Die Ärztin meint, dass so eine „Nachwirkung“ möglich wäre, aber wahrscheinlich nicht stabil.
Ich stehe jetzt vor der Entscheidung, ob ich die definitiven Elektroden einsetzen lassen soll, um die zweite Testphase zu starten. Da ich sehr dünn bin, am Kreuzbein eigentlich nur Haut und Knochen, wird die Elektrode nicht vollständig befestigt werden können. Und ich bin so bewegungsfreudig – ich habe Sorge, dass ich ständig Angst haben muss, dass die Elektroden (es ist beidseitig geplant) im Kreuzbein verrutschen, dass die „Leitungen“ und die Schrittmacher Nachts beim Schlafen stören (ich kann nur auf dem Rücken und auf der Seite schlafen).
Wie sind da Eure Erfahrungen? Mir wird die Entscheidung leichter fallen, wenn ich ein bisschen besser weiß, worauf ich mich einlasse. Ich bin sehr hin und hergerissen, zumal meine Symptomatik mir nicht so belastend vorkommt, wie das, was ich hier im Forum teilweise von Euch lese. Ich würde mich freuen, von Euren Erfahrungen zu hören.

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03 Jul 2017 18:57 #2 von Bernhardine
Hallo Schneider,

schön, dass du dich entschlossen hast, im Forum unseres Inkontinenz-Selbsthilfevereins vorbei zu schauen!

Ich bin eine von den Interstim Trägerinnen hier im Forum, seit drei Jahren habe ich zwei Schrittmacher implantiert und es geht mir sehr gut damit.
Sag mal, hast du dich verschrieben in deinem Post ? Musst du tatsächlich 35 mal am Tag zur Toilette??? Das finde ich aber schon sehr viel!
Du sagst, dass du das Gefühl hattest, " unter Strom" zu stehen während der Testphase.
Die Geräte sollen eigentlich so eingestellt werden, dass man sie nicht mehr wahrnimmt, außerdem ist es wirklich eine Gewöhnungssache. Ich merke meine Schrittmacher eigentlich gar nicht mehr, es kommt sogar vor, dass ich die externe Fernbedienung benutze, um abzuklären, ob die Schrittmacher überhaupt an sind!

Fakt ist, dass man den Elektroden Zeit geben muss, richtig einzuwachsen.
Das hieß in meinem Fall, dass mir geraten wurde, in den ersten drei Monaten nicht, wie ich es so gerne mache, im Schneidersitz auf der Couch zu sitzen. Anstrengender Sport , Joggen und starke Dehnübungen sind ebenfalls in den ersten Monaten nicht angesagt.
Ich bin nicht so dünn wie du, deshalb kann ich dazu nichts sagen, ob man durch die Kabel zu den Elektroden irgendwie beeinträchtigt ist. Vielleicht kann Ano dir da was zu sagen, sie ist auch sehr zierlich gebaut .

Und die Entscheidung, ob du dir noch die Chance gibst, die Schrittmacher richtig zu testen oder nicht, kannst nur du selber fällen! Wenn dir aber die Ärzte dazu raten , sind die Erfolgsaussichten wohl recht gut, sonst würden sie es nicht tun.

Ich hoffe, ich konnte dir helfen!

Liebe Grüße

Bernhardine

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03 Jul 2017 19:48 #3 von Elkide
Hallo liebe Schneider,

herzlich Willkommen bei der Inkontinenz-Selbsthilfe e. V. Wir freuen uns, dass du uns gefunden hast.

Kann dir nur meine Erfahrung mit den Blasen- und Darmschrittmachern schildern. Habe die SNS jetzt seit 1 Jahr und die Stuhlinkontinenz hat sich um 70 - 80 Prozent verbessert. Bei der Blase war der Erfolg nicht ganz so gut. Habe dann zusätzlich noch Botoxspritzen bekommen und in der Kombination bin ich zufrieden. Die Geräte sind bei mir im unteren Rückenbereich. Ich bin da allerdings im Gegensatz zu dir gut gepolstert. Merke beim Schlafen überhaupt nichts. Würde mich jederzeit wieder für diese Lösung entscheiden.
Es gibt aber auch die Möglichkeit die Geräte in die Bauchdecke zu verlegen.

Du schreibst, dass du dich mit den Elektroden nicht ganz wohl gefühlt hast und du mit der Belastung ohne die SNS ganz gut zurecht kommst. In dem Fall würde ich mir das Ganze gründlich überlegen. Es sind ja immerhin noch zwei Operationen. Schreib dir doch mal auf, was für und was gegen die Schrittmacher spricht. Hast du schon andere Möglichkeiten (z.B Botox) probiert?

Du wirst hier sicherlich noch mehrere Erfahrungsberichte bekommen. Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass du eine für dich gute Entscheidung triffst.

Alles Liebe
Elke

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03 Jul 2017 22:19 #4 von Schneider
Herzlichen Dank für Eure schnellen Antworten!
Meine Vorstellung war vorhin etwas zu kurz: ich bin Vater zweier erwachsener Kinder und lebe mit meiner Frau in einem schönen alten Haus mit großem Garten.

Botox habe ich noch nie bekommen, und das wäre wohl in den Augen der Ärzte eher der Plan B, wenn der Schrittmacher nicht hilft.
Übrigens: 35x zur Toilette ist ja schon gut, ich hatte Phasen, da musste ich noch viel öfter. Dafür habe ich nicht Eure Probleme mit dem Restharn.

Die Amperezahl war im Test so niedrig, dass ich nichts wirklich wahrnehmen konnte. Ich musste auch hochdrehen, um zu mekren, ob sie noch an sind. Erst als die Drähte raus waren, hab ich gemerkt, dass immer eine feine Anspannung im Beckenbereich war.

So viel erst mal für heute Abend, die Entscheidung muss noch reifen, aber Eure Antworten tragen dazu bei!

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03 Jul 2017 23:59 #5 von matti
Hallo Schneider,

mich würde einmal interessieren was du pro Toilettengang ausscheidest. Deine Blase muss ja dann extrem Kleinkapazitär sein. Alles andere würde ja ungeheuerliche Ausscheidungsmengen bedeuten und ist anatomisch von der Produktionsmenge der Harnproduktion der Nieren auch schwer vorstellbar.

Hier liegt also voraussichtlich noch ein ganz anderes Problem vor. Therapeutisch müsste ja zunächst erst einmal ein Blasenvolumen hergestellt werden, welches eine Speicherung von Kleinstmengen erst einmal zulässt. Dies kann ja derzeit nicht der Fall sein.

Deshalb weiß ich nicht, ob dir die Therapien von welchen du berichtest überhaupt einen Erfolg bringen können. Ohne Speicherfunktion bzw. Kapazität lässt mich dies zweifeln.

Wie läuft den so eine Drangsymptomatik ab? Unaushaltbar, wenn du nicht entleerst kommt es zum unwillkürlichen Urinverlust? Wieviel?

Ich gehe davon aus, dass du mindestens 4-6 Stunden täglich schläfst. Dann hättest du eine Miktionsfrequenz von 30 Minuten und kürzer. Also mir kommt dies sehr belastend vor, dir wirklich nicht?

Gruß

Matti

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04 Jul 2017 09:13 #6 von Schneider
Hallo Matti,

echt gute Nachfragen. Danke!

Die Frequenz stimmt - etwa alle 30 Minuten im Mittel, wobei das schwankt. Meine Blase kann gute 550 ml fassen, wahrscheinlich noch mehr. Ich habe aber tagsüber schon bei geringer Blasenfüllung sehr starken Drang, und es kommt über kurz oder lang zum Urinverlust. Das heißt, dass ich pro Toilettengang manchmal nur 10-20ml abgebe. Ich versuche, die Zeiträume zwischen den Toilettengängen systematisch zu erweitern und den Drang länger auszuhalten, was in Grenzen auch gelingt - mitunter bis zu 1 1/2 Stunden. Irgendwann aber hält der Sphinkter einfach nicht mehr und es läuft, oder ich stelle fest, dass Harn abgegangen ist, ohne dass ich es gemerkt habe (dann aber kleinere Mengen). Ich bin halt über lange Zeit damit beschäftigt, den Drang zu kontrollieren, was total ablenkt. Das und die häufigen Toilettengänge nerven total und stören im Alltag bei Gesprächen, bei jeder Tätigkeit, auf Reisen etc.etc. etc. Im Liegen ist die Problematik deutlich weniger als im Sitzen oder Stehen. Wenn ich weiß, dass ich längere Zeit durchhalten muss, trinke ich vorher eine Zeit lang nichts. Das dehnt den Zeitraum deutlich aus, ist aber nicht gesund. Ich vermute, dass meine Sensoren schon auf geringe Mengen Harn sehr stark reagieren und den Miktionsreflex auslösen.
Gegenwärtig laufen noch Untersuchungen, um neurologische Ursachen auszuschließen, doch bisher wurde noch nichts gefunden.

Viele Grüße

Schneider

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04 Jul 2017 09:22 #7 von Bernhardine
Guten Morgen Schneider!

Du hast in deinem Post geschrieben, dass deine Sensoren in der Blase falsche Infos geben und du schon bei kleinen Füllmengen Harndrang verspürst.
Das erinnert mich daran, was mir neulich meine Osteopathin gesagt hat, dass es durch eine Fehlstellung der Blase zu falschen Reizweiterleitungen kommen, die dem Rückenmark und Hirn den Eindruck vermitteln, die Blase sei voll und müsse SOFORT entleert werden.
Vielleicht wäre eine Behandlung bei einem guten Osteopathen eine Option? Wir haben hier in Herne eine gute Praxis. Wenn du Info möchtest, bitte melden.
Gruß

Bernhardine

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04 Jul 2017 09:28 #8 von Schneider
Guten Morgen Bernhardine,

vielen Dank! Vielleicht hat das ja tatsächlich etwas damit zu tun. Wegen meines Rückens bin ich schon lang bei verschiedenen Osteopathen und seit Beginn meiner Problematik mit der Blase war das auch ein Behandlungsbereich. Ich werde genau Deine Hypothese morgen ansprechen, hab nämlich da wieder einen Termin.

Grüße

Schneider

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04 Jul 2017 10:17 - 04 Jul 2017 10:18 #9 von matti
Hallo Schneider,

ich finde es ganz gut, wenn man verschiedene Ansätze verfolgt. Gebe aber zu, dass ich der Osteopathie gegenüber skeptisch eingestellt bin. Ich bin mir nicht sicher, ob man durch Handauflegen und vermeintlichem "geraderücken" der inneren Organe von aussen deine Problematik lindern kann. Nun gut, der Glaube soll Berge versetzen können. Wenn es hilft, war es richtig.

Beim lesen deiner Symptombeschreibung habe ich sofort an die Interstitielle Zystitis/Cystitis denken müssen. Diese ist eine chronische, abakterielle Blasenentzündung, bei der die Drangsymptomatik und Schmerzen von Becken und Harnblase im Vordergrund stehen. Dies würde ich auf jeden Fall auch einmal ausschließen lassen. Deine sonstige "Geschichte" lässt aber natürlich auch andere, vor allem neurologische, Ursachen wahrscheinlich werden.

Wenn ich dich richtig verstanden habe, dann hattest du auch unter Teststimulation bis zu 35 Miktionen täglich. Ich bezweifel, dass dies ein zufriedenstellendes Testergebnis wäre.

Hast du mit deinen Ärzten einmal über das Thema Botox gesprochen?

Gruß

Matti

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04 Jul 2017 11:25 #10 von Schneider
Hallo Matti,

habe sofort unter Interstitielle Zystitis nachgeschaut - dagegen spricht mein Blasenvolumen von über 550 ml und dass ohne große Beschwerden eine Zystometrie möglich war. Auch bei der Blasenspiegelung war die Blasenschleimhaut unauffällig. Aber ich spreche meinen Urologen auf jeden Fall darauf an.

Botox wäre die Notlösung, wenn SNS nicht funktioniert, meinten die Ärzte.

Zur Osteopathie - da gibt es sehr unterschiedliche Richtungen und Verfahren. Die Bundesärztekammer nimmt schon 2007 sehr differenziert dazu Stellung und wertet die Forschungsergebnisse als seriös. www.bundesaerztekammer.de/fileadmin/user...urgutachtenResch.pdf
Aber Du hast Recht, man muss schon genau schauen, wer was macht in diesem Bereich.

Liebe Grüße

Schneider

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