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Blasenentleerungsstörung

17 Nov 2016 17:59 #1 von Melli311
Hallo zusammen,

ich weiß gar nicht so genau ob ich hier richtig bin, da mein Problem eigentlich genau das Gegenteil zur Inkontinenz ist, ich kann meine Blase nämlich nicht richtig leeren. Beim durchstöbern im Forum bin ich allerdings auch auf vieles gestoßen, was mich bereits betrifft ode zur Zeit im Raume steht.

Am besten fange ich einfach mal damit an mich vorzustellen.
Ich bin 31 Jahre alt und meine Krankengeschichte beginnt eigentlich schon im Säuglingsalter.
Ich kam mit einer Verengung des linken Harnleiters zur Welt, bis zu meinem neunten Lebensjahr wurde ich immer wieder daran operiert, der Harnleiter wurde verlegt, neu eingepflanzt, und und und... aber nichts half. Da sich durch die Verengung immer wieder Harn zur Niere rauf staute, war diese irgendwann so geschädigt, das sie kaum noch funktionierte und mir im Alter von neun Jahren entfernt werden musste.
Der verbleibenden Niere geht es soweit gut bis heute (Toi Toi Toi), ich hatte aber immer wieder Probleme mit Harnwegsinfekten und nächtlichem einnässen. Insbesondere die Harnwegsinfekte stellten und stellen immernoch eine Gefahr für die Verbleibende Niere dar. Keime könnten zur Niere hochsteigen und diese auch infizieren und schädigen (Ein Albtraum wenn da was dran käme)

Irgendwann im Alter von ca 15 Jahren fand man heraus, daß meine Harnröhre zu eng war. Das sowohl der Grund für die Infekte sein, da durch die zu enge Harnröhre immer Restharn in der Blase verblieb, in dem sich die Keim wunderbar vermehren konnten, als auch für das nächtliche einnässen. Somit wurde die Harnröhre mittels Schlitzung in einer OP erweitert. Leider half es nicht gegen das einnässen und auch die Infekte blieben. Im Alter von 20 und zuletzt mit 24 Jahren wurde diese OP wiederholt. Auch beim zweiten mal half es nichts. Erst nach der letzten Schlitzung stellte sich kurioser Weise Linderung ein. Seit her habe ich keine Probleme mehr mit dem einnässen und mehr als ein Jahr hatte ich Ruhe vor Harnwegsinfekten. Dann ging es mit den Infekten leider wieder los :-( Und damit auch der Untersuchung und Diagnose Marathon in dem ich zur Zeit noch mitten drin stecke.

Somit komme ich nun auch zum eigentlichen Grund aus dem ich auf dieses Forum gestoßen bin und mich hier angemeldet habe.
Nach vielen Behandlungsversuchen und Antibiotika und viel zu oft einfach auf die Zähne beißen wurde ich dann vor 3 Jahren an die Uniklinik in Bonn überwiesen. Dort wurde eine erste Videourodynamik gemacht, und man diagnostizierte eine neurogene Blasenentleerungsstörung, immer wenn ich die Blase entleeren wollte spannte sich gleichzeitig der äußere Schließmuskel an und verhinderte eine vollständige Entleerung. Zunächst ging es dann damit weiter, das ich vorerst Morgens und Abends mittels ISK meine Blase vollständig entleeren sollte, in der Hoffnung so die Infekte eindämmen zu können. Brachte leider keine Linderung. Parallel dazu wurde ich zum Neurologen geschickt, um eine MS auszuschließen. Diese konnte zum Glück auch ausgeschlossen werden. Von dort dann wieder mit den Befunden in die Uniklinik.
Der nächste Versuch war den mittels Botox injektion den äußeren Schließmuskel zu lähmen damit dieser nicht mehr gegen die Blasenentleerung arbeitete. Das war im Juni diesen Jahres. Zunächst sollte das ganze ambulant unter örtlicher betäubung gemacht werden. Das funktionierte bei mir jedoch nicht. So wurde ein neuer Termin im Zentrum für ambulantes Operieren in der Bonner Uniklinik gemacht und die Botox injektion unter Vollnarkose durchgeführt (lief soweit alles gut, abgesehen davon, daß ich danach eine allergische Reaktion hatte, wohlmöglich auf schmerz oder narkosemittel, die nun auch noch abgeklärt werden muss) Kurz darauf erfolgte zur Kontrolle eine erneute urodynamik. Bei dieser kam heraus, dass das Botox zwar wirkte und der schließmuske sich nicht mehr anspannte beim Wasser lassen, aber es mir dennoch keine Besserung brachte. Da meine Blase bereits durch das mitpressen aus dem Bauch bereits Schaden genommen hatte (ich habe einen Harnblasendivertikel) und der hohe Druck der dabei in der Blase entsteht auch der Niere schaden kann, wurde mir erklärt, daß ich dies möglichst unterlassen müsse. Daraufhin wurde die ISK Frequenz von zwei mal täglich auf 5-6 mal täglich erhöht und mir wurde erklärt wie wichtig es ist auf das Bauchpressen zu verzichten. Da durch das Bauchpressen auch die Ergebnisse der Urodynamik nicht eindeutig zeigen konnte, was die Blase tatsächlich noch selber macht, sollte auch eine weitere Urodynamik ohne Bauchpressen stattfinden.
Dieser Termin war heute. Obwohl ich bereits ahnte was dabei heraus kommen könnte, hat mich die Diagnose doch getroffen.
Meine Blase zeigt kaum Muskelaktivität beim Versuch sie zu entleeren. Die wahrscheinlichkeit das sich dies auch nur soweit regeneriert, das die ISK Frequenz zumindest herabgesetzt werden kann ist verschwindend gering. Ich werde mein Leben lang nicht mehr ohne Selbstkathterisierung auskommen :-(
Auf meine Frage nach alternativen erklärte man mir, das man es mit einem Schrittmacher versuchen könne, aber dies wäre zum jetzigen Zeitpunkt nicht sinnvoll, da die Harnröhre ja auch noch zu eng ist, was nützt mir eine durch einen Schrittmacher ewentuell funktionierend Blase, wenn die Harnröhre zu eng ist und der Harn dennoch nicht richtig abfließen kann. Um ewentuell die Harnröhre auch etwas aufzudecken, soll ich es nun einmal mit einem etwas größeren Katheter versuchen, statt bisher 10 Ch probehalber mit 12Ch, sollte dies nicht funktionieren weiter mit 10 Ch und in 3 1/2 Wochen nochmal zum Gespräch in die Uniklinik.

Tja, das ist meine Geschichte, eigentlich wollte ich mich kürzer fassen, ich hoffe das ging jetzt nicht zu sehr über eine Vorstellung hinaus.

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17 Nov 2016 18:09 #2 von Sebald
...nö! Ich konnte folgen ... - und Hallo erstmal!

DSD und ISK kenne ich aus eigener Erfahrung (Rückenmarkserkrankung). Botox noch nicht.

Urologisch hast du ja schon einiges, im Grunde fast alles, durch. Der Schrittmacher erscheint mir eine plausible Aktion. Nur eben kritisch wegen der Harnröhrenenge. Wahrscheinlich muss man wirklich warten, ob sich durch erhöhten Durchmesser beim ISK da was ändert.

Kurz gestuzt habe ich übrigens bei der Botox-Injektion in den äußeren Schließmuskel: War da nicht die 'Gefahr' der Inkontinenz äußerst groß?

Beste Grüße, Sebald
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17 Nov 2016 18:45 #3 von Elkide
Hallo liebe Melli311,

herzlich willkommen im Inkontinenz-Selbsthilfeforum. Du bist auf jeden Fall hier richtig und wirst bestimmt kompetente Antworten bekommen.


Ich selber habe seit zwei Jahren eine komplette Blasenlähmung und entleere die Blase nur mittels ISK. Die Blasen- und Stuhlinkontinenz ist verursacht durch Nervenschädigung einer falsch gesetzten PDA. Gegen die Inkontinenz wurden mir 2 Schrittmacher implantiert und gegen die Dranginkontinenz bekomme ich alle 4 - 5 Monate Botoxspritzen in die Blase.

Seitdem hat sich die Katheterfrequenz von 10 - 15 mal auf 7 - 10 mal am Tag reduziert. Mit dem ISK komme ich gut zurecht und es geht eigentlich genauso problemlos wie normal zur Toilette zu gehen. Habe kaum Probleme mit Infekten und finde es nicht schlimm, bis zum Ende meines Lebens die Blase nicht mehr auf normalem Wege entleeren zu können.

Was macht dir denn am meisten Sorgen? Ist denn die Ursache schon genau geklärt? Hast du denn beim ISK Schmerzen oder warum empfindest du es als so schrecklich?

Wünsche dir, dass sich vielleicht doch noch eine Behandlungsmöglichkeit finden lässt.

Alles Gute
Elke
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17 Nov 2016 20:58 - 17 Nov 2016 20:59 #4 von Melli311
Erstmal Danke für die freundliche Aufnahme im Forum

@Sebald
Ja es bestand bei der Injektion in den äußeren Schließmuskel ein gewisses Risiko für eine Inkontinenz. Aber das Botox baut sich im Körper wieder ab somit würde auch die Inkontinenz sich wieder zurück bilden. Das waren auch meine Bedenken, als das gemacht werden sollt, ich hätte es wahrscheinlich auch nicht machen lassen, wenn das Risiko bestanden hätte dauerhaft Inkontinet zu werden.
Da man erstenmal einen Versuch mit der niedrigsten Dosierung gemacht hat, war das Risiko sehr gering und es kam es auch gar nicht zu einer vorübergehenden Inkontinenz in meinem Fall.

@Elkide
Du hast also auch deine Erfahrung mit Botoxinjektionen. In deinem Fall wahrscheinlich aber in den Blasenmuskel selbst, oder? Konnte bzw. wird es bei dir in örtlicher Betäubung gemacht? Ich hab es unter örtlicher Betäubung nicht ertragen können, der Eingriff musste in Vollnarkose wiederholt werden. Auch ein Grund, weswegen man eine regelmäßige Injektion nicht bevorzugt, alle paar Monate ein Vollnarkose ist nicht unbedingt gut für den Körper, wenn es andere Wege gibt.
Was macht mir am meisten Sorgen bezüglich des Katheterisierens?!
Ich konnte mich vor 6 Jahren schon schwer damit abfinden wegen meines Blutdrucks auf ewig Tabletten schlucken zu müssen. Ähnlich geht es mir jetzt damit, nicht mehr normal und ohne großen Aufwand zur Toilette gehen zu können. :-(
Theoretisch könnte ich ja auch noch ohne Katheter Wasser lassen, aber eben nur wenn mit Bauchpressen, aber dabei wird die Blase ja nicht vollständig entleert und der Hohe Druck der dadurch in der Blase entsteht kann meiner Niere schädigen, weil so auch Harn zurück in den Harnleiter gepresst werden könnte.
Schmerzen habe ich eigentlich nicht dabei.
Der Gedanke an sich, für immer eine Beeinträchtigung zu haben und nicht mehr ohne Hilfsmittel aus zu kommen das man nichts dagegen machen kann, ich glaube das ist im Moment erstmal das schlimme, mich da überhaupt mit abzufinden, das es jetzt so ist wie es ist.
Empfinde es auch nicht unbedingt als einfach. Gerade im Beruf, aber auch im Alltag. Es immer so zu deichsel das niemand was davon mitbekommt.
Genau geklärt ist die Ursache noch nicht, bei der neurologischen Untersuchung konnte ja nichts gefunden werden was auf eine nervenschädigung hindeutet, dennoch lautet die Diagnose immernoch auf "neurogene Blasenentleerungsstörung" und "Detrusor Sphinkter Dyssynergie". :dry:

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17 Nov 2016 22:03 #5 von Elkide
Hallo liebe Melli311,

Kann schon verstehen, dass es in deinem Alter schwierig ist, sich mit dieser Diagnose abzufinden. Was deine Befürchtungen bezüglich ISK betrifft, sind die glaube ich weniger einschränkend, wie es dir im Moment erscheinen mag.

Im Grunde genommen kannst du es doch auf jeder normalen Toilette durchführen. Es ist auch Übungssache und dauert nicht länger wie bei einer Miktion. Wenn du es nicht möchtest, muss doch niemand merken, dass du ISK betreibst. Ich empfinde keine Einschränkungen dadurch bei der Arbeit oder Freizeit (z.B. Theaterbesuch).

Um dein Leben lang Botoxspritzen zu bekommen, bist du bestimmt noch zu jung. Aber die Forschung entwickelt immer neue Möglichkeiten und wer weiß, was es allles in 10 oder 15 Jahren gibt.

Ich bekomme das Botox unter Vollnarkose. Es bedeutet jedesmal 4 Tage Krankenhaus. Am ersten Tag Aufnahmeuntersuchungen, zweiter Tag OP mit 24 stündigem Dauer- und Spülkatheter, 3. Tag ziehen der Katheter und 4. Tag Entlassung.

Mach dir nicht zu viele Gedanken. Wichtig ist doch, dass keine lebensbedrohende oder schleichende Krankheit gefunden wurde. Wünsche dir, dass man doch noch eine Behandlungsmethode für dich findet.

Alles Liebe
Elke
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18 Nov 2016 07:32 #6 von Johannes1956
Liebe Melli!

Herzlich willkommen bei uns im Forum des Vereins Inkontinenz Selbsthilfe e.V. Unser Verein besteht aus Menschen, die größtenteils mit unterschiedlichsten Grunderkrankungen von der Thematik "Inkontinenz" betroffen sind und sich zum Ziel gesetzt haben, dieses Thema zu enttabuisieren und damit den Umgang damit in Form von Selbsthilfe zu verbessern.

Du bist hier goldrichtig. Inkontinenz bezeichnet ja jede Form, die Blase oder den Darm nicht willentlich entleeren zu können, damit gehören Blasenenetleerungsstörungen, so wie Du es hast, genauso dazu. Ich selbst hatte vor 2 Jahren eine Blasenlähmung infolge einer Borrelieninfektion. Hatte dann eine Zeit einen Bauchkatheter, bis ich auf ISK umgestellt wurde.

Anfangs sagten mir die Ärzte, ausschließlich kathetern, keine spontane Miktion möglich oder gut (wegen des unwillkürlichen Pressen, zu dem man bei einer Entleerungsstörung geneigt ist) und für mich war es auch sehr schwierig, mich damit abzufinden. Ich habe dann aber innerhalb eines Jahres zu einem ganz normalen Leben (mit ISK, derzeit 3 bis 4 mal täglich) inklusive sehr forderndem Berufsleben mit viel Reisetätigkeit gefunden.

Für mich war wichtig, nicht ausschließlich auf den ISK angewiesen zu sein, sondern dazwischen auch normal pinkeln zu können, auch wenn es nicht vollständig geht. Das habe ich mit vielen Begleitmaßnahmen gelernt.

Das Üroblem ist der verspannte Beckenboden und damit der Blasenhals, der sich ängstlich schließt. Mich wundert, wie häufig Botox eingesetzt wird und ich persönlich halte das bei derartigen Entleerungsstörungen für weniger zielführend.

Was gibt es noch für Möglichkeiten, die ich auch versucht habe?

Das, was mir sehr geholfen hat, war ives. Intravesikale Elektrostimulation. Das ist zwar ein wenig aufwändig, da man über mehrere Wochen täglich einen speziellen Katheter in die Blase einführen muss und dann eine Stunde liegend elektrische Stimulation macht.

Es gibt hier am Forum auch Erfahrungen mit externen Elektrostimulationen.

Bei mir hat die ives ein deutlich besseres Blasengefühl gebracht. Ich spüre, wenn meine Blase voll ist (bei mir etwa 500ml) und kann sie ohne Bauchpresse zur Hälfte entleeren.

Dann habe ich Physiotherapie und Craniosakraltherapie gemacht, um zu lernen, den Beckenboden zu entspannen. Das kann man mit Biofeedback kombinieren. Es ist eine Kopfsache, entspannen ist erlernbar.

Derzeit mache ich regelmäßig TCM mit Akupunktur und speziellen Heilkräutern, das hilft mir sehr. Ich habe phasenweise Zeiten, wo ich Stress habe und sich dann meine Blase gar nicht mehr entleeren lässt, dann heißt es Ruhe bewahren, öfter ISK und spezielle chinesische Kräuter helfen mir, diese Phasen zu überwinden.

Seit ich ISK mit diesen begleitenden Maßnahmen mache, hatte ich nie einen Harnwegsinfekt. Ich hatte anfangs immer die Mengen, die ich spontan urinieren konnte, und die ich mit ISK abgelassen habe, gemessen, um das besser ins Gefühl zu bekommen. Die Empfehlung der Ärzte war, die Blase nie über 500 ml zu haben, dann stabilisierte sich meine Blase nach eine Jahr wieder recht gut.

Auch den offenen Umgang mit der Situation halte ich für sehr wichtig, das macht in Summe weniger Stress. Ich habe es in meinem Büro meinem Chef und allen Kollegen, die sich dafür interessierten, erzählt und auch einer Kollegin, die auch Restharn mit Infektionen hat und nie darüber geprochen hatten, erklärt und alle wissen es und respektieren es, wenn ich mal öfter aus den Besprechungen raus gehe, weil ich auch viel mehr auf regelmäßige Flüssigkeitszufuhr und regelmäßige Blasenentleerung achte. Ich erklärte auch den Kollegen, wie wichtig das ist und dass es äußerst schädlich ist, dan ganzen Tag nichts zu trinken und nicht aufs Klo zu gehen.

Ich habe mit dem offenen Umgang meiner Erkrankung immer viel Respekt und Verständnis erfahren und bin auf viele Betroffene gestoßen, die dann ihr Schweigen gebrochen haben.

Hoffe, ich konnte Dir einige Anregungen geben und wünsche Dir weiterhin guten Erfahrungsaustausch,

Liebe Grüße aus Wien,

Johannes
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19 Jul 2017 11:23 #7 von bigcosta3005
Hallo Elke, ich habe auf deinem Tweet vom 17.11.16 gelesen von deiner Problematik nach einer PDA. Ich bin vor 3 Jahren nach einer Bauchaneurysma OP ab dem Bauchnabel abwärts gelähmt gewesen. Das Laufen klappt heute wieder, jedoch besteht noch immer Harn und Stuhlinkontinenz. Bei der OP habe ich auch eine PDA bekommen. Mich würde interessieren welche Probleme bei dir mit der PDA waren. Danke für eine Antwort.
Mit freundlichen Grüßen bigcosta

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19 Jul 2017 14:14 #8 von Elkide
Hallo liebe bigcosta,

bin 2014 zum Orthopäden wegen andauernder Rückenschmerzen. Im MRT hat er dann drei Bandscheibenvorfälle diagnostiziert, die aber schon länger zurücklagen, so dass eine Operation nicht mehr infrage kam. Er hat dann vorgeschlagen, unter einem CT die Nervenwurzeln mit einem Schmerzmittel zu unterspritzen. Außerdem bekam man 10 Tage lang immer 3 Infusionen ebenfalls mit einem Cocktail aus versch. Schmerzmitteln.

Habe mir natürlich nichts dabei gedacht und alle notwendigen Papiere sowie die Einwilligung zur PDA unterschrieben. Eine Aufklärung hat stattgefunden. Der Arzt hat schon auf die Möglichkeit der diversen Risiken hingewiesen und ich habe die Vorgehensweise unterschrieben. Irgendwie denkt man ja immer: "Mir passiert schon nichts!"

Schon während der PDA merkte ich auf einmal, dass mir das Wasser nur so weglief. War mir unheimlich peinlich. Habe das dem Doktor sofort mitgeteilt, aber der empfand das als normal und hat dann munter weitergespritzt. Habe dann 1 Nacht und 1 Tag auf der Intensivstation gelegen, da das Gefühl ab Taille abwärts nicht zurückkam. Langsam kam dann das Gefühl zurück und ich dachte es wäre alles ok. Die Schmerzen waren fast weg und,ich war zufrieden.

Zu Hause merkte ich, das irgendwas nicht stimmte. Hatte Schwierigkeiten beim Laufen und die Blase lies sich nur ganz langsam durch Bauchpresse entleeren. Bin dann von meiner Hausärztin in eine neurologische Klinik eingewiesen worden, die dann den Antrag auf eine orthopädische Anschlußheilbehandlung gestellt haben, die auch sofort genehmigt wurde.

Habe in der Reha mehrmals die Ärzte darauf hingewiesen, dass ich meine Blase kaum entleeren konnte. Dafür waren sie aber nicht zuständig und ch sollte mir nach Beendigung der Reha eine Überweisung zum Urologen geben lassen.

Nach der Reha habe ich dank meiner Hausärztin dann sofort einen Termin in der Inkontinenzsprechstunde der Uniklinik bekommen. Der Chefarzt sagte mir dann, ob ich wüsste, dass meine Blase komplett gelähmt sei und dass ich ab sofort eine Entleerung nur noch durch Selbstkatheterismus durchführen sollte.

Inzwischen ist das 3 Jahre her. Nach anfänglichen Schwierigkeiten ist der ISK und die morgendliche Irrigation Routine und stört mich nicht weiter. Um den dauernden Harndrang und die Verstopfung etwas zu mildern habe ich 2 Schrittmacher seit letztem Jahr und bekomme zusätzlich alle 4 Monate Botox.

Wenn du noch weitere Fragen hast, kannst du sie mir gerne stellen.

Liebe Grüße
Elke
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19 Jul 2017 16:45 #9 von bigcosta3005
Hallo Elke, Danke für die ausführliche Nachricht. Das die Ursache in der PDA liegt ist dein Eindruck oder ist das ärztlich belegt? Bei meiner OP bekam ich zu Beginn die PDA gelegt, ein zweiter Arzt sagt dem Anästhesisten " nicht die PDA Dosierung auf 10 sondern auf 1-2 zu stellen". Nach meiner Rückfrage wurde mir gesagt das alles okay sei und bekam meine Narkose. Nach der OP war ich ab Bauchnabel bis in die Füße gelähmt .
Viele Grüße
bigcosta

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19 Jul 2017 20:22 #10 von Elkide
Liebe bigcosta,

der Urologe und der Neurologe haben mir gesagt, dass die Ursache in der PDA liegt und mir geraten Klage einzureichen. Habe aber davon Abstand genommen. Diesen Streß wollte ich mir nicht antun. Außerdem finde ich, dass Niemand davor gefeit ist Fehler zu machen. Natürlich ist es blöd, wenn es einen selber betrifft, aber auch Ärzte sind nunmal keine Götter.

Dem Arzt wurde kurze Zeit später wegen mehrerer Fehler gekündigt. Vor einem Jahr wurde bei ihm Leukämie festgestellt und er hat sich das Leben genommen.

Eine komplette Lähmung wie bei dir ist natürlich heftig. In diesem Falle hätte ich vielleicht doch Klage eingereicht. Stelle es mir allerdings sehr belastend vor. Es kommen dann ja bestimmt mehrere Gutachteruntersuchungen auf einen zu und hinterher bekommt man vielleicht S chmerzensgeld aber die Lähmung bleibt trotzdem. Muss man halt abwägen was einem wichtig ist.

Liebe Grüße
Elke


Liebe Grüße
Elke
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