Hallo zusammen,
ich weiß gar nicht so genau ob ich hier richtig bin, da mein Problem eigentlich genau das Gegenteil zur Inkontinenz ist, ich kann meine Blase nämlich nicht richtig leeren. Beim durchstöbern im Forum bin ich allerdings auch auf vieles gestoßen, was mich bereits betrifft ode zur Zeit im Raume steht.
Am besten fange ich einfach mal damit an mich vorzustellen.
Ich bin 31 Jahre alt und meine Krankengeschichte beginnt eigentlich schon im Säuglingsalter.
Ich kam mit einer Verengung des linken Harnleiters zur Welt, bis zu meinem neunten Lebensjahr wurde ich immer wieder daran operiert, der Harnleiter wurde verlegt, neu eingepflanzt, und und und... aber nichts half. Da sich durch die Verengung immer wieder Harn zur Niere rauf staute, war diese irgendwann so geschädigt, das sie kaum noch funktionierte und mir im Alter von neun Jahren entfernt werden musste.
Der verbleibenden Niere geht es soweit gut bis heute (Toi Toi Toi), ich hatte aber immer wieder Probleme mit Harnwegsinfekten und nächtlichem einnässen. Insbesondere die Harnwegsinfekte stellten und stellen immernoch eine Gefahr für die Verbleibende Niere dar. Keime könnten zur Niere hochsteigen und diese auch infizieren und schädigen (Ein Albtraum wenn da was dran käme)
Irgendwann im Alter von ca 15 Jahren fand man heraus, daß meine Harnröhre zu eng war. Das sowohl der Grund für die Infekte sein, da durch die zu enge Harnröhre immer Restharn in der Blase verblieb, in dem sich die Keim wunderbar vermehren konnten, als auch für das nächtliche einnässen. Somit wurde die Harnröhre mittels Schlitzung in einer OP erweitert. Leider half es nicht gegen das einnässen und auch die Infekte blieben. Im Alter von 20 und zuletzt mit 24 Jahren wurde diese OP wiederholt. Auch beim zweiten mal half es nichts. Erst nach der letzten Schlitzung stellte sich kurioser Weise Linderung ein. Seit her habe ich keine Probleme mehr mit dem einnässen und mehr als ein Jahr hatte ich Ruhe vor Harnwegsinfekten. Dann ging es mit den Infekten leider wieder los
Und damit auch der Untersuchung und Diagnose Marathon in dem ich zur Zeit noch mitten drin stecke.
Somit komme ich nun auch zum eigentlichen Grund aus dem ich auf dieses Forum gestoßen bin und mich hier angemeldet habe.
Nach vielen Behandlungsversuchen und Antibiotika und viel zu oft einfach auf die Zähne beißen wurde ich dann vor 3 Jahren an die Uniklinik in Bonn überwiesen. Dort wurde eine erste Videourodynamik gemacht, und man diagnostizierte eine neurogene Blasenentleerungsstörung, immer wenn ich die Blase entleeren wollte spannte sich gleichzeitig der äußere Schließmuskel an und verhinderte eine vollständige Entleerung. Zunächst ging es dann damit weiter, das ich vorerst Morgens und Abends mittels ISK meine Blase vollständig entleeren sollte, in der Hoffnung so die Infekte eindämmen zu können. Brachte leider keine Linderung. Parallel dazu wurde ich zum Neurologen geschickt, um eine MS auszuschließen. Diese konnte zum Glück auch ausgeschlossen werden. Von dort dann wieder mit den Befunden in die Uniklinik.
Der nächste Versuch war den mittels Botox injektion den äußeren Schließmuskel zu lähmen damit dieser nicht mehr gegen die Blasenentleerung arbeitete. Das war im Juni diesen Jahres. Zunächst sollte das ganze ambulant unter örtlicher betäubung gemacht werden. Das funktionierte bei mir jedoch nicht. So wurde ein neuer Termin im Zentrum für ambulantes Operieren in der Bonner Uniklinik gemacht und die Botox injektion unter Vollnarkose durchgeführt (lief soweit alles gut, abgesehen davon, daß ich danach eine allergische Reaktion hatte, wohlmöglich auf schmerz oder narkosemittel, die nun auch noch abgeklärt werden muss) Kurz darauf erfolgte zur Kontrolle eine erneute urodynamik. Bei dieser kam heraus, dass das Botox zwar wirkte und der schließmuske sich nicht mehr anspannte beim Wasser lassen, aber es mir dennoch keine Besserung brachte. Da meine Blase bereits durch das mitpressen aus dem Bauch bereits Schaden genommen hatte (ich habe einen Harnblasendivertikel) und der hohe Druck der dabei in der Blase entsteht auch der Niere schaden kann, wurde mir erklärt, daß ich dies möglichst unterlassen müsse. Daraufhin wurde die ISK Frequenz von zwei mal täglich auf 5-6 mal täglich erhöht und mir wurde erklärt wie wichtig es ist auf das Bauchpressen zu verzichten. Da durch das Bauchpressen auch die Ergebnisse der Urodynamik nicht eindeutig zeigen konnte, was die Blase tatsächlich noch selber macht, sollte auch eine weitere Urodynamik ohne Bauchpressen stattfinden.
Dieser Termin war heute. Obwohl ich bereits ahnte was dabei heraus kommen könnte, hat mich die Diagnose doch getroffen.
Meine Blase zeigt kaum Muskelaktivität beim Versuch sie zu entleeren. Die wahrscheinlichkeit das sich dies auch nur soweit regeneriert, das die ISK Frequenz zumindest herabgesetzt werden kann ist verschwindend gering. Ich werde mein Leben lang nicht mehr ohne Selbstkathterisierung auskommen
Auf meine Frage nach alternativen erklärte man mir, das man es mit einem Schrittmacher versuchen könne, aber dies wäre zum jetzigen Zeitpunkt nicht sinnvoll, da die Harnröhre ja auch noch zu eng ist, was nützt mir eine durch einen Schrittmacher ewentuell funktionierend Blase, wenn die Harnröhre zu eng ist und der Harn dennoch nicht richtig abfließen kann. Um ewentuell die Harnröhre auch etwas aufzudecken, soll ich es nun einmal mit einem etwas größeren Katheter versuchen, statt bisher 10 Ch probehalber mit 12Ch, sollte dies nicht funktionieren weiter mit 10 Ch und in 3 1/2 Wochen nochmal zum Gespräch in die Uniklinik.
Tja, das ist meine Geschichte, eigentlich wollte ich mich kürzer fassen, ich hoffe das ging jetzt nicht zu sehr über eine Vorstellung hinaus.