Liebe Bernhardine.
Es ist schön wieder von dir positive Nachrichten zu hören.Zum Glück ist dein Keuchhusten ausgeheilt ist.Wo hat dich angesteckt?
Dein Ängeli Dominik ist nun ein Familien Mitglied geworden.Meine Tochter nimmt ihm überall.Und ich finde von Stoff Qualtät ist super,schon mehrmals gewaschen,aber immer noch top unser Dominik.
Vielen herzlichen Dank und lg,Natalja

Hallo Natalja,

auch von mir gute Besserung. Ich halte Dir beide Daumen, dass alles Gut wird.

LG
ESther

Hallo ihr Lieben,

mir ist langweilig und deshalb müsst ihr herhalten und mein Gejammer ertragen.

Bin seit Dienstag in der Uniklinik und habe erstmal wieder mehrere Untersuchungen über mich ergehen lassen.

Gestern habe ich dann 300 ml Botox in die Blase bekommen und hoffe, dass es diesmal etwas länger hält. Das letztemal waren es 200 ml, die 4 Monate gehalten haben.

Heute morgen sollen die Neurochirurgen entscheiden, ob die BSV operiert werden können. Wenn sie es heute nicht schaffen, muss ich bis Montag bleiben.

Heute Nachmittag werden unterm Röntgengerät der Sitz der Elektroden überprüft. Außerdem kommt der Techniker von Medtronic und guckt, ob die Elektroden evtl. so eingestellt werden können, dass sie nicht so die Nerven der Wirbelsäule treffen. Bin gespannt.

Euch ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Elke

Liebe Elke.
Auch bei dir gehts eigenes los.Hast du immer noch starke Schmerzen?Wegen Elektroden ist so eine Sache,bei mir haben die Aerzte auch alles versucht,mit Neurodol Pflaster gegen Schmerzen,Opiate,auch Programme wurde ausgetestet ,aber die Schmerzen waren nie weg. Mir wurde dann ganzer Interstim und die Elektroden von li Seite auf die re Seite verlegt.Gerade nach den Aufwachen sind nur die Wundschmerzen noch da waren,aber diese ekelhafte brennende austrahlende Schmerzen bis zu den Fuss sind sofort verschwunden.Am Anfang hst mein Interstim schwächer funktioniert,aber mit dem Geduld und ausprobieren hat mein Interstim sogar besser funktioniert.
Ich bin auch seit Anfangs diese Woche in Spital,aber mir ist nicht lanweilig eher stressig,kaummZeit für Mittag Essen.Gestern hat mann sogar geröngt um 22.00.Ich bleibe bis Dienstag in Spital und dann werde mich zu Hause wieder "erholen".
Dir wünsche ich alles Gute und hoffe das man ein Lösung für deine Schmerzen findet.
Herzliche Grüsse,Natalja

Liebe Elke, liebe Natalja,

da habt ihr im Moment wirklich reichlich Baustellen zu ertragen!!
Euch beiden wünsche ich alles, alles Gute!

@ Elke : du hast sicher heute auch das neueste Heft von Stiftung Warentest bekommen, oder? Ich finde den Artikel sehr gelungen, das Bild von dir ist sehr schön geworden! Meine liebe Gruppenfreundin Barbara ist ja ebenfalls interviewt worden, sie hat mir hinterher erzählt, dass sie sich wie ein Model vorkam beim Fotoshooting, das Ergebnis ist aber auch wirklich sehr schön geworden!!
Ich habe mich gefreut, dass wir der jungen Journalistin helfen konnten, du mit deinem direkten Interview und ich dann zumindest mit der Vermittlung einer Betroffenen, die bereit war, offen über ihr Leben mit Inkontinenz zu sprechen! Frau Kliem hatte mir geschildert, dass sie große Probleme hatte, überhaupt jemanden zu finden, der mit ihr sprechen wollte!! Vielleicht habt ihr beiden mit eurer Offenheit dazu beigetragen, dass jetzt andere merken, dass sie nicht allein sind und dass sie sich nicht verstecken müssen.

Ich wünsche dir ein schönes und überhaupt nicht langweiliges Wochenende und dir und Natalja weiter alles Gute!

Liebe Grüße

Bernhardine

Liebe Bernhardine,

vielen Dank für deine lieben Zeilen. Habe mich riesig darüber gefreut. Hat mich gerade im richtigen Moment wieder aufgebaut.

War heute Nachmittag beim Neurochirurgen. Der hat gesagt, meine Wirbelsäule wäre Schrott. Ohne OP würde mir keine Schmerztherapie helfen. Zwei sehr große Bandscheibenvorfälle, wobei nicht nur die Nerven betroffen sind, sondern die Wirbel aufeinanderreiben. Außerdem ist der Spinalkanal zu und muss zur Hälfte entfernt werden. Die Wirbel müssten zum Teil versteift werden. Die OP wird am 14.3.17 gemacht und anschließend Reha.

Eben kam dann noch meine Urologin zur Visite. Sie hatte heute Mittag schon mit dem Kollegen von der Neurochirurgie gesprochen und daraufhin dem Techniker abgesagt. Die Schrittmacher müssen jetzt ausbleiben, da dadurch eine Nervenüberreizung stattfindet. Morgen darf ich dann bis zum 14. nach Hause. Bin gespannt, was meine Hausärztin dazu sagt. Sie ist ja strikt gegen eine OP.

Die Neurochirurgie der Uni Göttingen zählt zu den besten in ganz Deutschland. Operiert wird nach der Da Vinci Methode, d.h. Roboter gesteuert. Er hat gesagt, sie würden wirklich nur operieren, wenn es einfach keine andere Möglichkeit gibt..

Entschuldigt, dass ich schon wieder meinen Frust bei euch ablasse. Aber es tut einfach gut.

Bernhardine dir nochmal herzlichen Dank.

Liebe Grüße
Elke

Hallo Liebe Elke,

Hab gerade Deine Geschichte gelesen - ist ja nun wieder recht großer Mist. Also ich selbst habe auch bei Wirbelsäulen-OPs so meine Zweifel aber wenn sonst keine Schmerz Freiheit zu erreichen ist ???

Meine Schwester hat vor einigen Jahren auch vor solch einer OP Entscheidung gestanden. Da wurde bei uns schon ganz viel hin und her diskutiert. Die Ärztin vertrat den Standpunkt eine OP nur wenn Störungen beim Wasserlassen oder Darmentleerung vorhanden seien.

Sie hat sich dagegen entschieden.
Auch in meiner Sportgruppe ist eine Dame, die sich gerade jetzt darüber Gedanken macht( wie bei Dir wegen Schmerzen) . Auch bei ihr soll versteift werden und die Aussage des Doc war, sie können sich jetzt schlecht bewegen und das wird nicht besser. Die Schmerzreduktion erwartet er bei so 50%.
Das ist nicht so sehr viel.

Das war sicher auch für Dich keine leichte Entscheidung. Ich stelle mir das sehr schwer vor. Was haben denn Deine Ärzte zu diesen Fragen gesagt oder hat das im Gespräch nicht so die große Rolle gespielt?

Wie kommst Du denn bis zum Termin ohne die Schrittmacher zurecht und wie ist es denn für die Zeit nach der OP geplant. Können die Schrittmacher über haupt wieder angeschaltet werden?
Was haben denn die Neurochirurgen dazu gesagt?

Vielleicht magst Du mir davon erzählen.

Liebe Grüße Ina

Hallo liebe Ina,

habe ja bislang nur mit dem Oberarzt der Neurochirurgie, dem Stationsarzt und der Oberärztin der Urologie gesprochen. Beide Urologen haben mir versichert, dass der Neurochirurg ein sehr erfahrener und versierter Arzt wäre und dass ich mich auf sein Urteil verlassen könnte.

Ist zwar etwas blöde ohne Schrittmacher, aber ich wende wieder die Irrigation an und hoffe, dass die Botoxspritzen bald wieder wirken, so dass ich von meinen 15 Kathetern am Tag wieder runterkomme. Ansonsten ziehe ich weiterhin Windelpants an.

Ob hinterher die Neuromudulation wieder durchgeführt werden kann, konnte mir keiner der Ärzte sagen. Meine Urologin und der Neurochirurg haben mir beide gesagt, dass sie da aber gut zusammenarbeiten und sich absprechen werden. Der Vorteil ist, dass alles im gleichen Haus stattfindet.

Die Schmerzen rauben einem soviel Kraft, so dass ich auch keine andere Alternative mehr sehe.

Liebe Grüße
Elke

Liebe Elke,

Ichbwollte ja die Erfahrungen des Arztes gar nicht infrage stellen. Sehr oft wird ja sehr schnell zu einer OP geraten kenne ich auch aus eigenen Erfahrungen. Aber Schmerzen, ich bin auch Schmerzpatient und nehme Hydromorphon, können einem schon sehr schwer zusetzen.

Na und Du schreibst ja auch, dass sonst keine Alternativen mehr zur Verfügung stehen. Dies ist schon eine sehr schwere Situation.

Ich wünsche natürlich, das die Situation mit den Schmerzen für Dich besser werden wird.

Hoffentlich klappt es auch mit der Irrigation und dem Botox.

Die Wartezeit bis zur OP kann ja zu Hause sehr lang werden und sehr oft fragt man sich sicher auch, ob man richtig entschieden hat. Ich bin sicher Du hast einen Menschen, der Dir dann ganz toll zur Seite steht.
Wichtig ist ja auch, dass die Doc sich absprechen.

Wenn Du reden magst, ich höre auch zu.

Liebe Grüße Ina

Liebe Ina,

danke für dein liebes Angebot. Habe mich sehr darüber gefreut. Eigentlich bin ich da aber ganz pragmatisch. Wenn ich mich für eine Sache entschieden habe, dann mache ich mir da weiter keinen Kopf drum. Warum soll ich mir den Tag verderben lassen mit Dingen, die ich nicht ändern kann.

Gott sei Dank arbeite ich ab Montag wieder voll, da mehrere Kolleginnen mit Grippe darniederliegen. Da bin ich gut ausgelastet. Komischerweise poste ich immer meine Krankengeschichte hier im Forum und danach ist es gut. Meine Familie und meine Freunde fragen schon gar nicht mehr, wie es mir geht, da ich sowieso immer antworte: danke, gut. Ich mag einfach privat kein Gejammer, darum muss das Forum herhalten.

Das soll aber keinesfalls bedeuten, dass ich das Forum als Mülleimer benutzen möchte. Aber ich weiß, hier darf ich mich darüber auslassen und bekomme bei Fragen kompetente, empathische Hilfe.

Liebe Ina, jetzt etwas zu einem anderen Thema. Natürlich gibt es manchmal Meinungsverschiedenheiten wie in jeder Gruppierung, in der unterschiedliche Menschen zusammen treffen. Auch ich bin nicht immer dergleichen Meinung wie der Vorstand, stehe aber trotzdem voll hinter meiner Wahl. Einer oder ein Team muss die Marschrichtung festlegen und dann ist es auch ok.

Muss auch dazu sagen, dass ich alle handelnden Personen persönlich auf der Jahreshauptversammlung des Vereins kennenlernen dürfte und ich alle sehr schätze. Bin sehr froh, Mitglied geworden zu sein und freue mich schon sehr, alle im Herbst in Berlin wieder zu treffen.

Liebe Grüße
Elke